romi - carcinoma embryonale

[troll]

Witam,

Niestety, rzeczywiście chemioterapia w innych ośrodkach to rosyjska ruletka. Dobrze, że tak to się potoczyło. Oczywiście zawsze przed chemioterapią zalecamy zdeponowanie nasienia w banku - o tym także w Bazie wiedzy Forum. Będzie dobrze

Pozdrawiam

[romi]

Witam wszystkich
Chciałbym zapytać czy przed chemią można zaszczepić się przeciw grypie? A jeśli nie teraz to kiedy i czy w ogóle?
Pozdrawiam

[tekla262]

Witam
Czytałam Twój temat i mam pewne wątpliwości co do zrobienia badań podczas trwania leczenia. Pisałeś, że od 18. 10 zaczynacie chemioterapie i resztę zrobią w trakcie. My zostaliśmy poinformowanie dokładnie tak samo jak Ty. Pojechaliśmy z walizeczką by mąż mógł rozpocząć leczenie a tu po długim oczekiwaniu (rejestracja, pokój 106) okazało się, że leczenie może się rozpocząć po dostarczeniu kompletu badań ( w naszym przypadku TK klatki). I tak nasza 300 km podróż zakończyła się zwiedzaniem Pałacu Kultury. Radzę zatem upewnić się czy na pewno zrobią to w trakcie leczenia bo we Wrocławiu również nie chciano go rozpocząć bez TK.
Pozdrawiam i trzymam kciuki

[romi]

Witam
Tak jak napisałaś nie rozpoczną leczenia jak nie będą mieli kompletu wyników. Pani doktor powiedziała, że mamy stanąć na głowie żeby TK załatwić przed rozpoczęciem leczenia. Na szczęście udało się załatwić TK 13.10 także 18 będzie komplet badań. Jak byliśmy w CO-I to pobrano krew do badania na poziom markerów i 18 przed rozpoczęciem leczenia też zostaną oznaczone markery. Jeśli chodzi o czekanie to myśmy na wizytę w słynnym pokoju 106 nie czekali dłużej niż pól godziny, także w sumie wizyta w CO-I trwała może 1,5 godziny. Pani doktor która robiła wywiad i badała mojego syna (nie wiem czy mogę napisać nazwisko) zrobiła na mnie dobre wrażenie, zarówno jeśli chodzi o podejście jak i kompetencje. Jest zgodność tego co mówią eksperci na forum z tym co usłyszeliśmy. Poza tym są konkrety, a nie odsyłanie na kolejne terminy, także ta wizyta była potrzebna.
Wracając do mojego pytania o szczepienie przeciw grypie zadzwoniłem do CO-I z tym pytaniem i akurat odebrał telefon dr Wiechno od którego dowiedziałem się, że nie ma to sensu, ponieważ w tak krótkim czasie nie zastanie nabyta odporność i w ogóle należy w tym roku z tego zrezygnować. Piszę to, gdyby ktoś miał podobne pytanie - to jest odpowiedź.
Czytam uważnie wszystkie wypowiedzi i mimo pozornego podobieństwa każdy przypadek jest inny. Co więcej w różnych ośrodkach różnie leczone, mimo ścisłych wytycznych. Mimo tego daje to mnóstwo informacji i bardzo pomaga w zrozumieniu własnej sytuacji. Co prawda dotyczy to bezpośrednio mojego syna, ale ja czuje jakby to dotyczyło bezpośrednio mnie.
Zresztą zauważyłem, że wielu obecnych na forum to nie sami chorzy, ale bliscy, którzy szukają wszelkiej pomocy i rady.
Pozdrawiam

[tekla262]

Witam
Odnośnie nazwisk nie widzę przeciwwskazań żeby je zamieszczać tym bardziej jeśli chodzi o pozytywną opinię. Nami w pokoju 106 zajmowała się Pani Doktór Grażyna Poniatowska, którą zresztą byliśmy oczarowani i z pewnością nie zrezygnujemy z konsultacji z nią. Jej podejście do męża i do mnie była w skali 1 do 10, na 11. Niestety Nasza krajowa 8 jest w takim stanie, że 6 godzin jazdy to stanowczo za dużo tym bardziej, że nie wiadomo jaka będzie reakcja na chemię. Co do odkładania w terminie, to nas we Wrocławiu nie zbywano ani nie proponowano odległych terminów po prostu chcieliśmy Warszawę ze względu kompetencje i znajomość tematu. Pozostaliśmy we Wrocławiu i jest dobrze (poza proponowanymi 4 kursami, ale i to jest do zweryfikowania A zajmująca się nami Pani Doktór jest bardzo przyjemną i rzeczową osobą i w wiem , że nasz przypadek nie jest pierwszym w jej karierze:)
Pozdrawiam serdecznie i czuje podobnie do Ciebie, mimo że choroba dotknęła mojego męża.
Podstawa to Wiara i pozytywne nastawienie:)

[romi]

Witam
Myśmy również mieli z nią kontakt. Zaproponowała rozpoczęcie chemii na 18 w CO-I, zgodziliśmy się na to mimo pewnej uciążliwości związanej z dojazdem ( z Łodzi też jedziemy kawałek gierkówką która jest w remoncie), ale stwierdziłem, że więcej będzie korzyści i pewność właściwej opieki. Poza tym Łódź jest na czarnej liście, wy macie więcej szczęścia bo Wrocław nie znalazł się na niej. Nie wiem jeszcze jak sprawę załatwić z lekarzem w Łodzi, bo praktycznie to była tylko jedna wizyta i teraz mam powiedzieć, że zdecydowaliśmy się na Warszawę.
Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Romi, myślę, że należy po prostu poinformować lekarza z Łodzi, że dziękujecie za konsultację ale leczenie będzie odbywać się w innym ośrodku. Przekazanie lekarzowi powodu takiej decyzji, planu gdzie będziecie leczyć się dalej jest moim zdaniem zbędne. Wystarczy sama odpowiedź, dziękuję, wybieram się gdzieś indziej.

Tekla262, nie unikamy na Forum podawania nazwisk lekarzy, bowiem dobry lekarz zawsze będzie miał "klientów" a złego lekarza należy z całym szacunkiem ale odpowiednio napiętnować. Dlaczego Warszawa jest oblegana a ze Szczecina najlepiej uciekać? Odpowiedź nasuwa się sama

Pozdrawiam i życzę powodzenia!

[romi]

Witam wszystkich
Po dłuższej przerwie znalazłem chwilę, żeby coś napisać. Dzieje się tyle że nie ma na nic czasu. Jesteśmy, to znaczy syn jest po pierwszym kursie chemii W CO-I i za dwa dni rozpoczyna drugi. Trochę kłopotliwe są jazdy do Warszawy, ze względu na remonty dróg i korki, ale mam nadzieję, że korzyści przewyższą niedogodności.
A teraz szczegóły. Wyniki TK określiły stopień zaawansowania na IIIA z dobrym rokowaniem. 3 kursy według schematu BEP tak jak początkowo planowano. Pierwszy kurs rozpoczął się 19 października i trwał 3 dni, później dolewki w 8 i 15 dniu kursu. W większości przypadków opisywanych na forum kurs jest pięciodniowy, zastanawia mnie dlaczego w przypadku syna zdecydowano o trzydniowym kursie. Jak wiem , że to jest równoważne, ale ciekawi mnie jakie są kryteria wyboru, bo przecież dawka musi być bardziej skumulowana dla trzech dni niż dla pięciu? Może eksperci podzielą się taką wiedzą?
Syn nieźle zniósł pobyt w szpitalu i dolewki, bez większych sensacji. Mdłości, wyczulenie na zapachy, brak apetytu i wysypka na skórze to efekty chemii, które oprócz braku apetytu są do przyjęcia. Leki które były zalecone (prazol i metoclopramid) powodowały jeszcze większe osłabienie apetytu i mdłości i za zgodą lekarza zostały odstawione. I tu kolejne pytanie jak można pobudzić apetyt?
Czego należało się spodziewać to duży spadek poziomu białych ciałek z dalszą tendencją spadkową i przy drugiej wizycie na dolewce lekarz zalecił podanie trzech zastrzyków filgrastimu. Mimo wielu spodziewanych skutków ubocznych o których pisano na forum żaden nie wystąpił. Zanim zastrzyki zdążyły zadziałać wdała się jakaś infekcja, ból gardła, wysoka gorączka, bóle mięśni i trzeba było skorzystać z porady lekarza, który zapisał antybiotyk. Na szczęście wszystko szybko się poprawia także mam nadzieję, że drugi kurs rozpocznie się w terminie.
Włosy wypadają co jest powodem chyba największej frustracji, ale ogólnie nastrój jest niezły.
Przy ostatniej bytności w CO-I na drugiej dolewce mimo małej ilości pacjentów czekaliśmy bardzo długo na przyjęcie z powodu bałaganu w dokumentacji, braku listy pacjentów na zabiegi i niezorganizowania lekarza, bo on decyduje kogo przyjąć w pierwszej kolejności. Czytałem jedną z wypowiedzi o przyjęciach w Wieliszewie, w pierwszej kolejności na bieżące zabiegi, później pozostali. Syn został przyjęty na końcu i w ten sposób spędziliśmy na czekaniu 5 godzin, a dolewka trwała 40 minut. Chciałoby się, żeby tak jak Wieliszewie, było również w CO-I. To taki zgrzyt, może jednostkowy, zobaczymy jak będzie w przyszłości. Natomiast jeśli chodzi o kontakt z lekarzem onkologiem z kliniki, to przez telefon bez problemu można zasięgnąć porady w bieżących problemach.
No i oczywiście forum, gdzie jest wiele informacji którymi dzielą się użytkownicy i eksperci. Bez tych wiadomości trudniej byłoby podejmować decyzje i szukać właściwych rozwiązań.
Pozdrawiam wszystkich i życzę cierpliwości i zdrowia

[troll]

Witaj,

Jeśli spora liczba chorych znosi świetnie kursy 5 dniowe to czemu nie zaproponować im 3 dniowych? To decyzja indywidualna onkologa, chory mniej się będzie męczył w szpitalu, szpital zyskuje dodatkowe 2 dni dla innego chorego, w końcu skuteczność jest taka sama. Nie mam żadnych argumentów za 3 czy 5 dniowymi kursami

Pozdrawiam

[romi]

Czyli z jednej strony troska o pacjenta, żeby zmniejszyć stres pobytu w szpitalu, a z drugiej kwestie finansowe szpitala. Czy można również dołożyć do tego wyjaśnienie lekarza, że krótszy kurs dla pacjentów bez żadnych przeciwwskazań zdrowotnych?
Ostatnio pisano coś na temat CO-I. Nie były to dobre informacje, coś na temat nadużyć, korupcji. Byle to nie przełożyło się z niekorzyścią dla pacjentów.