CHORION CARCINOMA NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY PRZESTRZENI ZAOTRZEWNIOW

[troll]

Witaj,

Znam osoby, które zaczynały leczenie w bardzo zaawansowanym stadium choroby a dzięki chemioterapii i późniejszym operacjom mają się w tej chwili świetnie, bez żadnych oznak choroby. Znam także pacjentów, którzy mieli przerzuty do mózgowia, zostały one przeleczone radioterapią WBRT a później zoperowane - także ze znakomitymi efektami.
Nie znam dokładniej historii choroby Twojego partnera więc trudno mi powiedzieć jak to leczenie wyglądało od początku i z jakim rokowaniem się wiązało. Fakt, faktem od początku leczenie powinno zostać przeprowadzone w jednym ośrodku, którego możliwości nie ograniczają się na przykład do podawania chemioterapii czy do radioterapii a w ośrodku tzw. multidyscyplinarnym, gdzie można napromieniać mózgowie, szybko rozpocząć chemioterapię i w każdej chwili monitorować leczenie i je modyfikować. Niestety byliście trochę rozdarci pomiędzy dwa ośrodki, co też na pewno przyczyniło się do nieopanowania choroby. Oczywiście to tylko jeden możliwy czynnik, jest ich więcej i nie wszystkie możemy nawet zidentyfikować.
Czy proponowano Wam chemioterapię opartą na oksaliplatynie i/lub gemcytabinie?

Pozdrawiam

[kajla2012]

No właśnie narazie nie proponowano leczenia 3 linii.Mamy 16 grudnia rezonans mózgowia i tomografię jamy brzusznej po czym mamy 27 grudnia zgłosić się ponownie na chemię co dal Mnie ejst bardzo dziwne ,ponieważ podczas chemii zaczęły rosną bHCG a oni chcą go pomimo tego widzieć na 6 chemii TIP(6 JAK BYŁA ALE BYĆ MOŻE OMYŁKOWO NAPISALI TO ZAMIAST 7) i zastanawia Mnie czy poprostu jeśli to Bhch zaczynając TIP było około 3000tysięcy spadało spadało do 147 i przy 6 chemiii TIP wyszło że znów rośnie do ponad 2000tys. to czy jest sens brać właśnie tą chemię opartą na tych cytostatykach a nie np na tych o których Pan mówi.Boję się że lekarze w CO W BYDGOSZCZY POPROSTU MAJĄ NAWAŁ PACJENTÓW(byłam świadkiem jak odsyłali na chemię do szpitali pochodnych na chemię pacjętów co np.mieszkając w Toruniu przyjeżdżają do Bydgoszczy-bo w pewnym Moemncie zabrakło miejsca dla tych naprawdę w cieżkim stanie) i nie ograynają wszystkiego.Kilkukrotnie podali by partnerowi chemię więcej, chemię mniej itp., albo chemię innego pacjęta, troszkę nas to przeraziło.Dziękuję o info o tym Armstrongu ponieważ ja gdzieś wyczytałam że miał nasienniaka a tu jednak poprawka co daje człowiekowi lepsze myślenie.Ogólnie mampytanie co sądzą państwo o dr Tujakowskim?Ordynator CO w Bydgoszczy?Co MOŻEMY JESZCZE ZROBIĆ?jAKIEŚ PROPOZYCJE?

[acidtekk]

Witajcie,

Moim zdaniem powinniście zdecydować się na dalsze leczenie w jednym z doświadczonych ośrodków (Co-I ??). Zadzwońcie tam i proście o pomoc, bo szkoda zwleka i robi coś, co wydaje się "podejrzane". Pamiętajcie, że walczycie o życie Twojego Partnera. Trzymam za Was kciuki, cały czas wierząc, że uda się uzyskać pełnię zdrowia.

Pozdrawiam,

[Słoń]

hej,
1. jesteście leczenie przez bardzo dobrych specjalistów i to oni osobiście widzą pacjenta - stąd mogą podejmować wiążące decyzje;
2. niepowodzenie leczenia (bo tak to trzeba nazwać) nie jest wynikiem jakości ośrodka ale samej choroby (w tym stanie rzeczy połowa chorych jest wyleczona)
3. w mojej ocenie, na podstawie analizy wyrywkowych danych, szanse na wyleczenie są bardzo, bardzo małe. ALE: jedyną realną możliwością próby wyleczenia byłaby propozycja chemii kolejnej linii - albo takich o których pisał troll, albo coś w rodzaju EMA/CO z podbitą dawką MTX (ja bym za tym optował, zwłaszcza że dominuje chorion a nie dostawał MTX ani daktynomycyny) i mobilizacja komórek macierzystych do przeszczepu. mam jednak wątpliwości, czy pacjent to wytrzyma.
4. natomiast jeśli zaniechać walki o wyleczenie (co może być racjonalne, bo pacjent dostał już dużo chemii i jego stan ogólny zapewne nie jest dobry) to każda z głową zastosowana chemioterapia jest równie dobra czyli równie zła. ważne żeby nie pogorszyła jakości życia. albo takie jak pisał troll - albo nawet doustny etopozd lub inne wg doświadczenia chemioterpeuty.
5. w CO w Warszawie chyba będą mysleć podobnie - to bardzo dobry adres
słoń

[figaro]

Witam,
Propozycja Słonia jest bardzo dobra, chociaż rzeczywiście szanse są bardzo małe i nie należy się za bardzo na nic nastawiać.
W zeszłym roku leczyliśmy 18-latka z rozpoznaniem czystego choriocarcinoma jądra, który zaczął leczenie w ośrdoku pediatrycznym (zachorował w 16. roku życia), dostał BEP, TIP, w międzyczasie RPLND, przerzuty do OUN, rth itd. Do CO-I trafił na etapie kolejnej progresji. Od nas dostał chth GemOx, z przejściową odpowiedzią, ale już podczas ostatniego kursu zaczął ponownie progresować. Zastosowaliśmy chth wg schematu EMA-CO (ten schemat stosowany jest głównie u kobiet z tzw. ciążową chorobą trofoblastyczną, gdzie też występuje choriocarcinoma). Odpowiedź na leczenie była wręcz spektakularna, bardzo szybki spadek hCG. Niestety, dołączyły się poważne powikłania w postaci krwawienia z żołądka (metotreksat + wcześniej obecne u tego chorego anomalie naczyniowe), neutropenii, zakażeń itd. Pomimo długich przerw w leczeniu wymuszonych powikłaniami, hCG cały czas się obniżało, zmiany się zmniejszały. Niestety, ta historia nie zakończyła się szczęśliwie, ale pokazuje, że warto czasem zastosować mniej typowy schemat dostosowany do konkretnego chorego i hist-pat. A nuż zaskoczy...
Oczywiście najpierw trzeba zobaczyć chorego.
Pozdrawiam serdecznie,
Figaro.

[kajla2012]

Figarojest Pan lekarzem?Chce Pan go zobaczyć?pomóc uratować?obecnie mamy 9 miesięczną córeczkę o corobie dowiedzieliśmy się gdy byłam już w 4 miesiącu ciaży....nie wiem co robić Mała jest tak za Nim....ma syna wspaniałego dzieciaka w wieku młodzieńczym...poprostu potrzebujemy pomocy....ja nie rozumiem jedynie ejdnej rzeczy mianowicie dlaczego nie robili po każdej chemii bHCG bo po 2 chemii dali sobie spokój...a na koniec leczenia okazuje się że w czasie leczenia progersja... może już wtedy powinien być zmieniony lek ???

[kajla2012]

Dziękuję wszystkim za rady wsparcie,wiem przypadek jest ciężki i trudny do opanowania ale MY SIĘ NIE PODDAJEMY!!!Nadzieja umiera ostatnia

[Lokator]

Jestem pod dużym wrażeniem woli walki. I chodziać nie potrafię pomóc, całym sercem jestem z Wami. Nie poddawajcie się!

[troll]

Kajla,

Nieraz zdarza się, że choroba jest bardzo agresywna lub po prostu rozpoznana jest zbyt późno aby zareagować właściwie. Ja także nie rozumiem dlaczego nie wykonywano oznaczenia markerów po każdym kursie - ale jest to pytanie właśnie do ośrodka, gdzie otrzymywaliście to leczenie. Na Forum polecamy ośrodki w których procedury są zachowywane, jednak jak wiesz 4/5 z tych ośrodków jest ulokowana w Warszawie. Niestety trudno nam polecać ośrodki, które są w innych częściach Polski i nie mamy pojęcia jak wygląda tam leczenie. Wiem jak bardzo chcecie walczyć o Twojego partnera jednak współcześnie niestety nie wszystkich chorych możemy wyleczyć. Warto na pewno jechać do Warszawy, do CO-I, choćby po to, żeby utwierdzić się w przekonaniu co można zrobić a co jest już niemożliwe. Zawsze warto walczyć, nieraz właśnie ten doustny etopozyd potrafi wydłużyć czas przeżycia o 2-3 miesiące a nieraz i pół roku i nawet dłużej! Warto walczyć. Nie zawsze wszystkie metody walki będą odpowiednie i dostępne ale warto walczyć wszystkimi możliwymi sposobami!

Pozdrawiam

[ANIA72]

Bardzo dziękuję za to co robisz dla Andrzeja, za to że nie dajesz mu się poddać, za to że go mobilizujesz, za to że jeździsz na wizyty prywatne, dowiadujesz się, rozmawiasz z lekarzami, za to że wychowujesz jego córkę i za to że jak tylko rzuciłam hasło że jest takie rjforum od razu zaczełaś tutaj pisać i szukać dla niego ratunku. Sytuacja, gdy zabiera się na oddział chemioterapii małe kilkutygodniowe dziecko tylko po to , aby wzbudzić litość i wywalczyć dalsze leczenie jest aktem desperacji i miłości. Bycie człowiekiem to najważniejsza rola w życiu. Pamiętaj po burzy zawsze świeci słońce, więc musimy dalej walczyć i wierzę w to że i WAM kiedyś zaświeci.