Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam wszystkich!

Jestem młodym człowiekiem (24 lata) po operacji usunięcia lewego jądra. Jestem zakwalifikowany do grupy IA - guz wykryto i zoperowano bardzo wcześnie. Jest to jednak nienasieniak, co do którego nie ma określonego jednoznacznego sposobu leczenia ( http://pl.wikipedia.org/wiki/Nienasieni ... y_leczenia ).
Stoję aktualnie przed jedną z najważniejszych decyzji w moim życiu: czy w przypadku mojego leczenia zastosować leczenie uzupełniające chemią, czy nie.
Oba warianty są dla mnie równie nieciekawe - tomografia co 2-3 miesiące jest również nieciekawe dla zdrowia.

Bardzo proszę o porady. Jakie są konsekwencje każdej decyzji?

Swoją "wiedzę" na ten temat opieram na artykule na wiki (http://pl.wikipedia.org/wiki/Nienasieni ... y_leczenia ).

Moje wyniki:

Wyniki histpat:

Utkania nowotworu złośliwego nie stwierdza się - GH [M-09450].
Obraz odpowiada carcinoma embrionale et smiona. Zlecono wykonanie dodatkowych badań celem potwierdzenia rozpoznania. - ABCD
Status normalis - EF

pT1

rozcięte jądra ok. 6cm z przyleg. powrózkiem 6cm, na przekroju guz 4x3x3cm szarobrunatny spoisty, w cz. obwodowej kruchy cz. dochodzi do osłonek
A - z gł. masy guza
B - cz. obwodowa guza
C - cz. guza z utk. jądra
D - fr. guza z jądrem i najądrzem
E- jądro
F - osłonki
G - powrózek cz. bliższa
H - powrózek cz. dalsza

Kolejny wynik po tygodniu:

CD 30 (Ber-H2) (+)
CD 117 (-)

Rozpoznanie: Embryonal carcinoma

Wyniki TK:
wszystko w normie/prawidłowe oprócz:

W sieci liczne, rozsiane węzły chłonne, max wielkości 9.5x13mm, pojedyncze okołoaortalne i okołokawalne wielkości do 7x10mm

Wniosek: Rozsiane węzły chłonne w sieci

Lekarz onkolog skomentował ten opis jako "dziwny", nie spotkał się z czymś takim wcześniej.

Markery przed operacją:
b-HCG < 1.0
AFP 4.96
LDH 265

Po operacji:
b-HCG < 1.2
AFP 2.28
LDH 138

Witaj mobo,

Przede wszystkim zapytam, gdzie się leczysz? Gdzie miałeś operację i gdzie konsultował/konsultuje Cię onkolog kliniczny? Pierwszą sprawą, jaką należy zrobić "na już" jest telefon do Zakładu (histo)patologii w którym badano materiał operacyjny (usunięte jądro) z pytaniem, czy w materiale operacyjnym występują zatory naczyniowe z komórek nowotworu. Z oceny (pT1) wynika, że nie, choć życie uczy, że jeśli nie jest to wyraźnie napisane to nie jest to pewne. Najlepiej zapytać lekarza, który materiał operacyjny badał. Jeśli takiej informacji nie będzie chciał udzielić, wtedy droga nieco się komplikuje - można przekazać pisemną prośbę lekarza prowadzącego (onkologa klinicznego) o doprecyzowanie wyniku hist-pat lub zlecić ponowną ocenę materiału tkankowego w innym zakładzie histopatologii.
Po drugie, czy byłbyś w stanie przepisać kompletne wyniki TK? Jest to o tyle istotne, że w tej chwili nie wiem, czy miałeś również TK klatki piersiowej? Jeśli nie to trzeba to badanie wykonać praktycznie niezwłocznie - jest niezbędne do ustalenia dokładnego rozpoznania.
Po trzecie dla nienasieniaka w stopniu zaawansowania klinicznego IA jest bardzo dokładnie ustalone określone postępowanie a obejmuje ono:
- aktywną obserwację
- limfadenektomię zaotrzewnową wykonaną w technice nerve-sparing (NS-RPLND)
poza tym, w naszych wyjątkowych i jedynych na świecie bo polskich warunkach możemy proponować:
- chemioterapię uzupełniającą wg BEP - 2 kursy
Wszystkie trzy opcje charakteryzują się bardzo zbliżonym (praktycznie takim samym) odsetkiem wyleczeń, różnią się sposobem działania i wybór konkretnej zależy od indywidualnej decyzji pacjenta. Wybór pozostawiony jest dlatego, że pacjent może mieć kłopot z dostępem do specjalistycznej opieki (badania TK, markery, onkolog), wtedy proponuje się np. chemioterapię uzupełniającą lub RPLND i częstotliwość kontroli może być mniejsza np. raz na 4 miesiące w pierwszym roku vs raz na 2 miesiące bez leczenia uzupełniającego. Z kolei jednak, jeśli obserwacja jest możliwa i pacjent się na nią zgadza - prawdopodobieństwo, że dojdzie do nawrotu jest niskie a co za tym idzie praktycznie nigdy nie będzie potrzebował toksycznej i wyniszczającej chemioterapii.
Nikt tutaj za Ciebie decyzji nie podejmie, jesteś dorosły i sam musisz zadecydować (choć zdaję sobie sprawę, że nie jest to łatwe). Jesteś gotów regularnie się kontrolować i wiesz, że będziesz to robił - wybierz obserwację. Szalenie boisz się nawrotu (tak, że mogłoby to paraliżować Twoje życie), chcesz zrobić wszystko i za wszelką cenę, żeby go nie było - powinieneś wybrać 2 kursy BEP. Niezależnie którą opcję wybierzesz - masz bardzo wysokie szanse na całkowite pokonanie nowotworu.

Pozdrawiam serdecznie!

Trollu, szalenie dziękuję za tak wyczerpującą i strasznie szybką odpowiedź

Leczyłem się w cetnrum Urowita w Chorzowie.
Chemię (o ile) planuję brać w Rybniku, tam też rozmawiałem z lekarzem onkologiem.
W poniedziałek jadę jeszcze do Pani dr Huras do Częstochowy na konsultacje.

Nie rozumiem do końca dwóch rzeczy (żałuję, że nie zapytałem bardzo milego pana doktora, ale nie zawsze o wszystkim się pomyśli):
- jak bardzo szkodliwe dla zdrowia jest TK co 2-3 miesiące
- co się dzieje w przypadku obserwacji i po jakimś czasie wykrycia nieprawidłowości - od razu chemia, czy coś innego?

Pan doktor mówił mi, że nie za bardzo da się przesunąć chemię na później - należy wykonać ją do 8 tygodni, albo wcale i tylko obserwacja.

Do lekarza z zakładu histopatologii zgłoszę się jak najszybciej i dowiem co i jak.

TK klatki nie miałem robione - jedynie RTG tuż przed operacją miesiąc temu. Wyszło "czyste".

Pełny wynik TK:

Komputerowa tomografia jamy brzusznej

Wynik:
Badanie TK wykonane techniką spiralną, przed i po wzmocnieniu kontrastowym, wielofazowe, warstwą grubości 5mm

Badanie obejmuje zakres od wysokości kopuł przepony po talerze kości biodrowych.
W badaniu stwierdza się:
- W sieci liczne, rozsiane węzły chłonne, max wielkości 9.5x13mm, pojedyczne okołoaortalne i okołokawalne wielkości do 7x10mm
- Wątroba niepowiększona, o prawidłowej densyjności, ulega jednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu, bez zmian ogniskowych.
- PŻW i drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe niposzerzone.
- Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez uwapnionych złogów.
- Trzustka prawidłowej wielkości, o jednorodnej densyjności, ulega jednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu.
- Śledziona prawidłowa, jednorodnej densyjności.
- Położenie, wielkość i kształ obu nerek w normie, zmian ogniskowych nie stwierdza się. UKM obu nerek nieposzerzony. Nerki równoczasowo wydalające.
- Nadnercza obustronnie prawidłowe.

Poza tym objęte badaniem narządy innych zmian nie wykazują.

Wniosek:
Rozsiane węzły chłonne w sieci.

Witaj
Poczytaj ten temat viewtopic.php?f=6&t=192 a wszystko powinno stac sie jasne. W przypadku obserwacji wykrycia wznowy najczesciej dostaniesz chemie ta sama co masz dostac zapobiegawszo.
Pozdro

Witaj

mobo napisał(a):- jak bardzo szkodliwe dla zdrowia jest TK co 2-3 miesiące

viewtopic.php?f=8&t=250&p=4850#p4850

Pamiętaj zawsze, że nawet inwazyjne badanie może być lepsze od niewiedzy co się dzieje.
Poza tym niezależnie od wyboru postępowania badania TK i tak Cię nie ominą, a same w sobie są najmniej przykre z tego co może Cię jeszcze czekać jeśli będzie potrzebne leczenie.
Głowa do góry, nigdy nie jest tak źle, żeby nie mogłoby być jeszcze gorzej.
Pozdrawiam

Witam
Jeśli padnie decyzja o leczeniu uzupełniającym, to przed leczeniem należy pamiętać by oddać nasienie od banku spermy, gdyż chemioterapia może spowodować niepłodność.
Proponuję jeszcze do tego co zalinkował Romi poczytać interesujące wypowiedzi Odz viewtopic.php?f=9&t=230&p=10678#p10678 (w kontekście badania TK)
Pozdrawiam

Nasienie oddane jeszcze przed operacją - na szczęście wszystko wtedy działało
Proszę jeszcze o wyjaśnienie częstotliwości badań przy obserwacji/chemii.
http://annonc.oxfordjournals.org/conten ... phic-5.gif
Markery co miesiąc? O RTG też nikt mi nie wspominał. Mnie lekarz mówił o tomografie co 2 miesiące, w tabelce jest co 6 (2x w roku).

I zapytam jeszcze raz, dla pewności: czy jeżeli zamierzam regularnie się badać przy obserwacji to czy zwiększam jakkolwiek ryzyko, że zachoruje na coś gorszego?
Czy wybranie chemii daje mi cokolwiek, jeżeli mam zamiar przestrzegać badań?

mobo napisał(a):Nasienie oddane jeszcze przed operacją - na szczęście wszystko wtedy działało
Proszę jeszcze o wyjaśnienie częstotliwości badań przy obserwacji/chemii.
http://annonc.oxfordjournals.org/conten ... phic-5.gif
Markery co miesiąc? O RTG też nikt mi nie wspominał. Mnie lekarz mówił o tomografie co 2 miesiące, w tabelce jest co 6 (2x w roku).

I zapytam jeszcze raz, dla pewności: czy jeżeli zamierzam regularnie się badać przy obserwacji to czy zwiększam jakkolwiek ryzyko, że zachoruje na coś gorszego?
Czy wybranie chemii daje mi cokolwiek, jeżeli mam zamiar przestrzegać badań?

Witaj

Nienasieniaki: http://annonc.oxfordjournals.org/conten ... phic-5.gif
gdzie:
strategy - objęte postępowanie
surveillance - obserwacja
chemotherapy - po chemioterapii
relapse rate - ryzyko nawrotu
low-risk - stopień IA
high-rish - stopień IB
exam/markers - badanie lekarskie + oznaczenie wartości markerów (AFP,bHCG,LDH)
chest x-ray - RTG klatki piersiowej
CT abdomen - tomografia komputerowa jamy brzusznej i miednicy małej

RTG klatki jest robione gdy tomografia obejmuje miednice małą i jamę brzuszną
Wybranie chemi zmniejsza ryzyko wznowy z 20% na 3%. Jednak jesli wykryją ci wznowę podczas obserwacji to masz takie same szanse na jej wyleczenie. W tym zaawansowaniu jakie masz ( Tp1 ) ryzyko wznowy to 20% wiec jedna na 5 osób bedzie miała wznowe, niby spore ryzyko ale zawsze możesz być w śród tych 4 ktore pozostaną zdrowę. I tego Ci życzę.

Pozdro

Witam

mobo napisał(a):I zapytam jeszcze raz, dla pewności: czy jeżeli zamierzam regularnie się badać przy obserwacji to czy zwiększam jakkolwiek ryzyko, że zachoruje na coś gorszego?
Czy wybranie chemii daje mi cokolwiek, jeżeli mam zamiar przestrzegać badań?

Są tacy którzy mieli po 6 razy w ciągu roku TK dlatego że była taka potrzeba i wybierano mniejsze zło.
I jeszcze raz powtarzam, że niezależnie od wyboru i tak czekają Cię regularne badania, w tym TK. Jest to w tym wszystkim najmniejsze zło i tym powinieneś się przejmować najmniej.
Tak naprawdę jeśli chcesz być panem sytuacji to nie masz innego wyboru niż regularne badania, choć z Twojej wypowiedzi wynika że to rozważasz. Czyżbyś miał jeszcze inny pomysł?

Dubel napisał(a):W przypadku obserwacji wykrycia wznowy najczesciej dostaniesz chemie ta sama co masz dostac zapobiegawszo.

Małe sprostowanie - chemioterapia nie jest stosowana zapobiegawczo, bo nie chroni przed zachorowaniem.
Pozdrawiam

dokładnie, tak jak napisał Romi,
chemioterpia BEP /2 kursy/ ma na celu zlikwidowanie ewentualnych mikroprzerzutów, których nie jest w stanie wykryć tomograf.

nie ma w Polsce innych rozwiązań w przypadku nienasieniaka , jak aktywna i konsekwentna obserwacja lub 2 BEP-y. Znasz już opcje, wiesz z czym to się wiąże, wybór należy do Ciebie. Aktywna i rzetelna obserwacja to jest zawsze mniejszy lub większy stres z tym związany, 2 BEPy są do przeżycia (ja miałem 4). trwa to ok. 1,5 miesiąca, powinieneś być wówczas na zwolnieniu lekarskim i trochę po (u mnie to było ponad 2 miesiące), by w miarę wrócić do siebie.

Z czym się wiąże ta chemioterapia?
- z chwilową utratą włosów (po 2 miesiącach po chemii mniej więcej odrastają)
- z nudnościami i wymiotami
- ze spadkiem poniżej normy ilości białych i czerwonych krwinek

ważne,

przy BEPie warto zrobić spirometrię płuc oraz audiogram słuchu , ponieważ Blemomecyna może uszkadzać płuca a Cisplatyna jest neurotoksyczna i może a nie musi uszkodzić słuch. BEP to jest skrót: Bleomecyna, Cisplatyna i Etopozyt.

Są na forum osoby, które przy nienasieniaku wybrały opcję obserwacji kilka lat temu i do tej pory żyją bez wznowy, jedynie a aktywnej obserwacji. A są tez takie jak ja, które przy nasieniaku PT1 wybrały obserwację i miały szybko wznowę.

Wybór jest trudny, ale jest Twój i tylko Twój. Wiedz jedno, przy dobrze prowadzonej obserwacji ewentualna wznowa jest do wyleczenia.