Carcinoma Embryonale, Porada

[domkapotomka]

Witam serdeczenie,
Od października borykam się z problemem raka jądra, wczoraj do godziny 3 czytałem z zaciekawieniem forum i problemy u osób które trapi ten sam problem. Mam 27 lat i doklanie w dniu swoich urodzin dowiedziałem się że najprawdopodobniej mam raka jądra. Późniejsze przypuszczenia potwierdziły się i dołączyłem do grupy osób walczących z tym "świństwem". Obecnie jestem jeszcze przed oficjalną decyzją co dalej z moim leczeniem, jednakże chciałbym zasięgnąc informacji i opini na jakim etapie rozwoju odkryto u mnie nowotwór.

04.10 poszedłem zrobić USG jądra lewego, ponieważ to znacznie się powiekszyło(tak zalecił lekarz Urolog)

Jądro lewe powiększone 64x37 mm. W jego obrębie stwierdza się ognisko wielkości 46x32mm o policyklicznych zarysach z licznymi drobnymi zwapnieniami i mikrozwapnieniami oraz drobnymi strukturami płynowymi rzędu 4-5 mm. Opisywana zmiana składa się z conajmniej trzech okrągłych ognisk tworzących większy konglomerat. W opcji power doppler uwidoczniono liczne naczynia. Obraz USG przemawia za zmianą o charakterze tu. W worku mosznowym większa ilośc płynu. Najądrze widoczne fragmentarycznie. Jądro prawe prawidłowej wielkości nie wykazuje zmian. Najądrze prawe prawidłowe. Fizjologiczna ilość płynu po tej stronie.

Taki opis zrobiła pani doktor, urolog skierował na markery.

08.10.2012 Markery:
BetaHCG: 7,24 /Zakres ref 0-5 mlU/ml
CEA: 0,415 / Zakres ref 0-5,8 ng/ml
AFP: 23,7 / Zakres ref 1,09- 8,04 lU/ml

30.10.2012 Wynik Badania RTG
Pola płucne i cień środkowy bez zmian

Później konsultacje, wizyty i decyzja zapadła:

05.11.2012 zabieg orchidektomii

Wyniki badania histopatologicznego :
Mixed germ cell tumor, testis sinistri/diam.tu.5x7cm/
-w utkaniu guza dominuje komponenta o charakterze: carcinoma embryonale, et polyembryoma.
-najądrze, osłonki białawe oraz powrózek nasienny, bez nacieku nowotworu.
-cech angioinwazji, nie stwierdzam.

Nic więcej w opisie nie ma, bardzo krótki opis w porównaniu do tych które miały osoby w innych wątkach. Dopiero po wynikach skierowano mnie na TG i 04.12.2012 mam badanie, jedyne co mam to nowe wyniki markerów:
23.11.2012
LDH- 149,0 /Zakres ref. 135,0- 225,0 U/L
AFP- 65,87 / Zakres ref. 1,09- 8,04 ng/ml ( uwagi : wykonano metodą chemiluminesencji na analizatorze Architect firmy Abbott)
Beta HCG- 2,95 / Zakres ref. 0- 5,0 mIU/ml(uwagi: wykonano metodą chemiluminesencji na analizatorze Architect firmy Abbott)

Dodam że reszta wyników krwi w normie. Na dzień dzisiejszy to wszystko czym dysponuje i mam ogromna prośbę o porady i ocenę mojego przypadku, z góry dziękuję za kążdą nadesłaną odpowiedz

[troll]

Witaj na Forum,

Przede wszystkim dobrze, że jesteś już po zabiegu usunięcia jądra. Jak pewnie się domyślasz zabieg był bardzo celowy ponieważ w jądrze rozwijał się nowotwór. Wg badania histopatologicznego w jądrze znaleziono w ogromnej przewadze utkanie nowotworowe o morfologii carcinoma embryonale czyli raka zarodkowego typu dorosłego (pT1). Jest to agresywny, złośliwy nowotwór germinalny klasyfikowany w grupie nienasieniaków - cała dalsza ścieżka postępowania będzie więc właśnie opierać się na tej diagnozie. Ale to też już pewnie wiesz

W tej chwili rola urologa, który Cię operował skończyła się. Nowotwory leczy onkolog kliniczny (a nowotwory jądra onkolog kliniczny, który posiada doświadczenie w leczeniu tego typu rzadkich nowotworów) a więc wizyta w poradni onkologicznej jest Twoim kolejnym celem. Natomiast dla skompletowania całości dokumentacji pozwalającej na określenie stopnia zaawansowania choroby (a więc tak na prawdę do podjęcia decyzji "co dalej") potrzebujesz:
- rozpoznania histopatologicznego - masz
- TK (tomografii komputerowej) klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej
- świeżych markerów (AFP, bHCG, LDH)

Skierowania na wszystkie badania wystawi onkolog, jeśli masz już umówioną tomografię to bardzo dobrze. Pewnie interesuje Cię odpowiedź na najważniejsze pytanie - na czym stoisz? Nie można na nie w tej chwili jednoznacznie odpowiedzieć jednak zwraca uwagę duży rozmiar guza w jądrze (5x7cm), rozpoznany charakter histologiczny guza (ca embryonale) oraz markery, które wzrosły od badania z 08.10.12 (wzrost AFP, normalizacja bHCG, w normie LDH). Może to sugerować rozsiany proces nowotworowy, jednak może się to okazać dopiero po badaniu TK i ponownym oznaczeniu poziomu markerów. Nie wykluczone, że gwałtowny wzrost AFP nastąpił od pierwszego oznaczenia do chwili operacji a potem jego spadek jest fizjologiczny do osiągnięcia wartości z dn. 23.11.12. Chcę po prostu zwrócić uwagę, że długi czas pomiędzy oznaczeniami markerów i operacją wcale nie musi świadczyć o tym, że markery rosną, chociaż należy to brać pod uwagę.

Skąd jesteś?

Pozdrawiam

[m9nika]

Witam
Tutaj znajdziesz mapkę z adresami ośrodków referencyjnych viewtopic.php?f=6&t=160
Nie należny odwlekać decyzji o pójściu do onkologa.
Pozdrawiam

[domkapotomka]

Dziekuje bardzo za opinie, bardzo mi to rozjaśniło sytuację. Jestem z Wrocławia, muszę tutaj pochwalić doktora Marka Pudełko jako osobę objaśniająca i uświadamiającą mi moją sytuację.Również doktor przeprowadzał mi operację.Nie ukrywam że mam dużego "stracha" bo na takie diagnozy człowiek nigdy nie będzie gotowy, jednak jestem zmotywowany do szybkiego powrotu do zdrowia, jak będę miał więcej wyników to oczywiście zamieszcze w kolejnym poście, jeszcze raz dziekuję panie i panowie za profesjonalne rady!

[troll]

Witaj,

A ja dodam, że jak z Wrocławia to tylko do 4WSK do dra Świątoniowskiego

Pozdrawiam

[arek]

Witaj kolego!
Z całym szacunkiem dla Pana doktora (nie mam powodów, aby ujmować jego fachowości), jednak należy zauważyć, że leczenie w DCO raka jądra może nie gwarantować prawidłowego leczenie, zgodnego z przyjętymi standardami, a co za tym idzie zapewniającymi maksymalne szanse na wyleczenie.
Wiem, że to mocne słowa, ale podparte zarówno moimi doświadczeniami (nie opisywanymi w wątku) jak i innych chorych - opisywane kilkukrotnie na forum. Może wydawać się to absurdalne, ale taka jest prawda. Jeśli chcesz to zapraszam na PW.
Podpisując się pod słowami Trolla: ja oraz kilku innych chłopaków było (i jest) pod opieką oddziału onkologicznego 4WSK na Weigla i doktora Świątoniowskiego. Udając się pod ten adres masz gwarancję profesjonalnego podejścia do naszej choroby.
Decyzja oczywiście należy do Ciebie, w razie jakichkolwiek pytań, czy wątpliwości pisz śmiało
Życzę powodzenia!
Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

No i również z ogromnym szacunkiem do dra Pudełko - doktor jest specjalistą chirurgii onkologicznej, umie rozciąć, wyciąć, zaszyć i pewnie wiele innych rzeczy ale nie jest specjalistą onkologii klinicznej. Tylko doświadczony onkolog kliniczny może z najlepszą skutecznością leczyć nowotwory jądra. Już nie wspomnę o niektórych specjalistach urologach, którzy chcieli leczyć nowotwory jądra na własną rękę a nie byli w stanie rozszyfrować wyniku histopatologicznego (Szczecin).

Pozdrawiam

[domkapotomka]

Witam ponownie, długo się nie odzywałem ale muszę trochę nadrobić zaległości w pracy przez moje ostatnie nieobecności, a będzie ich pewnie jeszcze więcej. Muszę tutaj sprostować iż dokor Pudełko nie jest moim lekarzem "prowadzącym", po orchidektomii powiedział że jego zadanie na tym etapie się konczy bo nie jest specjalistą w dalszym etapie leczenia. Jednak chciałem go pochwalić za fachowość i podejscie do pacjenta w zakresie swojego fachu. Następnie zostałem skierowany do doktor Beaty Zięby w DCO Wrocław i jutro będę przechodził TK. Jednak zastanawia mnie jedna rzecz- dlaczego na skerowaniu mam tylko TG jamy brzusznej i skreślone miednicy małej... czyżby oszczędności NFZ? Dlatego wyczuwam,że jestem "kolejnym ciężarem" na oddziale i dalsze moje leczenie będe kierował do 4WSK na Weigla i doktora Świątoniowskiego, według zaleceń osób obytych w temacie. Argumenty użyte przez forumowiczów przekonały mnie w 100% że tam będę pod najlepszą opieką, jeszcze raz dziękuje panowie i panie za nakierowanie na odpowiednie tory

[m9nika]

Witam

...dalsze moje leczenie będe kierował do 4WSK na Weigla i doktora Świątoniowskiego, według zaleceń osób obytych w temacie. Argumenty użyte przez forumowiczów przekonały mnie w 100% że tam będę pod najlepszą opieką

Dobra decyzja, lecz nie odwlekaj wizyty.
Pozdrawiam

[domkapotomka]

Witam,

Dzisiaj odebrałem wyniki TG jamy brzusznej... i całe moje optymistyczne podejście do choroby legło w gruzach... Jutro mam TG miednicy małej, a w sobote klatki piersiowej.W czwartek 13.12.2012 będę miał markery i udaję się na wizyte do dr Świątoniowskiego. Jednak zamieszcze opis TG aby ktoś z naszych specjalistów ocenił w jak poważnym jestem stanie

W przestrzeni zaotrzewnowej na lewo od aorty od poziomu naczyń nerkowych uwidacznia się nieregularny pakiet węzłowy wielkości 6,1 x 4,5 cm w przekroju poprzecznym i 8,4 cm w wym. CC. Pakiet uciska nieco aortę i otacza niemal połowę jej obwodu. Przylega również do lewego mięśnia lędźwiowego i do przedniej powierzchni trzonu kręgu L3. Tuż powyżej pakietu widoczne są pojedyńcze węzły chłonne wielkości do 1,2 cm w osi krótkiej. Ponadto za prawą odnogą przepony znajduje się węzeł chłonny wielkości 2x 1,4 cm w przekroju poprzecznym. Zaotrzewnowo po prawej stronie widoczne węzły chłonne aortalno- czcze wielkości do 0,9 cm w osi krótkiej.
Narządy miąższowe jamy brzusznej zmian nie wykazują.
Uwidocznione kości bez zmian ogniskowych sugerujących meta.

R: Cechy rozsiewu procesu npl do układu chłonnego przestrzeni zaotrzewnowej.

Proszę o ocenę, pozdrawiam