I my prosimy po poradę ..

[Adrian1975]

cześć,

zdaje się, że trafił Wam się nienasieniak (nonseminoma) z utkaniem raka zarodkowego typu dorosłego,
całe postępowanie powinno być jak dla nienasieniaka

resztę dopiszą eksperci

powodzenia w leczeniu

Adrian

[troll]

Witam,

Dokładnie tak jak pisze Adrian1975 - rak zarodkowy typu dorosłego czyli ogólniej mówiąc nienasieniak. Po raz kolejny zaproponuję zwrócenie się do histopatologa, który materiał operacyjny badał o doprecyzowanie zajęcia naczyń w jądrze. Teraz trzeba poczekać na TK, wtedy sytuacja się powinna wyklarować.

Pozdrawiam

[pragnaca_szczescia]

Dziękuje za odzew .

Wczoraj mieliśmy wizytę w szpitalu onkologicznym na garncarskiej . Niestety ponownie trafiliśmy na lekarza .. Który nie bardzo wiedział co ma nam powiedzieć Poszedł po " poradę " do ordynatora a następnie odesłał do chemioterapełtów . Tam już miła pani doktor bardziej rozmowna Ale bardziej na temat chemii niż samego raka rzecz jasna .. W każdym razie wyznaczyła " wstępny" termin przyjęcia na odział w celu chemioterapi na 16 kwiecień . Wcześniej mamy zgłosić się z wynikami TK .

Popołudniu pojechaliśmy na prywatną wizytę do onkologa ordynatora innego szpitala . Niby doświadczony ( 20 lat kierownik chemioterapii ) od 5 lat ordynator ..

Ale doktor nie powiedział nam nic czego byśmy nie wiedzieli .. Tak pletł 3 po 3 .. Mąż ma już dość lekarzy ..

I twierdzi że wizyta w Warszawie jest niepotrzebna ...Ten ordynator powiedział że leczenie wszędzie będzie takie same etc . i mąż teraz mi się buntuje że nie chce jechać 350 km w jedną stronę żeby znów nie dowiedzieć się nic nowego ..

Myślicie że jak Tomografia będzie OK , to czy konieczna ta wizyta w Warszawie ? Bo jak coś wyjdzie nie tak zapewne pojdziemy wtedy już nie będzie miał wyjścia .. Niestety siłą go raczej nie zaciągnę ..

[m9nika]

Witam
Podobna sytuacja była na forum i ze strony pacjenta padały teksty typu " po co mam jechać do warszawy skoro tam usłyszę to samo"
Jednak po długich naszych namowach pojechali i nie żałowali!
Więc jeszcze raz się powtórzę, czy nie lepiej było te pieniądze wydać i pojechać do ośrodka gdzie nie będziecie tracić nerwów na niekompetentnych lekarzy?
Spróbuj jeszcze męża namówić albo weź papiery i sama pojedź.
Pozdrawiam

[romi]

Witam
Takie podejście rzeczywiście może zniechęcić. Niemniej jednak sprawa wygląda następująco. Wizyta u lekarza onkologa (doświadczonego w leczeniu raka jądra) jest niezbędna z kilku powodów.
Trzeba określić na podstawie dostarczonych wyników badań stopnia zaawansowania choroby.
Zaplanowanie ewentualnego leczenia, a następnie kontrola tego leczenia.
Zaplanowanie terminów obserwacji, kontroli i terminów badań.
To tak najogólniej.
Trzeba również wziąć pod uwagę, że niezależnie czy pacjent jest poddany leczeniu czy tylko obserwacji to przez pięć lat musi być pod kontrolą onkologa. To wymaga cierpliwości i dyscypliny.
U męża markery nie uległy normalizacji także zapewne nie obędzie się bez leczenia uzupełniającego i dla własnego dobra nie można tego pozostawiać lekarzom którzy jak napisałaś dużo mówią, ale niekoniecznie na temat. To nie katar, tu chodzi o życie.
Konsultacja w doświadczonym ośrodku da pewność prawidłowego wyboru drogi leczenia. Jest wiele przykładów na forum gdzie uznani profesorowie, ordynatorzy popełniali podstawowe błędy w postępowaniu z pacjentami chorymi na rj.
Jedna z wypowiedzi:

Mapa "zielonych" ośrodków nie została wyssana z Trollowego palca. Niewielka ilość zielonych punktów wynika z tragicznego poziomu wiedzy polskich onkologów nt leczenia raka jądra. Nawet 15 konsultacji z lekarzami nie posiadającymi odpowiedniej wiedzy na temat prawidłowego postępowania w przypadku naszej choroby można sobie wsadzić w ............ Są tyle samo warte co zeszłoroczny śnieg. Jestem zwykłym, przeciętnym zjadaczem chleba, który walczy o przetrwanie od wypłaty do wypłaty, ale uważam, że w sytuacji zagrożenia życia (w jakiej się znaleźliśmy) wszelkie problemy logistyczne powinny zejść na plan dalszy... Na chemię dojeżdżałem do
Słonia 150km, na RPLND ponad 600km. Sam nie dałbym rady. Gdyby nie pomoc dużej ilości wspaniałych ludzi - nie było by tego. Dzięki Trollowi i forum wiedziałem jednak gdzie mogę oczekiwać fachowej i rzetelnej pomocy.
Co do "fryzjerów"- ostatnio na forum mamy przykłady na to jak cenieni "onkolodzy" z Wojewódzkich Centrów Onkologii nie mają zielonego pojęcia na temat prawidłowego leczenia raka jądra!!!!!!!! O czym my tu mówimy....
Nasz cel jest jasny: zdrowie i życie
Pozdrawiam!

No ale to Wasz wybór, my tylko możemy sugerować.
Warto w tym kontekście poczytać wątek oczarownicy
viewtopic.php?f=8&t=373
Pozdrawiam

[pragnaca_szczescia]

No właśnie teraz żałuje , że udaliśmy się na tą prywatną wizytę .. jednak liczyłam na doświadczenie tego lekarza w końcu to dr.hab .n.med

A widać tytuły o niczym nie świadczą .. A czy w Warszawie może się coś zmienić? Czy zaproponują inne leczenie .. ?
Te pytania oczywiście, jeśli okażę się że TK jest dobra ..
Bo nie wiem jakich argumentów użyć w celu przekonania męża ..

---------------

edit .

romi Mamy jeszcze trochę czasu do 3 kwietnia .. Mam nadzieję że go jakoś przekonam w takim razie ..

A co do markerów to obydwóch wczorajszych lekarzy powiedziało że markery męża są " niskie " i nie należy się nimi zbytnio przejmować ..Że jakby miały wartości 1000 to wtedy ... a tak nie jest źle jak twierdzą ..

I jeszcze JEDNO PYTANIE dot blizny pooperacyjnej .

Mija 2 tyg od operacji a od kilku dni okolice blizny spuchły .. jakby ją " wybrzuszyło " i jest to takie twarde ..

Pokazywaliśmy ją już 3 lekarzom .. ale każdy twierdzi że to normalne czy aby na pewno ??

[m9nika]

Nam sposób leczenia zatwierdziła sama pani Ordynator, ale okazało się że było błędne! Nie konsultowaliśmy się w warszawie czego żałuję do dziś. Więc postanowiłam sobie dopilnować by inni mojego błędu nie popełniali.
Prócz tego co napisał Romi dam podobny przykład niezdecydowania viewtopic.php?t=298
Pozdrawiam

[romi]

Ale nie ma znaczenia czy TK będzie dobra czy nie. Sam fakt nieunormowania się markerów jest wskazaniem do leczenia. A wizyta w Warszawie ma na celu potwierdzenie diagnozy. Będzie to tzw. "second opinion" co upewni Was w prawidłowości postępowania.
Pomyłki w diagnozie mogą skutkować nieskutecznym leczeniem.

[m9nika]

Pomyłki w diagnozie mogą skutkować nieskutecznym leczeniem.

Co powoduje, że zmieszają się szanse na całkowite wyleczenie.

[romi]

Już samo stwierdzenie, że nie ma się co przejmować markerami bo są niskie, powinno wzbudzić podejrzenie, że lekarz nie za bardzo orientuje się w temacie i skazuje pacjenta na dalszy rozwój choroby. Trzeba szukać innego lekarza.
U zdrowego mężczyzny nie występuje podwyższony marker bHCG, jeśli tak jest oznacza to nowotwór jądra. Jeśli po usunięciu jądra nie wrócił do wartości referencyjnej, szczególnie że minęło już sporo czasu od zabiegu, to znaczy że jest coś na rzeczy i pozostawienie tego przez lekarza/y bez dalszej diagnozy i leczenia jest błędem. Nie ma znaczenia czy marker ma wartość 10 czy 1000, ważne, że jest powyżej wartości referencyjnej i tak tego pozostawić nie wolno.
Pozdrawiam