Guz jadra prawego - PT1 Seminoma - Gdansk

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Guz jadra prawego - PT1 Seminoma - Gdansk

Postprzez lukasls » 05 Sty 2017, 17:11

Czesc,

Na wstepie chcialbym podziekowac zalozycielowi tego forum oraz osobom tutaj opisujacym swoje przypadki! Ogromne podziekowania rowniez dla dr Tomasza Sarosieka i Magodentu, do ktorych kontakt znalazlem wlasnie na tym forum! Mega szybkie i profesjonalne dzialanie. Bardzo mi to pomoglo zachowac wiekszy spokoj, bo calkowitego to ciezko zachowac :) i sprawnie zaplanowac dzialania.

Postanowilem opisac swoj przypadek, bo moze ktos skorzysta z tych informacji.

16.10.16 - stwierdzilem namacalnie stwardnienie/guza, nawet sie nie zastanawialem tylko od razu telefon i umowiona wizyta u urologa i USG.
20.10.16 - urolog potwierdza potrzebe zabiegu, tak samo drugi niezalezny. Kilka ognisk, najwieksze o wielkosci 15mmx17mm, co wazne i ciekawe urolog przekazuje informacje, ze w przypadku takim jak moj, gdzie jadro prawe jest duzo mniejsze od lewego, jest podwyzszone ryzyko zachorowania na nowotwor, czego 4 lata wczesniej nie powiedzial mi inny badajac mnie dokladnie, szkoda :(, ale nic, jedziemy dalej, nie pierwszy raz taka sytuacja.
21.10.16 - wszystkie markery w normie czyli LDH,AFP i BHCG, wazne zeby zrobic po wstepnej diagnozie i przed zabiegiem.
2.11.16 - UCK Gdansk - orchidektomia i czekanie na wyniki. Sam zabieg bez problemow, natomiast myslalem, ze na 2gi dzien po zabiegu czuje sie jak mlody bog a to jeszcze kroplowka z peralgina dzialala, nie wzialem kolejnych przeciwbolowych i byl w domu wielki placz.
14.11.16 - W miedzyczasie kontakt z Magodentem i tam 14.11, kolejny raz markery i TK - wszystko ok.
18.11.16 - histo w UCK w Gdansku - PT1 (BHCG-, AFP-,PLAP+,CD117+, CD30-) i uwaga tutaj wyszlo troche inaczej niz w USG, guz byl duzo wiekszy i zajmowal spora czesc jadra,takze sie bardzo cieszylem, ze szybko zdecydowalem sie na zabieg, wizyta zaplanowana na 30.11, tutaj juz bez stresu bo mialem ok TK w reku. Na wizycie ustalenie kiedy konsylium i skierowanie do poradni onkologicznej. Jak widac to troche trwa w standardowej jednostce NFZ.

Obecnie w trakcie obserwacji bez leczenia uzupelniajacego.

Wnioski:
- dzialac, dzialac i jeszcze raz dzialac, nie poddawac sie, nie odkladac, nie przesuwac, robic wszystko jak najwczesniej sie da, kazdy przypadek jest inny i nie wiadomo dokladnie, jak jest u Ciebie! Na tym forum sa posty, gdzie jest dokladnie opisane co nalezy robic i bardzo dokladnie np. tutaj:
viewtopic.php?f=5&t=192
- starac sie potwierdzac diagnoze/zalecenia w innym niezaleznym miejscu, nikt nie chce zle, ale jesli sa mozliwosci wyboru lepiej o tym wiedziec przed podjeciem decyzji, a decydowac trzeba i to szybko!
- znalezc takie zajecie, aby zajmowalo umysl i cialo, u mnie sprawdzil sie o zgrozo! playstation :), bo z ksiazkami slabo to wygladalo (za czesto odplywalem), praca tez jest dobrym rozwiazaniem, ale akurat u mnie duzo stresu, wiec sobie odpuscilem.
- znalezc osobe, ktora bedzie pomagac po zabiegu. Mimo, ze to krotki i szybki zabieg ,kazdy organizm reaguje inaczej to raz, a dwa naprawde warto odpuscic sobie przynajmniej przez miesiac dzwiganie.
- zlapac kontakt z chirurgiem/lekarzem z oddzialu, w ktorym byl zabieg. To bardzo pomaga, bo zawsze ktos gdzies o czyms zapomni, nie przekaze lub pojawia sie w miedzyczasie pytania. Ja np. przychodzilem na oddzial w godzinach wieczorych i na spokojnie mozna bylo wtedy z lekarzem porozmawiac i rozwiac watpliwosci czy zalatwic cokolwiek bylo potrzebne i byla taka mozliwosc.
- przy badaniu TK duzo pic chwile przed i po badaniu, nawet przez tydzien, duzo mam na mysli nawet 3-4l wody dziennie, na pewno nie zaszkodzi.
- zaczac zdrowo sie prowadzic, czyli czynny wypoczynek, ograniczenie stresu, zdrowe i systematyczne odzywianie. Fajki alko out!

Moje pytania teraz jak powinienem sie kompleksowo obserwowac:
- jaka date przyjac jako date odniesienia do ustalenia terminu kolejnego badania?
- jakie usg (jadra, czegos innego) co ile?
- markery jakie i czy jest sens, jesli bhcg i afp ujemne?
- jakie tk i co ile?, rtg pluc?
- na co zwracac uwage, jesli chodzi o obserwacje swojego ciala?

Wszystkiego dobrego w nowym roku!
lukasls
 
Posty: 1
Rejestracja: 18 Paź 2016, 15:06

Re: Guz jadra prawego - PT1 Seminoma - Gdansk

Postprzez mardeb76 » 05 Sty 2017, 20:50

Cześć,
Mam identyczną sytuacje jak Ty i podam Ci odpowiedzi zgodnie z zaleceniami dr Sarosieka, a mianowicie:
1.Datę poprzedniego badania TK.
2.USG nie jest konieczne, jeśli już to ewentualnie pozostałego jądra raz w roku.
3.W pierwszym roku obserwacji komplet co 3 miesiące - jest sens.
4.W pierwszym roku TK jamy brzusznej i miednicy co 3 miesiące (w sumie 4 razy), każdorazowo komplet markerów, RTG klatki piersiowej opcjonalnie (może być 2 x w roku). W drugim roku obserwacji badania co 6 miesięcy.
5.W zasadzie na to samo na co zwracałeś uwagę przed chorobą, może częściej badaj samodzielnie drugie jajko. Nie popadaj w paranoje i nie wiąż jakiegokolwiek objawu, bólu z nowotworem.
Częstotliwość badań w czasie aktywnej obserwacji można oczywiście w niewielkim stopniu modyfikować.
Pozdrawiam, Marcin
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 3 gości