Moja historia po latach- przestroga ? poradnik ?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Moja historia po latach- przestroga ? poradnik ?

Postprzez swirek21 » 19 Paź 2014, 20:10

Cześć Wszystkim

Na forum trafiłem przez przypadek (ktoś odnalazł moje gg na jakiejś grupie onkologicznej w której się kiedyś udzielałem i podał mi to forum)

Generalnie nie chce nikogo wystraszyć - tylko tak naszła mnie wena na napisanie mojej historii (którą zamieściłem na pewnej grupie dyskusyjnej - ale już jej nie widziałem) jak to było w 2006 r - proces leczenia i przypadkowe dowiedzenie się o nowotworze - może komuś zdarzą się podobne objawy - i nie pójdzie do "superspecjalistów" tylko do konkretnych lekarzy. Może moja historia przyśpieszy kogoś wahania do pójścia do lekarza.

Na wstępie - mam aktualnie 33 lata - moja historia wydarzyła się w 2006 roku a jak to było .. :

1) Początki - jak to się zaczęło. Pewnego piątkowego (2006 r) wieczora kąpiąc się wyczułem dziwny kształt prawego jądra - było dosłownie kwadratowe ale nie bolące - w ręce czułem jakbym obracał kwadratowy klocek. Hmm pomyślałem że będę obserwował - a w poniedziałek polecę do lekarza pierwszego kontaktu bo coś nie tak. Zbudziłem się w sobotę rano i wstając .. upadłem ból był tak potworny że nie mogłem się podnieść - bolało mnie straszliwie prawe jądro, okolice otrzewnej i brzuch, ból był tak intensywny że nie mogłem się praktycznie ruszyć - i w takim oto stanie na apapach i innych środkach bezskutecznie działających przemęczyłem się cały weekend. W poniedziałek (to już były te czasy gdzie trzeba było lecieć do lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie dalej) poszedłem - w zasadzie pokustykałem do lekarza pierwszego kontaktu. Lekarz pomacał popatrzał - stwierdził "zajebiste" zapalanie jądra i najądrza - dostałem silne środki przeciwbólowe (w czopkach) oraz maść do smarowania - objawy minęły po 3 dniach - przy kontroli lekarz stwierdził jak nie boli to ok - a co do kształtu - e minie bo to przecież po zapaleniu. No co niestety się nie wydarzyło.

2) Około miesiąc później - jądro nie zmieniało kształtu, nie bolało - pojechałem do rodziny na święta. Szczęście w nieszczęściu - miałem drugi atak u rodziny i pojechaliśmy na ostry dyżur na pogotowie, a czemu szczęście ? bo akurat przyjmował urolog. Pomacał - wiłem się z bólu przeokropnie i stwierdził że jak ja się z tym kształtem miesiąc czekam to żebym jak najszybciej grzał do szpitala na oddział urologiczny bo mu to wygląda tragicznie i muszą zobaczyć specjaliści. Wracając do domu zgłosiłem się do innego lekarza z tym że chce żeby mnie wysłano do szpitala - bo mam obawy co do mojego „spuchniętego” jądra.

Szpital. Po przyjęciu do szpitala w zasadzie po 15 minutach lekarz który mnie przyjmował powiedział że to mu wygląda na nowotwór. No i się zaczęło - praktycznie jakbym dostał obuchem w łeb. Diagnoza - podejrzenie nowotworu jądra i najądrza - próba wyleczenia antybiotykami przez 3 dni jak nic nie da - dalsze kroki. I tak się stało 3 dni antybiotyków - zero zejścia opuchlizny - rano pobrali krew i wysłali na usg. Przy usg dostał mi się opierdziel „czemu tak późno pan się zgłosił” - no sorry leczyli mnie na zapalenie jądra. Z tego co pamiętał to na usg mi powiedział wtedy lekarz że jądro jest całe czarne. Popołudniu przyszedł do mnie lekarz i powiedział że mam nowotwór przypuszczalnie złośliwy - bHCG jakoś 300 krotnie przekroczone (jak komuś będzie potrzebne do porównania mogę odkopać wszystkie wartości) - musi być amputacja zarażanego jądra i pilne zgłoszenie się po histopatologii do ośrodka onkologicznego na dalsze badanie.

Powrót do domu - oczekiwania na wyrok. Po powrocie do domu - generalnie załamka, ja sportowiec (boks - siłownia) czułem się praktycznie .. niezniszczalny - w jednej chwili świat mi się zawalił wszystkie moje przekonania prysły w jednym momencie jak bańka mydlana. Ok telefon do szpitala wyniki są proszę przyjechać najszybciej jak się da z rana - no świetnie - pewnie jest „nieźle” że chcą mnie pilnie. Lekarz jak mnie zobaczył w szpitalu to od razu zapraszam zapraszam. Z kamienną twarzą powiedział że jest Pan poważnie chory jest nowotwór złośliwy (kilka nowotworów rozwiniętych w jądrze) - potrzebna wizyta w ośrodku - nawet jeszcze dzisiaj - ponieważ mogą być przerzuty. No to wybrałem się do ośrodka onkologicznego. Pani przy rejestracji pokazałem wszystkie dokumenty - pokazałem dokumenty i sama Pani przy rejestracji stwierdziła że z takim przypadkiem to do ordynator - a będę przyjęty za 2h. Po 2h zostałem przyjęty przez Panią ordynator oddziału chemioterapii. Popatrzyła pokiwała głowa - czy zdaję sobie Pan jak bardzo jest chory ? mówię nie - no to jest Pan i będzie musiała być poważna chemia - i oby się na chemii skończyło. Czy wyraża Pan zgodę na chemie i resztę badań ? tak oczywiście - podpisałem masę papierów i jeszcze w ten sam dzień trafiłem na tomograf i z informacją że mam się zjawić po wynik za 3 dni i dalszy scenariusz leczenia. Po 3 dniach zjawiłem się na wizycie u swojej już onkolog i werdykt - 15 przerzutów głównie zaotrzewna organy nie zaatakowane. Mam dzwonić w piątek kiedy mnie kładą na 1 cykl chemioterapii.

jak się wtedy czułem? Głównie dobrze miałem dziwnie spuchnięty brzuch - bolały mnie jakby mięśnie (przed historią trenowałem na siłowni i czułem inny ból niż zmęczenie mięśnia.

Pierwszy pobyt w ośrodku - pierwszy cykl chemioterapii. Na wstępie chciałem od razu powiedzieć że nie ma już tego ośrodka w którym leżałem - jest obok niego wybudowany nowy - dużo ładniejszy i już nie taki przygnębiający.
Jak wygląda cały proces chemii ? wstaję się rano dostaję się cykl kroplówek, chemie - następny cykl kroplówek oczyszczających - i się czeka na następny dzień. Pierwszy cykl przetrwałem jakoś w miarę spokojnie - 6 dni było ok jadłem spałem - 7dmego dnia lekko chciało mi się zwracać. Po pierwszym pobycie było naprawdę ok - jadłem spałem, nic mi nie było - ale zaczęły mi wypadać już włosy - i tutaj zaczęło się lekkie podłamanie - zaczęło trafiać do mnie dobitnie że jestem pod opieką ośrodka onkologicznego. Znajomi którzy mnie widzieli - pytali czy to prawda że mam nowotwór - tak jestem po pierwszym cyklu - ale przecież włosy masz .. jeszcze mam ale mi wypadają - garściami. Oczekując na kolejny cykl chemioterapii zaobserwowałem zmiany i skutki uboczne w swoim organizmie - zacząłem być blady, zaczęły mi wypadać włosy z każdego zakamarka ciała - generalnie to jest najbardziej przygnębiające - gubienie opierzenia. A no i golić się nie musiałem przez 3 miesiące :). A i co generalnie lekarze też się zdziwili - popsuł mi się wzrok straszliwie (po -1,5 dioptrii na jedno oko)

Drugi pobyt w ośrodku - drugi cykl chemioterapii. Do tego cyklu przyjechałem już obcięty na 1mm - polecam włosy lecą garściami. Pierwsze badania, krew, tomograf - werdykt - bilubiryna podskoczyła dość niebezpiecznie, krew w tragicznym stanie - potrzebna transfuzja minimum 1l (jak dobrze pamiętam). Minęło 2 dnia zanim mnie „podreperowano” i mogłem przyjąć cykl. Cykl przyjąłem ale już po 3cim dniu nie jadłem, w zasadzie przyjmowałem tylko czekoladę i jogurty - nic innego nie mogłem w siebie wmusić bo od razu żygać mi sie chciało. Przy obchodzie lekarski pani doktor prowadząca powiedziała ze jest dobrze - bardzo dobrze markery spadają ładnie , zmniejsza sie ilośc przerzutów a te największe sie kurczą. I po drugim pobycie wróciłem do domu. Ale niestety po 3 dniach sie ostro przeziębiłem - łysy blady w kolejce do lekarza - az mnie ludzie przepuścili w kolejce. Wynik zapalenie krtani - antybiotyki i cos na zbicie gorączki. Po tygodniu choroba minęła - ale wyglądałem juz jak statysta filmów grozy - blady łysy i wychudzony ( schudłem po chemo 40 kg) - ludzie którzy mnie odwiedzali praktycznie krzyżyk na mnie stawiali wyglądałem tak źle. Lekko podreperowany antybiotykami udałem sie na 3 ci cykl.

3 ci pobyt - ostatni na chemioterapii. Standardowa procedura - badania, krew tomograf. Bilubiryna najniższa możliwa do przyjęcia chemo , krew zniszczona ale tez jeszcze zdatna do przyjęcia. Pobyt praktycznie tak samo po 2 gim dniu nic nie przyjmowałem poza czekolada i jogurtami ogólnie samopoczucie tragediamdoszly jeszcze problemy ze snem w szpitalu ( który wtedy de facto wyglądał jak umieralnia) . Po 3cim cyklu kazano mi sie stawić za 2 tyg celem sprawdzenia wyników i co robimy dalej. Po 2 tyg okazało sie ze markery sa na ... Zero , z 15 przerzutów został 1 (rozmiarów nie pamietam) i trzeba ciąć - wizyta u ordynatora chirurgii onkologicznej za 3 dni. Ordynator okazał sie życiowym człowiekiem - stwierdził ze on operacji nie chce ze względu na to ze przerzut nie jest za duży - a skutki operacj i sa zazwyczaj opłakane - nie ma co ryzykować obserwujemy - przez 4 lata jak cos podskoczy czy marker jakos niebiezpiecznie czy przerzut sie powiększy - od razu bez gadania na stół.


Generalnie na tym historie moge zakończyć , do dnia dzisiejszego jestem kontrolowany przez ośrodek raz w roku - usg , markery i do dzisiaj jest ok. Ale co swoje przeżyłem to mozna wyczytać w tej historii. Ludzie jak widzicie cos niepokojącego udajecie sie od razu do lekarza - nie ma co sie wstydzić - to jest wasze życie.

Co mi dała choroba ? Na pewno na początku poryła psyche - pierwsze kontrole co 3 miechy i strach po wynikach co bedzie bo mnie troche boli brzuch. Na pewno choroba tez mi dała poczucie ze nikt nie jest niezniszczalny - ja sportowiec, diety itp - rak.
Co mi zabrała choroba ? Marzenia ( nie moge przez wadę wzroku pracować tam gdzie chciałem od najmłodszych lat - wada niestety po chemo). Spokoj ego starania sie o potomstwo - niestety mam azospermie po cyklach cisplastyny - nie do naprawienia - werdykt in vitro ( jestem ze swoją partnerka w trakcie )

Oto moja historia. Jeżeli kogos zainteresowała i cos chce dopytać - lub mam coś uzupełnić śmiało zapraszam pisać tutaj lub na gg 1711622 - jeżeli jestem chętnie odpowiem.
Ostatnio edytowany przez swirek21, 19 Paź 2014, 22:55, edytowano w sumie 1 raz
swirek21
 
Posty: 2
Rejestracja: 18 Paź 2014, 22:59

Re: Moja historia - przestroga ? poradnik ?

Postprzez romi » 19 Paź 2014, 20:54

Witam
Świetnie że opisałeś swoją historię, chociaż tutaj nikogo nią nie wystraszysz, bo wszyscy są po mniej lub więcej podobnych przejściach. Napisz gdzie się leczyłeś i gdzie jesteś pod opieką. To może być ważna informacja dla innych. Czy wszystko w Twojej terapii odbyło się zgodnie z zaleceniami można byłoby ocenić gdybyś przytoczył wyniki badań i dokładny przebieg leczenia. Pogorszenie wzroku zdarza się bardzo rzadko, ale niestety chemioterapia ma różne często mało przewidywalne skutki uboczne. Mimo wszystko osiągnięto efekt w postaci wyleczenia i to można uznać za sukces. Twój sukces, bo jesteś zdrowy. Trafiła Ci się niestety po chemii bezpłodność, życzę żeby zabiegi o potomstwo zakończyły się sukcesem.
I mamy nadzieję, że skoro już tutaj trafiłeś to pozostaniesz jako jeden z wielu którym udało się pokonać chorobę, dając tym samym nadzieję innym.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Moja historia - przestroga ? poradnik ?

Postprzez Krzychu » 19 Paź 2014, 21:15

Witaj :) Przeczytałem Twoją historię i powiem Ci szczerze, że bardzo się cieszę, że Twoja przygoda tak pozytywnie się skończyła, jesteś doskonałym przykładem, że z tej choroby można wyjść i żyć całkowicie normalnie. Ja jestem na etapie walki, w środę zaczynam ostatni kurs BEP i wtedy będę wiedział co dalej, jednak jestem pełen nadziei i dobrych myśli po tym co przeczytałem. Mógłbyś przytoczyć swoje wyniki łącznie z markerami?
Niestety moja przygoda była bardzo podobna, najpierw trafiłem do lekarza rodzinnego, który nawet nie wykonał usg tylko dał antybiotyki i przez niego straciłem 3 tygodnie...
Awatar użytkownika
Krzychu
 
Posty: 58
Rejestracja: 06 Sie 2014, 21:55
Miejscowość: Poznań

Re: Moja historia - przestroga ? poradnik ?

Postprzez swirek21 » 19 Paź 2014, 22:40

romi : historia w zasadzie miała pogonić ludzi którzy się ociągają z wizytą u specjalisty - a że ktoś ją czyta to się cieszę - bo w 2006 roku ja nie mogłem znaleźć właśnie takiego forum - i korzystałem z grupy dyskusyjnej. Leczyłem i w sumie nadal (roczne wizyty) się leczę u dr. Jędrzejczak w Szczecinie na ulicy Strzałowskiej - extra doktor, podejście do pacjenta 100%. W mojej terapii w zasadzie odbyło się lepiej jak przypuszczali - bano się u mnie o te przerzuty - z których został tylko jeden. Co do mojej bezpłodności to cieszyć się tylko że przed pierwszą chemią zamroziłem nasienie (a przyznam się zrobiłem to od niechcenia - młody głupi)

Badania - wyglądało u mnie to tak (dane z wypisów ze szpitala):

1) Rozpoznanie w szpitalu (na urologii) : Tu testis dex
Markery bHCG - 271,9 IU/I
ALP 84 U/I
AFP 30,6 IU/ml

Histopatologia : Guz mieszany jądra. W utkaniu przeważa utkanie raka embrionalnego (80%), widać również utkanie chorc. (5%) i utkanie teratoma maturum (15%). Nowotwór nacieka ale nie przekracza osłonki białawej.

1 pobyt w szpitalu -
zastosowane leczenie - cytostatyki wg ep (VP16-1000mg, DDP-200mg)iv + leczenie objawowe
markery
Markery bHCG - 60.13 IU/I
AFP 19,31 IU/ml

tutaj widzę że są wyniki przed chemio - czyli tak mi po wycięciu poleciało

2 pobyt w szpitalu -
zastosowane leczenie - cytostatyki wg ep (VP16-1000mg, DDP-200mg)iv + leczenie objawowe
markerów nie było

3 pobyt w szpitalu -
jak w pobycie 2

markery 2 tyg po 3ciej chemii bHCG <0,100 mlU/ml
AFP 1,60 IU/ml

i w zasadzie bHCG do tej pory mam praktycznie takie samo tylko AFP "pływa" ale o 0,10 - 0,30 +/-

Co jeszcze pomogło by wam z moich wypisów ? wyniki KT mam też ale nie wszystkie - jak potrzebne to napiszę chronologicznie

krzychu - widzę że odnalazłem kogoś z genezą jak moja - takich mamy lekarz w PL ja też nie miałem USG - tylko namacalnie. Wyniki podałem wyżej - jak coś by ci się przydało - chętnie dopisze. Mam KT - ale jak pisałem wyżej nie wszystkie.
swirek21
 
Posty: 2
Rejestracja: 18 Paź 2014, 22:59

Re: Moja historia po latach- przestroga ? poradnik ?

Postprzez troll » 19 Paź 2014, 23:33

Witaj,

Prawdopodobnie powinieneś mieć 4 kursy EP a nie 3. Ale to Twoja zasługa, że jesteś twardzielem i niesamowitym szczęściarzem i nawet szczeciński ośrodek nie dał Ci rady, nowotwór to (z oczywiście ogromną przesadą) małe piwo :) Jeśli jeszcze o tym nie wiesz, to poczytaj "Bazę wiedzy" na Forum i zobaczysz, że na świecie istnieją wytyczne leczenia nowotworów jądra, których stosowanie daje najlepsze wyniki. W Szczecinie byłeś leczony na "czuja". Całe szczęście, że wszystko skończyło się pomyślnie! Niestety, byli też chorzy, którzy nie zostali wyleczeni (a przynajmniej teoretycznie mogli)... Jeśli chciałbyś dokładniej dowiedzieć się tego, jak byłeś leczony, masz jakiekolwiek pytania związane z chorobą i Twoim życiem po wyleczeniu, pisz na Forum, zamieść dokładne wyniki markerów, hist-patu, opisu przeprowadzonego leczenia. Swoje dane osobowe z czystym sumieniem zasłoń, zamaż, nie są do niczego potrzebne :)

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Moja historia po latach- przestroga ? poradnik ?

Postprzez romi » 20 Paź 2014, 00:14

Witam
Już z Twojej krótkiej informacji o leczeniu można wyciągnąć pewne wnioski, niestety niezbyt pochlebne dla ośrodka szczecińskiego. Nie robiono Ci badania LDH, nie wykonano badania markerów przed drugim kursem. Jaki był powód, że zalecono chemioterapię EP a nie BEP? Kwestia ilości kursów też pozostaje zagadką.
Nie odbieraj tego jako czepianie się, chcemy żeby każdy chory był leczony zgodnie ze standardami i żeby uniknął błędów które między innymi popełnia ośrodek w Szczecinie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości