Nienasieniak IIIB, (70% rak zarodkowy+30% potworniak)

[romi]

Witam
Zgadzam się Arek z twoim zdaniem na temat chirurgów, szczególnie, że RPLND wykonuje tylko kilka środków w Polsce a wymaga to wysokich kwalifikacji od lekarzy. Trudno byłoby zarzucić brak tych kwalifikacji lekarzom w CO-I którzy wykonują wiele takich operacji. Prawdą jest również to, że trzeba starać się docierać do najlepszych do których niewątpliwie należy dr Rogowski. Zespół w Magodencie jest również wart polecenia.
Pozdrawiam

[arek]

Zespół w Magodencie jest również wart polecenia.

Zgadzam się z tym w 120%
To docelowo w Magodencie miałem RPLND. Wspaniali lekarze, super opieka, świetna atmosfera (to jakby nie Polska )
Ta opinia jest nie tylko moja, w razie pytań można podpytać forumowych kolegów: Wojmona, Skrobidechę, Daniela, Jaszona i jeszcze kilku innych chłopaków.

Pierwsze miałem wrzesień 2011, drugie styczeń 2012

21tehace21 - Pytałem, bo pomyślałem, że może razem leżeliśmy na Wołoskiej, ale ja byłem 3-5.03.2012r.

Pozdrawiam
Arek

[oczarownica]

witam! moi drodzy miłam do tej pory wrazenie ,że szczerze mówimy o swoich doswiadczeniach w placówkach leczniczych. Uważam CO I KNUM - onkologię za wszech wspaniałą ,wszystko uwzględniającą i indywidualnie traktującą kazdy ,,przypadek,,. Jednakowoż kiedy lekarz urolog prawie odwodził Wojtka od zabiegu a przynajmiej nie wykazywał postawy koniecznosci usówania zmian resztkowych , to gdyby trafiło na osobę nieświadomą wytycznych co do postępowania po prostu wyjechalibysmy szczęsliwi ,że nie trzeba przeprowadzać zbiegu. Tak więc proszę o zrozumienie takich ,,przypadków,, jak my jak chłopak ktory był wtedy z nami jak i innych osób ktore dzielą się na privach takimi informacjami czując się niezręcznie , ze musieliby cos ,,złego,, powiedzieć o tak zachwalanym ośrodku. W koncu kazdy z lekarzy jest odrębnym człowiekiem i nie ma czegos takiego jak odpowiedzialność zbiorowa.ONKOLOGIA jest ,,THE BEST,,
Zgadzam się rowniez z tym ,ze czasem taki zabieg moze sprawiac trudnosc nawet najlepszemu specjaliscie ze wzgledu na to że zmiany w obrębie węzłów przebiegaj u kazdego inaczej.
a co do mojej postawy to Troll ma odmienne zdanie i pozwolę sobie je zacytować.
Od: troll
Do: oczarownica
Hej!

Dobrze, że napisałaś w temacie Marty Posty takie jak Twój /w takiej formie/ są bardzo ważne i jak najbardziej na miejscu!


A teraz otwórzmy się na Martę i jej męża moze ,,w koncu,, Ona coś powie na ten temat , bo mam wrazenie ,że spłoszyliśmy ją....
pozdrawiam serdecznie z Gór Swiętokrzyskich może wpadniemy to Opatowa Beata i Wojtek

[romi]

Witam
Nie chodzi o to czy wypada, czy nie wypada, bo każda opinia jest ważna, ale jest oceną indywidualną. Mnie również zdarzyło się mieć nieprzyjemne rozmowy w CO-I i wyraziłem na Forum swoją opinię na ten temat.
Natomiast na podstawie rozmowy z lekarzem nie można twierdzić, że

Niestety wiele wskazuje na to ,że w CO I zabiegi RPLND wychodzą tak sobie..

Wiele osób obecnych na Forum miało zabiegi i operacje w CO-I i były one udane.
To, że nie zawsze jest możliwe usunięcie zmian

Nie oznacza to jednak, że nie należało usunąć wszystkiego "tyle ile to możliwe".

Zdarza się, że RPLND trzeba powtarzać i nie zależy to od lekarza czy ośrodka.
Pozdrawiam

[oczarownica]

zgadza się, lecz moje doswiadczenie i osób z ktorymi rozmawiałam było własnie takie dlatego tylko takie mogłam wyrazić. Myslę ,ze gównym problemem jest nie tyle samo przeprowadzenie RPLND (a nie da sie tego zamego zabiegu wykonac 2 razy w 2 roznych miejscach je porównać)lecz stosunek lekarza do pacjenta , zabiegu i jego koniecznosci.Dość długo rozmawialiśmy( z chyba )mężem Marty oraz z kilkoma osobami z forum i myślę ,ze niestety jest w tym problem.
Pozdrawiam Beata

[marta_s]

Hej nie, nie spłoszyliście mnie nie dam się spłoszyć
Bardzo dziękuję wszystkim za odpowiedzi, szczególnie Tobie Trollu-ze wspomnianą nerką musiał być problem, ponieważ przed operacją powiedziano nam, że być może trzeba będzie ją usunąć. Na szczęście ocalała. W ogóle zdaję sobie sprawę z tego, że przerzuty u mojego męża były OGROMNE, bo prawie 15 cm (!!!) i na pewno nie jest łatwo je usunąć, bo pewnie to paskudztwo "wlazło" pomiędzy inne narządy.
Chcę podkreślić, że bardzo dużo zawdzięczamy lekarzom z COI, zarówno onkologom jak i chirurgom, nie mam absolutnie do nikogo pretensji, co najwyżej do siebie o to, że przed operacją nie drążyłam tematu na tyle, aby dotrzeć do informacji, gdzie się udać na RPLND.

Konsultowaliśmy się z dr Rogowskim, obiecał nas przygarnąć i zrobić raz jeszcze RPLND. Wg dr Rogowskiego to co pozostało trzeba bezwzględnie usunąć (jeśli jest taka techniczna możliwość). Mówił, że jeśli to co zostało jest potworniakiem (tak jak wycięte węzły) to będzie się rozrastać i to tylko kwestia czasu, bo może to być za miesiąc, a może za 5 lat... w każdym razie trzeba operować. Powiedział, że nie musimy się bardzo spieszyć z operacją, ale trzeba ją zrobić. Mąż oczywiście to podchwycił i wymyślił, że na razie nie podda się operacji. Ja go namawiam, ale sama nie wiem czy dobrze robię. Co prawda nie raz czytałam o tym, że trzeba usuwać WSZYSTKIE zmiany przetrwałe, ale wiem jak ciężko przechodził tą operację i może faktycznie niech sobie jeszcze odpocznie od tego wszystkiego...
Za miesiąc tomograf-zobaczymy jak wygląda ta zmiana.
Trollu mam pytanie:
czy z takiego powiedzmy "dobitego przez chemię" potworniaka może w przyszłości wykiełkować jakaś bardziej zjadliwa forma np carcinoma embrionale?
Z tego co czytałam to potworniak nie produkuje markerów,więc jedynym sposobem śledzenia jego aktywności jest tomografia?
Czy takie właśnie niedobitki bardzo zwiększają ryzyko nawrotu?..

Pozdrawiam wszystkich

[marta_s]

Droga Oczarownico, tak-to był mój mąż z siostrą, ja wtedy nie mogłam wyrwać się z pracy. Mąż mówił, że rozmawiał z Wami

pozdrawiam

[m9nika]

Witam
W wątku czyzoo, Troll wypowiedział się na temat potworniaka, może poniekąd będzie to odpowiedź na twoje pytanie

No i tutaj z potworniakami pojawia się problem, bo ścisłych opracowań dokładnie traktujących o postępowaniu w przypadku obecności tego rodzaju utkania po prostu nie ma. Opieramy się na wiedzy, że są to nowotwory tzw. miejscowo złośliwe tj. przerzutują ale rzadziej i w wyższych stadiach niż np. carcinoma embryonale lub yolk sac tumor, natomiast mają wyjątkową zdolność do odnawiania się a z uwagi na fakt, że ich tkanki są dość wysoko zróżnicowane (dojrzałe chrząstki, glej, komórki mięśniowe itd.) ale chaotycznie wymieszane odpowiedź na chemioterapię często jest niezadowalająca. Wszystkie te czynniki pozwalają wysunąć wniosek, że tylko doszczętna chirurgiczna resekcja ogniska nowotworowego (nawet po chemioterapii!) przyniesie dla chorego wymierny skutek a w szczególności wtedy, gdy pojawia się uzasadnione podejrzenie, że może to być ognisko przetrwałego potworniaka (np. guz pierwotny zawierał to utkanie). Dlatego tak ważne jest operowanie zmian przetrwałych a najistotniejsze w przypadku potworniaków, gdzie niejako jest to postępowaniem z wyboru. Po prostu za cenę 2 tygodni rehabilitacji po RPLND pacjent (zwykle młody 20-30 lat) uzyskuje perspektywę dalszych przynajmniej 40-50 lat życia. Warto? Po mojemu warto

więcej poczytasz tutaj viewtopic.php?f=9&t=30&p=198&hilit=potworniak#p198
Pozdrawiam

[marta_s]

Dzięki m9nika, zabieram się za lekturę
Pozdrawiam

[marta_s]

Witam ponownie, nie daje mi spokoju jeszcze jeden odrębny temat:
otóż zastanawiam się, czy z uwagi na fakt, iż mąż jest po 4 kursach BEP, powinniśmy sprawdzić stan wątroby? Co prawda nie skarży się, że go boli, ale ja "już" wiem, że musi go bardzo boleć, aby się do tego przyznał
i jeszcze z innej beczki:
Czy powinniśmy sprawdzić poziom hormonów (testosteronu)? Czy może być tak, że jedno jądro może sobie nie poradzić w kwestii równowagi hormonalnej?
Pozdrawiam
Marta