Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

[romi]

...Dziś, również po Waszych komentarzach, widzę, że sporo było tu dziwnych procedur, niekoniecznie "standardowych".

Wygląda to tak, jakby nie było spójnego pomysłu na leczenie który byłby konsekwentnie realizowany.

W moich papierach znalazłem, że LDH robiono raz podczas pięcioletniego okresu po chemioterapii - wyniosło 210. Być może było robione podczas pobytu w Klinice Chemioterapii, ale nie mam tego na piśmie. Przez cały czas koncentrowano się na AFP i bHCG - dlaczego? Nie mam pojęcia.

To jest częsty błąd, który występuje w wielu historiach.

Nigdy nie padło nawet jedno słowo na temat ewentualnej ingerencji chirurgicznej.
... może dlatego, że gdy zaraz po chemii podejrzewano progresję tej zmiany (która prawdopodobnie nastąpiła przed chemią a po chemii zatrzymała się na kolejne 5 lat) rozważano podanie kolejnego kursu (B)EP.

To jest kompletnie niezrozumiałe, bo wytyczne stawiają sprawę jednoznacznie, a rozważanie w tej sytuacji kolejnego kursu BEP świadczy o niewiedzy.

Nie rozumiem natomiast tego, że w późniejszych dokumentach z Gliwic (karty konsultacyjne, skierowania na TK itd.) figuruje seminoma. Tylko niedbalstwo czy pomyłka, która miała wpływ na plan leczenia? Wygląda jednak na to, że byłem leczony na nienasieniaka.

To może świadczyć o tym, że żaden lekarz z którym miałeś kontakt nie wczytał się dokładnie w twoją historię.
W tym całym zamieszaniu dobre jest przynajmniej to, że byłeś leczony (co prawda jeden kurs za dużo) na nienasieniaka, czyli to jest ok.

Jestem po wizycie u prof. Ziai i operację planuję wykonać u niego w oddziale na Ochojcu w Katowicach. Czy myślisz/myślicie, że to dobry wybór? Podobno wykonują tych operacji dużo i są w tym naprawdę dobrzy. Zresztą sam profesor zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie - jako człowiek i fachowiec. Być może dziś dowiem się jak długo będę czekał na przyjęcie.

Nikt na forum chyba nie był operowany w Katowicach, także trudno będzie o opinie. Wszyscy potwierdzają, że jeśli chodzi o RPLND dr Rogowski to najlepszy z możliwych wyborów.

Muszę poczytać o tym TIP-ie bo to dla mnie nowość. Ech, nie sądziłem, że czeka mnie jeszcze to świństwo...

To dopiero okaże się po wynikach badań histopatologicznych, ale dobrze jest wiedzieć co nie musi, ale może czekać w przyszłości. Jak wiesz pacjenci różnie reagują na chemię i w tym przypadku jest podobnie, jest to leczenie bardziej agresywne, także skutki mogą być różne.

Bezpłodność, a szczególnie impotencja to coś, co mi spędza sen z powiek. Czy uszkodzenie nerwów odpowiadających za te powikłania następuje w wyniku "błędu" lekarzy przy operacji czy jest to coś, na co lekarze nie mają wpływu? Czy te powikłania również mogą być skutecznie leczone?

Tutaj kluczowe znaczenie ma doświadczenie lekarza, ale również same uwarunkowania samej operacji (umiejscowienie, wielkość, ilość zmian).
Niestety mimo najlepszych chęci lekarzy powikłania się zdarzają i z tym trzeba się liczyć. Czasem cofają się z biegiem czasu, czasem nie, trudno mówić tutaj o skutecznym leczeniu. Impotencja jest bardzo rzadkim powikłaniem.
Jest jeszcze zabieg oszczędzający nerwy Nerve Sparing RPLND, ale w Polsce zdaje się, że nie jest wykonywany. Poza tym ma on też swoje ograniczenia. Informacje na ten temat można znaleźć w sieci.
Pozdrawiam

[m9nika]

Witam

jeśli chodzi o RPLND dr Rogowski to najlepszy z możliwych wyborów.

Również bardzo polecany jest Magodent w Warszawie

Witam jestem już po usunięciu węzłów dzięki temu forum trafiłem na super chirurga w ośrodku Magodent.Termin operacji udało się uzyskać rewelacyjny równo miesiąc od skończenia 3 cyklu chemioterapii.Uwaga uwaga nerwy współczulne uratowane w dniu mojej operacji odbyło się jeszcze jedno RPLND i też sukces,tydzień po mojej operacji nasz kolega Arek odbył też operacje i również wszystko się udało ale o tym pewnie sam napisze.Musze powiedzieć że bardzo się ciesz z podjętej decyzji,można powiedzieć że kolejny krok do zdrowia zrobiony.

Pozdrawiam

[ona]

Ja również popieram romiego w sprawie zmiany koloru Gliwic jako ośrodka referencyjnego w leczeniu nowotwrów jądra. Lecznie mojego męża o którym tu pisałam rówież było źle prowadzone i to od samego początku i dzięki bogu, że forómowicze przekierowali nas do Słonia na leczenie bo nie wiem jakby się to wszystko skończyło. Zdecydowanie wg mnie Gliwice nie powinny być na zielono. A koledze powodzenia i wytrwałości w dalszym leczeniu życzę. 3maj się ciepło!

[kaliban]

Dziękuję wszystkim jeszcze raz za cenne informacje. Powiedzcie jeszcze proszę, czy równo miesiąc czekania na RPLND to bezpieczny okres czasu? Tzn. czy mogę mieć nadzieję, że wiele złego się przez ten czas nie narobi? Znając terminy NFZ wydaje mi się to niedługo, ale choroba raczej ma inne standardy.

[troll]

Witam,

Moim zdaniem to zbyt długo. Spróbuj skontaktować się z drem Sarosiekiem z Magodentu a myślę, że pomoże umówić krótszy termin. Z całym szacunkiem ale nie musisz mieć wykonanej RPLND tylko dlatego, że ktoś się nawrócił i będzie odkupował swoje winy ale dlatego, że coś się dzieje! To chyba wystarczający powód by nie czekać miesiąc?

Pozdrawiam

[kaliban]

Z całym szacunkiem ale nie musisz mieć wykonanej RPLND tylko dlatego, że ktoś się nawrócił i będzie odkupował swoje winy ale dlatego, że coś się dzieje! To chyba wystarczający powód by nie czekać miesiąc?

W sumie RPLND umówiłem gdzie indziej niż się leczyłem onkologicznie i gdzie popełniono te wszystkie dziwne błędy, więc kwestii terminu nie łączmy z "winą" onkologów. Leczyłem się w CO w Gliwicach a na zabieg w trybie pilnym zapisałem się do prof. Ziai do Szpitala Klinicznego na Ochojcu, bo słyszałem o tym oddziale dużo dobrego no i tych operacji wykonują tam wiele więc mają doświadczenie. Niemniej spróbuję skontaktować się z Magodentem, zobaczymy co powiedzą.

[nuta]

kaliban,polecam Magodent ( krótszy czas oczekiwania) i dra Sarosieka,w razie czego podaję numer telefonu do tego lekarza ( świetny lekarz i wspaniały człowiek) 601 310 244

trzymaj się -:)

[kaliban]

Witam ponownie. Wygląda na to, że operacji RPLND poddam się w Magodencie. Doktor podejrzewa, że w węźle zaotrzewnowym mamy do czynienia z potworniakiem dojrzałym (co zdaje się byłoby stosunkowo szczęśliwym wariantem), co oczywiście jest tylko domysłem, wszystko wyjdzie w hist-pat. Zastanawiam się tylko czy możliwe, że guz pierwotny seminoma + ca embryonale daje przerzut do węzła w postaci potworniaka?

[romi]

Witam
Mogła być niewielka domieszka która nie została odnaleziona w badaniu h-p , w stanie utajonym przetrwać tyle czasu i teraz uaktywniła się. Dlatego właśnie niewykonanie RPLND zaraz po chemioterapii było błędem.
Pozdrawiam

[kaliban]

Witam ponownie
Drodzy forumowicze. Jestem już tydzień po RPLND (Magodent, Warszawa). Guz na węźle był w paskudnym, ciężko dostępnym miejscu, ale wszystko się udało - i wygląda na to, że bez powikłań. Nerwy współczulne nietknięte Samopoczucie już po kilku dniach w porządku, środki przeciwbólowe już niepotrzebne. Teraz pozostaje czekać na wynik hist-pat. Zmiana była pojedyncza (lito-torbielowata), są podstawy by być dobrej myśli. Przy okazji chciałem obalić parę popularnych stereotypów na temat RPLND krążących po internecie, a przeczytałem chyba wszystko co jest dostępne na ten temat w sieci - po polsku i angielsku
- RPLND nie musi automatycznie oznaczać ryzyka naruszenia nerwów współczulnych odpowiedzialnych za erekcję i poprawną ejakulację. W moim przypadku usuwana zmiana była wysoko (na wysokości trzustki, dwunastnicy) i takiego ryzyka właściwie nie było lub było ono minimalne. Jeśli w przyszłości będzie to czytał ktoś poszukujący informacji o tej operacji - nie panikujcie tylko spytajcie waszego lekarza jak to jest w waszym przypadku;
- operacja nie musi trwać 5-6 godzin jak można wyczytać w internecie (choć zapewne niejednokrotnie tyle trwa), moja trwała niewiele ponad godzinę;
- cięcie wcale nie musi być tak wielkie jak często piszą: od mostka aż poniżej pępka - moje "wychodzi" z pępka pionowo ku górze i ma 13-14 cm.