lukasz212 / IB / nasieniak

[lukasz212]

Dzień dobry!
Mam na imię Łukasz, 29 lat, od 5 lat mieszkam i pracuję w Niemczech i zdiagnozowano u mnie raka jądra.
Na początek chciałbym powiedzieć, że forum to stanowi niesamowitą bazę wiedzy i doświadczeń. Zaraz po zdiagnozowaniu zacząłem je czytać. Jest to ogromne wsparcie w tych trudnych chwilach.
Ale forum to tworzą ludzie, którym bardzo dziękuję.
Chciałbym opisać Wam mój przebieg choroby, a za każdą wskazówkę, poradę, informację będę bardzo wdzięczny.
Zanim zdiagnozowano raka(może to też ma znaczenie):
Ostatnie lata nie chorowałem zbyt szczególnie, czasem lekkie przeziębienie, to wszystko.
Od około 3 miesięcy odczuwam lekkie osłabienie, mniejszą motywację.
14.10
Idę do lekarza z bólem brzucha, okolice żołądka, badanie USG wstępnie nic nie wykazuje, ale przy drugim badaniu tego samego dnia- zapalenie wyrostka, skierowanie do szpitala, tego samego dnia operacja. 3 dni później jestem już w domu. Przez kolejne dwa tygodnie w domu czuje osłabienie, nie mam apetytu, ból brzucha wraca. Lekarz kieruje mnie na gastroskopię, i jak nic gastro nie wykaże TK brzucha.
14.11
Podczas gastroskopii wychodzi zapalanie błony żołądka. Mimo to za wskazówką lekarza robię termin TK.
Zaczynam brać Pantoprazol, który znacznie mi pomaga.
22.11.
Badanie TK Brzucha i miednicy. Wyniki wychodzą ok.
27.11
Odczuwam pieczenie w jądrze. Chcę odczekać kilka dni i sprawdzić, czy nie przejdzie.
01.12
Wizyta u lekarza.
Diagnoza: podejrzanie raka jądra.
Skierowanie do szpitala, pobranie krwi, i wyznaczenie terminu operacji.
5.12
Markery:
LDH. 293 U/l, AFP 2,7 ug/l , ß-HCG 0,33 U/l (niestety nie znam zakresów)
Orchiektomia prawego jądra + pobranie prób z lewego jądra.
7.12
Badania na potrzeby ustalenia ewentualnych przerzutów i ewentualnej chemioterapii.
Brak wyników hist/pato
TK jamy brzusznej i miednicy nie muszę wykonywać, wystarczy to, co mam z 12 dni przed operacją.
Z badania wynika, że brak jest zmian rakowych lub zapalnych.
07.12
TK Thorax / brak oznak zmian rakowych lub zapalnych.
Dalsze badania na słuch itd. wskazujące, że mogę przejść ewentualną chemioterapię.
13.12
Odebrałem wynik histopatologiczny, z którego wynika, że:
(mam nadzieje, że moje tłumaczenie jest w miarę poprawne)
Preparat ze złośliwą komórka rozrodczą, pasującą do Seminoma, Nasieniak.
Wielkość: 2,5x2x1,6
Rak jest ograniczony do jądra.
Sieć jądra, powrózek nasienny, nasieniowód, najądrze – bez zmian.
Dalsze badanie:
Ogniskowa infiltracja rakowa na naczynia krwionośne i limfatyczne.
Próby z lewego jadra nie potwierdzają obecności komórek rakowych.
pT2 pNX MX L1 V0 R0
15.12
Badanie krwi:
LDH. 288, AFP 2.4, Beta <2 (niestety nie znam zakresów)
22.12
W czwartek 22.12 mam konsultację z lekarzami w celu ustalenia dalszego postepowania.

Nie spisałem wszystkiego z dokumentów, gdyby czegoś brakowało, to dodam.
Kilka pytań:
Jak oceniacie moja sytuację? Czego się spodziewać? Na co uważać?
Na podstawie znalezionych na forum informacji domyślam się, że zostanie mi zaproponowana chemioterapia. Jaka powinna być Waszym zdaniem? Ile kursów?
Szkoda, że nie mogę skorzystać z polecanych przez Was ośrodków, moje leczenie będzie odbywać się w Niemczech. A pewnie tak jak w PL tak tutaj są lepsze i gorsze placówki. Chciałbym mimo wszystko skonsultować się jeszcze w najbliższym czasie z jednym z lekarzy, któremu ufacie.
Pozdrawiam i dziękuję,
Łukasz

[tobson85]

Cześć Łukasz,
witamy na forum.
Z informacji które podales wynika, że masz nasieniaka w stadium IB. W tym przypadku wg wytycznych są dwa możliwe sposoby postępowania - obserwacja albo wlew jednorazowy z karboplatyny. Z tym, że ze względu na obecność angioinwazji ryzyko, że poszło dalej jest dość duże.
Ogólnie rokowania masz dobre, a choroba nie jest zaawansowana
Gdzie się leczysz w Niemczech?
Jak będę miał dostęp do komputera to podesle Ci kontakty, gdzie możesz poprosić o drugą opinie w Niemczech. Miałem też gdzieś listę ośrodków polecanych w Niemczech to Ci podesle
Zglosze się jutro.
Pozdrawiam
Tobiasz

[tobson85]

Masz info na priv.

Jeszcze zauważyłem jedną niezgodność Twojego opisu w wyniku histopatologicznym z określeniem stopnia zaawansowania przez patologa:

Ogniskowa infiltracja rakowa na naczynia krwionośne i limfatyczne.
pT2 pNX MX L1 V0 R0

Z opisu wynika, że jest inwazja naczyń krwionośnych i limfatycznych a z określonego stopnia zaawansowania już, że inwazji naczyń krwionośnych brak (V0), natomiast inwazja naczyn limfatycznych wystepuje (L1).
Ale jeśli nawet tylko byłby naczynia limfatyczne zaatakowane to i tak nie zmienia to ogolnego stopnia zaawansowania wg wytycznych i dalej to bedzie IB.
Pozdrawiam

[troll]

Ta niezgodność wynika z pojedynczego kryterium oceny jakim jest "naciek naczyń limfatycznych i krwionośnych". Warunek jest spełniony zarówno w przypadku nacieku naczyń limfatycznych, nacieku naczyń krwionośnych jak i obu ich jednocześnie

Pamiętajmy także, że to tłumaczenie Łukasza i może być nie do końca precyzyjne, wszak język medyczny jest trudny i wymaga doświadczenia w jednym jak i drugim języku.

Pozdrawiam!

[tobson85]

Racja trollu może się nie do końca precyzyjnie wyrazilem. Taki po prostu szczegół mi się rzucił w oko.

[lukasz212]

Witam ponownie,
jestem już po konsultacji z lekarzem prowadzącym.
Lekarz pozbierał i podsumował wszystkie wyniki badań, następnie uznał, że najlepsza w moim przypadku będzie aktywna obserwacja. Za takim postępowaniem zdaniem lekarza przemawia wielkość i rodzaj guza, brak przerzutów, czy niepodniesione LDHx1.5.
Na moje zapytanie, czy chemioterapia (carboplatyna) nie zmniejszyłaby znacznie ryzyka nawrotu choroby lekarz odpowiedział, że carboplatyna jest faktycznie jedną ze wspomagających form leczenia choroby w moim stadium zaawansowania ale:
Zdaniem lekarza prawdopodobieństwo wznowy choroby wynosi ok. 10% . Carboplatyna może zmniejszyć to ryzyko o połowę. Od około roku (na podstawie wieloletnich badań) nie jest już tak zalecana w moim stadium choroby carboplatyna. Przede wszystkim ze względu na skutki uboczne, nie tylko te w pierwszych latach po zastosowaniu, ale też 10, 20 lat po terapii. Z medycznego punktu widzenia niepotrzebnie naraża się szereg osób na efekty uboczne carboplatyny- w przypadku 10%, to 9/10 osób. O ile wystąpiłyby wznowy choroby leczenie chemioterapią BEP ma jak najbardziej zastosowanie. Ważne i kluczowe byłoby to, żebym regularnie i zgodnie z zaleceniami wykonywał badania, aby ewentualnie wychwycić chorobę w początkowej fazie. W przypadku nawrotu choroby po przebytej chemioterapii z carboplatyną organizm dużo ciężej znosi dalsze leczenie, kolejne chemioterapie. Lekarz pozostawił mi możliwość wyboru i w przypadku, gdybym jednak zdecydował się na carboplatynę mam zgłosić się na początku stycznia.
Do dziś byłem przekonany, że poddam się terapii uzupełniającej, ale po rozmowie z lekarzem nie wiem już sam.
Bardzo zależy mi na Waszym zdaniu i doświadczeniach.
Będę bardzo wdzięczny za każdy komentarz.
Pozdrawiam
Łukasz

[mardeb76]

Witam,
Lekarz świetnie Ci wszystko wyjaśnił. Ja dla uzupełnienia przytoczę fragment z wytycznych ESMO: "The relapse rate at 5 years is 12%, 16% and 32% in patients without risk factors, with one risk factor and with two risk factors (tumour size ‡4 cm; invasion of the rete testis)........". W Twoim przypadku istnieje jeden czynnik ryzyka, a mianowicie obecność komórek nowotworowych w naczyniach krwionośnych i limfatycznych. Zatem statystyczne ryzyko wznowy jest oceniane na 16% przy aktywnej obserwacji. Jeśli jesteś w stanie to ryzyko zaakcetować to porzestań na obserwacji, jeśli to dla Ciebie zbyt duże obciążenie psychiczne lub nie jesteś w stanie przestrzegać terminów kolejnych badań to powinieneś zdecydowac się na karboplatynę. To zmniejszy prawdopodobieństwo nawrotu do kilku procent. Pozdrawiam.

[romi]

Witam
W Twoim stanie zaawansowania jedną z opcji jest aktywna obserwacja, ale ryzyko wznowy w Twoim przypadku jest niestety większe niż powiedział Ci lekarz. Gdyby to było IA to ok, ale IB to sporo większe ryzyko.
Jeśli jednak jesteś w stanie je zaakceptować to masz szanse na uniknięcie chemioterapii. Natomiast wystąpienie wznowy nie pogarsza rokowania, a leczenie to chemioterapia BEP.
Ze względu na skutki uboczne chemioterapii medycyna skłania się jeśli tylko jest to możliwe do obserwacji, nawet przy nieco zwiększonym ryzyku nawrotu i tak właśnie przedstawił to lekarz. Miło z jego strony, że dał Ci możliwość wyboru, a Ty musisz podjąć sam decyzję co robić.
Leczenie karboplatyną nie jest tak obciążające jak chemioterapia BEP, możesz na ten temat poczytać na forum, skutki uboczne też nie są zbyt uciążliwe.
Co do skutków odległych to każde leczenie cytostatykami ma je większe lub mniejsze. Karboplatyna w porównaniu do BEP na pewno ma ich mniej.
Pozdrawiam

[tobson85]

Hej
niezależnie jaką decyzję podejmiesz to możesz przegadać z lekarzem prowadzącym czy jest możliwość badań kontrolnych (brzucha i miednicy) rezonansem (MRI). Wiesz w PL to nie przejdzie - za drogie badanie, ale w DE może taka opcja istnieje - wtedy niewątpliwie mniejsze obciążenie dla organizmu. Sam słyszałem o przypadkach w Niemczech, że lekarze sami proponowali pacjentom przejście z TK na MRI, wiec jeśli tylko będziesz miał taką możliwość to korzystaj
pozdrawiam

[lukasz212]

Panowie,
dziękuję bardzo za Wasze opinie, są dla mnie bardzo cenne!
Sporo przemawia za aktywną obserwacją, jednak jest tak wiele osób, które przeszły carboplatyne, są pełni zdrowia i mają się dobrze.. Toteż wcale mnie nie przeraża ta metoda. Dam znać co zdecydowałem.
Co do badania rezonansem będę jeszcze pytał, ale w rozmowie przed badaniami z jednym z lekarzy usłyszałem, że rezonans nie jest tak dokładny jeszcze jak TK. Młoda technologia, która jeszcze sie rozwija i na potrzeby pierwszego badania będą potrzebowali TK.
Może w późniejszych badaniach będzie to możliwe, albo chociaż może naprzemiennie.
Raz jeszcze dziękuję!
Życzę wszystkim spokojnych, zdrowych świąt w rodzinnej atmosferze oraz szczęśliwego Nowego Roku!
Łukasz