Moje wątpliwości w trakcie obserwacji proszę o radę

[kornelia777]

Już dawno miałam rozpocząć ten temat, ale jakoś brakowało mi odwagi. W skrócie opiszę nasz przypadek, bo opisałam go kilka miesięcy temu w innym temacie. Mój mąż przeszedł pod koniec października ubiegłego roku orchidektomię, w wyniku badania hp seminoma pt1, w TK klatki piersiowej i brzucha czysto, markery w normie.
Byliśmy na wizycie u polecanego na forum onkologa, mamy też zaufaną panią doktor onkolog u nas w mieście. Podjęliśmy decyzję o aktywnej obserwacji, ale też nikt jakoś nie sugerował nam podania karboplatyny w tym stadium zaawansowania. Ja też zasugerowałam się wytycznymi, gdzie napisane jest, że w tych przypadkach preferowaną opcją jest obserwacja. Chcieliśmy mieć kolejne dziecko itp...Od tego czasu robimy kontrolne MR brzucha, ostatnie badanie z kwietnia również bez zmian, markery w normie, okresowo USG jamy brzusznej i jądra, też w normie, naprawdę plan obserwacji prowadzimy od A do Z.
Natomiast nie wiem dlaczego, może dlatego że mam teraz więcej wolnego czasu, zaczęłam zastanawiać się, czy dobrze postąpiliśmy, czy jednak nie trzeba było zminimalizować tego ryzyka jak najbardziej. Mąż wszystko super znosi, dzielnie chodzi na badania i odbiera wyniki. Jest naprawdę zdyscyplinowanym, racjonalnie myślącym optymistycznym pacjentem:) Dla mnie natomiast jest to koszmarny czas, wszystko z dnia diagnozy coraz częściej do mnie powraca, mam naprawdę poważne napady lękowe, każde badanie przeżywam jak trzęsienie ziemi, brak mi w tym wszystkim zdrowego rozsądku i obiektywnego spojrzenia na sprawę. Naprawdę przestałam sobie już z tym wszystkim radzić i nawet żałuję że w PL nie ma jednoznacznych wytycznych co się robi i koniec.
Wiem, że moje pytanie jest irracjonalne, ale czy obecnie byłby sens podania tej jednej dawki karboplatyny? Od zabiegu minęło pół roku, wiem, że podaje się ją do 8 tyg., ale teraz naszły mnie takie wątpliwości, a wiem że Wy jesteście najbardziej zorientowani w temacie.
Przepraszam, że tak tu pesymistycznie piszę, wiem, że są o wiele wiele bardziej poważne przypadki, ale ja na serio przestałam sobie z tym radzić i nie wiem czemu teraz tak nagle to we mnie pękło:/ Pozdrawiam wszystkich walczących:)

[kornelia777]

Tak przeczytałam moją wypowiedź i stwierdzam, że to leczenie to chyba mi by było bardziej potrzebne... Dobrze że M. trzeźwo myśli i jest rozsądnym facetem. Przepraszam za tę chwilę słabości:)

[kk91]

Witam

Będąc szczerym miałem odpisać Ci coś w tym kierunku jak odpowiedziałaś sobie sama, ale że rak to nie katar pomyślałem, że należy się powstrzymać, bo każdemu zdarzają się takie chwile!

A co do 8 tygodni dla karboplatyny, znalazłem ciekawą wypowiedź na forum dr Sarosieka, która może Cię zainteresować, chociaż myślę, że po tym co napisałaś mąż pozostanie pod obserwacją

4. mam wątpliwości co do prawdziwości stwierdzenia, że "chemioterapia adjuwantowa podana w teminie powyżej 8 tygodni od operacji nie ma sensu" Przejrzałem jeszcze raz rekomendacje dotyczące raka jądra, a nawet oryginalną pracę na podstawie której karboplatyna została dopuszczona do leczenia uzupełniającego w nasieniaku (http://jco.ascopubs.org/content/29/8/957.full.pdf+html), ale nigdzi nie znalazłem wymogu tych 8 tygodni. Owszem, taka rekomendacja obowiązuje w raku piersi i raku jelita grubego - ale są to zupełnie inne nowotwory i zaleceń tych nie można automatycznie przenosić do leczenia nasieniaka - nowotworu który jest wysoce chemiowrażliwy.
Pozwolę wyrazić tu swoje przekonanie, że komórki nasieniaka nie stają się mniej wrażliwe na chemioterapię po upływnie 8 tygodni od operacji - może byc ich co najwyżej nieco więcej. Właśnie dlatego wyukonałbym badanie PET-CT przed podaniem pierwszego kursu chemii.
Jeśli wynik PET-CT byłby negatywny - zastosowałbym 2 cykle karboplatyny AUC = 7 (dwa właśnie dlatego, że od operacji minęło już ponad 10 tygodni)
Jeśli wynik PET-CT pokaże przerzuty, to należy postępować jak w nasieniaku o wyższym stadium zaawansownia (czyli raczej chemioterapia wg programu BEP lub radioterapia jeżeli zajęte będą jedynie węzły zaotrzewnowe)

Sam jestem ciekawy czy po pół roku podanie karboplatyny miałoby sens.

[romi]

Witam
Tak to często jest, że dla najbliższych choroba jest trudniejszym przeżyciem niż dla samego zainteresowanego.
Wasz wybór był dobry, bo pozwolił na uniknięcie obciążającego leczenia, a zwiększone ryzyko nie musi dotyczyć Twojego męża. W zasadzie wszędzie na świecie podjęta byłaby taka sama decyzja o obserwacji.
Jesteście pod dobrą opieką i jeśli by do czegoś doszło to na pewno w porę zostanie to zauważone i podjęte odpowiednie działanie.
Nie jesteś sama.
Pozdrawiam

[kornelia777]

dziękuję bardzo za odpowiedzi, szczególnie za link i cytat powyżej, trochę mi rozjaśnił w głowie. Cokolwiek nam przyniesie los z tym się zmierzymy, wyboru nie będzie, póki co wierzę wytycznym, no ktoś musi pozostać w tej obserwacji i w zasadzie na chwilę obecną cieszę się, że w ogóle mieliśmy szansę podjąć taką decyzję. Dzięki, że nie potraktowaliście mnie jak przewrażliwioną żonę:)

[slodkijohn85]

głowa do góry:)

[Zielik]

Cześć,

jakiej wielkości był guz, który zajął jądro?

pozdrawiam

[kornelia777]

2cm