Pytanie - mój przypadek

[Adrian1975]

chłopie, jak możesz to upieraj się na port,
ja miałem 4 BEP-y i teraz każde pobranie krwii do badania to jest wyzwanie dla pielęgniarki ... i dla mnie

szukanie żyły, kłucie po kila razy , by coś pobrać do próbówki ( ja to nazywam zabawą w D'artagniana ). chemia niszczy żyły. na czwartym kursie praktycznie każdego dnia miałem wymieniany wenflon bo żyły nie dawały rady i potem po kursie jeszcze bolały przez dłuższy czas zarówno żyły, jak stawy łokciowe, nadgarstki i dłonie

[troll]

Witaj Jakubie,

Mogę tylko zgodzić się z moimi przedmówcami, w przypadku zaawansowanego nowotworu jądra (co oczywiście komplikuje leczenie) konsultacja w doświadczonym ośrodku onkologicznym zajmującym się leczeniem nowotworów jądra jest kluczowa. Tak jak powiedział ostatnio Słoń - w pierwszym rzucie chemioterapii nie ma wielkiej filozofii. Zawsze i tak zaczyna się od BEP'a. Kluczowe jest natomiast wszystko to, co tę chemioterapię otacza - począwszy od dokładnej i rzetelnej diagnozy, poprzez kontrolę skuteczności tego leczenia w trakcie jego trwania. Ty masz tym lepiej, że Twój dotychczasowy ośrodek jak i ośrodki referencyjne, polecane tutaj na Forum znajdują się w Warszawie. Jaka przeszkoda w tym, żeby dać sobie najwięcej szans na wyleczenie? W cywilizowanym świecie "second opinion" jest uznanym standardem. A my nie chcemy w Polsce trzeciego świata

Komentując wyniki, które nam przekazałeś. Rzeczywiście, chorujesz na zaawansowany nowotwór jądra wg IGCCCG jest to stadium kliniczne IIIC (pT1 N3 M1a S3) co wiąże się z zakwalifikowaniem do złej grupy prognostycznej. Pamiętajmy, że model prognostyczny zaproponowany przez IGCCCG nie jest idealnie dokładny, ponieważ zła grupa rokownicza to zarówno chorzy z przerzutami do mózgu, wątroby, kości jak i chorzy z "tylko" przerzutem do węzłów chłonnych i płuc, gdzie o złym rokowaniu może zaważyć poziom markerów (tak jak w Twoim przypadku, gdzie w złej grupie prognostycznej jesteś de facto dopiero od czasu sprzed chemioterapii i bHCG 10000 mIU/mL to w odniesieniu do poziomu bHCG 50000 mIU/mL odkąd "zaczyna" się zła grupa prognostyczna to wciąż niewiele). Nieco lepszy obraz rokowania w takiej chorobie niesie model prognostyczny zaproponowany przez Beyera i współpracowników (tzw. Lorch-Beyer prognostic score). Wg IGCCCG pacjenci w złej grupie prognostycznej mają statystycznie 50% szans wyleczenie niezależnie od rzeczywistego zaawansowania choroby co jest dużym uproszczeniem. Beyer i wsp. zidentyfikowali czynniki mogące wpływać na pogorszenie rokowania i ustalili statystyczne rokowanie dla kilku "podgrup" chorych ze złym rokowaniem wg IGCCCG. Dla Ciebie po pierwszej linii leczenia możemy z dużą nadzieją szacować, że wynik Beyer score będzie wynosił 0 co daje już nie 50% a 70% szans na trwałe wyleczenie co w kontekście tak zaawansowanej choroby nowotworowej jest wynikiem optymistycznym. Musisz wierzyć, że wygrana jest możliwa (bo obiektywnie stwierdzając jest!).

Komentując zaproponowane leczenie. Jest to poprawne, standardowe podejście do choroby w tym stopniu zaawansowania klinicznego. Mam jednak kilka uwag (o których wspominali już moi poprzednicy), które musisz przekazać swojemu lekarzowi prowadzącemu - koniecznie! Do rzeczy:
- co najmniej TK mózgowia - przy takim poziomie bHCG jest to badanie, które może zweryfikować całe zaplanowane leczenie (oby nie!). Musimy mieć potwierdzenie, że w mózgowiu nie dzieje się nic złego. Każdy rozsądny specjalista onkolog w takiej sytuacji takie badanie zrobi bez niczego bo wynika to z uzasadnionych przesłanek (i nie musi być tzw. "objawów neurologicznych"!).
- do rozważenia badanie kontrolne - TK lub USG - po zakończeniu 1 (USG) lub 2 kursu (TK, USG) chemioterapii. Uzasadnione jest to faktem obecności ogromnej masy węzłowej w przestrzeni zaotrzewnowej w której z dużym prawdopodobieństwem znajduje się przerzut potworniaka dojrzałego. Nie można wykluczyć wystąpienia tzw. growing teratoma syndrome, co byłoby sytuacją w której trzeba byłoby rozważyć leczenie operacyjne jako zabieg ze wskazań nagłych. Trzeba to przedyskutować.
- oczywiście komplet markerów przed każdym kursem - czasem warto wspomnieć o takiej prozaicznej czynności.
- przed rozpoczęciem chemioterapii musisz rozważyć zdeponowanie nasienia w banku ponieważ chemioterapia trwale lub przejściowo może upośledzać płodność.
- przed rozpoczęciem chemioterapii warto zrobić badanie audiometryczne pozwalające ocenić wpływ chemioterapii na słuch.
- warto przedyskutować i nalegać na wszczepienie portu naczyniowego. W Polsce mało kto to robi ale uwierz mi na słowo - będziesz potrzebował bardzo częstych wkłuć, dla których bardzo szybko zacznie brakować miejsca. Nie dość, że każde nakłucie żyły powoduje tworzenie się zrostów to jeszcze swoje dołoży toksyczność prowadzonego leczenia. W Twoim przypadku istnieje konieczność wszczepienia portu!
No i rzecz, którą nie musisz mówić swojemu lekarzowi prowadzącemu - konsultacja w CO-I w Warszawie lub w Magodencie w Warszawie u dra Sarosieka.

Na Forum znajdziesz bardzo wiele informacji. Możesz opisać każdą pojawiającą się wątpliwość a my zrobimy wszystko co w naszej mocy by wyjaśnić Ci to, czego się obawiasz lub czego nie rozumiesz

Pozdrawiam serdecznie!

[tom_sar]

W zasadzie po wpisie Trolla nie mam tu nic do dodatnia - mogę jedynie podpisać się pod wszystkimi jego uwagami
Co do portu - jest to możliwe do wykoniania w naszym ośrodku, jeśli podasz mi na maila (tomasz.sarosiek@magodent.com.pl) swoje dane (imię, nazwisko, adres, PESEL) to mogę Cie umówić na taki zabieg przed rozpoczęciem kolejnego cyklu chemioterapii (oczywiście o możliwości wszczepienia portu decydują ostatecznie aktulane wyniki badań - głównie morfologii).
Co do badania TK mózgu - też jestem w stanie umówić (z tym, że obecnie chyba już warto je połączyć z pierwszą kontrolą po chemioterapii, tj. zrobić głowę, klatkę piersiową, jamę brzuszną i miednicę na jedym kontraście, bo szkoda nerek).

Pozdrawiam,
Tomasz

[Jakub.P]

A czy po chemii mogą boleć stawy?

[romi]

Witaj
Chemioterapia działa ogólnoustrojowo i w związku z tym działa na wszystkie organy. Mogą pojawić się różne dolegliwości. Czy może otrzymałeś zastrzyki z czynnikiem wzrostu granulocytów G-CSF - neupogen, filgrastim...? To może powodować bóle mięśniowo-kostne.
Skorzystaj z propozycji dr Sarosieka to jeden z najlepszych specjalistów od nowotworów jądra w Polsce.
Pozdrawiam

[Jakub.P]

Tak dostałem

[Adrian1975]

no to masz wytłumaczenie bólów mięśni i stawów

[Jakub.P]

Takie małe pytanko. Jaki może mieć wpływ na powstanie komórek nowotworu, zażywanie leków immunosupresyjnych i sterydów. Chodzi dokładniej o Ch. Leśniowskiego - Chrona.

[troll]

Witaj,

W tej chorobie w świetle dzisiejszej wiedzy żadne. Generalnie immunosupresja może zaburzać naturalne mechanizmy eliminacji komórek nowotworowych ale prawdopodobnie na nowotwór jądra po prostu musiałeś zachorować niezależnie od leków, które przyjmujesz. Natomiast na gwałtowniejszy rozwój nowotworu w/w mogły mieć wpływ (choć nikt do tej pory go tak naprawdę nie udowodnił).

Pozdrawiam serdecznie

[Jakub.P]

A czy mogło mieć wpływ to, że jeździłem dużo na rowerze? Mam nadzieję, że po chemii wrócę na rower.