Mój przypadek - orchidektomia 12.02.2014

[przem540]

Witam
Jak będą Ci w COZL proponować 2xEP to niech Ci się włączy czerwona lampka!
Pozdrawiam

Właśnie mam się zgłosić w poniedziałek 10.03.2014. Z tego co powiedziała mi znajoma to dostanę wybór obserwacja lub właśnie jakieś dwie serie, ale nie wiem czego. Jeśli się zdecyduję na chemię mam zostać cały tydzień od razu. Pytanko...nie boję się złego samopoczucia ale chyba najbardziej wypadnięcia włosów bo chyba to jest nieuniknione...
Dlaczego piszesz żeby uważać?

[m9nika]

Witam

Z tego co powiedziała mi znajoma to dostanę wybór obserwacja lub właśnie jakieś dwie serie, ale nie wiem czego.

Żeby nie popełniać naszych błędów, gdyż Twój schemat postępowania jest analogiczny do naszego, koniecznie dowiedz się:
- jaki stopień zaawansowania klinicznego został Ci określony?
- na jakiej podstawie proponują Ci chemioterapię lub obserwację?
- jeśli ma być chemioterapia, to jaki ma być schemat i dlaczego nie chemioterapia karboplatyną AUC 7?
To bardzo ważne w celu ustalenia prawidłowego leczenia. Nie gódź się na leczenie (gdyż masz do tego prawo), które będzie nieprawidłowe!
Mąż miał nasieniaka w stopniu IB i dostał 2xEP a powinien ACU 7 - poczytaj w moim wątku viewtopic.php?t=230

nie boję się złego samopoczucia ale chyba najbardziej wypadnięcia włosów bo chyba to jest nieuniknione...

A nie boisz się, że proponowane leczenie jest nieprawidłowe?
Proponuję konsultację w Warszawie, póki nie jest za późno.
Pozdrawiam

[romi]

Witam
M9nika dobrze Ci radzi, chyba że chcesz być królikiem doświadczalnym w niewiadomym eksperymencie?
Zasada jest taka, że najpierw musi być dokładnie określony stopień zaawansowania, a później dopiero adekwatne do tego leczenie. Nigdy odwrotnie. Leczenie pewnie Cię nie ominie, chyba, że podejmiesz obserwację przy większym ryzyku wznowy.
Z Twojego rozpoznania histopatologicznego wynika, że guz zajmował całe jądro i jego wymiary są jednym z czynników ryzyka nawrotu. Poza tym opis jest niepełny.
viewtopic.php?f=15&t=431
Pozdrawiam

[przem540]

Opis niepełny? Brakuje stopnia zaawansowania? czy o to chodzi?
Przepisałem wszystko co było na wyniku...

[romi]

Witam
Brakuje określenia zaawansowanie guza pierwotnego w jądrze.
Jak błąd w opisie histopatologicznym może mieć skutki:
viewtopic.php?f=9&t=592
Pozdrawiam

[m9nika]

Witam
Mam nadzieję, że zapoznałeś się z linkami, które podał Adrian1975 na samym początku Twojego wątku tj. viewtopic.php?f=15&t=192 Pod tym linkiem masz szczegółowo opisane jak przebiega procedura.
Jeśli chodzi o stopień zaawansowania to poczytaj tutaj viewtopic.php?f=15&t=7
Dlatego najlepiej leczyć się w ośrodku referencyjnym, a COZL do takiego jeszcze nie należy, oczywiście dotyczy raka jądra.
Pozdrawiam

[caius]

Kolego uciekaj z Lublina jak najszybciej, lecz się w Warszawie.

[przem540]

Dzięki za odpowiedzi i podpowiedzi. Zaraz jadę do Lublina do COZL, ale po tym co tutaj przeczytałem jadę tylko i wyłącznie na konsultację... Znajoma która rozmawiała z koleżanką z COZL zapytała dlaczego chcą mnie zostawiać na cały tydzień i dlaczego nie chemia karboplatynowa? Odpowiedziała że już mieli przypadki że po karboplatynie pacjent wracał z przerzutami i uważają że to nie jest dobry pomysł... Jeszcze dzisiaj pojadę doprecyzować wynik his-pat, bo brak w nim dokładnie napisanego stopnia zaawansowania i inwazji do naczyń (chyba że wszystko wynika z tego że rak niewydostał się poza jądro). Ale chcę mieć dokładnie napisane czy to jest IA czy IB czy coś innego. Zbieram się i jadę ale uważam że za kilka godzin będę dzwonił do CO w Warszawię umówić wizytę
pozdrawiam

[przem540]

Jestem po wizycie juz. Lekarz proponuje zebym zostal ale mowi ze profesor nie daje wyboru tylko mowi ze 2xBEP. Jak pytalem dlaczego to odpowiedziano ze taki jest tutaj standard, ze jest wieksza pewnosc wyleczenia niz przy karboplatynie. Stopien wedlug lekarza to IA czyli wg swiatowych standardow proponowana jest wylacznie obserwacja, ale dla pewnosci chcialem ta karboplatyne. Jade jeszcze wyjasnic dlaczego na wyniku hispat nie ma okreslenia stopnia zaawansowania. Pozostaje chhba wizyta w Warszawie...

[m9nika]

Witam

Lekarz proponuje zebym zostal ale mowi ze profesor nie daje wyboru tylko mowi ze 2xBEP.

To jakaś masakra!, mojemu mężowi dali 2xEP (stopień IB) a Tobie proponują jeszcze silniejsza 2xBEP (IA), ewidentnie eksperymentują!

Odpowiedziała że już mieli przypadki że po karboplatynie pacjent wracał z przerzutami i uważają że to nie jest dobry pomysł...

Wiadome jest, że chemioterapia zmniejsza do 2-3% ryzyko wystąpienia wznowy, ale w jej przypadku (po to jest schemat obserwacji) dalej jest szansa na skuteczne wyleczenie, a zastosowanie nawet 2xBEP - gdzie w przypadku nasieniaka w stopniu IA (IB) jest błędem!, nie gwarantuje Ci 100% wyleczenia (wówczas na świecie taki schemat by był stosowany).
To poproś, żeby pani prof na piśmie zagwarantowała Ci 100% skuteczności wyleczenia po zastosowaniu 2xBEB, ciekawe co Ci odpowie?
Poza tym żadne mi znane źródła nie podają takiego schematu leczenia dla nasieniaka w stopniu IA lub IB. Do tego przy zastosowaniu silniejszej chemioterapii guz mógłby nabyć chemio-odporności i późniejsze leczenie w przypadku wznowy może być nieskuteczne.
Niestety Polska ma najgorsze wyniki w wyleczalności rj, właśnie przez taki COZL.

Pozostaje chhba wizyta w Warszawie...

Nie chyba, tylko dzwoń do dr Sarosieka tel. kom: 601 310 244 (będzie najszybciej) i powiedz o co chodzi, a na pewno szybko Cię przyjmie.
Pozdrawiam