Olbrzym w brzuchu, płuca jak muchomory

[adas]

Cześć wszystkim! :) Po 3 miesiącach śledzenia forum postanowiłem, że i ja się podzielę moją historią choroby. Każdy przypadek jest inny, mam nadzieję, że mój Was nie zanudzi, będzie długo :)

Idąc od początku ... Mam na imię Adam, mam 20 lat, studiuję i mieszkam we Wro. Leczę się w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym na Kamieńskiego. Zaczęło się na początku marca - silny ból w jamie brzusznej z lewej strony, brak apetytu, nudności. Wizyta u internisty - przepisana osłona na żołądek i "proszę nospę łykać". Tak przecierpiałem 2 tygodnie aż trafiłem do innego już lekarza, tym razem bez zbędnych ceregieli wyprosiłem o skierowania na badania.
11.03.13 USG jamy brzusznej, morfologia, badanie moczu. Jeszcze tego samego dnia, ba nawet w tej samej godzinie udało mi się zrobić USG. Przekonany, że to pewnie kamienie na nerce niemałe było moje zaskoczenie, kiedy sam radiolog zastanawiał się co widzi na ekranie. Szybki opis, telefon do kumpla i tak trafiłem na ichniejszy SOR. Tam wreszcie podano mi coś przeciwbólowego, zrobiono TK jamy brzusznej, tam zdiagnozowano moją chorobę.

Wynik badania TK jamy brzusznej przed chemioterapią.
W przestrzeni zaotrzewnowej, po stronie lewej widoczna jest masa niejednorodna z cechami rozpadu guza wielkości 9x6,5cm w wymiarze cc do 14cm. Zmiana rozciąga się od wysokości t.krezkowej górnej do podziału aorty. Guz sąsiaduje z wnęką nerki lewej, przemieszcza w stronę prawą aortę oraz w dolne części nacieka mięsień biodrowo-lędźwiowy lewy. Lewa nerka gorzej ukrwiona, prawdopodobnie nacieczona z poszerzonym układem zbiorczym. Funckja nerki niewidoczna po 5min. (reszta w porządku)

Zrobiono mi również rentgen klatki piersiowej, lecz gdzieś zagubiłem opis - dokładniejszy będzie późniejszy TK płuc. Sam lekarz również wpadł na pomysł aby zrobić mi USG jąder - "w lewym jądrze widoczna jest okrągła zmiana hypoechowa o nieco mieszanej echogeniczności o wym. 0,93 x 1,04 cm. Szczerze - wcześniej nic nie zauważyłem, aby jedno z jąder się powiększyło, czy jakikolwiek ból. Skierowanie do poradni onkologicznej.

15.03.13 zostałem przyjęty na oddział chirurgii onkologicznej. Wykonano biopsję gruboigłową guza, zrobiono markery. Nie mam dokładnych wyników - zostały w szpitalu, ale dokładnie pamiętam bHCG wynosił około 191000 mlU/ml (<5.00).
18.03.13 lewostronna orchidektomia. Operacja przebiegła pomyślnie. Następnego dnia już zostałem wypisany do domu. Czułem się dobrze, rana nie sprawiała dużego bólu czy dyskomfortu.

Wyniki biopsji
Jądra - Miąższ jądra wykazuje ogniskowo zmiany atroficzne (torbielowate poszerzenie wielu kanalików, zwapnienia w świetle kanalików, zanik nabłonka rozrodczego). Widoczne są duże i liczne ogniska komórek Leydiga. Osłonka biaława jądra jest pogrubiała.
Guza jamy brzusznej - Oligobiopat drobny, rozfragmentowany z polami martwicy nowotworowej. W miejscach diagnostycznych stwierdza się:
-kilka drobnych ognisk o łącznych wymiarach 2x1mm tkanki nowotworu złośliwego, którego morfologia komórkowa (komórki syncytiotrofoblastu i cytotrofoblastu) oraz wykonane immunofenotypowanie odpowiadają rozpoznaniu typu Choriocarcinoma; obraz ten koreluje z bardzo wysokim poziomem hormonu beta hCG we krwi.
-drobne ognisko średnicy 0,5mm łusek rogowych, których to obecność należy traktować jako morfologiczny wykładnik komponentu typu Teratoma; obraz ten koreluje z obrazem guza jądra lewego.
Podsumowanie: Germ cell tumour o utkaniu Choriocarcinoma et Teratoma.

Wyniki TK płuc
W obu płucach widoczne są bardzo liczne rozsiane różnej wielkości guzki metastatyczne. W płucu prawym około 35 guzków. Największy o średnicy 4cm. W płucu lewym około 30 guzków. Największy o średnicy 2,5cm. (reszta w porządku)

21.03.13 Wizyta u chemioterapeuty. Diagnoza - Rak jądra lewego (T1N3M1b). Leczenie - 4 kursy BEP (czwarty już bez bleo). Po 4. kursie tomograf.
25.03.13 Pierwszy dzień przygód z BEP.

Leczenie przebiegało na początku bardzo dobrze. Dwa pierwsze kursy zniosłem wręcz śpiewająco. Wszystkie wlewki bleo znosiłem dobrze - nie wywoływały na mnie jakichś skutków ubocznych. Nawet w szpitalu apetyt dopisywał. Niestety 3. i 4. kurs to już była tragedia. Po pierwszym dniu zarówno 3. jak i 4. kursu mimo Zofranu występowały wymioty, całodobowe nudności, totalny brak apetytu. W 4. kursie nawet już wstręt do napojów miałem. Przez to podawano mi dodatkowo 0,5l glukozy. Dojście do siebie zajęło mi około tydzień.
Problemy z hemoglobiną - Po 2. kursie nie przekroczyła ona progu 8,5 g/dl (13,5 - 17.5) przez co dwa razy miałem przetaczaną krew co skutkowało pobytem w szpitalu od poniedziałku do soboty :)
Również po 3. kursie spadła mi odporność. Dostałem 4 zastrzyki Neupogenu.
Lymph 1.09 K/uL (1.20 3.80)
Neut 0,22 K/uL (2.7 - 6.8)
WBC 1,6 (4 - 10)

Z powodu tego guza również nie wyrabia moja nerka, ale tylko na badaniach - tak mi się wydaje. Przy każdym pobycie w szpitalu jest badana u mnie kreatynina i owszem, jest podwyższona, ale zazwyczaj nie więcej niż 1.5 mg/dl (0,71 - 1,25). Zależy ile wypiję w ciągu dnia, bywało, że nawet była w normie. Na razie sprawa w obserwacji.

Markery bHCG:
25.03.13 - >225000 mlU/ml (<5.00)
6.05.13 - 37.86 mlU/ml
3.06.13 - 7.90 mlU/ml

19.06.13 - Teraz jestem po 4. kursie. Wiem, że leczenie jeszcze potrwa. Wczoraj odebrałem wyniki TK robionego w zeszłym tygodniu.

TK jamy brzusznej po 4. kursie
Stwierdza się niewielkie powiększenie wielkości guza w przestrzeni zaotrzewnowej po stronie lewej nie spełniające kryteriów progresji. Jego wymiary wynoszą 7,9 x 7,2 x 11 cm (poprzednio 7,7 x 6,3 x 11,3 cm). Zmianie uległa morfologia guza - pacjent w trakcie chemioterapii. Guz jest owalny, z cechami rozpadu. Ściśle przylega do aorty brzusznej po stronie lewej, a od tyłu do mięśnia lędźwiowego.
Znaczna część guza zajmuje duży obszar płynowy z pozostawieniem cienkiej otoczki, która ulega wzmocnieniu kontrastowemu.
Guz przemieszcza ku tyłowi nerkę, uciska na lewy moczowód powodując wodonerczowate poszerzenie układu zbiorczego. Obie nerki ulegają prawidłowemu, symetrycznemu wzmocnieniu kontrastowemu. W kielichach dolnych nerki lewej we wszystkich fazach badania widoczne są drobne hiperdensyjne ogniska o niejednoznacznym charakterze - konkrementy?
Lewa tętnica nerkowa drożna, opina się na masie guza. Lewa żyła nerkowa widoczna jest jedynie przed spływem.
(reszta narządów w porządku)

TK płuc po 4. kursie
Stwierdza się częściowa regresję (o mniej ni 50%) zmian meta w obu płucach. Regresja dotyczy głównie wielkości guzków. Pojedyncze, najmniejsze ogniska uległy całkowitej regresji. Przykładowo największe ognisko meta w badaniu znajduje się w segmencie 9 płuca prawego i ma wymiary ok. 2,5 x 2,2 cm (poprzednio 3,4 x 2,4 cm)

I tak oto jestem tu gdzie jestem. Zmęczony tym wszystkim już całkowicie. Marzę o powrocie na studia w październiku. Liczę teraz na 2 kursy, nie więcej, bo chyba się załamię. Chciałbym poznać Waszą opinię na moje dalsze szanse. Czy faktycznie dadzą radę jeszcze dwa kursy, czy bardziej wygląda to na jeszcze cztery? Prosiłbym też kogoś obeznanego aby pomógł mi w interpretacji wyników TK brzucha. Czy to bardzo źle, że guz się nie zmniejszył? Ogólnie jestem zmieszany tymi wynikami. Wizytę u lekarza mam zaplanowaną na poniedziałek - 24.06. Wtedy też prawdopodobnie położę się na oddział na chemię.
Z tego co też wyszperałem tutaj na forum, jak mniemam zaliczam się do III grupy rokowań, nie? ;P

Jeśli macie jakieś pytania odnośnie leczenia, lekarzy, wyników czy szpitala, albo czegokolwiek - piszcie! Gratuluję jeśli ktoś dotarł do końca :)

[romi]

Witaj
Pierwsze co mnie uderzyło to biopsja którą Ci wykonano, Jeśli poczytałeś forum to pewnie wiesz, że w przypadku nowotworu jądra biopsji nie wolno wykonywać, szczególnie, że wartość markerów dawała wyraźne wskazówki.
Cztery kursy BEP ok, podaj proszę wartości pozostałych markerów, bo od tego zależy dalszy sposób postępowania.
Proponuję w trybie pilnym przenieść się z leczeniem do 4WSK we Wrocławiu
viewtopic.php?f=15&t=160
To tak na szybko.
Pozdrawiam

[Adrian1975]

cześć,

tak ja Ci napisał Romi, wiej z Kamieńskiego, wg mnie i mojej wiedzy znają się na onkologii i rj na poziomie gorszym od wielu z nas pacjentów - to smutne.

masz w linku od Romiego namiary na świetnego onkologa i uroczego człowieka do tego, skorzystaj z tej rady, bardzo Cie proszę, robisz to dla siebie i swojego zdrowia
Jesteś młodym człowiekiem, masz silny organizm więc MUSISZ sobie z choróbskiem poradzić. Zapewne (a może się mylę) lekarze powiedzieli Ci, że masz nienasieniaka a co za tym idzie przy przerzutach do przestrzeni zaotrzewnowej nie unikniesz operacji usunięcia zaatakowanych węzłów chłonnych-RPLND.

napisz na priv do eksperta, co ma nick Słoń, on jest Tym lekarzem z 4 WSK. Jestem przekonany, że nie odmówi Ci pomocy.

Adrian, 4BEP w DCO Wrocław, obecnie pacjent Słonia

[m9nika]

Witam
To zrozumiałe, że jesteś zmęczony i chciałbyś wrócić do normalnego życia, ale żeby to zrobić musisz pokonać chorobę.
Bardzo mnie zmartwiła wiadomość o biopsji, która jest niedopuszczalna bowiem mogła spowodować rozsiew nowotworu.
Ja również radzę byś przeniósł się ze swoim leczeniem i to jak najszybciej do ośrodka referencyjnego jakim jest 4WSK lub chociaż zasięgnij opinii naszego wspaniałego eksperta zanim położysz się na kolejny kurs.
To bardzo ważne dla Twojego życia!
Pozdrawiam

[oczarownica]

powtarzam po wszytskich moich poprzednikach... uciekaj stamtąd!!!!!!! uzyłabym znacznie dobitniejszego słowa ale zakaz na forum.Bez chwili namysłu pakuj walizki i do Słonia. Zwłaszcza ,ze wierzę Ci ,że chcesz wrócic na studia. Co do Twojej sytuacji to powiem tak wiele zalezy od Twojej postawy , determinacji oraz szczęścia . W tym nowotworze jak w mało ktorym karta z najgorszej nawet może odmienić sie w szczęśliwą. Więc szable w dłoń!!!!!!!!!!!! jesteśmy na wojnie! jest nas wielu więc nie czuj się odosobniony. Pozdrawiam i modlę się o oświecenie dla Twego umysłu Beata

[romi]

Witam
Dodam jeszcze, bo wtedy nie za bardzo mogłem, ponieważ markery nie unormowały się to czeka Cię dalszy ciąg chemii. Dalsze działania są uzależnione od tego żeby markery wróciły do normy. Niestety kolejna chemia będzie bardziej toksyczna niż BEP co nie znaczy, że gorzej ją zniesiesz.
A dalszymi działaniami w tym przypadku będzie usunięcie pozostałych zmian i ich badanie histopatologiczne.
Przeczytaj ten wątek
viewtopic.php?f=9&t=455
będziesz wiedział dlaczego tak namawiamy Cię do zmiany ośrodka. To będzie decyzja na wagę Twojego życia.
Twoje wyleczenie to w tej chwili kwestia wiedzy, a nie kwestia szczęścia.
Pozdrawiam

[Adrian1975]

tu masz, wiedzę, czego powinieneś sie spodziewać od kolejnej chemioterapii. tak jak ci pisał Romi, kolejny BEP lub EP jest bezcelowy, skoro do tej pory nie ta chemia nie dała spdziewanej odpowiedzi.

viewtopic.php?f=15&t=5

polecam też lekturę tego wątku, zobaczysz jakie błędu już popełniono u Ciebie:

viewtopic.php?f=6&t=192

powiem brutalnie, dobrej koleżanki ojca tak leczyli na Kamieńskiego, że jak ja w DCO kończyłem chemię ... to on umierał

Adrian

[troll]

Witam serdecznie,

A ja może w nieco mniej emocjonalny sposób odniosę się do posta Adama. Przede wszystkim do szpitala jednak lepiej jest dawać kserokopie a oryginalne wyniki, wypisy zostawiać w jednym miejscu w domu. Wtedy masz pewność, że nic nie zginie i gdy będzie potrzebne będzie w jednym miejscu.
Niestety, biopsja była złym posunięciem. Stwierdzając tak wielką masę węzłową w przestrzeni zaotrzewnowej podejrzenia pojawiają się dwa - nowotwór germinalny lub chłoniak. Lekarz, który zdecydował się zrobić USG jądra wykazał się trafnym podejściem do sprawy bo praktycznie przesądził o postawieniu rozpoznania nowotworu jądra. Późniejsza biopsja to już porażka po całej linii. Z takimi zmianami w jądrze i tak ogromnym wynikiem bHCG praktycznie od razu można było rozpocząć chemioterapię - odraczając orchidektomię.
Leczenie rozpocząłeś z bardzo wysokiego pułapu. Podano leczenie (właściwe dodajmy) pierwszej linii i w tej chwili to chyba najlepszy czas na zmianę ośrodka. Jeśli będzie to konieczne to leczenie onkologiczne możesz kontynuować we Wrocławiu (właśnie u dra Świątoniowskiego w 4WSK) natomiast najważniejsze to oprócz wyniku TK jest podanie wartości WSZYSTKICH markerów po zakończeniu 4 kursu BEP (AFP, bHCG, LDH). Tak na prawdę to wynik markerów determinuje, czy będzie konieczność podania chemioterapii ratującej. Z doświadczeń podejrzewam, że tak ale póki co nie przesądzajmy o niczym.
Kolejną rzeczą, którą przegapiono (moim zdaniem zupełnie niesłusznie) to brak TK lub MRI mózgowia. Z całym szacunkiem, w tak zaawansowanej chorobie, przy obecności tylu rozsianych zmian, nawet pomimo braku jednoznacznych wskazań do tego badania (brak objawów neurologicznych sugerujących meta do mózgu) wykonanie tego badania jest bardzo zasadne. Zapewne w 4WSK zostanie uzupełnione.
Bardzo ważną kwestią będzie usunięcie zmian przetrwałych po chemioterapii. Jakkolwiek leczenie onkologiczne z czystym sumieniem możesz kontynuować w 4WSK, tak właściwie jedyne słuszne miejsce do wykonania RPLND, który to zabieg Cię nie ominie, to Warszawa (dr Rogowski lub Magodent). Zmiany z płuc również będą musiały zostać usunięte - tutaj wrocławska torakochirurgia ma się bardzo dobrze - nie widzę powodu dla którego miałbyś się gdzieś wybierać.
Uzupełnij proszę wyniki markerów po zakończeniu chemioterapii BEP oraz wynik histopatologiczny jądra po orchidektomii. Jeśli otrzymasz ze szpitala pozostałe wyniki (markery) zamieść je - to niezwykle istotne.

Pozdrawiam

[madderdin]

CHOPIE, z własnego doświadczenia (niestety) wiem, że w przypadku przerzutów do płuc, prawdopodobieństwo, że nowotwór "wspiął" się do mózgu jest duże.

Dlatego wymuś na lekarzach, a jak nie to nawet zapłać prywatnie za MR mózgu.

To jest odpowiedni moment, przed podjęciem drugiej linii chemioterapii, żeby wykluczyć lub potwierdzić zmiany w głowie i rozpocząć leczenie połączone chemioterapii i radioterapii.

Trzymaj się i pozdrawiam

[Słoń]

Hej,
1. Jesteś leczony w dobrym ośrodku w sposób generalnie prawidłowy i standardowy (ja leczę takie przypadki inaczej, ale nie mam dobrych danych z dużych badań, że daje to lepsze efekty). Najbardziej szkoda, że przed leczeniem nie założono lewostronnej urostomii. Do biopsji guza przestrzeni zaotrzewnowej nie przyczepiałbym się aż tak bardzo, choć oczywiście można było leczenie zacząć bez tego.
2. Porozmawiaj z lekarzem prowadzącym ? bo jasno musisz zdać sobie z tego sprawę, że nie idzie o to czy dostaniesz dwa cykle czy cztery i czy wrócisz jesienią na studia, ale o to czy przeżyjesz, czy nie. I twardy musisz być właśnie teraz.
3. Jeśli głowa nie była oceniona - trzeba to zrobić (ale jest już późno, bo małe zmiany mogły się wycofać po chth).
4. Po 4 cyklach BEP należy ocenić osiągnięty efekt ? tak, jak napisał troll. Problem w tym, że już teraz z dość dużym prawdopodobieństwem można przypuszczać, że leczenie standardowe nie dało satysfakcjonującego efektu (opisy TK). Trzeba zaplanować leczenie niestandardowe ? i tu są różne opcje. NAJWIĘKSZYM KŁOPOTREM JEST GRANICZNA WYDOLNOŚĆ NEREK (co może limitować zarówno chemioterapię konwencjonalną, jak i ewentualną chemioterapię wysokodawkowaną z przeszczepieniem komórek macierzystych szpiku).
5. W mojej opinii (i) jeżeli pozostało tak dużo zmian w badaniach obrazowych a uzyskano pełną normalizację markerów należy usunąć wszystkie przetrwałe zmiany pod przeponą (dr Rogowski ? Warszawa), ruszanie płuc przy kilkudziesięciu przerzutach nie ma sensu. Zmniejszy to masę nowotworu i pozwoli na patologiczną ocenę efektu terapii. Dalsze leczenie ustalić trzeba po hist pat zmian z przestrzeni zaotrzewnowej ? i generalnie będzie to zapewne jakaś chemioterapia drugiego rzutu ? ale teraz nie ma co gdybać. Jeżeli jednak (ii) markery nie znormalizowały się albo rosną ? to nie ma zapewne czasu na leczenie operacyjne i należy zaplanować od razu chemioterapię drugiego rzutu. W mojej opinii należałoby rozważyć chemioterapię TIP oraz już pomyśleć o mobilizacji komórek macierzystych do leczenia przeszczepowego, które mogłoby być leczeniem konsolidującym efekt chemioterapii TIP. Jest to postępowanie niestandardowe.
6. Nie jest jednak wykluczone, że 4 cykle BEP załatwiły sprawę i widoczne w badaniach obrazowych zmiany są jedynie martwicą. Czego życzę, choć pozostaję twardym realistą.
Słoń