Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam,

Nie dawno skończyłem 30 lat, nie dawno też dowiedziałem się, że mam guza na lewym jądrze.

Zaczęło się niewinnie od lekkiego pobolewania podczas chodzenia. Na początku myślisz eeee tam, to pewnie chwilowe.
Ale po tym jak zacząłem czytać informacje w internecie, zrobiłem "samobadanie" stwierdziłem, że coś tam jest i może to coś poważniejszego i wypadałoby udać się do lekarza.

Teraz jestem mądrzejszy, ale dla tych, którzy mają wątpliwości-poradzę, że jeśli tylko poczują ból albo wyczują cokolwiek niepokojącego w okolicy swoich klejnotów, powinni od razu udać się do lekarza, bo jak wiadomo w przypadku guzów jądra czas nie jest naszym kolegą.

Poniżej opis dotychczasowego leczenia:

29.05.2015
USG Jądra

Jądro prawe jednorodne o prawidłowej strukturze. W jądrze lewym kilka zwapnień oraz niejednorodna, dobrze unaczyniona zmiana guzowata wielkości 2x3 cm. Najądrza bez zmian. Pachwiny bez powiększonych węzłów chłonnych.



02.06.2015
Wizyta u Urologa

Kolejne USG - guz jądra lewego - natychmiastowe skierowanie do szpitala.


03.06.2015
Badanie markerów w krwi

beta-HCG - 657 mIU/ml - Zakres referencyjny (0-5)
LDH - 168 U/l - Zakres referencyjny (0-250)
AFP - 133,20 IU/ml - Zakres referencyjny (0,00-5,80)


05.06.2015
Zabieg w szpitalu

Hemikastracja lewostronna ( oczywiście z dostępu pachwinowego)
Jadro wysłane do badania hist-pat.
Badanie USG - węzłów chłonnych, nerek, pęcherza - bez zmian.

10.06.2015
Badanie markerów w krwi


beta-HCG - 723 mIU/ml - Zakres referencyjny (0-5)
LDH - 150 U/l - Zakres referencyjny (0-250)
AFP - 139,60 IU/ml - Zakres referencyjny (0,00-5,80)


Obecnie czekam na wyniki hist-pat, opis RTG klatki piersiowej i jamy brzusznej.

Martwi mnie jednak, że markery w 5 dobie po operacji nie spadły, a nawet trochę się zwiększyły. Czy takie duże wyniki, bez poprawy po operacji mogą świadczyć o "pewnych" przerzutach na inne narządy, czy może taki wynik tylko utrzymuje się w krwi?

Zdaję sobie sprawę, że pewnie będzie potrzebny jakiś kurs chemii. Zastanawiam się tylko, czy działać szybko z dalszym postępowaniem - wizyta u onkologa, TK itp. czy nie ma powodów do paniki i spokojnie czekać na wyniki hist-pat i konsultację u urologa.

Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Pozdrawiam

Witaj

Leczenie wygląda na razie poprawnie. Niestety te markery są niepokojące, wzrost po operacji może oznaczać przerzuty. Będzie to nienasieniak z uwagi na podwyższone AFP. No i prawdopodobnie czeka Cię chemioterapia BEP z bardzo dużymi szansami na wyleczenie

Trzeba czekać na wyniki obrazowe i hist-pat

badaj dalej markery, by było widać co się z nimi dzieje, teraz pilnie TK brzuch+miednica mała i płuca (ewentualnie RTG płuc).

tu masz lekturę obowiązkową dla każdego "jądrowca", zwróć uwagę na postępowanie z nienasieniakiem, bo bardzo prawdopodobnym jest, że to Ci wyjdzie w hispacie

jak się okaże, że masz dostać chemię ( a rosnące markery na to wskazują) to - jesli chcesz się starać o potomstwo - zdeponuj nasienie w banku nasienia

zrób sobie jak masz gdzie spirometrię płuc oraz audiogram słuchu, bo BEP (bleomecyna, etopozyt, cisplatyna) potrafią uszkodzić słuch (cisplatyna) i "odłozyć się" na płucach (bleomecyna), etopozyt daje w kość nerkom z tego co pamiętam

viewtopic.php?f=6&t=192

masz tam też link do mapki ośrodków onkologicznych

Dzięki za rady.

"Must be" już czytałem oczywiście

Mam tylko pytanie co do badań spirometrycznych i badań słuchu.
W jakim celu się to robi? Żeby stwierdzić, że po chemii jest gorzej?

Czy żeby zrobić badanie TK, lepiej czekać na skierowanie od lekarza onkologa, czy przed pierwszą wizytą od razu pójść prywatnie na TK i od razu przyjść z kompletem badań TK,markerami i hist-patem do lekarza onkologa...?

Jak tylko będę miał jakieś następne wyniki, to się podzielę informacjami.

spirometria o badanei słuch ma ci dać ogląd jak "wyglądasz w tych tematach przed chemią"

jak Cię stać na TK prywatnie to możesz zrobić, ale i tak musisz mieć na to skierowanie. ja w poprzedniej robocie miałem prywatną opieke medyczna i tak to załatwiałem - bezkosztowo. normalnie takie badanie to koszt ok. 500 zł.

Odebrałem kolejne wyniki,

15.06.2015
Badanie markerów w krwi

beta-HCG - 664 mIU/ml - Zakres referencyjny (0-5)
LDH - 139 U/l - Zakres referencyjny (0-250)
AFP - 137,20 IU/ml - Zakres referencyjny (0,00-5,80)


HISTPAT

Jądro lewe z guzem
Mixed gern cell tumor: yolk sak tumor (60%) and embryonal carcinoma (40%). Emboliae carcinomatosae cell neoplasia, unclassifed (IGCNU). Guz w 40% objęty martwicą.

pT2 Nx

Najądrze, osłonki, powrózek bez ognisk nowotworowych.

Z tego co mówił lekarz, wiem tyle, że jest to nienasienniak. Nie bardzo rozumiem, co można jeszcze wyczytać z tego opisu, czy jest to jakaś pospolita "mikstura" czy też nie? Jeśli ktoś może to dokładniej wyjaśnić to proszę o opis.

Markery niestety nie spadły w 10 dobie.
Onkolog powiedział, że czeka mnie chemia na 100%. Pytanie jest tylko czy 3 czy 4 cykle, ale ta decyzja ma być podjęta po wynikach TK.

Nienasieniak często jest mieszanką kilku typów.
yolk sac tumor - Guz pęcherzyka żółtkowego
embryonal carcinoma - rak zarodkowy

Do wyboru leczenia nie ma to większego znaczenia, po prostu leczenie dla nienasieniaka.

Witaj,

Rzeczywiście, obecnie przedstawione wyniki markerów wskazują na konieczność szybkiego podjęcia leczenia uzupełniającego. Będzie to chemioterapia wg programu BEP - trzy kursy (lub EP - cztery kursy, jeśli istnieją przeciwwskazania do trzech BEPów) lub chemioterapia wg programu BEP - cztery kursy (lub VIP - także cztery kursy, jeśli istnieją przeciwwskazania do podania czterech BEPów) w zależności od rozpoznanego stopnia zaawansowania klinicznego choroby.

Podsumujmy:
- w hist-pat utkanie mieszane yolk sac tumor + carcinoma embryonale czyli mix dwóch utkań raka zarodkowego - z czego jeden produkuje AFP, drugi w zależności od typu, raczej nie produkuje markerów. Ogólnie jest to nienasieniak.
- nie ma badań obrazowych - trzeba wykonać, w mojej ocenie, TK klatki piersiowej, TK jamy brzusznej i miednicy małej. RTG w przypadku wzrostu markerów po orchidektomii jest badaniem "zbyt pobieżnym" do oceny ew. zmian przerzutowych.
- ponownie oznaczyć markery (AFP, bHCG, LDH) celem weryfikacji ich dynamiki zmian.

Na podstawie hist-pat, badań obrazowych, markerów należy ustalić stopień zaawansowania choroby i wybrać leczenie adekwatne do sytuacji. Praktycznie rzecz biorąc leczenie powinno się rozpocząć jak najszybciej ponieważ choroba jest aktywna i progresywna. W takiej sytuacji, żeby nie przeciągać w nieskończoność diagnostyki i uniknąć spotkania z niekomptencją - nie ryzykować własnego zdrowia i życia, sugeruję konsulację i leczenie w jednym z doświadczonych, polecanych na Forum ośrodków.

Pozdrawiam serdecznie!

Dziękuję za wytłumaczenie.

Skierowanie jak widać mam prawidłowe czyli TK klatki piersiowej, TK jamy brzusznej i miednicy małej.
Badanie tomografem będę miał robione w przyszłym tygodniu, do tego mają być jeszcze raz pobrane markery.

Najprawdopodobniej leczenie podejmę w CO w Gliwicach. Z tego co widziałem, to szpital ten, według ocen forumowiczów nie jest może w TOP3 w Polsce, ale chyba nie można tak od razu przekreślać tego miejsca. Znam osoby, które się tam leczyły i wydaje mi się, że tamtejsi lekarze też odwalają kawał dobrej roboty.

Mam jeszcze pytanie odnośnie czasu. Wiadomo, że im szybciej tym lepiej, ale wiadomo jakie są realia w naszym kraju.
Czy rozpoczęcie chemii w okresie do 6 tygodni od czasu orchidektomii, to "przyzwoity" czas, czy jest to zbyt długi okres?

Witaj,

Z całego serca leczenia w CO-I o. w Gliwicach nie polecam. Jest to kombinat, w którym za jednym razem możesz trafić na specjalistę który ma pojęcie o leczeniu nowotworów zarodkowych, za 9 innymi razy możesz trafić na lekarza rezydenta czy specjalistę, którego przedmiotem zainteresowania nie jest leczenie nowotworów jądra i który np. nie poda Ci bleomycyny (argument - "bo nie"). Sytuacja jest o tyle skomplikowana, że leczenie musisz podjąć praktycznie zaraz po zrobieniu tomografu - a czy w CO-I w Gliwicach nie każą Ci czekać 2-3 tygodni - nie wiadomo.

Naturalnie zastrzegam, że szanuję prawo każdego pacjenta do wyboru miejsca, w którym zdecyduje się na leczenie. Nie kwestionuję go - wręcz popieram. Staram się jednak wskazywać miejsca, w których leczony chory będzie zgodnie z najlepszą praktyką, zgodnie z obowiązującą w cywilizowanym świecie wiedzą medyczną oraz, z całym szacunkiem, nie będzie musiał pytać na forum dlaczego przesunięto kolejny kurs, dlaczego nie dostał dolewki bleo, dlaczego nikt nie chce go obserwować po leczeniu, dlaczego nie zrobiono markerów przed każdym kursem, dlaczego na siłę radioterapię, gdy na świecie forsuje się (wyłącznie dla dobra chorego i chyba "niedobra" tej niby zmowy firm farmaceutycznych) aktywną obserwację itd. itd.

Pozdrawiam serdecznie!