Ból brzucha i pleców - co oznacza?

[Nut]

Drodzy,

na razie piszę bez dokładnych wyników - wiem tylko ogólnie, że po ostatnim TK z 10 maja jest gorzej niż było. Są przerzuty na lewe płuco i chyba na wątrobę (chyba, bo nie mieliśmy na razie do wglądu dokładnie tego wyniku).

Od dzisiaj mój Brat będzie miał w Otwocku chemię VIP II rzutu - 4 serie po 5 dni.

Nie rozumiem, co się stało.... TK w marcu pokazao ogromną poprawę.... Czy to znaczy, że leczenie nie działa na nowotwór, który ma mój brat??!! Czy miał za długą przerwę w leczeniu od ostatniej chemii do operacji, która miała być 22 maja....?????

[Nut]

Czy mimo tego, że na razie podałam te wyniki badań tak bardzo ogólnikowo - mogę prosić o słowo komentarza? Jakieś wskazówki?

Nie mam na razie kontaktu z Rodzicami, którzy są w Szpitalu z moim Bratem i nie mogą rozmawiać, dlatego chciałabym chociaż od Was co nieco usłyszeć.
pozdrawiam

[troll]

Witaj,

No to sytuacja się pokomplikowała. Leczenie Twój brat zaczynał od wyjściowo bardzo zaawansowanego nasieniaka jądra - z ogromnym pakietem zmienionych przerzutowo węzłów chłonnych w przestrzeni zaotrzewnowej i pachwinie. Jakkolwiek chemioterapia jest bardzo skuteczna w leczeniu nowotworów zarodkowych, tak obowiązuje w dalszym ciągu zasada - im większa masa nowotworu tym bardziej intensywna musi być chemioterapia, żeby poradzić sobie z taką ilością komórek nowotworowych. W nowotworach jądra nie ma w leczeniu pierwszej linii programów "bardziej" lub "mniej" intensywnych. Na starcie wszyscy chorzy otrzymują program BEP, dopiero po jego zakończeniu dokonuje się oceny odpowiedzi i rozważa dalsze leczenie lub przejście na obserwację. U Twojego brata zastosowano program BEP uzyskując znaczną remisję zmian przerzutowych w badaniach obrazowych. Ze względu na to, że guz jest nasieniakiem i miał powyżej 3 cm wielkości w tomografii jamy brzusznej zadecydowano o PET-CT, który wykazał zwiększoną aktywność metaboliczną w obrębie zmian przetrwałych po chemioterapii. Oznaczało to, że nowotwór wciąż jest aktywny (chemioterapia oczywiście zadziałała - dowodem jest tak znaczna remisja po BEPie ale ze względu na pierwotną wielkość przerzutów chemioterapia nie zniszczyła wszystkich komórek guza). Oczywiście w takim przypadku postępowaniem z wyboru jest operacja RPLND na którą... czekaliście ale w tym czasie guz ponownie zaczął zwiększać swój rozmiar - jednym słowem doszło do wznowy. Czekamy oczywiście na wyniki tomografii i markerów (proponuję dodatkowo zapytać o TK mózgowia - nie podejrzewam, żeby coś się tam działo ale w takiej sytuacji kontrola jest wskazana). Wszystko jednak wskazuje na to, że operacja będzie musiała być odroczona do czasu zakończenia chemioterapii ratującej. Ogromne słowa uznania dla Was za natychmiastową reakcję - dr Skoneczna jest świetnym onkologiem i znajdujecie się w najlepszych rękach. Bardzo przykro też, że nie wystarczyło czasu do operacji - każda cytoredukcja (usunięcie "fizyczne", "chirurgiczne" części lub całości nowotworu) jest korzystna w aspekcie dalszej chemioterapii jednak teraz po prostu taka operacja nie może zostać przeprowadzona. Podejrzewam, że nowotwór wciąż będzie wrażliwy na zaproponowane leczenie i jak tylko zakończy się II - rzut chemioterapii (zaplanowane 4 kursy) to będzie można zaplanować drugi termin RPLND. Trzymam kciuki za powodzenie leczenia i w każdej chwili w miarę mojej wiedzy służę informacjami.

Pozdrawiam!

[Nut]

Trollu, czekałam na takie rzeczowe informacje, bo zadręczałam się pytaniami "co poszło nie tak?" "gdzie popełniliśmy błąd?" "czy leczenie było źle dobrane??..." Teraz wiem mniej więcej co i jak.
Dziękuję CI !!!!!
Na bieżąco będę przekazywać wyniki badań i opis sytuacji. Wygląda na to, że za nami dopiero I runda, teraz czekają nas kolejne...
A ja jeszcze bardziej zaprzyjaźnię się z tym forum.

Trollu, napisałeś -

Podejrzewam, że nowotwór wciąż będzie wrażliwy na zaproponowane leczenie

Rozumiem, że jest ryzyko, że nowotwór mógł nabyć chemooporność (czytałam o tym gdzieś na forum) - moje pytanie brzmi, jak duże jest ryzyko, że nowotwór nie będzie już wrażliwy na zaproponowane leczenie?

[Nut]

Acha - i jeszcze jedno - markery już mamy (podawałam wcześniej, ale napiszę jeszcze raz) - MARKERY z 10 maja 2013

Dehydrogenaza mleczanowa (LDH) (K33) ­ 353 IU/l 120 ? 246
Alfa - fetoproteina (AFP) (L07) 4,3 ng/ml 0,0 ? 8,0
B-HCG Gonadotropina kosmówkowa 0,4 mlU/ml < 2,6
Dziwne, bo są w miarę w normie... pomijając LDH, które jest powiedzmy "prawie" w normie.

A i jeszcze jedno pytanie, które nurtuje mnie od dłuższego czasu - mój brat miał na wyjściu bardzo powiększone węzły chłonne w przestrzeni zaotrzewnownej i w pachwinie (pakiety powiększonych węzłów) ale wtedy nie miał jeszcze żadnych przerzutów do innych organów - płuc, wątroby itd.- mimo to oceniano stan choroby na zaawansowany... Dlaczego? Teraz już może nie ma to specjalnie dużego znaczenia, skoro już jesteśmy w tym "szczęśliwym" gronie z przerzutami do płuc (i może do wątroby) ale jakby ktoś mógł mi to wytłumaczyć to będę b.wdzięczna.

[Adrian1975]

cześc

o poziomie zaawansowania choroby świadczy wiele czynników jak wielkość guza pierwotnego, stopień inazji naczyń krwionośnych czy też własnie rozmiar pakietu powiększonych węzłów chłonnych. 12 cm to rozmiar spory, u mnie było nieco ponad 4 cm.

Adrian

[romi]

Witaj

Rozumiem, że jest ryzyko, że nowotwór mógł nabyć chemooporność (czytałam o tym gdzieś na forum) - moje pytanie brzmi, jak duże jest ryzyko, że nowotwór nie będzie już wrażliwy na zaproponowane leczenie?

To jest pytanie na które trudno odpowiedzieć jednoznacznie, bo to zależy od wielu czynników.
Dlatego też zmienia się programy leczenia, a sytuacja podobna jest jak przy bakteryjnych zakażeniach i antybiotykach.
O tym na ile terapia jest skuteczna można się przekonać jak rozpocznie się leczenie.
Pozdrawiam

[Nut]

WITAM WSZYSTKICH ponownie.

Rozmawiałam przed chwilą z moimi Rodzicami.
Od jutra mój brat zaczyna chemioterapię VIP. Potem, jak będę miała, to załączę wynik TK (muszę dostać najpierw od Taty skan).

Czy ktoś z obecnych na forum ma doświadczenia z chemioterapią VIP?
Może mi coś napisać o tym, jak się po takiej chemii człowiek czuje, itd. Wiem, że ona mocniej "wali" bo mój brat od razu ma dostać "myplastę", czy jakoś tak na pobudzenie szpiku.

Pozdrawiam
Agnieszka

[thinkpositive]

Hej,
Nie wiem czy, ktoś po VIPie się wypowie więc powiem Ci trochę o technicznej różnicy.

VIP od BEPu różni się poniższym:

- w VIPie nie ma bleomycyny
- w VIPie dawka etopozytu jest trochę niższa (o 25%)
- w VIPie trzecim cytostatykiem jest ifosfamid
- w VIPie standardowo podawany jest lek przeciw nefrotoksyczności ifosfamidu (Mesna)
- w VIPie cykl nadal trwa 21 dni, ale cytostatyki podawane są tylko od 1 do 5 dnia

Schemat ten jest bardziej obciążający przede wszystkim z powodu ifosfamidu, któremu sporo brakuje do przyjemności bleomycyny. Jest też niestety zaliczany (podobnie jak cisplatyna) do leków często powodujących wymioty.
Pamiętaj jednak jaki jest cel leczenia. VIP jest bardziej hardcorowy po to żeby bardziej hardcorowo podziałać na nowotwór!
Wszystko jest do ogarnięcia. Pamiętajcie o wsparciu!

[romi]

Witam
To jest Neulasta - czynnik stymulujący powstawanie kolonii granulocytów (G-CSF).
Proszę dokładnie przeczytać ulotkę i ściśle stosować się do wskazań, oraz zapoznać się z możliwymi skutkami ubocznymi.
VIP:
viewtopic.php?f=9&t=26&p=110
viewtopic.php?f=9&t=120&p=1557
viewtopic.php?f=9&t=159
Może ktoś odezwie się.
Pozdrawiam