Jak przekonać syna i jego ojca do leczenia onkologicznego?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Jak przekonać syna i jego ojca do leczenia onkologiczneg

Postprzez lewis » 21 Lut 2015, 15:37

Witaj,

Co do kwestii psychologicznych to mogę napisać trochę o moich doświadczeniach. Też bardzo nie chciałem podjąć leczenia, to znaczy najpierw je podjąłem, bo wiedziałem, że są małe szanse na niewyleczenie, ale potem zmieniłem zdanie i zacząłem działać w kierunku pogorszenia swojego stanu. Zdanie zmieniłem jeszcze raz kiedy przypomniałem sobie, że czytałem kiedyś o przeszczepie tchawicy. Zacząłem szukać więcej informacji na ten temat i okazało się, że jądro prawdopodobnie też da się wyhodować i przeszczepić. Od tej pory potraktowałem leczenie onkologiczne jako początek powrotu do zdrowia (rozumianego jako powrót do stanu sprzed choroby).

Więcej na ten temat można przeczytać w tym wątku:
http://rjforum.pl/viewtopic.php?f=11&t=569
Kontaktowałem się też z różnymi firmami i instytutami, przede wszystkim w USA i wiem, że hodowanie jądra jest jak najbardziej możliwe. Co więcej można wykorzystać do tego istniejące już technologie np. technologię decelularyzacji perfuzji. Jednym z ośrodków, które prowadzi badania nad hodowaniem tkanki jądra (tkanki, bo opis nie wskazuje jednoznacznie na hodowanie całego narządu) jest Wake Forest Institute for Regenerative Medicine, który dostał na ten cel grant z Departamentu Obrony USA (wielu żołnierzy rannych w Iraku i Afganistanie ma obrażenia miednicy).
http://www.afirm.mil/assets/documents/AFIRM-Warrior_Restoration_Consortium.pdf
http://www.afirm.mil/index.cfm?pageid=research.research_areas.genitourinary.research_leaders
Hodowaniem organów i tkanek zajmuje się co najmniej kilka firm na świecie, choć dominują wśród nich te, które zajmują się mniej skomplikowanymi narządami takimi jak tchawica. W Londynie prowadzone są już nawet próby kliniczne przeszczepu krtani.
http://stemcellassays.com/2014/12/commercialization-organ-decellularization/
http://gtr.rcuk.ac.uk/project/6039BD76-9195-433C-894E-4536CF2FCA74
Wśród narządów miąższowych najbardziej popularne są nerki oraz wątroba i najprawdopodobniej, któryś z tych narządów będzie pierwszym "dużym" organem, który zostanie wyhodowany i przeszczepiony. Naukowcy pracują w tej chwili nad przeskalowaniem technologii z rozmiaru szczurów do rozmiaru człowieka i odpowiednim przedłużeniem żywotności hodowanego organu, tak by można było go bezpiecznie przeszczepić człowiekowi. Jeśli technologie te dostaną odpowiednie fundusze pierwszych przeszczepów należy się spodziewać około roku 2020.
http://io9.com/how-well-finally-put-an-end-to-organ-donation-shortages-1683258349
http://www.nature.com/scibx/journal/v6/n16/full/scibx.2013.382.html

Teoretycznie podobnie mogłoby być w przypadku jądra. Potrzebne są na to jednak fundusze oraz zespół, który by się tym zajął (taką odpowiedź dostałem od jednej z wymienionych wcześniej firm). Należy jednak pamiętać, że organy takie jak wątroba czy nerki są konieczne dla funkcjonowania organizmu, zatem technologia ich hodowania i przeszczepu może otrzymać fast track od FDA albo EMA, jeśli tylko pierwsze badania kliniczne będą pomyślne. Jądra nie są konieczne do funkcjonowania organizmu (chociaż ich brak ma jednak dość poważne konsekwencje), a ich hodowanie i przeszczep może być kontrowersyjny ze względów etycznych, zatem trudniej będzie uzyskać zgodę na badania kliniczne tego typu. Teoretycznie jądro jest łatwiejsze do wyhodowania niż nerka, ponieważ jest mniejsze, a w tym wypadku rozmiar ma znaczenie.

To kilka faktów związanych z hodowaniem organów. Mnie świadomość, że "wszystko wróci do normy" bardzo pomogła psychologicznie dużo bardziej niż spotkanie z psychologiem w Centrum Onkologii, u którego byłem raz i nie zamierzam się tam więcej wybierać. Mam nadzieję, że Twojemu synowi też choć trochę to pomoże. Należy tylko pamiętać, żeby nie popadać w hurraoptymizm. Skutki nowotworu i jego leczenia da się odwrócić, ale nie jest to łatwe. Swoją drogą dziwię się, że nie chciał się zgodzić na operację, która usunęłaby tylko guza. Gdybym miał taką możliwość to nie zastanawiałbym się długo.

Polecam jeszcze zajrzeć na strony American Cancer Society oraz Cancer Research UK. Można tam znaleźć bardzo dużo informacji o nowotworach, ich leczeniu i skutkach, także emocjonalnych. Niestety nie ma podobnych kompleksowych informacji w języku polskim.
http://www.cancer.org/cancer/testicularcancer/index
http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/type/testicular-cancer/

Polecam także przeczytać książkę "Dieta w walce z rakiem" prof. Richard Béliveau i zmienić pod tym kątem dietę. Nie należy traktować tego jako "terapii alternatywnej", ale zmiana żywienia może jak najbardziej wspomagać terapię konwencjonalną i pomagać zwłaszcza w sytuacji kiedy Pani syn ciągle jest zagrożony nawrotem choroby.
http://www.mcgill.ca/translational-research-cancer/researcher-biographies/beliveau

Pozdrawiam serdecznie!

ps. lekturę powyższych stron można potraktować jako przygotowanie do matury z angielskiego ;)
lewis
 
Posty: 84
Rejestracja: 14 Gru 2013, 00:55

Re: Jak przekonać syna i jego ojca do leczenia onkologiczneg

Postprzez Neo » 21 Lut 2015, 22:17

Wsparcie psychologiczne kuleje w każdej dziedzinie medycyny i podejrzewam że nie tylko medycyny. Moim zdaniem czy facet ma 16 czy 26 czy 36 lat to wiadomość o usunięciu jądra jest zawsze trudna. Podobnie jak u kobiet utrata piersi też jest trumatycznym przeżyciem. Niestety takie mamy realia, szybko to się nie zmieni, więc trzeba na maksa wykorzystywać to co można, a nie zastanawiać się jakby to było gdyby...
Każdy człowiek sam za siebie podejmuje decyzje. Lekarz ma za zadanie przedstawić rzetelnie stan wiedzy i możliwości terapeutyczne w konkretnej jednostce chorobowej. Jednak decyzja sama w sobie należy do pacjenta a w przypadku nieletnich do opiekuna prawnego ( chyba że ten działa ewidentnie na szkodę małoletniego, wtedy ewentualnie sąd).
Zastanawia mnie temat o przeszczepie wyhodowanych narządów. Jaki on ma tutaj cel? W przypadku podejrzenia nowotworu jądra orchidektomia jest pierwszym krokiem do zdrowia bez względu na to czy w przyszłości wyhodują jądro i będą je przeszczepiać czy nie. Po prostu zastanawiam się co autor miał na myśli?
Neo
 
Posty: 31
Rejestracja: 22 Sty 2015, 22:36

Re: Jak przekonać syna i jego ojca do leczenia onkologiczneg

Postprzez JurekO » 21 Lut 2015, 23:38

Uwazam, ze nie ma co porownywac piers do jajka. Ja sam hemikastracji znioslem bardzo dobrze. Moze dlatego ze mam kumpla, ktory ma cale zycie tylko jedno jajko i trzeba powiedziec ze po tym co robi z jednym, to nie wyobrazam sobie co by robil jak by mial obie :D Doktor przy konzultacji mowil o implancie, tylko nie chcialem. Co mi za roznica, czy sie skrabie po jednym jaju, czy po dwoch. Ludzie maj sporo zajec, jeden chce sobie wyhodowac jajo, inny gra w szachy no i inny chce miec najwieksza dynie w powiacie. Jak by to wyhodowane jajo bylo z moich komorek i bylo by w pelni sprawne, to sam bym to sobie tez zrobil. Az tak szalony ten pomysl nie jest i uwazam, ze fajnie ze ktoz drazni i sprawdza w swiecie temat.

Tylko ze to troche odbiega od watku. Jezeli ktoz ma nowotwore guzki w plucach to co tu karwa gadac o wiare w cuda. Guzki sa i z niczego sie nie robia. Juz tutaj na forum bylo pare chorych co wierzyli w cuda prosze sobie przeczytac ich watki. Ja w czasie choroby przeczytalem tutaj na forum sporo watkow i musze stwierdzic, ze kazde takie czekanie na cuda i eksperymentowanie tylko pogarsza sprawe i geometrycznie obniza szanse na pelne wyzdrowienie. Tym bardziej u tak mlodego chlopaka kdzie wszystko bardzo szybko sie rozwija.

Co do psychologa, to kdzie bylem w osrodkach, to zawsze psycholog byl, tylko nie sprawdzalem jak to jest z terminy. Tu znalazlem ciekawy link z osrodkami w Polsce. http://www.blekitnawstazka.pimr.pl/inde ... r=24&sub=8

Profesor Profesorem, a co mowi Dr Sarosiek? Ja tego bym sie trzymal. To ze PET w plucach niczego nie pokazal, to nie znaczy ze tam nic nie jest. PET nie pokazuje wszystkiego.

zycze Wam powodzenia i trafnych decyzji
Awatar użytkownika
JurekO
Przyjaciel Forum
 
Posty: 289
Rejestracja: 16 Cze 2014, 13:38

Poprzednia

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 3 gości