dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez kat1340 » 25 Lip 2012, 16:44

A nie działa to z dopłatą tych 300plnów? Przecież to normalne, że nikt ci nie będzie tego fundował, zatem szpitala nie wiń... Winny jest oczywiście NFZ, który nie refunduje całości kosztu, a żadnej łaski nie robią, bo podatnicy ich stale "zasilają".
kat1340
 
Posty: 99
Rejestracja: 21 Maj 2012, 23:42

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez dar122333 » 25 Lip 2012, 16:54

Nie działa to z dopłatą 300 zł ani z zakupem protezy i przedstawieniem faktury NFZ. Lekarz tłumaczą że NFZ celowo stosuje takie sztuczki żeby to szpital a nie NFZ nakłaniał pacjentów do sfinansowania tego typu zabiegu. Rozmawiałem z kilkoma osobami w NFZ i wszyscy twierdzą, że tego typu zabiegi są finansowane i nie powinno być problemu z dostępnością. Zresztą na tym forum można przeczytać( viewtopic.php?f=9&t=123 ), że inni w innych województwach nie mieli problemu z wykonaniem zabiegu na NFZ. Więc dlaczego Dolny Śląsk ma być wyjątkiem? Ostatnia rzecz jaką brałem pod uwagę to skarga na szpital, który tyle dobrego dla mnie zrobił. Ale co mam zrobić? Napisać do centrali NFZ pytanie: dlaczego NFZ-Wrocław daje za mało pieniędzy szpitalom na protezy jąder? Skąd mam wiedzieć czy to co zostało mi dziś przekazane jest prawdą? A może to zwykła spychologia? Na Kamieńskiego powiedziano mi, że proteza powinna być wszczepiona w szpitalu gdzie jądro było usunięte... takie niepisane prawo czy też spychologia i pozbycie się pacjenta?
dar122333
 
Posty: 139
Rejestracja: 06 Kwi 2011, 17:18

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez gabrysia1 » 25 Lip 2012, 20:22

no to może warto rozważyć inną możliwośc - a mianowicie zmianę ośrodka do zaimplantowania??mój mąż miał założone implanty w szczecinie bez problemu i jakiejkolwiek dopłaty a nawet na życzenie lekarza prowadzącego bo sam nie bardzo chciał, zadzwoń zapytaj? trochę daleko to, ale może warto, a może gdzieś znajdziesz bliżej?
pozdr. :)
gabrysia1
 
Posty: 61
Rejestracja: 29 Mar 2012, 19:38

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez dar122333 » 26 Lip 2012, 09:23

Hej!
Biorę pod uwagę również inne miasto, jednak szczecin...daleko. Bałbym się jechać tyle godzin po zabiegu. Podobno łatwo może dojśc do zakażenia rany a jazda tyle godzin pociągiem ew. autem mogłaby się do tego przyczynić. Zresztą kwesatia kontroli czy ściągnięcia szwów mogłaby być nieco problemowa - kolejne wyjazdy do szczecina...Spróbuję poszukać szpitali w okolicy które wykonują tego typu zabiegi bez większych problemów. Boję się tylko, że za każdym razem usłyszę, że to powinni mi zrobić na miejscu we Wrocławiu a nie zdala od miejsca zamieszkania. Podzwonię dziś po szpitalach w Jeleniej Górze, Świdnicy czy Wałbrzychu
dar122333
 
Posty: 139
Rejestracja: 06 Kwi 2011, 17:18

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez dar122333 » 06 Lis 2012, 22:08

Witam!
Jakiś czas mnie tu nie było ale wracam z nieco nietypowym problemem.
W ubiegłym tygodniu robiłem kontrolne markery, wynik:
B-hCG <1,20 mIU/ml [0-5,0] - bez zmian od ponad roku
AFP 0,78 ng/mL [1,09-8,04] - 4 miesiące temu wynik wyglądał tak AFP 0,86 ng/mL [1,09-8,04]
Dodam że wyniki stale robię w DCO we Wrocławiu, te same laboratorium, te same normy...
spotkał się ktoś kiedyś z Was ze spadającym poniżej normy AFR?

Pozdrawiam
Darek
dar122333
 
Posty: 139
Rejestracja: 06 Kwi 2011, 17:18

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez dar122333 » 08 Mar 2013, 15:02

Hej!

Byłem dziś u swojej endokrynolog na kontroli tarczycy. Przy okazji powiedziałem, że od 2 tygodni mam powiększony węzeł chłonny koło ucha. Ponadto od kilku dni drętwieje mi lewa połowa twarzy, policzek i gardło jak przy znieczuleniu. Oto opis USG:

Po stronie lewej na wysokości części środkowej tarczycy bocznie do żyły środkowej widoczny węzeł chłonny z hiperechogenną zatoką o wym. 7,7x3,9x7,5 mm. Powyżej widoczny nieco owalny węzeł chłonny o wym. 7,0x3,9x6,5 mm. Bardziej bocznie kolejny mniejszy o średnicy 4,4 mm. Podżuchwowo widoczne odczynowe węzły chłonne o średnicy do 23 mm po stronie lewej oraz do 19 mm po stornie prawej. Ślinianki podżuchwowe o obniżonej, jednorodnej echogeniczności. Ślinianki podżuchwowe nieco większe o prawidłowej jednorodnej echogeniczności. Ślinianka przyuszna prawa o prawidłowej jednorodnej echogeniczności z trzema węzłami chłonnymi o prawidłowym kształcie o średnicy 9,2 mm. Ślinianka przyuczna lewa o prawidłowej jednorodnej echogeniczności. [b]W górnym biegunie widoczne ognisko hipoechogenne z hiperechogenna zatoką o wym. 11,2x8,4x12,8 mm (węzeł chłonny???). [/b]W dolnym biegunie ślinianki lewej widoczne trzy przylegające do siebie węzły chłonne o średnicach 5,1 mm, 5,7 mm, 8,8 mm. Poniżej pod ślinianką widoczny kolejny węzeł o średnicy 8,1 mm.

Dostałem skierowanie na LDH, CRP, morfologie oraz skierowanie do laryngologa w trybie pilnym. Pani doktor powiedziała że wygląda to raczejnza zmiany zapalne jednak źródło jest nieznane... Tylko jedno ognisko jest podejrzane pod kątem onkologicznym. Ostatnie nie miałem zabiegów dentystycznych, gorączki nie mam, nic nie boli.
Dziś już nikt mnie nie chciał przyjąć w przychodni specjalistycznej. W poniedziałek mam zrobić wyniki i wtedy "obiecano" mi że zobaczy mnie laryngolog.

Mieliście kiedyś coś podobnego?
dar122333
 
Posty: 139
Rejestracja: 06 Kwi 2011, 17:18

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez dar122333 » 11 Mar 2013, 23:52

Cześć!

Miałem dziś wizytę u laryngologa, morfologia OK, na LDH i CRP czekam.
Pani doktor, nie wiedząc nic o mojej wcześniejszej przygodzie onkologicznej, przeczytała opis USG i wystawiła skierowanie na tomografie szyi.
Nic, kompletnie nic nie powiedziała odnośnie swoich podejrzeń. Powiedziała jedynie że może to być wszystko... Węzły są już na tyle duże że czuję je w gardle i kanale słuchowym :/
Tomografię udało się w miarę szybko zorganizować bo mam już w ten piątek, oczekiwanie na opis kolejny tydzień więc przez najbliższe 2 tygodnie pozostaje mi tylko uzbroić się w cierpliwość.
dar122333
 
Posty: 139
Rejestracja: 06 Kwi 2011, 17:18

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez dar122333 » 27 Cze 2013, 19:06

Hej!

Trochę zaniedbałem swój wątek dlatego postanawiam go nieco uaktualnić :)

1. Problem z węzłami szyjnymi. Cała przygoda trwała jakieś 3-4 miesiące. Wykonana tomagrafia niemal identyczna jak badanie USG. Węzeł, na przyusznicy niejednorodny, reszta powiększona odczynowo. Węzły powiększały się mniej więcej do kwietnia. Pojawiły się nowe tuż nad obojczykiem później pod pachą. W najgorszym momencie straciłem zupełnie czucie w gardle, zdrętwiałe pół twarzy, problem z połykaniem. W DCO zrobiono biopsję w trybie ambulatoryjnym (z powikłaniem w postaci przecięcia żyły :)). Na szyi było skupisko 4 węzłów obok siebie, pobrano największy. Niestety akurat w tym miejscu pamiętam, że zawsze miałem powiększony węzełek po jednej z angin. Wynik biopsji OK. Następnie chciano pobrać mi kolejny węzeł w trybie ambulatoryjnym, tym razem spod pachy. Węzeł na przyusznicy, który wyglądał podejrzanie nie mógł być pobrany ambulatoryjnie z racji bliskiego sąsiedztwa nerwu twarzowego. A z przyjęciem na oddział musiałbym dłuuugo czekać...
Następnie postanowiłem skontaktować się z naszym ekspertem Słoniem. Dr zaprosił na wizytę, w międzyczasie węzełki zaczęły maleć a same dolegliwości ustąpiły.
Z racji tego, że węzełki zaczęły ustępować podejrzenie onkologiczne zostało rozwiane. Co to było? nie wiadomo :) Wszystkie wyniki pod kątem stanu zapalnego były w normie (robione w trakcie wzrostu węzłów i później gdy się ustabilizowały), markery nowotworowe również w normie. Infekcja, ząb...?
Dalszą obserwacje postanowiłem wykonywać pod okiem dr w 4WSK.

2. Implant jądra. Dostałem pismo z NFZ z zapewnieniem, że sam zabieg jak i proteza są w 100% procentach refundowane przez fundusz i moga być wykonane na oddziałach chirurgii ogólnej, jednego dnia oraz urologii. Kwestią problemowa jest jedynie znalezienie szpitala, który zechce przyjąć pacjenta "mniej potrzebującego" na implantacje jądra kosztem innego pacjenta bardziej potrzebującego. Drugą sprawą, która mnie nieco zniechęciła to zdanie jakie usłyszałem w DCO gdy w takcie wizyty kontrolnej poprosiłem o pisemna opinię/zgodę na wykonanie zabiegu: "jeśli ma Pan dostać wznowy to implant to tylko przyśpieszy". W sumie racja, osłabiony organizm po zabiegu może pozwolić "nowemu guzowi" na szybszy wzrost.
Odpuściłem sobie kwestię implantu, do sprawy wrócę może w te wakacje gdy będę miał trochę luźniej w pracy.

3. Niski testosteron i leczenie biosteronem. Po 3 msc kuracji biosteronem 25 mg, testosteron wrócił do normy. W szczytowej formie był jednostke powyżej dolnej granicy normy. Wraz ze wzrostem testosteronu, cholesterol powrócił do normy. Nie trwało to jednak długo...Biosteron został wycofany z rynku i od stycznia byłem bez leku. Był to jedyny lek na rynku, który w swym składzie miał tak wysoką dawkę DHEA. Bez leku byłem przez jakieś 3 miesiące. Już po pierwszych 3 tygodniach zacząłem zauważać zmiany w zachowaniu i samopoczuciu dodatkowo przytyłem i pojawiła się ginekomastia. Cholesterol również poleciał do góry. Miałem się już zdecydować na przejście na testosteron w zastrzykach jednak miesiąc temu pojawił się na rynku lek DHEA firmy Ejlot - odpowiednik wycofanego biosteronu (taka sama dawka) jednak bez recepty. Póki co nie widzę spektakularnych zmian w ciele ale chociaż nie potrzebuję 12 godzin snu na dobę :)

4. Aktualne wyniki TK i markerów. Dr Świątoniowski zlecił mi wykonanie kompletu badań (ostatnie tomografie z DCO miałem robione niemal rok wcześniej). Markery ok. Brzuch i miednica ok. W klatce natomiast:

w segmencie 2. prawego płuca widoczne 2 zagęszczenia drobnoguzkowate o wym. 2 mm poza tym płuca dobrze napowietrzone bez widocznych zmian ogniskowych. Brak powiększonych węzłów chłonnych. W trzonie Th6 widoczne ognisko rozrzedzenia utkania kostnego o wym. ok 1 cm - obraz TK może odpowiadać naczyniakowi. Ognisko widoczne w badaniu poprzednim. Zmiany zwyrodnieniowo-zniekształcające kręgosłupa.

O ile google uspokoiły mnie, że zmiana w Th6 nie jest niczym strasznym to płuca mnie nieco zaniepokoiły. Dzięki temu forum i nowemu lekarzowi prowadzącemu wiem, że to nic przez co nie można spać po nocy :D

I tyle. Obiecuję, że będę częściej uaktualniał swój wątek.

Pozdrawiam
Darek!
dar122333
 
Posty: 139
Rejestracja: 06 Kwi 2011, 17:18

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez dar122333 » 31 Sie 2013, 20:03

Hej!

Chcę się z Wami podzielić pewną nowością w mojej dalszej obserwacji. Jestem pod stałą kontrolą endokrynologa. Niestety odkąd brałem DHEA Eljot mój testosteron nie chciał pójść w górę jak to było po Biosteronie. Ostatni wynik 226 gdzie norma 280-800. Po konsultacji w 4WSK razem z moim endokrynologiem postanowiliśmy przejść na testosteron domięśniowo. Na początek Omnadren jedna fiolka co 4 tygodnie (po tygodniu i przed kolejną dawką badanie test.). Na pierwszy zastrzyk idę w najbliższy poniedziałek. Trochę to wszystko przedłużyłem ponieważ zdecydowałem się na zamrożenie nasienia. Same nasienie o dziwo w całkiem dobrej kondycji :) Tak przynajmniej mówił embriolog , który badał je a któremu powiedziałem wcześniej o mojej przygodzie z nowotworem i niskim test.

Odezwę się jak już będę po pierwszej dawce :)

Pozdrowienia
Darek
dar122333
 
Posty: 139
Rejestracja: 06 Kwi 2011, 17:18

Re: dar122333 / IA / carcinoma embryonale

Postprzez m9nika » 31 Sie 2013, 20:22

Witam
dar122333 napisał(a):Po konsultacji w 4WSK razem z moim endokrynologiem postanowiliśmy przejść na testosteron domięśniowo. Na początek Omnadren

Adrian1975 napisał(a):ważne, by zastrzyk podawać domięśniowo i powolutku, bez pospiechu dość grubą igłą - u mnie to jest 9tka
zastrzyk jest na bazie oleju, więc pośpiech jest niewskazany ... i bolesny

;)
Pozdrawiam
Zabrałeś mi tatę [*], męża ci nie oddam!
"Ty sam jesteś dla siebie największym zadaniem i twoim obowiązkiem jest dołożyć wszystkich sił, by wykonać je jak najlepiej."
Awatar użytkownika
m9nika
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1603
Rejestracja: 17 Lut 2012, 20:07

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 1 gość

cron