Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 25 Maj 2016, 19:29

Witam.
Na wstępie chciałbym przywitać wszystkich forumowiczów i podziękować za stworzenie tak dużej kopalni wiedzy dotyczącej nowotworu jądra. Nie ukrywam, że bardzo mi pomogliście opisując wasze historie, które często kończą się sukcesem. Po przeczytaniu wielu wątków stwierdziłem, że podzielę się swoją historią oraz mam nadzieje, że pomożecie mi w rozwianiu wątpliwości, ponieważ takie pojawiły się po dzisiejszej wizycie w szpitalu. A propo wizyty w szpitalu miałem dzisiaj II dolewkę bleomecyny, a więc jestem lekko otłumaniony i ostrzegam, że mogę bredzić. ;)

Zaczynając od początku pod koniec marca wyczułem, że lewe jądro jest wyraźnie cięższe (jakby ktoś mi do moszny włożył kamień). Jeżeli chodzi o te sprawy to zawsze byłem czujny, ponieważ mój ojciec chorował na nowotwór jądra ( również lewego). NA drugi dzień od razu miałem wizytę u urologa ( u dr. Ciszaka). Od razu pomacał i zrobił USG. W momencie kiedy zaczął robić wydruki wiedziałem że coś jest nie tak. Oczywiście zlecił mi zrobienie markerów, TK i zdjęcia klatki piersiowej. Wszystkie badania zostały wykonane.

Markery przed zabiegiem

BHCG: 49,94 mlU/ml <2,6
AFP : 30,87 U/ml 0- 5,8
LGH : 125 U/l 135-225

Tomografia komputerowa

Nie będę się rozpisywał. Węzły klatka ok. Brak uchwyconych zmian

Tydzień po rozpoznaniu trafiłem na stół ( 30.03.2016r.) wykonano zabieg orchidektomii lewostronnej. Ogólnie urolog chwalił mnie, że bardzo szybko guz został przeze mnie wykryty. Po dwóch dniach wyszedłem do domu. Bardzo szybko doszedłem do siebie i po tygodniu zrobiłem nowe markery.

Markery po zabiegu

BHCG: 0,24
AFP: 7,94
LDH: 125

Markery 2 tygodnie po zabiegu

BHCG: <0,1
AFP: 5,91
LDH: 125

Markery spadały i to mnie cieszyło ale cały czas marker AFP był można powiedzieć na granicy normy, lekko podwyższony.

Po 2,5 tyg otrzymałem wynik histopatologiczny:

Hispat

Jądro z podrózkiem nasiennym o długości 11 cm. Jądro rozcięte o wymiarach 3x2x2,5 cm. Na przekroju jądra widoczny guz o średnicy 2cm. Nie możla określić stopnia nacieku osłonki białawej z powodu przecięcia jądra.
(1-2) powrózek nasienny; (3-4) guz; (5-6) jądro i najądrze.

(1-2) Powrózek bez zmian
(3-6) Potworniak niedojrzały jądra [ Teratoma immuaturum testis].
Guz zawiera dominujące utkanie: Carcinoma embryonale, lecz widoczne dą też struktury intratublar germ cell neoplasia [IGCN]
Osłonka biaława bez zmian, lecz rozcięta podczas zabiegu.

CD30 + AFP + PLAP+; Ck8/18 +; p53 +; Ki67+ 90% komórek.

Udałem się do DCO (wiem, że ośrodek nie jest polecany, ale dzięki forum byłem uzbrojony w jakąś podstawową wiedzę i miałem przekonanie, że nikt mi kitu nie wciśnie. 6.05 zrobiłem TK, a 9.05 zostałem przyjęty na oddział chemioterapii w DCO. W poniedziałek nie podano mi chemii, ponieważ lekarz chciał jeszcze ze mną porozmawiać, sprawdzić stan psychiczny etc.Lekarz poinformował mnie, że jeżeli TK będzie ok to prawdopodobnie skończy się na dwóch cyklach BEP. Mimo że straciłem jeden dzień to traktowałem to jako plus, czułem, że lekarz nie jest wobec mnie obojętny. 10.05 zacząłem "drinkować. Ogólnie nie ma o czym mówić, pierwsze dni zniosłem ok, żadnych skutków ubocznych oprócz drastycznego spadku kondycji. Do domu wyszedłem w sobote i w środę otrzymałem pierwszą dolewkę bleomecyny.
Wczoraj (24.05), dzień przed drugą dolewką BLEO odebrałem wyniki TK:

Tomografia komputerowa przed rozpoczęciem 1BEP

Jama brzuszna:

Stan po lewostronnej orchidektomii, w lewej pachwinie widoczne są pasmowate zmiany bliznowate.
W bocznej części nerki lewej hipodensyjne ognisko 4mm sugerujące drobną torbiel. Anomalia rozwojowa naczyń trzewnych (podobno taka uroda). Poza tym narządy wewnętrzne oraz struktura miednicy bez zmian. Powiekszonych, patologicznych węzłów chłonnych oraz zmian mogących odpowiadać meta w częsciach kostnych w wykonanym zakresie nie wykazano

Klatka:

Struktury klatki piersiowej w wykonanym badaniu bez uchwytnych zmia. Powiększonych węzłów oraz zmian mogących odpowiadać meta w częściach kostnych w wykonanym zakresie badania nie wykazano.

DZisiaj zrobiłem morfologie no i mam za mało białych krwinek ( 2,4 przy zakresie 4,1-9) dostałem recepte na zastrzyki, aby poprawić krew przed II cyklem. Po przepisaniu recepty otrzymałem II dolewkę Bleomecyny.

Póki co ( przynajmniej taki mi się wydaje) jest wszystko w porządku, ale dziś pojawiła się wątpliwość dotycząca mojego dalszego leczenia. Lekarz po oglądnięciu wyników TK był zadowolony, powiedział, że jest wszystko ok, ale stwierdził, że po przeczytaniu wytycznych w moim przypadku należy podać 3 kursy BEP. Ma zastrzeżenia do wyników histpatologicznych, że w tym wypadku 3BEP i troche mnie przestraszył że ewentualny nawrót jest praktycznie niewyleczalny. Panowie, pomóżcie, myślę, że powinienem skonsultować moją sytuację z innym lekarzem. Myślałem o doktorze z Krotoszyna, którego tak polecacie.

Jeszcze powiem, że przy przyjęciu na oddział zostały zrobione markery z innymi zakresami: BHCH i LDH w normie, AFP 7,1 [0-7]
Martwi mnie że ten jeden marker cały czas jest w górnych zakresie.
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez romi » 25 Maj 2016, 22:11

Witam
Jak sam zauważyłeś DCO nie jest polecanym ośrodkiem w zakresie leczenia nowotworów jądra. Dobrze, że podzieliłeś się tutaj swoimi wątpliwościami, bo faktycznie coś nie jest tak.
1 - Jeśli lekarz rozpoczyna leczenia nie mając wszystkich wyników badań niezbędnych do określenia stopnia zaawansowania to jest to błąd. Szczególnie, że wyniki badań którymi dysponuje w tym momencie mogą skłaniać do obserwacji a nie leczenia. Kolejnym jest to, że po otrzymaniu wszystkich wyników nie ma pewności o tym jak należy leczyć, a w trakcie zmienia ustalenia, co jest wyraźnym sygnałem, że nie bardzo orientuje się co ma robić.
2 - Podanie czynnika wzrostu granulocytów w sytuacji którą opisujesz, tzn. brak objawów neutropenii i choć jest spadek to daleko jeszcze do "dna", jest delikatnie mówiąc nieporozumieniem.
3 - Lekarz w ogóle nie ma w sobie odrobiny empatii i wiedzy, bo mówienie pacjentowi że nawrót jest nieuleczalny to błąd w relacji lekarz-pacjent i co więcej jest to mijanie się z prawdą. Współczesna medycyna dysponuje w sytuacji nawrotu jeszcze wieloma możliwościami leczenia i wyleczenia pacjenta.
To tak na szybko.
Podsumowując jeśli nie masz zaufania do lekarza, i dodatkowo zacząłeś mieć wątpliwości co do sposobu leczenia, a chcesz być leczony zgodnie z procedurą, to powinieneś natychmiast zmienić lekarza, lub nawet ośrodek.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 25 Maj 2016, 22:29

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i zachęcam do udzielania się w temacie ;) To prawda, nie do końca ufam lekarzowi, podejrzewam, że są jakieś odgórne naciski. Mówił na początku o 2 BEP- ach, ponieważ na wynik TK trzeba było czekać 3 tygodnie.. Pewnego razu na obchód wpadła Pani ordynator i skwitowała mnie słowami: " Pan Jakub. U Pana prosta sprawa, zabezpieczenie trzema BEP- ami." Tak sobie pomyślałem, zabezpieczenie ? Trzema BEP- ami. Pozdrawiam. No i dzisiaj przychodzę do lekarza i stwierdza, że przeczytał amerykańskie standardy i że oni sugerują 3 BEP-y. Oczywiście powiedziałem, że wolałbym 2 kursy. Na to on powiedział właśnie o tych cieżko wyleczalnych nawrotach i że lepiej sie przemęczyć jeszcze jeden cykl i żyć. Chciałbym prosić o opinię dotyczącą tych zastrzyków. Czy mają one jakieś mocne skutki uboczne? Mam zalecenie, żeby od jutra je przyjmować. Mam spadek białych krwinek neutrofili do poziomu 0,44 [2,5-8].
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez romi » 25 Maj 2016, 22:55

Witam
Mówienie o tym żeby zabezpieczyć się przed nawrotem zwiększając ilość kursów chemioterapii to jakieś nieporozumienie, bo nigdy nie ma 100% pewności, a zwiększanie ilości kursów chemioterapii paradoksalnie tego prawdopodobieństwa nie zwiększa., natomiast drastycznie zwiększa skutki uboczne leczenia.
Na temat zastrzyków napisałem co myślę, natomiast jest to decyzja lekarza z którą nie zamierzam dyskutować, bo to on podejmuje decyzje terapeutyczne i ponosi za to odpowiedzialność. O skutkach ubocznych możesz poczytać sobie w opisie leku. Nie u każdego one występują, ale mogą być bardzo dotkliwe. Poza tym przyjęcie tego leku wymusza przyjęcie go w kolejnych kursach niezależnie od wyników.
Lek występuje pod różnymi nazwami, ale jest to ten sam skład, np. Neupogen - ulotka w linku poniżej
http://leki.urpl.gov.pl/files/Neupogen_chpl_600.pdf
Pamiętaj o tym, że zastrzyki należy zacząć przyjmować najwcześniej 24 po zakończeniu dolewki i zakończyć najpóźniej 24 godziny przed rozpoczęciem kolejnego cyklu chemioterapii.
Jeśli chcesz upewnić się o prawidłowości postępowania to możesz napisać maila do dr Sarosieka
Centrum Medyczne "Ostrobramska"
NZOZ Magodent
Oddział Onkologii Klinicznej
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
tel. (rejestracja) - (22) 430 87 00
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - nowy adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244

lub skontaktować się z dr Świątoniowskim z Krotoszyna
viewtopic.php?f=5&t=759
Sam piszesz o tym, że lekarz dopiero teraz czyta wytyczne, a to znaczy że uczy się postępowania. Czy Ty chcesz uczestniczyć w tej ruletce?
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez troll » 26 Maj 2016, 10:59

Witaj,

Proste - po dwóch kursach a przed trzecim naciskaj, żeby dokładnie pokazał Ci w amerykańskich wytycznych, gdzie są te trzy kursy. Jedyny przypadek to stopień IS, gdzie markery nie ulegają normalizacji po orchidektomii. Tutaj rolę również gra czas i okres ich półzaniku. Jeśli jest to zaś stopień IB (hist-pat wygląda na niepełny - brak oceny naciekania naczyń), to ani mniej ani więcej, jak 2 kursy BEP. Uzbroimy Cię w niezbędna wiedzę, serię trudnych pytań i po drugim BEPie pójdziesz walczyć z głupotą :) Zawsze możesz liczyć też na drugą opinię, do której serdecznie zachęcam.

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 28 Maj 2016, 07:36

Dzięki za odpowiedz. Oczywiście tak tego nie zostawię. Jestem umówiony prywatnie do dr Swiątowskiego w następny piątek. Lekarz prowadzący cały czas mówi o niekorzystnym hispacie (czy jest coś w nim takiego strasznego?). Przyjąłem już dwa zastrzyki i dziś obudziłem się z atakiem bólu pleców i głowy, takiego bólu nigdy wcześniej nie czułem. Przeczytałem wytyczne i jak dobrze rozumiem mogę mieć stopień zaawansowania IA lub IB (jeśli jednak guz naciekal) ? Co myślec a markerze AFP, który jest delikatnie poza normą. Mama pojechała do szpitala i poinformowała lekarza dyżurnego o tym ataku bólu pleców i kazał odstawić zastrzyki. Co o tym myślicie ?
Pozdrawiam
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez troll » 28 Maj 2016, 13:11

Witaj,

Taki ból pleców jest jednym z najczęstszych skutków ubocznych przyjmowania G-CSF. Raz przyjęty czynnik wzrostu musi być przyjmowany w założonej całej serii. Bardzo, bardzo skuteczny na ból pleców pochodzący z przyjmowania G-CSF jest ketonal, który może zapisać Ci lekarz rodzinny. I moim zdaniem nie ma powodów do odstawienia G-CSF. Bardzo dobrze, że zdecydowałeś się na konsultację z drem Świątoniowskim. To wspaniały lekarz i niesamowity człowiek :) Najstraszniejsze w hist-pacie jest to, że nie jest najlepiej opisany (brak informacji o naciekaniu). AFP owszem, było podwyższone przed chemioterapią, ale nikt nie dał mu szansy spaść do normy...

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez miszcz » 28 Maj 2016, 14:52

Ból pleców to normalna reakcja na zastrzyki tego typu. Miało go sporo osób, ja również. Po dwóch dniach od zastrzyku mija. Dolegliwości bólowe można złagodzić lekami zawierającymi paracetamol lub wspomnianym ketonalem.
miszcz
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1214
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez romi » 28 Maj 2016, 18:07

Witam
Kolejny błąd, jak zauważył Troll zastrzyków nie można odstawić, co więcej w następnym kursie również będziesz musiał je przyjąć.
Jednak DCO zasłużył sobie na złą opinię, leczenie tam to gra w ruletkę.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 28 Maj 2016, 18:35

Nie przerwałem zastrzyków, nikomu juz z DCO nie wierze. Jeden mowi jedno, drugi mowi drugie, jakaś porażka. We wtorek ide na drugi kurs, a potrzebę trzeciego skonsultuje z dr Świątoniowskim. Gdzies na forum wyczytałem, ze lekarz w DCO powiedział chłopakowi ze lepiej 4Bepy zastosować i życ. Usłyszałem dokładnie to samo. Będę informował o mojej sytuacji na bieżąco i jeszcze raz dziękuje wszystkim za dobrą radę :)
Pozdrawiam
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 3 gości