Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam serdecznie wszystkich tu obecnych zmagających sie z rakiem jądra.
Moja przygoda rozpoczęła się w 2006 roku tym że moje jądro trochę zwiększyło swoją objętość. Nie towarzyszyły mi przy tym żadne dolegliwości bólowe. Jako przewrażliwiony jeszcze wtedy student medycyny (syndrom IV roku jak to się popularnie nazywa udałem sie do lekarza rodzinnego celem wysłania mojej osoby do urologa. Pani dr stwierdziła że trochę przesadzam i tak na wszelki wypadek dała mi antybiotyk. Jednak po 2 tygodniowym przyjmowaniu amoksycyliny jądro nie dość że się jeszcze bardziej powiększyło to dodatkowo zaczęło boleć. Po ponownej wizycie u lekarza rodzinnego już ze skierowaniem udałem się do poradni urologicznej. Tam po usg stwierdzono że to najprawdopodobniej jest rak tegoż jądra i szybko znalazłem się w szpitalu gdzie po wykonaniu badań dodatkowych stwierdzono przerzuty do płuc, węzłów chłonnych jamy brzusznej oraz jeden przerzut do mózgu. Wartość BHCG 700000. Słownie siedemset tysięcy.
Po orchidektomii dzielnie zniosłem 6 kursów BEP oraz radioterapię w/w zmiany w mózgu.
Po 159 dniach wymiotowania, wielokrotnego przetaczania mi preparatów krwiopochodnych w lutym 2007 roku stwierdzono że jestem już zdrowy i kazano stawiać się na badania kontrolne najpierw dosyć często, z czasem coraz rzadziej. A po 5 latach już tylko raz w roku.
Przez 7 lat żyłem sobie szczęśliwie i o chorobie prawie zaponiałem aż do 26 września roku bieżącego, kiedy to w reznonansie magnetycznym głowy wyszła zmiana wzmacniająca się po kontraście. Szybko wykonałem usg j brzusznej, rtg klp wszelakie badania biochemiczne krwii z markerami włącznie, i wszystkie te badania wyszły w normie. Wykonałem PET i w bad PET w płucu stwierdzono zmianę ogniskową o wym 4 mm (SUV 0.92), i zmianę o wym 8 mm (SUV 2,10) oraz zmianę w mózgu o wym 12x6 mm SUV 11,6. Nie stwierdzono zajęcia węzłów chłonnych. Markery AFP, HCG są poniżej poziomu wykrywalności aparatu diagnostycznego, czuje się bardzo dobrze, nie mam żadnych ubytków neurologicznych a na pewno bym takowe zauważył bo wykonuje specjalizację, która wymaga dosyć sporej koordynacji ruchowej szczególnie rąk, a zmiana w mózgu umiejscowoiona jest właśnie w polu ruchowym
I tu moje pytanie: czy znacie jakiegoś fachowca od nowotworów jądra? Ale takiego fachowca przez duże F. Pytam o tym na forum, znajomi moi co prawda z doktoratami i habilitacjami rzucają rózne nazwiska ale sami nigdy nie byli w takiej sytaaci, wię pytam się Was obecnie walczących i tych już po wygranej bitwie
Pozdrawiam M

A i dodam jeszcze że mój rak to mixed germ tumor z utkaniem raka zarodkowego i kosmówczaka.

witaj,


fachowców, takich jak potrzebujesz, czyli co to na jądrach zęby zjedli znajdziesz pod tymi adresami, czyli w bazie ośrodków referencyjnych, zalecanych przez forum

viewtopic.php?f=6&t=160

zależnie od tego skąd jesteś, z czystym sumieniem można polecić wszystkich onkologów znajdujących się na "zielonej liście". po prostu wybierz tę osobę, do której będzie Ci najłatwiej dojechać.

ja jestem pod opieką dr. Grzergorza Świątoniowskiego z 4WSK we Wrocławiu, wcześniej byłem leczony w DCO we Wrocławiu, nie polecam

dodam, że część osób wymienionych w tym linku jest ekspertami na tym forum
pozdrawiam

Adrian

Witam
Gdzie się do tej pory leczysz (obserwujesz)?
Z twojego opisu nie wynika, czy wraz z badaniami markerów nowotworowych tj. AFP, b-HCG miałeś również robione badanie LDH, które wykonuje się razem z w/w badaniami, dlaczego miałeś 6 kursów BEP i wiele innych niewiadomych. Dlatego zachęcam do bardziej szczegółowego opisania Twojego leczenia i to najlepiej w kolejności prowadzonego leczenia.
Na pewno jest tego sporo, jednak da to szerszy obraz naszym ekspertom.
Pozdrawiam

fakt, 6 kursów to już hardcore,

jak to chłopie zniosłeś, ja miałem 4 i powiem, że lekko nie było

Adrian

LDH również w normie
Miałem 6 kursów BEP ponieważ po 4 BEP markery nadal były powyżej normy więc zdecydowano o kolejnych 2 kursach. Zmian w płucach było dosyć sporo ale wg ostatniej tomografii + PET zmiany które pozostały są stabilne lub uległy dalszej regresji. Jestem może młodym i mało doświadczonym lekarzem ale z tego co się trochę znam na anatomii (głównie serca to chyba mało prawdopodobnym jest posiadanie przerzutów w mózgu bez posiadania przerzutów w węzłach chłonnych obwodowych a szczególnie wnęk płuca gdzie przerzuty w tym miejscu się umiejscawiają. Poza tym dziwi mnie i onkologów którzy się mną zajmują brak jakiejkolwiek aktywności hormonalnej tych guzów zwłaszcza że na podstawie PET i MRI jest przerzut w mózgu.
Zastanawiałem się też czy może to nie jest przypadkiem zupełnie nowy nowotwór np. płuca ale radiolodzy twierdzą że nie wygląda to charakterystycznie i raczej jest małe prawdopodobieństwo wtórnego nowotworu po chemioterapii po tak krótkim czasie. Zrobiłem sobie też cały panel badań markerów nowotworowych (łącznie z CA-125 chociaż nie podejrzewam że mam jajniki) i wszystko wychodzi prawidłowo.
Najgorsze jest to że niestety mam dostęp do bardzo wielu mądrych książek, periodyków medycznych a czytanie ich powoduje u mnie coraz większą niewiedzę na temat mojej osoby i stanu mojego zdrowia oraz tego co dalej ze mną będzie.
Marti

skontaktuj się z naszymi ekspertami, bądź cierpliwie poczekaj aż sami się odezwą na twym wątku

tu masz ich nicki: memberlist.php?mode=group&g=8
myślę, że ich zdanie, po zapoznaniu się z historią choroby będzie dla Ciebie ważne i wiążące

Adrian

Marti, w twoim przypadku nie chodzi tylko o specjalistę od nowotworów jąder, ale być może konsultację lekarzy z różnych klinik narządowych i z dużym prawdopodobieństwem solidną burzę mózgów.

Wg mnie najsłuszniejszym kierunkiem będzie CO-I. Oni mają największe możliwości konsultacji, analiz, porównania przypadków, etc.
Wszystko to brzmi jak sprawa bardzo mało standardowa i co dwie, trzy, cztery.... głowy, to nie jedna.

Ciężko mi doradzić, gdzie najpierw warto pójść w CO-I. Może zacznij od Kliniki Nowotworów Układu Moczowego i wtedy oni dalej Tobą pokierują. Wydaje mi się, że nie byłoby też błędem zapisać się w pierwszej kolejności do Kliniki Nowotworów Głowy i Szyi. Oczywiście z kompletem dokumentów w dłoni(tych sprzed 6 lat też).

Może w międzyczasie ktoś z Ekspertów doradzi.
Niezależnie od tego nie zmarnuj jutro dnia i się umów na wizytę(zawsze możesz odwołać)

Witam serdecznie,

Tak na szybko bo pora niezbyt sprzyja... Thinkpositive ma największą rację w tym, że Twoim przypadkiem nie powinien się zająć wyłącznie specjalista onkolog kliniczny ale zespół ekspertów, których wspólna opinia może być wiążąca. Dlatego CO-I jest bardzo dobrym wyjściem a z pomocą naszego Forum pewnie będziesz mógł liczyć na wyjątkowo staranną opiekę.

Nawiasem stwierdzając, to Ty jako lekarz (mam taką nadzieję, że jesteś już po LEP'ie i masz zaszczyt wykonywać ten zawód) wiesz, że ogólne stwierdzenia zwykle nijak mają się do tego co zawarte jest w dokumentacji medycznej. Dobrze więc gdybyś zamieścił swoją dokumentację medyczną na Forum (oczywiście z pominięciem danych osobowych Twojej osoby jak i lekarzy, którzy dotychczas Cię leczyli). Zdajesz sobie sprawę, że taka dokumentacja jest niezbędna do analizy klinicznej Twojej choroby. Już na wstępie mogę zauważyć kilka nieścisłości w protokole Twojej terapii a obawiam się, że może być ich więcej. Jeśli będziesz miał możliwość zamieszczenia wszystkich wyników Twoich badań, będzie to najlepsze wyjście w tej chwili. Oczywiście przede wszystkim zgodnie z Twoim pytaniem zalecamy Ci konsultację w CO-I w Warszawie, gdzie jak stwierdził thinkpositive masz możliwość być skonsultowanym za jednym razem ze specjalistami ze wszystkich klinik narządowych których konsultacji będziesz wymagał.

Mam nadzieję, że moja odpowiedź jest choć w części pomocna.

Pozdrawiam serdecznie!