Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Hej jeszcze raz,

Póki co u mnie wszystko ok - TK / markery / USG i inne badania wyglądają perfekcyjnie ale nie tym ostatnio mi zachodzi głowa. Nie miałem problemu z pogodzeniem się z utratą jednego jądra - moje życie przez to praktycznie się nie zmieniło, dalej chodzę na siłownię, pracuję, dziewczynom to nie przeszkadza - nic tylko cieszyć się życiem (nawet chyba bardziej doceniłem to co mam). Jest tylko jedno 'ale', które zaczęło mi przeszkadzać od pewnego momentu... czyli ryzyko uraty drugiego jądra.

Niby się pisze, że ok. 2% ludzi, którzy mają historję RJ rozwinie RJ w drugim jądrze i niby 2% to mało... ale z drugiej strony rozwinięcie RJ wogóle to 0.3% a się stało - więc na statystykę trzeba uważać .

Z tego co się dowiedziałem RJ pochodzi z uszkodzenia kodu DNA na chromosomie 12, więc jest to predyspozycja genetyczna - trochę się czuje jakbym miał tykającą bombę zegarową, która nie wiadomo kiedy wybuchnie. Chciałem:

1. zacząć ogólną dyskujsję na ten temat, jak to wygląda u Was?
2. zapytać czy są jakieś metody 'prewencji' tzn. częsta obserwacja USG jądra / biopsja i w razie odnalezienia zwapnienia IGCM jakaś terapia laserowa / cokolwiek?
3. czy ktoś wie ile części jednego jądra potrzeba, żeby utrzymać płodność / prawidłowy poziom T?
4. chciałem zasugerować otwarcie nowego działu - tak jak na tc-cancer.com '2x warriors' - co o tym myślicie? to da pogląd jak to wygląda u nas w Polsce.

piszcie co Wy myślicie .

1. Ja podobnie jak Ty, pogodziłem się dosyć szybko i ogólnie żyję normalnie, wszystko jest ok jak wcześniej, nawet nie wierzyłem przed operacją że będzie tak normalnie. O utracie drugiego jednak też myślę i jestem na tym punkcie trochę przewrażliwiony. Najgorzej było kilka tygodni po operacji kiedy miałem wrażenie, że coś tam czuję i że się już zaczyna... Utrata drugiego jądra byłaby dla mnie tragiczna, na razie odcinam te myśli kiedy się pojawiają ale nie wiem jakbym sobie z tym poradził...

Znalazłem jeszcze ciekawostkę na : http://www.cancer.gov/types/testicular/ ... atment-pdq :

Within this range, men with nonseminomatous primary tumors appear to have a lower risk of subsequent contralateral testis tumors than men with seminomas.

to by się pokrywało z 'occupation list' na TC-cancer: http://www.tc-cancer.com/forum/forum/du ... rior/page5

znaczna większość ludzi rozwijających kolejnego RJ miały nasieniaka.

Viking,

To pokrywa się także z przykładami chłopaków na naszym Forum

Pozdrawiam!

Witam
To również pokrywa się z prezentacją dr Sarosieka na naszym spotkaniu w Ustroniu.
Na forum też zauważyłem że z reguły nawrót lub kolejny nowotwór to nasieniak. A wydawałoby się, że skoro nasieniak rokuje lepiej to i nawroty powinny być rzadsze.
A na temat, to dr Świątoniowski w wywiadzie powiedział:

Brakujące (jądro) ze względów estetycznych czy psychologicznych, można uzupełnić protezą ze sztucznego tworzywa. W mojej 20-letniej praktyce jednak zaledwie kilku pacjentów się na to zdecydowało.

To oczywiście dotyczy wyglądu zewnętrznego, ale z tego można wyciągnąć wniosek, że w sferze intymnej w większości przypadków również nie ma problemów.
Pozdrawiam

no tak tylko czy obecność w drugim jądrze to nawrót czy nowa choroba

Nowa choroba - w praktycznie 100%. Problem z RJ polega na skłonności genetycznej w tym kierunku, nawrót czy 'przerzut' z jednego na drugie jest praktycznie niewystępuje.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Chromosom_12 - podrozdział 'choroby' - przynajmniej tak mi to lekarz wytłumaczył :p.

Witam
To racja, jeśli choroba pojawia się po dłuższym czasie to praktycznie jest to nowa choroba. Nawrót jeśli występuje to w krótkim okresie czasu po leczeniu, lub jeśli po zabiegu zdecydowano się na obserwację.
Z tą skłonnością genetyczną to nie generalizowałbym sprawy, bo nie zostało to jednoznacznie potwierdzone, raczej są to pewne domniemania. Jeśli w rodzinie nie było nigdy nowotworu jądra i nagle się pojawia to trudno mówić o dziedziczności.
Pozdrawiam

Nie chodzi o dziedziczność genetyki ale o mutacje kodu genetycznego pod wpływem zewnętrznych (toksyny / promieniowanie itd / nadmiar poszczególnych hormonów w czasie życia płodowego itd.) lub wewnętrznych czynników (choroby metaboliczne itd.), które degenerują kod genetyczny - raczej o to mi chodziło .

Vikingu, też o tym myślałam, jako żona oczywiście, a nie jako pacjent;) oczywiście martwi mnie taka możliwość, ale powiem Ci, że ja już się tak wszystkim martwiłam na zapas, że już chyba nie mam na to siły... co ma być to i tak będzie, nie mamy na to wpływu i tyle. Gdzieś czytałam, że jeżeli biopsja jądra nie wykaże żadnych zmian to nawet można odstąpić od obserwacji tego jedynego jądra, ale nie wiem, czy czegoś nie pokręciłam. Póki co obserwacja drugiego jądra w usg wydaje się być najrozsądniejszym postępowaniem.