Seminoma/Embryonale

[xesse]

Witaj,
nie do końca zrozumiałem Twoją wypowiedź.
Miałem do wyboru aktywną obserwację lub 2BEP-y. Razem z onkologiem (konsylium po orchdektomii też takie leczenie mi wskazało) ustaliliśmy to drugie. Czy wg Ciebie można było się wstrzymać z chemią? Podobno ryzyko wznowy równało się w moim przypadku 50% , a to dużo.
Oczywiście badania wg zaleceń onkologa będę wykonywał przez najbliższe pięć lat. Czy to wystarczy? Na co zwrócić szczególną uwagę.
Dzięki za info.

[romi]

Witam
Chodzi po prostu o to, że obecnie na świecie preferuje się, jeśli to tylko możliwe, aktywną obserwację, a leczenie tylko z wyboru, czyli jeśli jest konieczne. Chodzi o jak najmniejszą ingerencję w organizm pacjenta, która w przyszłości może powodować tzw. odległe skutki uboczne. Nawet prawdopodobieństwo 50% to nie jest pewność, że pojawi się nawrót, a nawet jeśli tak by się stało, to wtedy dopiero zostaje wdrożone leczenie pierwszej linii. Czyli decyzja o obserwacji to decyzja terapeutyczna która w przypadku nawrotu daje niejako sytuację wyjściową, o jedną opcję więcej możliwości leczenia.
Dlatego lekarz powinien bardzo dokładnie, obiektywnie i bez emocji czy sugestii omówić z pacjentem jego sytuację, przedstawić mu wszystkie możliwości, za i przeciw. Ostateczna decyzja należy do pacjenta i nie powinna być w żadnym stopniu uzależniona od nacisków i wskazań.
Na forum zawsze to podkreślamy i dlatego na Twoje stwierdzenie

Wszystkim z podobnymi wynikami badań (stadium choroby) proponuję nie kombinować z aktywną obserwacją.

odpowiedź jest taka jak kilka postów wyżej.
W wielu krajach jest tak, że jeśli jest możliwość obserwacji to z reguły o tym decyduje lekarz, a nie pacjent.
Pozdrawiam

[xesse]

Witaj,
wszyscy lekarze jakich spotkałem na mojej drodze (urolog, konsylium po orchidektomii, onkolog) zalecali 2 kursy BEP. Jako alternatywę wskazywali możliwość intensywnej obserwacji odwodząc mnie od tej decyzji.
No i teraz myślę......

[romi]

Witam
W Twoim przypadku tak się stało jak opisałeś, wybór w sumie był Twój, bo chyba to wszystko dokładnie przemyślałeś, a że lekarze tak zalecali... może chcieli Ci ułatwić podjęcie decyzji. A to że wszyscy to nie znaczy że tak właśnie powinno być.

... Coś jest. Zdziwiony Profesor , a ja w szoku. Bo wiek nie ten, no i że nowotwór nie boli....

Jeśli profesor dziwi się, że w tym wieku może być coś takiego i że dodatkowo nie boli - bez komentarza.
W każdym bądź razie powinna to być samodzielna decyzja bezpośrednio zainteresowanego, bez sugestii i nacisków, tak to u nas wygląda.
Oczywiście każdy ma również prawo do własnego zdania na temat choroby i leczenia i to jak najbardziej trzeba uszanować.
Pozdrawiam

[xesse]

Witam
No trochę się z Tobą nie zgadzam. Jak pacjent (nie związany z medycyną, onkologią) ma podjąć tak ważną decyzję? Może nie zgodzić się z decyzją lekarzy na własne ryzyko ale to już inna sprawa. i wg mnie nie ma to nic wspólnego z rozsądkiem.
Co do wypowiedzi Profesora to źle to odczytałeś. Profesor doskonale wiedział i wielokrotnie mi powtarzał , że nowotwór jądra nie boli. Ja miałem silne bóle jądra niecharakterystyczne dla tego schorzenia. I ten fakt + wiek + częste USG nie składały się w całość. Ale się niestety wyjaśniło.
Prawdą jest , czytając to forum, że decyzje niektórych lekarzy nie zawsze są trafne, poparte wiedzą .
Mam nadzieję , że fakt iż przyjąłem chemię nie będzie miał na przyszłość negatywnych skutków.
A tak swoją drogą sądzisz , że można było się wstrzymać?
Pozdrawiam

[romi]

Witam
No właśnie w tym co napisałeś tkwi sedno sprawy. U nas jeszcze wielu lekarzy traktuje pacjenta jak obiekt leczenia, a nie jak partnera w leczeniu. Uważają siebie za bogów i nie chcą nawiązać z pacjentem równorzędnej relacji, która w chorobie nowotworowej jest bardzo ważna.
Jest sporo przykładów na forum z innych krajów (z zachodu) gdzie widać, że można.
Pacjent powinien wiedzieć o swojej chorobie tyle co lekarz, oczywiście bez specjalistycznych szczegółów, wtedy podejmowanie decyzji jest łatwiejsze. Dla lekarza, bo pacjent wie jakie są uwarunkowania i dla pacjenta, bo wie jakimi metodami leczenia dysponuje lekarz i jakich efektów może oczekiwać.
Co do pana profesora to odczytałem dokładnie tak jak to napisałeś, tak wynikało z cytatu, ale mniejsza.
Sporo jest tutaj wypowiedzi na temat niewiedzy i niekompetencji lekarzy, że przestało nas to dziwić.
Odpowiedź na ostatnią kwestię którą poruszyłeś nie jest prosta, bo nie znając wszystkich uwarunkowań trudno jest odpowiedzieć jednoznacznie, zbyt mało informacji.
Zostałeś poddany leczeniu, prawdopodobieństwo nawrotu zostało zminimalizowane i wszelkie spekulacje co by było gdyby nie mają teraz żadnego sensu.
Ja (mój syn) byliśmy w sytuacji jednoznacznej i nie mieliśmy wyboru - leczenie czy obserwacja, ale na szczęście mieliśmy wybór gdzie się leczyć i wybraliśmy ośrodek który gwarantował wiedzę i kompetencje w tym zakresie.
Pozdrawiam

[xesse]

Witaj
Teraz to się zgadzam w 100 % .
Pozdrawiam

[xesse]

Witam
Mija 8 miesięcy od orchidektomii. Ponownie pobolewa mnie drugie jądro. Czy macie, mieliście tak samo? Jest to niepokojące?
3 miesiące temu miałem kontrolne USG i było ok.
Dzięki za odp.

[miszcz]

Drugie jądro boli wielu z nas i to przez długi czas. Później z coraz mniejszą częstotliwością.

[xesse]

Witam
Zrobiłem właśnie drugie badania po zakończeniu chemii (minęło właśnie pół roku).
Poziom wszystkich markerów w normie. Morfologia w porządku. USG jamy brzusznej, miednicy i jądra w porządku.
Niepokoi mnie fakt , że od kilku dni jestem bardzo słaby, pomimo mojej "normalnej " aktywności w miesiącach poprzednich. I jeszcze jedno. Po zakończeniu chemioterapii odrosły mi wszędzie włosy. Odnoszę wrażenie , że lepsze niż przed chemią. Miesiąc temu miałem brodę " drwala".
W tej chwili mój zarost na brodzie jest tak lichy jak na początku chemii przed całkowitym zniknięciem. Oczywiście nie przeszkadza mi to , golę się raz na tydzień (normalnie goliłem się co najmniej co drugi dzień) ale sam fakt trochę mnie zastanawia. Pozostałe włosy ok. Napiszcie proszę Wasze doświadczenia na pół roku po chemii (2 x BEP). Czy jest się czym martwić? I jeszcze jedno. Ciągle pobolewa mnie jądro.
Pozdrawiam wszystkich. Zdrowia życzę !