Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam

Piszę w imieniu mojego 36 letniego brata, śledzę to forum od miesiąca kiedy to zdiagnozowano u niego guza jądra.
W tej chwili przed nami ważne decyzje odnośnie dalszego postępowania i chyba sami sobie nie poradzimy dlatego postanowiłam napisać z nadzieją, że pomożecie? Jesteśmy z małopolski brat leczy sie w CO w Krakowie.
Od początku: diagnoza po wizycie u urologa gdzie wykonano usg oraz markery. Nie wszystkie, bo przed operacja nie było oznaczone LDH. 17.10 wyniki:
Prolaktyna 2 gen: 26.85 ng/ml (4.04-15.2)
HCG 6.27 mIU/ml (0-2)
APF O,76 IU/ml (0-5.8)

Zabieg usunięcia jądra był 15.11 już pozniej pamietalam ze trzeba ponownie oznaczyc markery tydzien po operacji. Jeden dzień przed była wykonana tomografia klatki, brzucha i miednicy. I tak wyniki markerów zrobilismy na wlasną reke z dnia 22.11:
HCG 0.11 mlU/ml (0-2)
APF 1.33 IU/ml (0-5.8)
LDH 68 UI (125-243)

Tomograf z dnia 12.11 wynik otrzymal dzisiaj na wizycie u onkologa:

Płuca bez podejrzanych zmian ogniskowych. Drobny guzek o średnicy 3 mm w segmencie II płuca lewego-niecharakterystyczny. Jamy opłucnowe wolne od płynu. Śródpiersie nie zawiera powiększonych węzłów chłonnych.
Wątroba niepowiększona, bez podejrzanych zmian ogniskowych. W segmencie VI i VII drobne torbiele o średnicy 7 i 6 mm. W segmencie IV okołowięzadłowe zaburzenie ukrwienia( naczyniak) o średnicy r15 mm-zmiana przygodna. I w skrócie pęcherzyk żółciowy ok, śledziona ok, trzustka ok, nerki tez. Węzły okołoaortalne niepowiększone. Przestrzeń przedkrzyzowa wolna. Na dzisiejszej wizycie brat dostał skierowanie do poradni hepatologicznej, gdyż z badań wykonanych 8.11 w przychodni szpitala wynika ze ma dodatni wynik antygen HBS. Badań histopatologicznych jeszcze nie ma. W poniedziałek ma się dowiadywać czy już są. Dziś też został juz zapisany na chemioterapie na 9.12. Czy to jest ok, jeśli jeszcze nie ma wyników wyciętego jądra? Nie wiemy tez jaką chemie ma miec podaną i ile cyklów, ma się poprostu zgłosić 9.12 na oddział... Troszkę jesteśmy zdezorientowani tym wszystkim W następny czwartek jest umówiony prywatnie do hepatologa ( obdzwoniłam dzis wszystkie przychodnie i szpitale i niestety mimo przedstawionej sytuacji, ze to sprawa pilna najblizszy mozliwy termin to styczeń). Czy to WZW ma jakiś wpływ na chemioterapię? We czwartek bedzie wizyta a w poniedziałek chemioterapia. Sama nie wiem, chciałabym się upewnić, ze postępowanie jest zgodne z zaleceniami. Myślę, ze jesli w poniedziałek, wtorek, środę... Bedzie wynik to trzeba pojechać zeby go odebrać i chyba powinien sie wtedy jeszcze spotkac z lekarzem i dowiedzieć ile i jaką chemioterapię będzie miał podaną. Ewentualnie wsiadamy w samochód i raz dwa gdzie indziej tylko chodzi o czas... Czy uda się to wszystko zrobić przed 9.12 kiedy ma być już na odziale? Nie chciałabym podważac niczyich kompetencji, chcielibyśmy tylko mieć wiedzę co się będzie z bratem działo i czy wszystko jest zgodnie z wytycznymi w takim przypadku. Może nam ktoś doradzić z ekspertów co dalej robić? Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc.

Witaj
Dzisiaj słyszałem w radio rozmowę z lekarzem onkologiem. Powiedziała, bo to była kobieta, że onkolog palcem nie kiwnie jeśli nie ma wyniku badania histopatologicznego (kompletnego). Przecież musi wiedzieć z czym ma do czynienia, bo od tego zależy dalsze postępowanie.
Moim zdaniem nie powinniście rozpoczynać leczenia dopóki nie będzie wszystkich badań, bo może się okazać, że leczenie będzie zbędne i zalecana będzie ścisła obserwacja. Z tego co przedstawiłaś wynika, że guz jest ograniczony tylko do jądra, nie ma przerzutów i markery są w porządku. Na razie z tego wynika, że nie ma przesłanek do leczenia uzupełniającego, ale to będzie wiadomo dopiero jak będą wyniki badań histopatologicznych.
Żeby pojechać gdzieś na konsultacje trzeba mieć wyniki wszystkich badań.
A poza tym jak można pacjentowi choremu na nowotwór nie wytłumaczyć co i dlaczego. To bardzo nieprofesjonalne postępowanie.
Pozdrawiam

Witam serdecznie,

Nie do końca się z Tobą romi zgodzę. Nowotwory jądra są świetnym przykładem choroby nowotworowej w której można rozpoczynać leczenie bez uzyskania wyniku hist-pat, opierając się jedynie na obrazie klinicznym (w szczególności markerach). Pamiętasz sytuacje w których chory najpierw dostawał chemioterapię (oczywiście w stanie zagrożenia życia) aby dopiero później usunąć zajęte jądro (lub guza z innej okolicy) i spróbować uzyskać wynik hist-pat. To właśnie jedna z tych odmiennych cech tej choroby, którą trudno przyswoić. Nie wiem jednak, czy dobrze, że o tym tu wspominam bo wydaje się, że w tym przypadku mamy czynienia z bardzo wczesnym stadium choroby, gdzie decyzja będzie oscylować w granicach obserwacji lub leczenia uzupełniającego (2x BEP, karbo ew. radio). A co pozwoli podjąć te decyzje? Właśnie wynik hist-pat! Uważam, że zdecydowanie już teraz stwierdzenie - będzie chemioterapia jest nadużyciem (lub niewykluczone, że świadomym zabiegiem mającym na celu "zaklepanie" miejsca!) Pamiętajcie, nikt kroplówki na siłę nie podłączy. Czekajcie na wynik hist-pat. Jeśli otrzymacie go przed terminem - bardzo dobrze - pomożemy wybrać rozsądną opcję. Jeśli nie zdążycie - nikt nie będzie miał prawa podać chemioterapii bo nie będzie do niej najzwyklejszych wskazań (brak hist-patu, markery w normie czyli żadnych przesłanek do leczenia)!

Pozdrawiam!

Witam
W sytuacji zagrożenia życia, zgoda, decyzje trzeba podejmować bez zwłoki i pewnie nie tylko w przypadku nowotworów jądra, bo na wyniki badań h-p trzeba byłoby długo czekać. Tutaj raczej takiej sytuacji nie ma.
A w tym wywiadzie zrozumiałem, że lekarka mówiła o sytuacjach w których nie jest wymagana natychmiastowa interwencja.
Pozdrawiam

Oczywiscie ze bez wyników to się nie odbędzie. Chodziło mi o to, ze chyba wtedy jeszcze przed poniedziałkiem 9.12 powinien się spotkac z lekarzem i dowiedzieć jaką chemię i ile kursów ma otrzymać. Być moze poprostu chodziło o zaklepanie terminu... Od poniedzałku tj 2 grudnia brat będzie dzwonił o wynik ( lekarz powiedział, ze na pewno do piątku wynik będzie), a na następny poniedziałek 9.12 ma być już na oddziale. Nic nie wspominał, ze po odebraniu wyniku a przed 9.12 ma się z nim jeszcze spotkać...
A ten guzek niewiadomego pochodzenia w płucu co to może być?
Czy fakt, ze brat ma WZW ( przy ustalaniu terminu operacji nie wybrał terminu" na jutro" właśnie dlatego, ze miał wykonać szczepienie). Od razu wrócił i następnego dnia rozpoczął procedure szczepienia w przyśpieszonym trybie. W międzyczasie zrobili mu badania krwi i juz przed operacją było wiadomo, ze ma ten anty HBS dodatni jednak podczas pobytu w szpitalu nikt mu o tym nie powiedział :-/ (dopiero dziasiaj prawie 2 tygodnie od operacji). Jeśli z wyniku hist-pat będzie wynikało, ze guz ograniczony był tylko do jądra, nie nacieka na naczynia krwionośne ani limfatyczne, to jak dobrze rozumiem przy pozostałych wynikach jak wyżej będzie miał wybór pomiędzy obserwacją lub leczeniem uzupełniającym?

Pozdrawiam i dziękuję za pomoc.

Witam
Ze wskazaniem raczej na ścisłą obserwację.
Ten drobny guzek w płucach może nie mieć nic wspólnego z nowotworem.
Pozdrawiam

Bardzo dziękuję. Jak tylko będzie wynik hist-pat przepiszę tu jego opis.

Pozdrawiam zimowo z południa...

witam wszystkich

To Ja jestem tym bratem, o którego siostra sumiennie sie troszczy Pomyślałem, że chyba powinienem coś od siebie napisać bo sam też kożystałem z informacji umieszczonych na tym forum. Robie to sporadycznie ale wystarczająco żeby docenić jak ważne to miejsce dla takich ludzi jak ja ...i tych wszystkich którzy są w koło nas jajcarzy

Uczciwie powiem, że stroną ściśle medyczą mojej choroby zajmuje sie moja siostra, ja staram sie nie zagłębiać w te wszystkie niuanse i czasem mało zrozumiałe dla mnie zagadnienia. Ale w tym poscie chciał bym napisać jak to wszystko wygląda z punktu widzenia osoby chorej jako zwykłego człowieka, który z dnia na dzień wpada w wir szpitalnej gonitwy oraz samotnych wieczórów z głową pełną myśli. Całe życie byłem zdrowy, uprawiałem sporty, pracowałem, mam swoją jednoosobową firmę, jestem również pilotem szybowcowym - latanie to moja pasja, a stan mojego zdrowia nigdy nie budził zastrzeżeń.

Ale może zacznę od początku - pierwsze symptomy, że coś jest nie tak zauważyłem dość dawno (teraz dopiero sobie to uświadamiam - może juz rok temu nawet), były to delikatne bóle jądra i jakiś naczyń wokół niego, które czasem sie powiększały. Nic pozatym, żanych gózów czy jakiś zmian...myślałem ze moze to mieć związek z tzw. bara bara W czerwcu, pewnego ranka dostałęm mocnego bólu jądra, który promieniował na całą lewą nogę. Ból był na tyle mocny ze przez pół dnia leżałem w łózku i zarzywałem srodki przeciw bólowe. Po południu wszystko wróciło do normy i po paru dniach o wszystkim zapomniałem - bo przeciez Mi nic nie moze być prawda! Po pewnym czasie zauważyłem, że lewe jądro jest zdecydowanie twardsze i troche większe, pomyślałem ze musi to być efekt tamtej mocnej reakcji i po pewnym czasie samo zniknie. Taki stan utrzymywał się już praktycznie cały czas, był okres kiedy nie czułem praktycznie nic i zapominałęm, że coś moze być nie tak. Bywały tez takie chwile ze jądro poprostu pobolewało...dało sie z tym żyć. NIestety był to dla mnie okres wzmożonej pracy i dużej odpowiedzialności za spore przedsięwzięcie, które organizowałem. Nie miałem czasu dla siebie...moje zdrowie zeszło na dalszy tor. Po wakacjach, nadszedł czas kiedy moja uwaga skupiła sie na mojej narzeczonej, która wróciła z wakacyjnej pracy Niemczech. Znowu było sto powodów, żeby odłożyć wizytę u specjalisty, choć juz byłem mocno przekonany, że musze to zrobić bo mój stan nie jest normalny...bóle wręcz zaczeły sie nasilać. O moim stanie nikomu nie mówiłem. Tak mijały kolejne tygodnie, pozornie nic sie nie działo. Aż nastał ten dzień, kiedy dowiedziałęm się że musze sam sobie radzić w życiu...i narzeczona odeszła. Kilka dni poźniej, możliwe że na skutek również stresu związanego z ostatnimi wydarzeniami ból bardzo sie nasilił, postanowiłem pojsc do urologa. Urolog juz po pierwszym badaniu palpacyjnym stwierdził, że to moze być nowotwór. Szybko wykonał mi USG moszny, które na 90 % potwierdziło jego przypuszczenia. Kropką nad I były badania markerów wykonane natychmiast, które potwierdziły, że to nowotwór. Nie ukrywam, że świat wtedy zawalił mi sie kompletnie...

I tutaj zaczyna sie chyba ta częśc mojej historii, która ma największą wartość. Po powrocie od lekarza, z "wyrokiem" i milonami plączących sie mysli pierwsze co zrobiłem to wykonałem telefon do siostry i poprosiłem o spotkanie u mojej mamy. Ponieważ zostałem sam, czułem że najrozsądniej będzie porozmawiać z najbliższymi...usiedliśmy do rozmowy, opowiedziałem im wszystko...i uczciwie poprostu poprosiłem o pomoc. Czułem, że mnie samego może to przerosnąć. I nie załuje tej decyzji! Moja siostra od razu uruchomiła swoje umiejętności organizacyjne i zaczeła organizowac mi leczenie, zajeła sie własciwie wszystkim. Nie ukrywam, że stan w jakim byłem (psychicznie) nie był najlepszy, byłem na skraju załamania. Przez wiekszość czasu nie bardzo wiedziałem o co w tym wszystkim chodzi i co dalej bedzie...starałem sie zajmowac praca i nie myśleć. Moja siostra i mama "ogarniały" całą medyczną stronę i organizacje badań, wyjazdów do Krakowa...ja miałem tylko nie mysleć za dużo i robić wszystko co należy w sprawie leczenia. Uczciwie powiem, że bez nich dzisiaj byłbym w innym miejscu...sam nie wiem gdzie. Chce podkreślić, jak ważne jest wsparcie bliskich, czy to rodziny czy przyjaciół. Wiedząc, że można na kogoś liczyć połowa problemów spada z głowy! Pamiętajcie o tym !!! Jesli i Ciebie to spotkało nie rób z tego tajemnicy, poproś o pomoc najbliższych...to wazne Ponieważ, nie jestem osobą, która obciąza swoimi problemami innych przez długi czas nie wspominałem o nim najbliższym znajomymł. Niestety faktu pójscia do szpitala ciezko zachowac w tajemnicy więc postanowiłem o tym powiedziec i wiem, że to tez była dobra decyzja...mam ich pełne wparcie, a w szpitalu miałem każdego dnia odwiedziny kogoś bliskiego niby tylko odwiedziny, ale jedak jest to budujące i bardzo porawia samopoczucie Dzisiaj jestem już po zabiegu i z czystym sumieniem moge powiedzieć, że to nic strasznego. Ważne jest pozytywne myślenie i zdrowe podejście. Jesli czyta to ktoś, kto jest dopiero przed, to nie ma sie czego bać !!! Mimo, że nigdy wczesniej nie byłem w szpitalu to zawsze miałem o tym miejscu złe zdanie. Teraz to sie zmienia. Co prawda nie jest to sanatorium ale i tam są ludzie życzliwi, uśmiechnięci ( pozdrowienia dla pielęgniarek ) i te kilka dni w łóżku staje sie właściwie epizodem. Wiem, że zabieg to dopiero początek walki...ale jednak jest on dość ważny i stresujący. Przed zabiegiem obawiałem się o to jak bedę się czuł kiedy moja armatka zostanie pozbawiona drugiej kulki ...to oczywiście subiektywne odczucie, bo każdy facet ma swoiscie bardzo osobiste podejście do klejnotów rodowych. Po dwóch tygodniach nie odczówam wiekszej różnicy, może moje slipy są tylko ciut mniej wypełnione i to że został mi tylko jeden magazynek nie ma własciwie żadnego znaczenia ! Oczywiście są też implanty, ale ja tego nie potrzebuje. Wole mieć jedno swoje niż dwa w połowie udawane

Jak siostra wspomniała teraz czekają decyzje co dalej, moje szczęście w nieszczesciu, że nowotwór nie zalazł mi za skóre jakoś bardziej...co prawda nie mam jeszcze badan his-pat ale jestem dobrej myśli, no i jeszcze to cholerne WZW... myslenie i pozytywne podejście to połowa sukcesu !!! a wszystko to dzięki wsparciu mojej siostry, mamy, taty i najbliższych przyjaciół za co im serdzecznie dziękuję !!!

ps. jesli ktoś ma jakies pytania odnośnie samego szpitala i tak ogólnie to niech śmiało pisze

Jupii! brat się uruchomił Miło to czytać:-)))) Mówiłam, że szturmem na tego gada pojdziemy, to tak będzie!

Witajcie,

Miło tak poczytać o sile tkwiącej w rodzinie! Świetnie, że jesteście razem na Forum. Mam nadzieję, że informacje, które tu zgromadziliśmy są pomocne. W razie czego nie wahajcie się zadawać pytań

Pozdrawiam!