Platta - rak jądra męża

[platta]

Dziekuje za wszystkie słowa...szczegolnie te ostatnie Twoja słowa Trollu.
Fakt,ta droga nigdy nie jest latwa i przyjemna ale kiedy sie widzi swiatelko w tunelu to ma sie wrazenie ,ze juz bedzie tylko jasno i mrok wiecej nie zapadnie i kiedy dzieje sie inaczej to ...no wlasnie...ale to prawda,ze walka zbliza sie ku koncowi i wlasnie teraz nie wolno sie poddac i odpuscic.

Udalo sie nam dzisiaj "wbic" na wizyte do naszego lekarza prowadzacego,do naszej pani Onkolog i potwierdzila to samo co wczoraj powiedzieliscie.Wszystko sie potwierdziło.Nie widzi sensu w kolejnej chemi na tym etapie ,tym bardziej radioterapii czy jakis polsrodkow.
Jej zdanuem trzeba po prostu ciac! Zwrocila jeszcze nam uwage na fakt naciekow na lewa nerke i przygotowaniu sie ewentualnosc jej usuniecia.Zabrzmialo to strasznie ale moze warto wiedziec to juz teraz.
Przyznam,ze nasze poczatki w Centrum Onkologii w Gdynii były wyboiste (jesli ktos sledzil moje poprzednie wpisy to wie o czym mowie) ale z biegiem czasu nabralismy do siebie wiecej zaufania i tym bardziej cieszy mnie fakt ,ze mimo poczatkowych rozbierznosci i odmiennych zdan teraz moge powiedziec,ze onkologia w Gdynii dziala zgodnie z wytycznymi.
Poza tym nie mamy problemu (juz) z komunikacja).Chocby dzisiaj chcac bez kolejki spotkac sie z Pania doktor ,nie mielismy najmniejszego problemu.Od razu tez wypisala skierowanie do szpitala na RPLND i bedziemy szukac osrodka.
jestesmy w kontakcie z NZOZ Magodent w Warszawie (dzwonilismy do dr Sarosika) i najprawdopodobniej bedziemy jechac do W-wy w najbliszych dniach. Bierzemy tez pod uwage UCK w Gdansku z racji naszego zamieszkania.Z tego co nam mowiono w Gdynii maja rowniez szerokie doswiadczenie w tego rodzaju zabiegach ale moze ktos z Was wie cos wiecej na ten temat? Moze cos poradzic w tym temacie?
Czy UCK w Gdansku to bylby tez dobry wybor,czy tylko i wylacznie W-wa? Zdrowie jest najwazniejsze i najlepszy osrodek jest na wage zlota.Ale czy z uwagi na inne kwestie min. male dziecko i odleglosc mozecie tez polecic inne osrodki?

Poki co czekamy do po niedzieli,zeby jeszcze bardziej ruszyc z tematem. Najwazniejsze, ze potwierdzily sie zalecenia naszych ekspertow z forum z tym co dzisiaj uslyszelismy od lekarza prowadzacego,to jakis pozytyw....chociaz droga do swiatla jeszcze dosc dluga....

[romi]

Witam
Z tego co pamiętam, to nikt z obecnych na Forum nie przechodził operacji w Trójmieście, wszyscy kierowali się na Warszawę, ale to wcale nie oznacza, że w Gdyni czy w Gdańsku źle to robią. Natomiast bezsprzeczne jest to że dr Rogowski czy Magodent to najlepszy wybór. Musicie to przemyśleć.
Pozdrawiam

[platta]

Jestesmy po wizycie w Magodent i po konsultacji z doktorem Sarosiek i dr Zakiem...
Niestety sprawa nie jest prosta i wlasciwie pogodzzilismy sie faktem ,ze operacja bedzie konieczna i rowniez z tym ,ze najprawdopodobniej bez usuniecia nerki sie nie obejdzie a teraz okazalo sie ,ze operacja to moze nie koniecznie teraz ale po drugim rzucie chemii i dopiero wtedy.
Bylismy dzisiaj ponownie w Centrum Onkologii w Gdynii (tam gdzie maz jest leczony)z ktorym rowniez kontaktowal sie dr Sarosiek ( z ordynatorem oddzialu) i tu sa rozbieznosci.
Nie wiemy co robić.W Centrum twierdzą,ze ppodanie drugiego rzutu chemii moze okazac sie nie tyle nie skuteczno co malo skuteczne lub wcale ,radioterapia na tym etapie choroby kiedy sa nacieki na narke jest rowniez zlym wyjsciem bo tak czy inaczej nerka zostanie uszkodzona,a po drugiej tej mocnej chemii,chemii nie tylko wyniszczajacej ale i tkz. "ratujacej" operacja moze okazac sie niemozliwa do przeprowadzenia ...
Jestesmy w kropce.Nie wiemy co mamy robic.Rozbiezne stanowiska.A jechalismy do W-wy wlascie po to,zeby ustalic termin operacji?!

[troll]

Witaj,

Możesz napisać coś więcej po spotkaniu z drem Sarosiekiem? Jakie fakty przemawiają za drugim rzutem chemioterapii? To bardzo ważne!

Pozdrawiam

[platta]

To co miedzyinnymi zostało poruszone to fakt,ze maz jest zdrowym,dosc mlodym czlowiekiem i szkoda nerki...(nam tez ale z taka strata mozna ,a nawet trzeba sie pogodzic jesli w gre wchodzi zycie ,a ten wybor to chyba mniejsze zlo ale ja oczywiscie moge sie mylic...) Natomiast w opinii doktora Żaka to trudna operacaja,dostepnosc ciezka i nie gwarantuje wyoperowania calosci zmian ( nie wiem,czy dobrze cytuje,bo jedynie z pamieci) no i druga sprawa ,ze powoluje sie na opis TK sprzed operacji ,cytuje:

<<W nadbrzuszu pośrodkowo i po stronie lewej rozległa rozrostowa masa wezlowa o wym. ok.15x10x8 cm z ogniskami czesciowego rozpadu w centrum obmurowuje duze naczynia brzuszne:aorte i jej odgałezienia-tetnice krążkowa gorna,dolna tetnice nerkowa lewa,odejscie tetnicy nerkowej prawej.impresjonuje zyłe glowna dolna,zyla nerkowa lewa niemozliwa do przesledzenia na calej dlugosci...>>> i tu miedzy innymi sformulowanie dotyczace tetnicy krazkowej gornej,co oznancza to co oznacza czyli bardzo trudny teren do operacji zachaczajacy o otrzewna (rowniez nie wiem,czy dobrze pamietam to co bylo nam tlumaczone)

oczywiscie mamy sami podjac decyzje,ktora jak pisalam wczesniejw momecie jazdy do W-wy juz byla podjeta...a teraz...sami rozumiecie...nie wiemy co robic i czujemi sie pozostawieni sami sobie...

[troll]

Witam,

Jeszcze parę słów ode mnie. Skąd moje nalegania na RPLND? Generalnie w tej chorobie nie mam zaufania do badania PET-CT, nawet jeśli chodzi o nasieniaki. Mam lekką wątpliwość, czy rzeczywiście guz w przestrzeni zaotrzewnowej rzeczywiście jest żywy (faktycznie - jest na tu duża szansa związana z masą guza i... wynikiem PET-CT) ale tak jak wspomniałem badanie PET-CT nie przesądza tego w 100%. Dla lekarza onkologa wynik histopatologiczny jest najczulszy i zawsze trzeba brać pod uwagę możliwość jego uzyskania. A taką możliwością jest RPLND. Mało tego! RPLND to także bardzo istotna terapia - usunięcie choćby 90% masy guza, nawet w tym złym przypadku, kiedy guz okazuje się żywym nowotworem, to 90% mniej komórek nowotworowych dla chemioterapii, której skuteczność w dużej mierze zależy także od rozległości procesu nowotworowego. Dlatego zawsze ale to zawsze pacjent, który wymaga RPLND "na papierze" musi być skonsultowany z chirurgiem - i tak właśnie stało się w Waszym przypadku. I tutaj upatruję propozycji rozpoczęcia chemioterapii drugiego rzutu - w niezakwalifikowaniu Twojego męża do RPLND lub w wykazaniu istotnych technicznie przeszkód w wykonaniu tego zabiegu w tym momencie. Może się tak zdarzyć - dr Żak to specjalista i to zawsze on podejmuje decyzję w sprawach zabiegowych. Choćby onkolog stawał na rzęsach, to może tylko zaakceptować decyzję zabiegowca.

No i prywatne słowa ode mnie. Gdybym to ja stał przed takim dylematem, to na palcach jednej ręki policzyłbym Ci specjalistów onkologów, którym powierzyłbym de facto moje życie. Wśród nich jest dr Sarosiek, którego dysertacja doktorska dotyczyła zagadnienia leczenia nowotworów zarodkowych jądra. To już by mi wiele powiedziało Niemniej jednak z chęcią przeczytam co doktor Wam powiedział, wtedy dyskusję będzie można o coś oprzeć.

Pozdrawiam serdecznie

[platta]

Problem w tym,ze ja i moj maz tak prywatnie zgadzamy sie z Toba ,mam wrazenie ,ze w 100% problem w ty,ze leczenia ,ze chemy z naszych prywatnych wzgledow (jesli chodzi o chemioterapie oczywiscie) przenosic do W-wy,a w Gdynii,jak pisalam wczesniej,ze bardzo widza sens podawania drugiego rzutu chemii...i to wlasnie jest ta rozbieznosc,ktora nas niepokoi.Wiemy jak wazne jest samopoczuscie i psychika chorego,a niestety ponownie mam wrazenie,ze maz widzac ta szamotanine powoli traci wiare i chyba znowu,tak jak tuz po chemii i w jej trakcie po prostu jest mu wszystko jedno...to mnie martwi...ja staram sie go wspierac stad ponowna moja wizyta tutaj ,no i decyzja o podrozy do W-wy zeby szukac jak najlepszego wyjscia i rozwiazania.On wolalby to wszystko wyciac i pozbyc sie...Przed Pet-em szykuwal sie do powrotu do pracy tuz po nowym roku,a kiedy dostal wyniki PET to po prostu cos znowu w nim peklo...

[troll]

Tak myślałem Pisaliśmy razem ostatnie nasze wiadomości ale wciąż dwóch rzeczy jestem pewien. Pierwszej, że miałem słuszne podejrzenia co do wątpliwości chirurga o możliwościach technicznych zoperowania Twojego męża. Druga rzecz, niezmienna z postem wyżej, w takim samym przypadku zaufałbym doktorowi Sarosiekowi. Piszesz o pozostawieniu samych sobie - rozumiem Twoje uczucia, możesz się tak czuć. Kwestia podjęcia bardzo trudnej decyzji, kwestia tego, że nikt niczego wprost Wam nie narzucił, kwestia dalekiej podróży do Warszawy, która zamiast pewności przyniosła zwątpienie. To wszystko powoduje jeden wielki mętlik. Odpowiedz sobie tylko na jedno pytanie. Byliście w Warszawie, gdzie w jednym czasie skonsultował Was zarówno znakomity onkolog jak i chirurg onkologiczny (co nie było takie oczywiste w innym ośrodku). Myślę, że dr Żak słusznie powiedział Wam wprost o co chodzi. Poza tym podjęcie się takiego zabiegu to niecodzienne przedsięwzięcie dla zespołu chirurg onkolog, chirurg naczyniowy, urolog. A ryzyko wystąpienia nieprzewidzianych zdarzeń w czasie zabiegu jest wysokie - mogłaby zaistnieć konieczność np. protezowania dużych naczyń jamy brzusznej - a to jedne z najbardziej ryzykownych zabiegów w chirurgii. Wracając do pytania - czy w Trójmieście dostaliście propozycję od razu wizyty u chirurga, który "robi tego dużo" i propozycję operacji do 3 tygodni z mniejszym ryzykiem niż w Magodencie? Czy to po prostu było stwierdzenie pani onkolog, że "u nas też robią tego dużo" ale nie wiadomo kto, jak, gdzie i w jakim możliwym czasie? Sytuacja nie jest już "standardowa" i w takiej chwili musicie wybrać specjalistę, któremu zaufacie. Pamiętajcie tylko by podjąć decyzję w oparciu o którąś z powyższych propozycji (drugi rzut vs. RPLND). Dla mnie jest jasne - jeśli chirurg dyskwalifikuje z leczenia operacyjnego a istnieje możliwość podania chemioterapii, która wciąż najprawdopodobniej pozostanie skuteczna - decyzja byłaby prosta. Wciąż jednak powtarzam - to moja opinia i decyzji za Was nie podejmie nikt inny, niż Wy sami.

Jeśli coś byłoby niejasne, nie wahaj się pytać

Pozdrawiam!

[platta]

No tak, jasne,ze odpowiedz nasuwa se sama, ale jak przekonac do tej decyzji tych,ktorzy maja swoje zdanie?! Obawiam sie,ze bedzie to niemozliwe,a na podroze do W-wy po prosu nas nie stac i nie mamy takiej mozliwosci....

[troll]

Witaj,

Spróbuję skontaktować się z profesorem Jassemem z Kliniki Onkologii i Radioterapii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku w Waszej sprawie. Może będzie możliwość, żebyście tam mieli podaną tę chemioterapię.

Pozdrawiam