RPLND - dyskusja

[mistrzmichal]

Witam,

a wiec tak, chyba powinienem miec przeprowadzone RPLND (ale sie boje wiadomych powiklan), wiec szukam jakiejs dodatkowej opinii.

A wiec tak:

Guza lewego jadra wyczulem w grudniu 2011, orchidektomia przeprowadzona w lutym 2012, (histopatologia - Carcinoma embrionale et Choriocarcinoma et Yolk sec tumor et Teratoma immaturum. Ogniskowo otkanie Choriocarcinoma widoczne w swietle naczyn krwionosnych w obrebie guza. Nowotwor nacieka najadrze i oslonke bialawa jadra ale jej nie przekracza. Powrozek nasienny wolny od utkania nowotworowego. (do tej pory nie wiem co to wlasciwie wszystko znaczy - moze ktos wyjasni?)

Po operacji troche chyba ze strachu zwlekalem z dalszym leczeniem. (wiem, wiem glupio) W maju 2012 rozpoczalem 3 cykle chemii wg BEP ktore zakonczyly sie we wrzesniu 2012. Chemie znioslem nad wyraz lekko, pierwszy 5 dniowy cykl tylko przelezalem, nastepne 2 dojezdzalem na wlasna prosbe na oddzial dzienny, codziennie przez 5 dni na 4-6h i wracalem do domu. W miedzyczasie dostawalem raz w tygodniu bleomycyne.

badan markerow nie mam wszystkich przy sobie, ale pamietam, ze byly bardzo duze przed operacja po operacji, troche opadly, natomiast po chemii opadly do normy. Ostatnie markery: 17.05.2013 (nie wiem ktore to markery, wiec przepisze wszystko z kartki LDF -131(<248); Odczyn Biernackiego 2(1-10); Beta HCG <0.100(0.00-2,00); Alfa-Fetoproteina 4,63(0,00-5,80).

A teraz wszystkie moje tomografie:

26.04.2012 - przyaortalnie po stronie lewej konglomerat zmienionych i powiekszonych wezlow chlonnych rozciagajacy sie od poziomu naczyn nerkowych, ku dolowi siegajacy poziomu rozwidlenia aorty o wymiarach (4,6 x 4,0 x 6,4 cm (SD x AP x CC) (po operacji, przed chemia;
20.08.2012 - (pluca) w segm 3 pluca prawego guzek sr 3mm, w segm 8 pluca lewego podplucnowy guzek sr 3mm;
23.08.2012 - konglomerat zmniejszyl sie nieznacznie do 4,2 x 3,3 x 6,3 (to i pluca robione w polowie chemii);
12.11.2012 - konglomerat znow sie delikatnie zmniejszyl do 3,5 x 3,3 x 5,7 (po chemii lekarka juz zalecala RPLND i pozniej caly czas to sugerowala ale ja sie balem i nie chcialem)
28.02.2013 - konglomerat urosl do 5,3 x 5,0 x 7,1
10.06.2013 - konglomerat powiekszyl sie w jednym z wymiarów (SD) i mial 5,3 x 5,6 x 7,1
23.08.2013 - badanie PET w bydgoszczy opisuje tak zmiane z przestrzeni zaotrzewnowej: "Okoloaortalnie po stronie lewej, od wsy naczyn nerkowych masa patologiczna ( w CT hypodensyujna z przegrodzmi tkankowymi - wy. ok. 57 x 62 x 73 mm i nierównomiernym metabolizmem (metalbolizm zachowany w obwodowych czesciach zmiany ) - SUV do 2.4." - zachowana orginalna pisownia i to tez moglby mi ktos dokladniej wytlumaczyc .

Tak wiec wracajac do watku glownego - sa jakies inne opcje niz RPLND? wiadomo cos wiecej na temat laparoskopii w polsce? oczywiscie tak duza zmiana o wiele zwieksza szanse na przeciecie nerwu odpowiedzialnego za ejakulacje i erekcje? kazda informacja bedzie dla mnie cenna

EDIT: Widze, ze u Was na stronie moje miejsce leczenia jest oceniane negatywnie, wiec podaje informacje ze poki co leczylem sie w ZCO Szczecin.

[m9nika]

Witam
Jeśli chodzi o L-RPLND, to poczytaj ten wątek viewtopic.php?f=9&t=165&p=2343&hilit=laparoskopii#p2343 i wyciągnij wnioski. Poza tym, na forum są osoby po zabiegach RPLND (wykonane przez dr Rogowskiego i przez specjalistów w Magodencie) zakończone sukcesem, więc poczytaj sobie ich wypowiedzi, może niepotrzebnie się niepokoisz
Pozdrawiam

[mistrzmichal]

Wlasnie czytalem troche, i natrafilem na jedna wypowiedzi nt. operacji przeprowadzonej przez dr Rogowskiego (ktora podobno doktor okreslil jako najwieksza zmiane ktora wycinal stamtad) i zostal przeciety nerw odpoweidzialny za ejakulacje. Poza tym z tego co sie rozeznalem to dr Rogowski pracuje teraz w prywatnym szpitalu, czy moze pracuje tez gdzies na kontrakcie z NFZ ? Plus osoby na tym forum z tego co czytalem mialy zmiany po 1,5cm, 2cm i tym podobne a moja to 5 na 5 na 7cm :/

[thinkpositive]

Kolego,

Na razie zapomnij o RPLND i natychmiast zapisz się do onkologa w jednym z ośrodków referencyjnych (jak napiszesz skąd jesteś to Ci podpowiemy).
Na Twoim etapie nie zostałeś wyleczony i masa węzłowa rośnie. Nie można tu nawet mówić o wznowie, bo wygląda na to, że nikt Cię nie wyleczył do końca.

Musisz natychmiast podjąć leczenie. To nie są żarty! Z dużym prawdopodobieństwem zostanie zastosowana chemioterapia drugiej linii, ale tu nei ma miejsca dla przygodnych szpitali. Musi to być ośrodek referencyjny!

[mistrzmichal]

Mieszkam w Szczecinie.

[thinkpositive]

viewtopic.php?f=6&t=160

Na tym etapie nie wolno Ci zaniedbać niczego! Po prostu niczego! Niezależnie od tego czy się boisz (a masz do tego pełne prawo) musisz dać z siebie wszystko i ogarnąc temat bez dnia opóźnienia ze swojej strony.
Nie ma tu miejsca na zabawę w kotka i myszkę z lekarzami jak to zrobiłeś poprzednio. Pamiętaj, że stawka jest najwyższa możliwa. Wydaje mi się, że nie miałeś do tej pory tej świadomości.

Wejherowo lub Gdańsk to Twoje kierunki. Info masz w powyższym linku. Spróbuj zadzwonić jeszcze dzisiaj.

Napisz jeszcze:
Gdzie się teraz leczysz? Co mówi Twój lekarz, co planuje teraz robić? Jakie masz zalecenia? Czy po badaniu PET byłeś konsultowany?

* Piszę może lekko nieskładnie, ale się spieszę. Muszę wyjść z pracy i do wieczora mnie nie będzie. Zanim wrócę, pewnie inni się pojawią i na pewno napiszą. Piszę szybko żebyś spróbował jeszcze coś dzisiaj zdziałać.

[mistrzmichal]

Leczę się w ZCO w Szczecinie, po PET lekarka (dr Karpińska) powiedziała, ze teraz to albo sie zdecyduje na to RLND albo bedziemy dalej z chemioterapia probowac, dala mi 3 dni do namyslu bo tygodniu uznalem, ze moze juz sie zmusze do tej operacji ale i tak zwlekam i szukam dalej informacji. Po badaniu PET bylem konsultowany ale wynik nie zostal mi w sumie objasniony ( z tego co sam zrozumialem to zmiana w srodku jest martwa a po obrzezach jeszcze "zyje" - dobrze to rozumiem? Ogolnie to czuje sie delikatnie olewany ale moze to wynika z tego, ze sam podchodze do sprawy dosc... bezrefleksyjnie. I ktory osrodek jest bardziej... polecany przez Was? Wejherowo czy Gdansk?

EDIT: Zadzwonilem do Gdanska i dowiedzialem sie, ze konsultacje w poradni sa tylko dla osob ktore byly tam naswietlane, dostalem numer do asystentki "szefa" czyli prof. Dziadziuszko (nie pamietam czy Pani w rejestracji uzyla terminu ordynator, dyrektor czy jakiegos innego...) i mam zadzwonic jutro zeby pytac o mozliwosc umowienia sie z nim.

[Adrian1975]

To co napisał pozytywnie myslący,

to, że czasem lekarze bagatelizują RJ nie jest wskazaneim dla Ciebie, walczysz w tym momencie o stawke najwyższą i nei możesz niczego zaniedbać. stąd sugestia, by udać się do zalecanego na tym forum ośrodka i onkologa znającego się na leczeniu RJ.

Tak na prawdę, z uwagi na nienasieniaka (ogólnei rzecz ujmująć) i rozmiar po chemioterapii operację powienieneś mieć zrobioną już rok temu i po usunięciu węzłów i ich badaniu histopatologiczny powinna paść decyzja dotycząca dalszego postępowania.

Powodzenia bo Twoja walka o zdrowie jeszcze się nie zakończyła, jednak skoro wszedłeś na To forum, to jesteś bliżej zdrowia, pod warunkiem, że zastosujesz się do naszych sugestii

Adrian

[21tehace21]

Troche zaniedbałeś to, dobrze wiem jak to jest, sam chodziłem z guzem na jądrze około roku czasu, nic mi sie nie działo strasznego to olewałem lekarzy, co prawda byłem tyle że na moje nieszczęście nie zdiagnozowali mi tego od razu, tylko dopiero jak już były przerzuty, podobnie do Ciebie bałem się tych operacji, na początku usunięcia jądra no bo jak to bez jednego jajka, po chemii też modliłem się żeby ta operacja nie była konieczna, bałem się jak jasna cholera też podsuwałem lekarzowi pomysły "a może by to tak obserwował" tyle że z moim lekarzem i moją mamą nie bylo dyskusji operacja i koniec kropka. Co do operacji to wcale nie jest to nic takiego strasznego wiem wiem łatwo powiedzieć ale jest ona wręcz niezbędna, też bałem się że nie bedzie mi stawał albo jakies problemy będę miał, ale jakoś nic się nie stało i tutaj na forum też nie czytałem żeby ktoś miał po RPLND jakieś problemy ze sprzętem, no chyba oprócz tego że na początku wytrysku nie miałem, ale po czasie wszystko wróciło do normy a miałem robione dwie operacje RPLND w przeciągu pól roku a co do rozmiarów to ja miałem nie jeden powiększony węzeł a kilka i róznych rozmiarów jeden 3cm jeden 7cm inny znowu 5cm i jakoś dało rade to usunąć. Pozdrawiam

[mistrzmichal]

Heh, a patrzac po nicku stosowales dodatkowo terapie pomocnicza kanabinoidami? BTW: [Jesli to jest niepoprawne politycznie na tym serwisie, badz z jakiegokolwiek innego powodu nie powinienem tego pisac - prosze o skasowanie posta.] Na negatywne skutki chemioterapii (podczas jej trwania) zwiazane z zoladkiem, brakiem apetytu i tym podobnymi sprawami (mdlosci itd.) musze polecic palenie suszu konopii indyjskich (najblizej legalnie w czechach ), patrzac po sobie, naprawde mi to pomoglo przebrnac przez wlewanie w siebie tych mieszanek.