Bambino - moja historia.

[bambino]

Witam Wszystkich Forumowiczów,
Już od dawna czytam to forum, które swoja drogą, bardzo mi pomogło w zrozumieniu wielu frapujących mnie kwestii. Chciałbym podzielić się z Wami moją historią, może ktoś tak jak ja będzie starał się znaleźć podobny przypadek do swojego, a mój temat komuś w tym pomoże . Mam 24 lata i dopóki nie dopadło mnie to cholerstwo, byłem okazem zdrowia. Wszystko zaczęło stosunkowo dawno, gdyż pierwsze wyczuwalne symptomy choroby miałem już w lutym, mianowicie malutki wyczuwalny guzek na lewym jądrze. Właśnie wtedy zdecydowałem się na wizytę u urologa. Pan Doktor, jednakowoż nie od razu poznał się na moim przypadku. W każdym razie (13.02) oznaczyłem:
AFP - 4,3 IU/ml [do 6,6 IU/ml]
ßHCG < 2,0 ng/ml [do 2,0 ng/ml]

Wyniki były w porządku więc lekarz zalecił przyjmowanie środków przeciwzapalnych Diclac, po 2 tygodniach miałem się zgłosić do kontroli. Nic nie ulegało poprawie, a zmiana uległa powiększeniu urolog stwierdził, iż może to być torbiel, jednak aby być pewnym i móc spać spokojnie, wypisał skierowanie na pobranie wycinka zmiany w celu diagnozy. Zostałem skierowanie do szpitala na zabieg (10.03). Wycięta (z dostępu pachwinowego) została zmiana, podkreślam zmiana, a nie całe jądro.

18.03 Dostałem wynik histpat opis makroskopowy:
Do badania przysłano fragment rozciętego jądra częściowo pokrytego błoną białawą 3x3x1,5 cm, na przekroju z brunatnym guzkiem średnicy 1 cm, naciekającym błonę. Guz lity otoczony prawidłowym utkaniem jądra.
Rozpoznanie: Obraz może odpowiadać Carcinoma embryonale.
Naciek na torebkę narządu, wycięcie niedoszczętne.

Wyniki markerów po zabiegu częściowego usunięcia jądra (data oznaczenia 27.03).
AFP - 3,6 IU/ml [do 6,6 IU/ml]
ßHCG < 2,0 ng/ml [do 2,0 ng/ml]
LDH - 144 IU/l [ 120-246 IU/l]

W ten czas, zostałem ponownie skierowany na operację, tym razem całkowitego usunięcia lewego jądra (3.04).

Wynik histpat z tego zabiegu (z dnia 15.04)
Jądro lewe
A ? guz
B ? jądro poza guzem
C ? najądrze
D ? siec jądra
E ? powrózek długości ok. 6cm
F ? granica ciecia
G ? fragment tkanki tłuszczowej 4x2x2 cm zrośnięty z tkanką powrózka
Opis makroskopowy:
Jądro z powrózkiem nasiennym (4x2,5x3 cm) z guzkiem średnicy 1 cm.
Rozpoznanie:
A ? Focus carcinomatosus parvus-carcinoma embryonale diameter 1 mm.
Focus necroticus-necrosis coagulativa tubulorum seminiferorum diameter 1 cm.
Intratubular germ cell neoplasis , unclassified type (IGCNU)
B ? Miejsce po poprzednim usuniętym guzie o obrazie:
Hydrocoele cicatrix cum resorptione et recto post corporam alienam (suterae chirurgicae)
Intratubular germ cell neoplasia, unclassified type (IGCNU)
C ? Embolus carcinomatosis in lumine vasae lymphaticae.
Utkanie najądrza , jadra I sieć jądra bez nacieku raka.
D ? Cicatrix cum resorptione
Ognisk nowotworowych nie znaleziono
E ? Ognisk nowotworowych nie znaleziono
Hyperaemia. Resorptio.
F ? Ognisk nowotworowych nie znaleziono.
Hyperaemia.
G ? Ognisk nowotworowych nie znaleziono.
Necrosis telae adiposae.
Resorptio.
pT2NxMx

Po tych ekscesach zarejestrowałem się na wizytę w CO w Gliwicach. Wizyta odbyła się 26.04. wynik tomografii jamy brzusznej i miednicy małej z dnia (19.04)

Wynik:
Badanie TK wykonane techniką spiralną , przed i po wzmocnieniu kontrastowym, wielofazowe, warstwą grubości 5 mm.
Stan po operacyjnym usunięciu jądra lewego w przebiegu raka zarodkowego.
W badaniu stwierdza się:
- W obu pachwinach dość liczne okrągłe węzły chłonne wielkości do 8 mm w osi krótkiej
- Po stronie prawej w grupie węzłów pośladkowych dolnych powiększony, okrągły węzeł chłonny 10 mm oraz w grupie biodrowych 6x9 mm
- W grupie węzłów lędźwiowych, na wysokości L2, po stronie prawej aorty brzusznej, a ŻGD, poniżej odejścia pr.t.nerkowej powiększony, okrągły węzeł chłonny śr. 11,8mm
- M/pętlowo, głównie w podbrzuszu lewym kilka drobnych węzłów chłonnych wielkości do 4x8mm
- W objętych partiach nadprzeponowych płata dolnego płuca prawego 2 guzki wielkości do 5 mm i dwa do 9mm oraz dwa drobne do 4mm w płacie dolnym płuca lewego. Obraz guzków odpowiada zmianom meta.
Reszta narządów w porządku więc opisywał nie będę.

Tomografia komputerowa klatki piersiowej (19.04)
W badaniu stwierdza się:
- W płucu prawym okrągłe guzki:
3,5mm i dwa 6mm w seg.3; 6,4mm w seg. 5; w seg. 9 podopłucnowo 5mm i nadprzeponowo 11x13,7mm; w seg. 10 dwa guzki 5mm i 8,5x10mm ; w seg. 8 u podstawy 2,4mm
-W płucu lewym okrągłe guzki:
3,5mm w seg. ?; 2,7mm w seg. 3; 3,5mm podopłucnowo w seg. 4; w seg. 10 podopłucnowo 2,2mm, nadprzeponowo 3,4mm i przyaortalnie 4,5mm
-Poza tym miąższ płucny bez innych zmian patologicznych
-Na wysokości rozwidlenia tchawicy pojedynczy węzeł chłonny 4x7mm i pojedyncze 5x7mm we wnęce prawej, bez uchwytnych cech przebudowy. Poza tym powiększonych zmienionych węzłów chłonnych nie stwierdza się.

Zostałem zakwalifikowany na chemioterapię BEP (grupa rokownicza IIIA), która rozpoczęła się 10.05. Leczenie tolerowałem bardzo dobrze, żadnych negatywnych skutków o jakich czytałem, nie miałem na żadnym z czterech cykli.
Markery na wypisie po 17 dniowym pobycie w klinice:
AFP - 2,15 IU/ml [do 7,28 IU/ml]
ßHCG < 1,2 mIU/ml [do 5,0 mIU/ml]
LDH - 210 IU/l [ 125-220 U/l]

RTG klatki piersiowej:
W polu górnym płuca prawego widoczne są 2 miękkotkankowe guzkowate zagęszczenia średnicy 0,7cm, budzące podejrzenie meta.
Płuco lewe bez zagęszczeń ogniskowych.
Cień środkowy w granicach normy.

Kolejna tomografia (20.06) po II cyklu leczenia.

Wyniki:
W segmentach IX oraz X płuca lewego uwidoczniono trzy zagęszczenia wielkości ok. 5mm mniejsze niż w badaniu poprzednim. Poprzednio wielkości 15mm, 10mm oraz 6mm. Poza obustronnie uwidoczniono zagęszczenia podoplucnowe do 3mm, dyskretnie mniejsze niż w badaniu poprzednim, Pozostałe zagęszczenia wielkości do 5mm widoczne w badaniu poprzednim w miąższu obu płuc aktualnie niewidoczne.
Węzły chłonne śródpiersiowe niewidoczne.
Jamy opłucnowe wolne od płynu.
Węzły chłonne pachowe nie powiększone.
Węzły chłonne około aortalne, niepowiększone w osi krótkiej do 8 mm, na wysokości odejścia tętnic nerkowych mniejsze niż w badaniu poprzednim (poprzednio wielkości 11mm).
Przy naczyniach biodrowych obustronnie uwidoczniono kilka zagęszczeń wielkości do 6mm, mogących odpowiadać węzłom chłonnym , o stabilnej wielkości w porównaniu do badania poprzedniego.
W obrębie krezki jelita dość liczne okrągławe zagęszczenia wielkości do 6mm, jak w badaniu poprzednim.
W obu pachwinach widoczne są niepowiększone węzły chłonne z cechami wzmocnienia kontrastowego, najpewniej o charakterze odczynowym.
Zmniejszenie wielkości zagęszczeń o charakterze przerzutowym w miąższu obu płuc o ok. 55% oraz węzła chłonnego przestrzeni zaotrzewnowej, wg kryteriów RECTIS regresja.

Czwarty cykl był wlewem EP bleomecyna była tylko pierwszego dnia cyklu, z dniem 19.07 zakończyłem chemioterapię.

Trzecia tomografia (29.09)
Wyniki:
Węzły chłonne w przestrzeni zaotrzewnowej niepowiększone, podobnej ilości i wielkości jak w badaniu poprzednim.
Do tyłu od pęcherza moczowego, w przyleganiu do przedniej ściany odbytnicy widoczny jest niewielki obszar płynowy o wymiarze około 3,6x1,7 cm, poprzednio nie wyodrębniający się. Pozostałe narządy jamy brzusznej i miednicy małej stabilne w porównaniu z badaniem poprzednim.
Również podobnie jak w badaniu poprzednim przedstawia się obraz węzłów chłonnych pachwinowych.
Ilość i wielkość zagęszczeń drobnoguzkowych w miąższu obu płuc oraz podopłucnowo jest stabilna w porównaniu z badaniem poprzednim.
Narządy klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej z cechami stagnacji w porównaniu z badaniem poprzednim.

Markery oznaczone na wizycie kontrolnej (11.09)
AFP - 1,78 IU/ml [do 7,28 IU/ml]
ßHCG < 1,2 mIU/ml [do 5,0 mIU/ml]
LDH - 204 IU/l [ 125-220 U/l]


Dlaczego to wszystko opisuję, skoro teoretycznie to już koniec najgorszego (a przynamniej tak myślę). Dlatego, że jesteście Wszyscy mi bliscy, ze swoimi problemami, a ja w końcu zdecydowałem się opisać moją historię i dołączyć do Waszego Forumowego Grona. Chciałbym również zaczerpnąć opinii forumowiczów.
Co doradzalibyście mi jeszcze a propos mojego przypadku? Wiem że sporej części z tego opisu można by uniknąć lecz za późno znalazłem to forum i za późno przeczytałem ?Absolutne "must be" w rozpoznawaniu, leczeniu i kontroli po leczeniu nowotworów jądra.?
Dziękuję, za dobrnięcie do końca? nie spodziewałem się, że wyjdzie z tego takie wypracowanie?
Pozdrawiam Bambino ^^

[thinkpositive]

Hej,

Ja Ci doradzę jedno. Pójdź do sądu i pokaż lekarzowi, że powinien wybrać się na emeryturę!

Przez ponad miesiąc nowotwór rozwijał się w Twoich płucach(i kto wie gdzie jeszcze) prawdopodobnie tylko z powodu błędu lekarskiego.
Pobranie wycinka i rozsianie nowotworu to karygodny błąd.

Nowotwór nie naciekał naczyń. Z dużym prawdopodobieństwem miałbyś niższe zaawansowanie, gdybyś od początku był leczony poprawnie.
Jest duża szansa, że to dzięki Twojemu lekarzowi miałeś przerzuty.
Dodatkowo, z powodu błędów zostałeś niepotrzebnie pokrojony po raz drugi, a potem(prawdopodobnie) dostałeś więcej kursów chemii, iż dostałbyś przy poprawnym postępowaniu od razu (nie muszę mówić, że JackDaniel's z colą to nie jest i jakie mogą być tego skutki).

Poza tym ciesz się zdrowiem:)

Sorki za emocje, ale wk***** mnie taka bezmyślność ludzi, którym z założenia powinniśmy ufać!

[bambino]

Wiem, zdaję sobie sprawę z tego, konsultowałem to u dwóch lekarzy (z tym że drugi nie wykonał USG) po wynikach markerów wnioskowali że to nic strasznego. Między innymi też dlatego opisałem swój przypadek aby każdy dmuchał na zimne. Jednak wtedy rak jądra był dla mnie tak odległa myślą jak trafienie szóstki w totka i zaufałem lekarzowi. Dziękuje za tak szybki odzew. Teraz czuje się fantastycznie, jak gdyby ten cały okres nigdy się nie wydarzył, lecz ciągle myślę o usunięciu węzłów choć wiem ze się do tego zabiegu nie kwalifikuje.
Pozdrawiam.

[oczarownica]

zgadzam się..to karygodne...lecz po prostu wyzłość się jesli gniew Cie rozpiera i daj spokój..Twoj przykład potwierdza BEZ WZGLEDU NA COKOLWIEK NOWOTWORY JĄDRA NALEZY LECZYC POKI CO W REFERENCYJNYCH OŚRODKACH
sama znajomosc tematu nie wystarcza jesli lekarz nie ma pojecia o konsekwencjach swojej pomyłki. Zapewne chciał oszczedzić Twoje jądro nie myśląc jesdnak ze moze Cie narazic na rozsianie choroby nowotworowej.. ale oprocz tego ,ze zrobił cos karygodnego nie mamy wcale pewnosci ,ze to jego wina ,ze poszły przerzutya nawet myślę ,ze poszły niezaleznie. jedyne co mozna było zrobic to nie obserwowac a od razu usunąć jądro.
ale kto to wiedział?
nasz przypadek jes podobny a nawet gorszy bo my mielismy wizyte na poczatku wrzesnia u urologa a o chorobie dowiedzielismy sie pod koniec lutego czyli pół roku daliśmy szalec nowotworowi.. poniekąd z winy lekarza..( stwierdził ze wsio ok)
na sądy w tym kraju jest jeszce za wczesnie a zdrowie jakie sie przy tym traci nieodwracalne..
To co teraz mozesz zrobic to udac sie choc na jedna kontrolę do referenyjnego osrodka a najlepiej nawet na zawsze. Bo nigdy nie wiadomo co zapiszczy w trawie i czego bedziesz jeszce potrzebował prócz życzen szczesliwego i zdrowego życia
Dziękuję Ci za twoje świadectwo..bo jest bardzo wazne..bo moze komuś uratuje życie a przynajmiej kogos uchroni przed działaniem książkowych szamanów ktorymi czesto okazują sie lekarze.
pozdrawiam Cie serdecznie i oczywiscie zostań z nami
beata

[bambino]

Dziękuję Beato za te słowa. Wiem, że może powinienem napisać wcześniej, ale tak naprawdę o tym forum dowiedzałem się w środku trwania swojej choroby. Czytałem, razem z moją narzeczona Waszą historię. Nie muszę mówić, że pod wieloma względami jesteście dla Nas wzorem do naśladowania. Pozdrawiam.

[romi]

Witaj
Widzę, że już odpowiedział Thinkpositive jakie błędy widzi w Twoim leczeniu. Wynika z tego, że z dobrego rokowania IIIA zrobiło się pośrednie i pewnie dlatego zaaplikowano Ci cztery kursy BEP a nie trzy.
To byłyby kolejne błędy ośrodka w Gliwicach.
Chciano dobrze, wyszło źle, szkoda tylko, że to Ty jesteś poszkodowany. Zawsze w przypadku podejrzenia nowotworu usuwa się całe jądro.
I jeszcze kolejny przykład urologów leczących nowotwór antybiotykiem.
A swoją drogą od jak dawna śledzisz Forum?
Pozdrawiam

[oczarownica]

dziękuję Ci Bambino az się zarumieniłam miłe takie słowa Zyczymy Wam szzcescia i wiele zdrowia i siły i hartu ducha i Miłości
i tzrymajcie za nas kciuki bo pojutrze operacja RPLND
Beata

[poznaniak]

Tobie bambino życzę zdrowia i wytrwałości w regularnych kontrolach, a Tobie oczarownico spokoju i dobrych wieści z RPLND Twojego ukochanego. Pozdrawiam serdecznie

[oczarownica]

dziękuję dziękuję bardzo! Beata

[bambino]

Dzięki wielkie.
romi forum śledzę jako gość od drugiego cyklu chemii był to początek czerwca, miałem nadzieję że chociaż w Gliwicach leczenie przebiegło bez ekscesów i że 4 cykle to standard przy zaatakowanych płucach. Od ostatniej kontroli bardzo intensywnie się zastanawiam nad konsultacją w Warszawie.
Czy w moim przypadku stagnację można określić jako wynik dobry ??