romi - carcinoma embryonale

[romi]

Witam wszystkich
Od dłuższego czasu czytam wypowiedzi na forum, bo rak jądra niestety dotknął również mojego syna. Poszukując informacji na ten temat natknąłem się na rjforum i stwierdziłem, że jest to najbardziej przyjazne i obszerne źródło informacji o rj jakie jest dostępne w polskim internecie. Widząc bardzo życzliwe podejście wszystkich na forum, postanowiłem opisać przypadek mojego syna i prosić o ocenę i rady jak postępować dalej.
Mój syn ma 20 lat i pierwsze niepokojące objawy zauważył w maju 2011. Było to związane z podwyższeniem poziomu markerów, które zostało wykryte przy badaniu przed oddaniem krwi. Nie wiem co jeszcze (bo nie bardzo chce mówić), ale coś dodatkowo zmotywowało go do pójścia do lekarza który stwierdził że ma coś z drogami moczowymi i zalecił antybiotyk. Dostał skierowanie do urologa, ale termin wizyty był odległy. Do tego momentu załatwiał wszystko sam i gdybyśmy (rodzice) nie dowiedzieli się, sprawa pewnie ślimaczyłaby się jeszcze długo, bo młody człowiek nie jest jeszcze wyczulony na swoje zdrowie tak jak rodzice. Wizyta u urologa w lipcu i USG wykonane przez lekarza nie pozostawiły wątpliwości ? guz jądra który należy usunąć. Zabieg został przeprowadzony w sierpniu 2011 w klinice urologii WAM w Łodzi, przez Pana doktora Jabłonowskiego, któremu tą drogą chciałbym podziękować za szybką i fachową pomoc synowi. Wszystko odbyło się bez żadnych powikłań i po trzech dniach syn został wypisany ze szpitala, a po tygodniu zdjęte szwy.
Przed zabiegiem została zbadana krew:
beta HCG ? 11,23 (brak wart. referencyjnej)
AFP ? 20.08 (brak wart. referencyjnej)
CEA ? 1.45 (brak wart. referencyjnej)
Wykonano zdjęcie rentgenowskie niestety w jednej projekcji:
Pola płucne bez zmian ogniskowych. Przepona gładka, kąty wolne. Serce w granicach normy
USG jamy brzusznej:
Wątroba niepowiększona o jednorodnej echostrukturze bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy niepowiększony. Ściany niepogrubiałe, bez kamicy. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka niepowiększona o jednorodnej echostrukturze, bez zmian ogniskowych. Nerki w położeniu typowym, bez cech zastoju i kamicy o gładkich zarysach. Nadnercza nie powiększone, bez zmian ogniskowych. Śledziona niepowiększona, jednorodna. Pęcherz moczowy słabo wypełniony. Aorta brzuszna bez patologicznych poszerzeń światła. Przestrzeń zaotrzewnowa bez cech adenopatii.
Wykonana została orchidektomia lewostronna.
Rozpoznanie histopatologiczne:
Do badania nadesłano jądro wraz z powrózkiem nasiennym o wymiarach: 9x5x2,5cm (powrózek długości 5cm). Na przekroju jądra widoczny jasno-szaro-brązowy guz o wymiarach 2,7x2,5x2 cm naciekający osłonki jądra nie nacieka najądrza. CARCINOMA EMBRYONALE PARTIM IN STATU NECROSIS TESTIS SINISTRI pT1 Nx (TNM7). Guz nacieka osłonkę białawą, lecz jej nie przekracza. Nie stwierdzono cech inwazji naczyniowej i naciekania najądrza. Linia odcięcia powrózka nasiennego wolna od nacieku nowotworowego.
W przychodni onkologicznej do której zgłosił się syn zlecono badanie krwi i TK płuc, brzucha i miednicy. Na TK terminy są długie i czekamy, badanie krwi zostało wykonane i wyniki są poniżej:
beta HCG ? 19,61 (zakres referencyjny <2,6)
AFP ? 16,67 (zakres referencyjny 0-5,8)
LDH ? 214 (zakres referencyjny 135-225)
Liczba eozynocytów 0,03 x10^3/ul (zakres referencyjny 0,04-0,54)
Pozostałe wyniki w zakresie wart. referencyjnych.
Chciałbym prosić o interpretację dotychczasowych wyników i ocenę postępowania.
Jak należałoby zinterpretować podwyższone beta HCG i AFP po zabiegu, czy to jest niepokojące?
Czy w takiej sytuacji starać się przyspieszyć wykonanie TK (musimy jeszcze czekać dwa tygodnie) chociaż nie wiem jak to zrobić, dopiero wtedy zostaną podjęte decyzje co do dalszego postępowania?
Czekanie na badania i wyniki w naszych warunkach jest bardzo obciążające psychicznie i wszelkie wskazówki dotyczące postępowania i potwierdzenie prawidłowości dotychczasowego działanie są bardzo cenne. W tej chwili syn jest pod opieką poradni chemioterapii szpitala Kopernika w Łodzi.
Jak oceniacie tą poradnię i fachowość lekarzy tam pracujących?
Czy szukać innego ośrodka?

[makijaja]

Witaj;
widzę, że jeszcze nie trafiłeś na mapkę, może to ułatwi podjęcie decyzji w temacie wyboru ośrodka: viewtopic.php?f=5&t=160
Pozdrawiam

[kiper]

Witaj,
tez jestem z Łodzi. z własnego doświadczenia nie polecam oddziału chorób rozrostowych...
A czy przy USG lekarz badał tez pachwiny?Na pewno jak najszybszewykonanie TK da pełen obraz badań potrzebnych do podjęcia decyzji o dalszym leczeniu

pozdrawiam
Michał

[romi]

Dziękuję. Owszem, trafiłem na mapkę, ale opinie ludzi którzy mieli bezpośredni kontakt są także cenne. Łódzka placówka podobno jest dobrym ośrodkiem onkologicznym, choć może z małym doświadczeniem w zakresie rj, ale to też może się zmieniać, stąd moje pytanie. Poza tym ludzie mają dzisiaj coraz większą wiedzę na temat swoich chorób, możliwości leczenia, leków a lekarze uczą się również od swoich pacjentów. Dobry lekarz niekoniecznie musi pracować w dużym renomowanym ośrodku, co zresztą potwierdzają opinie na tym forum.
Opisałem przypadek mojego syna, prosząc o wskazówki dotyczące postępowania, aby móc w każdym momencie leczenia mieć świadomość prawidłowości jego toku.

[poznaniak]

Popieram Cię romi, nie wszyscy mogą jeździć leczyć się do wybranych ośrodków w Polsce, ale jak najbardziej pilnować swoich lekarzy. Ja też poprzez to forum dowiaduję się coraz to nowszych, ciekawszych rzeczy o prawidłowym postępowaniu. Niedługo mam wizytę kontrolną i spróbuję wpłynąć na mojego "mało rozgarniętego" w temacie lekarza. Wymieniajmy się spostrzeżeniami i pilnujmy zdrowia. Pozdrawiam serdecznie i życzę samych pomyślnych wieści

[romi]

Witaj,
tez jestem z Łodzi. z własnego doświadczenia nie polecam oddziału chorób rozrostowych...
A czy przy USG lekarz badał tez pachwiny?Na pewno jak najszybszewykonanie TK da pełen obraz badań potrzebnych do podjęcia decyzji o dalszym leczeniu

pozdrawiam
Michał

Dziękuję, to jest wskazówka. Jeśli chodzi o USG to syn nie pamięta czy lekarz badał pachwiny, ale ten sam lekarz wykonywał zabieg, także myślę że niczego nie zaniedbał. Co do kompetencji lekarza nie mam zastrzeżeń, nie był to jego pierwszy przypadek orchidektomii.
Jeśli chodzi o poradnię onkologiczną to w chwili obecnej nie mam powodów do wytykania błędów, bo wszystko odbywa się według procedury, (pomijając drobiazgi jak nieprawidłowo wypisane skierowanie) czyli badanie krwi i skierowanie na TK brzucha, miednicy i płuc. Zobaczymy jak będzie dalej. Może jednak coś w Łodzi się zmienia na lepsze.

[Słoń]

hej,
1. najważniejsze: nie ma tragedii - przeprowadzone, wstępne wyniki badań nie wskazują na jakieś bardzo wysokie zaawansowanie (nie widac przerzutów w "'grubych", ale jednak badaniach obrazowych)
2. niepokój budzi: a) stosunkowo długi czas od orchidektomii (a nie macie jeszcze koniecznych wyników); b) brak normalizacji markerów (z uwagi na brak dat, jednostek i wartości referencyjnych w pierwszym badaniu trudno je porównać)
3. jeżeli potwierdzi się brak normalizacji markerów (nawet przy prawidłowych wynikach TK mied. małej, brzucha i klatki piersiowej) - to prawie zawsze świadczy to o rozwoju nowotworu i wymaga leczenia.
4. należy jak najszybciej zgromadzic potrzebne do decyzji terapeutycznych dane i oddać sprawę prowadzacemu lekarzowi. sposób leczenia bedzie zależec od całości sytuacji klinicznej - jednak nic nie zapowiada konieczności postepowania wykraczającej ponad standard terapeutyczny.

[troll]

Witaj romi,

Przede wszystkim niestety opinie o onkologii w Koperniku nie są najlepsze. Panuje tam nieco... zamieszanie (to łagodne określenie) a takie coś nie wpływa dobrze na dobro pacjentów. Jak wiesz nowotwór jądra występuje bardzo rzadko i jego leczenie sprawia onkologom wiele trudności. I nie wynika to ze złej woli tych lekarzy czy ich niedouczenia. Absolutnie! Po prostu największą rolę odgrywa doświadczenie lekarza (lub olbrzymia wola poszerzania wiedzy i ambicja na co niekiedy po prostu nie ma czasu) a doświadczenie można zdobyć tylko w ośrodku, który leczy wiele różnych przypadków danej choroby.

Odnośnie choroby Twojego syna. Bardzo dobrze, że zdecydowałeś się napisać na Forum. U syna rozpoznano guz ogólnie określany jako nienasieniak (rak zarodkowy typu dorosłego - carcinoma embronale). Pomimo pierwotnie niskiego zaawansowania guza w jądrze (pT1), markery sugerują, że mamy do czynienia z chorobą uogólnioną a więc taką w której obecne są już przerzuty lokalne albo odległe. Markery natomiast nie są specjalnie wysokie i napawa to optymizmem. Najważniejsze, że już po zabiegu. Natomiast pewne jest, że konieczne będzie dodatkowe leczenie onkologiczne. Przynajmniej 3 kursy chemioterapii wg. BEP. Ostateczna jednak decyzja zapadnie po otrzymaniu badań obrazowych. Wtedy też należy określić stopień zaawansowania choroby i dopiero na tej podstawie określić zarówno rokowanie jak i proponowany sposób leczenia. TK za 2 tygodnie to nie jest bardzo odległy termin, można tyle poczekać.

Natomiast co do ośrodka.. Z Łodzi do Warszawy daleko nie jest, może warto? Ostatecznie można zrobić tak, że lekarze z Warszawy skonsultują a chemioterapię będzie można podać w Łodzi czy jeszcze bliżej Waszego miejsca zamieszkania według zaleceń z CO-I.

Pozdrawiam

[romi]

hej,
1. najważniejsze: nie ma tragedii - przeprowadzone, wstępne wyniki badań nie wskazują na jakieś bardzo wysokie zaawansowanie (nie widac przerzutów w "'grubych", ale jednak badaniach obrazowych)
2. niepokój budzi: a) stosunkowo długi czas od orchidektomii (a nie macie jeszcze koniecznych wyników); b) brak normalizacji markerów (z uwagi na brak dat, jednostek i wartości referencyjnych w pierwszym badaniu trudno je porównać)

Ten długi czas to niestety wynik tego jak funkcjonuje nasza służba zdrowia. Jak to się mówi mądry Polak po szkodzie, dzisiaj trzeba przewidywać i robić wszystko z wyprzedzeniem dwa kroki. Na TK trzeba było umawiać się miesiąc wcześniej nawet nie mając skierowania. Na wyniki badań histopatologicznych syn czekał trzy tygodnie.

3. jeżeli potwierdzi się brak normalizacji markerów (nawet przy prawidłowych wynikach TK mied. małej, brzucha i klatki piersiowej) - to prawie zawsze świadczy to o rozwoju nowotworu i wymaga leczenia.

Właśnie to mnie martwi, że mimo zabiegu markery nie uległy normalizacji. Czy możliwe jest że musi upłynąć czas do normalizacji? Jeśli tak to jaki? A jeśli markery nie wrócą do normalnych poziomów to gdzie szukać tego przyczyny?

4. należy jak najszybciej zgromadzic potrzebne do decyzji terapeutycznych dane i oddać sprawę prowadzacemu lekarzowi. sposób leczenia bedzie zależec od całości sytuacji klinicznej - jednak nic nie zapowiada konieczności postepowania wykraczającej ponad standard terapeutyczny.

Jestem umówiony na wizytę do lekarza prowadzącego i poproszę go o przyspieszenie badań TK.
Dziękuję za odpowiedź, to pomaga rozwiać niektóre z wątpliwości.
Może to głupie, ale chciałbym się jeszcze zapytać co znaczy w tym przypadku standard terapeutyczny.

[troll]

Witaj,

Niestety trzeba się umawiać wcześniej, ale to już jakieś doświadczenie. Za to 3 tygodnie to normalny czas oczekiwania na histopatologię. Brak normalizacji markerów (nawet jeśli w TK nie zostanie stwierdzone nic podejrzanego) informuje, że choroba nowotworowa jest wciąż aktywna a wzrost markerów powodują tzw. mikroprzerzuty. Wtedy leczeniem z wyboru jest również chemioterapia.

Standard terapeutyczny to ściśle określony sposób postępowania z chorobą w danym stopniu zaawansowania klinicznego. Po prostu kiedyś, na podstawie wielu badań określono, że w przypadku takiego stopnia zaawansowania choroby, w ujęciu wszystkich wyników najrozsądniejszym jest takie a nie inne leczenie. Z czasem oczywiście owy standard może się zmieniać (szczególnie, że onkologia kliniczna jet obecnie najszybciej rozwijającą się dziedziną medycyny), tak choćby jak wprowadzenie programu TIP od 2000 roku w II linii leczenia nowotworów jądra. Na obecną chwilę jednak mamy takie a nie inne wytyczne i się ich trzymamy. Oczywiście na Forum dostępna jest najnowsza wiedza dotycząca nowotworów jądra

Pozdrawiam