Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam.
Jestem nowy na forum. Pod koniec ubiegłego roku znalazłem u siebie niepokojące objawy, czyli jak większość z nas, guza jądra. Na początku roku skontaktowałem się z lekarzem rodzinnym, który powiedział mi, że to jest coś "brzydkiego"(guz jądra prawego- najprawdopodobniej ). Niestety, miał rację. Dał skierowanie do urologa, lecz nie było potrzebne, gdyż na pierwszą wizytę do tego specjalisty udałem się prywatnie ( z NFZ czas oczekiwania wynosi nawet kilka miesięcy, a niestety ta choroba wymaga szybkiego działania ). Urolog stwierdził, że to najprawdopodobniej rak jądra. Zabieg orchitektomii miałem po tygodniu od wizyty u urologa, czyli w połowie stycznia 2014r. Markery miałem robione przed operacją i zrobiłem sobie ponownie miesiąc po operacji. Mniej więcej po 2 tyg otrzymałem badanie histopatologiczne usuniętego jądra. Prosiłbym o pomoc w interpretacji wyniku. Niedokońca wiem czy to nasieniak, nienasieniak czy coś innego. Wiem, że to nowotwór złośliwy zarodkowy (jeśli się mylę proszę o poprawienie mnie). Jeśli można porównywać, to coś "lepszego", czy "gorszego" w porównaniu do nasieniaka. Jakie są rokowania leczenia.

Teraz podam wynik badania:
Carcinoma embryonale solid pattern testis dextris
pT1 NX
Utkanie nowotworowe ograniczone do jądra z wylewani krwawymi i martwicą.
Najądrze i powrózek nasienny wolne od nacieku nowotworowego.

OPIS MAKROSKOPOWY MATERIAŁU:
Jądro o wym. 4x2, 5x2, 5cm. przekrojone z powrózkiem nasiennym dł. 6cm. Pod torebką guzek 1,5x1.
- 3 wyc. guzek -1-3-
- 1 wyc. jądro - 4-
- 1 wyc. najądrze -5-
- 1 wyc. powrózek -6-
- 1 wyc. linia cięcia chir. - powrózek -7-

Może ktoś ma jakieś słowa pocieszenia w "moim " przypadku i ogólnie dla nas forumowiczów?
Z góry dziękuję i pozdrawiam Wszystkich.
Tomson123

Witaj kolego,

Na początek słowa pocieszenia o które prosiłeś:)
Masz jeden z najlepiej rokujących nowotworów w których szanse na wyleczenie w niskich stadiach są zbliżone do 100%. Widać, że zareagowałeś szybko i na razie wszystko poszło sprawnie.

Masz nienasieniaka i dalsze postępowanie będzie jak przy nienasieniaku.
Przepisz proszę wyniki markerów, bo nie wiemy czy były w normie.

Zaawansowanie samego guza jest najniższe z możliwych więc to na plus w kwestii obrazu całej choroby.

Kolejnym etapem w Twoim przypadku są wizyta u onkologa klinicznego oraz badania obrazowe (tomografia klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy mniejszej) w celu ustalenia przerzutów lub ich braku(pamiętaj, że nawet ich występowanie to nie tragedia. To się leczy!). Tego brakuje do pełnej oceny choroby i ustalenia sposobu dalszego postępowania (leczenia lub obserwacji). Skierowanie na te badania wystawi Ci onkolog.

Obowiązkowa lektura:
viewtopic.php?f=6&t=192

Napisz rownież gdzie mieszkasz. Będziemy w stanie polecić zaufany ośrodek, gdzie postępowanie lekarzy jest w zgodzie ze światowymi standardami.

Witam
Rozumiem, że informacja o raku jądra jest wstrząsająca jak również paraliżująca i to, że szukasz pocieszenia jest zrozumiałe, jednak w tej chwili bezczynność nie jest Twoim sprzymierzeńcem.
Jesteś już prawie 1,5 m-ca po zabiegu i nie masz jeszcze określonego stopnia zaawansowania klinicznego choroby! nie wspominając, że miesiąc po zabiegu ponownie określiłeś markery nowotworowe, których wartości nie podajesz.
Skąd to zaniedbanie? Gdzie się leczysz?
Poza tym w wyniku hist.-pat. nie opisano, czy w badanym materiale są cechy inwazji naczyń krwionośnych bądź limfatycznych.
Żeby mówić o rokowaniu, to brakuje wielu informacji potrzebnych do określenia stopnia zaawansowania klinicznego, które należy uzupełnić. Dlatego proponuję niezwłocznie udać się do onkologa klinicznego w celu otrzymania skierowania na badania TK, jak również należałoby ponownie powtórzyć markery nowotworowe AFP, b-HCG i LDH.
Pozdrawiam

oj chłopie, co tak późno zawitałeś do nas?

jak masz kasę i nie szkoda Ci zdrowia to zainwestuj jakiś 700 - 900 zł i zrób tomografię prywatnie, wówczas na drugi dzień będziesz miał opis i będziesz miał z czym pójść do onkologa. Markery też możesz zrobić prywatnie, to już jest dużo tańsze, bo jakieś 60 zł.

Jak nie masz kasy, to napisz skąd jesteś byśmy mogli Ci wskazać dobrego onkologa klinicznego z Twojej okolicy do ktorego czym prędzej się umów, a on da ci skierowanie na CITO do pracowni tomografii komputerowej. Dobrze jeszcze byś zrobił zdjęcie RTG klatki piersiowej.

Witam ponownie.
Mieszkam niedaleko Torunia. Dzięki za słowa otuchy i porady. Zawitałem tak późno na forum to fakt, ale w końcu tu jestem i z tego się cieszę. Od samego początku zaglądałem na to forum i fajnie, że takie istnieje. Forum jest bardzo potrzebne, gdyż można na nim podzielić się pytaniami, sprawami i własnymi doświadczeniami.

Powiem tak. Nie wiem, czy jak na razie jestem dobrze leczony. Jak na moją znajomość tematu nie jest najgorzej, ale wydaje mi się nie wszystko ok. Ogólnie zadowolony byłem z pobytu w szpitalu, miła obsługa itp. To ważne, ale najważniejsze są standardy, które trzeba zachować w leczeniu tej choroby. Wiec zacznę po kolei. Proszę napisać co jest ok, a co do poprawki.
1) 16.01.14r. markery do badania, rtg klatki piersowej, usg i inne;
2) 17.01.14r. zabieg orchitektomii;
3) 23.01.14r. odbiór marketów nowotworowych;
4) 29.01.14r. odbiór badania histopatologicznego;
5) 04.02.14r. wizyta u urologa i skierowanie na tomografię jamy brzusznej i miednicy małej;
6) 21.02.14r. tomografia jamy brzusznej i miednicy małej;
7) 21.02.14r. pobranie krwi na markery po operacji;
8) 21.02.14r. zapisanie do onkologa w Toruniu na 04.03.14r.(nie wiem, czy ten lekarz jest lekarzem klinicznym i czy ma doświadczenie w leczeniu mojej choroby).

Teraz podam wyniki:
I) badanie histopatologiczne (napisałem w pierwszym poście);
II) rtg klatki piersiowej (mam tylko wpis przy wypisie ze szpitala- narządy klatki piersiowej w normie);
III) markery przed operacją:
a) HCGBeta- 0.1 mIU/ml (N:2.6);
b) AFP- 3.75 U/ml (N: 0-5.8);
c) LDH 172 U/l;
IV) markery miesiąc po operacji- do odbioru 24.02.14r.;
V) wyniki tomografi jamy brzusznej i miednicy małej do odbioru 26.02.14r.


Mam parę pytań:
1- najważniejsze pytanie- jaki ośrodek onkologii wybrać? (zastanawiam się nad ośrodkami w Toruniu, Bydgoszczy lub Gdańsku- myślę że Bydgoszcz będzie ok, ale to moje zdanie)
2- czy zna ktoś jakiegoś dobrego lekarza (lekarzy) onkologa klinicznego z doświadczeniem w leczeniu raka jądra w woj. kujawsko- pomorskim (Toruń lub Bydgoszcz)? (proszę o imię i nazwisko)
3- czy musi być skierowanie do onkologa? (lekarz urolog poinformował mnie, że nie potrzeba, że na onkologii przyjmą mnie bez skierowania, wystarczy że pokaże papiery)
4- czy to normalne, że nie mam lekarza prowadzącego w szpitalu, w którym miałem operację ?(czuję, że mną zajmują się wszyscy lekarze, ale tak naprawdę nikt).
Pozdrawiam

Witam
Do tej pory wszystko jest w porządku, nawet lepiej bo skierowanie na TK wystawił urolog, czego z reguły się nie praktykuje.
Przy Twoim stanie zaawansowania, pewnie bardzo niskim teraz wybór ośrodka ma mniejsze znaczenie, jeśli okaże się że czeka Cię obserwacja to pozostaje tylko kwestia rozsądnego zgodnego z zaleceniami zaplanowania terminów kontroli i rodzaju badań. Spotkaj się z lekarzem do którego jesteś zapisany i posłuchaj co będzie miał Ci do powiedzenia. Jeśli to co usłyszysz będzie zgodne z tym co dowiedziałeś się na Forum to możesz przy nim pozostać, jeśli nie znajdziesz z nim wspólnego języka trzeba będzie poszukać innego lekarza. Do onkologa faktycznie nie potrzeba skierowania.
Teraz lekarzem prowadzącym będzie onkolog, urolog zakończył opiekę nad Tobą (wykonał z powodzeniem zabieg i to była jego rola), dlatego masz wrażenie, że nikt się Tobą nie zajmuje.
Jeśli podasz nam wyniki swojej tomografii będzie można określić stan zaawansowania choroby i będziesz wiedział co może Cię dalej czekać i co powinieneś usłyszeć od lekarza onkologa.
Już wiadomo, że należałoby uzupełnić wyniki badań histopatologicznych.
Pozdrawiam

Witajcie ponownie.

Dzieki bardzo za dotychczasowe porady Wam wszystkim- fajnie, że jesteście wsparciem dla takich osób jak my. Gdyby nie to forum, często pozostawieni byśmy byli na łaskę i niełaskę lekarzy, którzy- co tu kryć- nie zawsze przejmują się naszą chorobą. Wiadomo- lekarze mają swoje problemy, ale tak naprawdę, rak jąder- to jest wielka tragedia dla nas- dla osób, którym się przytrafiła. Tak naprawdę świadomość, że mamy szansę wyleczenia, że mamy profesjonalną pomoc, opartą na najnowocześniejszych standardach światowych i rokującą wyleczenie, podnosi na duchu.

NatomiastT ja mam już większość badań zrobionych, w środę odbieram wyniki tomografii jamy brzusznej i miednicy małej oraz markery. Jestem zapisany do onkologa na 04.03.14r. jednak wolałbym osobiście być leczony przez lekarza polecanego przez Was- przez onkologa klinicznego z doświadczeniem w leczeniu raka jądra. W związku z powyżym bardzo proszę o doradę o wybór ośrodka leczenia i lekarza onkologa z mojej okolicy. Mieszkam niedaleko Torunia (woj. kujawsko-pomorskie). Zastanawiam się nad następującymi ośrodkami:
1) TORUŃ- Wojewódzki Szpital Zespolony im. L. Rydygiera ul. św. Józefa 53-59;
2) BYDGOSZCZ- Centrum Onkologii im prof. F. Łukaszczyka dr Izabeli Romanowskiej 2;
3) GDAŃSK-
a) Uniwersyteckie Centrum Kliniczne (UCK) Klinika Onkologii i radioterapii ul. Dębinki 7 (budynki 3 oraz 6);
b) Wojewódzkie Centrum Onkologii ul. Marii Skłodowskiej-Curie 2.

I tak, z mojego punktu widzenia:
1) Toruń- jest najbliżej (ok 30km)- na mapce polskich ośrodków onkologicznych nie znalazłem żadnych informacji- ośrodek najbliży dla mnie, ale najważniejsza jest skuteczność leczenia;
2) Bydgoszcz (ok 70km)-na mapce ma kolor czerwony. Ktoś napisał, że kolor taki jest z powodu braku danych o tym szpitalu od zaufanej osoby, ale sam nie wiem;
3) Gdańsk- natomiast jest najdalej, (ok 150 km), mapka kolor zielony. Wydaje się najlepszą opcją, ale daleko.
Nie wiem na jaki ośrodek i jakiego konkretnego lekarza wybrać. Proszę o pomoc w decyzji.

Serdecznie pozdrawiam

Witaj
Jeśli koniecznie chcesz to możesz wybrać któryś z ośrodków polecanych na Forum
viewtopic.php?f=6&t=160
Z tych które wymieniłeś tylko Gdańsk jest na liście i to konkretny ośrodek.
Natomiast bardzo polecanym kierunkiem mimo że daleko jest Warszawa, ale to Twój wybór, chociaż zdrowie nie ma ceny.
Mimo wszystko jednak proponuję Ci na razie wstrzymanie się z podróżami i pójście do onkologa u siebie. Może nie będziesz musiał nigdzie jeździć. Wierz mi, w tej chwili jest to najbardziej optymalny wybór. Jeśli będzie taka potrzeba to zawsze będziesz mógł zmienić lekarza i ośrodek.
Pozdrawiam

cześć,

masz wiadomość na priv, patrząć na twoje dylematy, proponuję Ci zapukać do Gdańska, bo jak widzisz jest zielony i sprawdzony.

powodzenia

Cześć.
W związku z tym, iż praktycznie nie mogę znaleźć zadnych informacji o leczeniu raka jądra w Toruniu i Bydgoszczy (brak informacji o lekarzach z takim doświadczeniem) zdecydowałem się na Gdańsk. Nie wiem czy temat był poruszany, ale proszę o podanie lekarzy z Gdańska. Zastanawiam się nad lekarzem dr. Krzysztofem Adamowiczem (proszę o kontakt do niego, może być wizyta prywatna), proszę także o kontakt z innymi lekarzami z proponowanych referencyjnych ośrodków onkologicznych z Gdańska.