Witam Eksperta

,
Bardzo dziękuje za odpowiedź i zainteresowanie

Od ok 2 dni obszernie czytam sobie różne wypowiedzi/wątki,historie leczenia opisane na Waszym forum i szczerze mówiąc aż łezka mi się zakręciła kiedy pomyślałem o tym czemu nie trafiłem tutaj wczesniej?? chociaż przynajmniej w trakcie leczenia chemioterapią ? :/ Bardzo żaluje tego

no ale cóż, czasu niestety już nie cofnę, stało się i trzeba patrzeć teraz do przodu...zawsze lepiej później niż wcale..

hmm OK, moja historia z seminomą jest dosyć skomplikowana...
..pewnie zostanę potraktowany tutaj nieco jako ufoludek z leczeniem w ogóle odbiegającym od wszelkich standardów leczenia...ale cóż.. w skrócie opiszę dlaczego BEPx2+EPx3 (po 5 dni a miało być 6 kursów obowiązkowo !!)
Po kolei:
Zaczęło się od czerwca 2009r...jak każdy z tym problemem miałem wykonaną orchitektomię prawego jądra z histo gdzie wykazano seminoma testis pT1, Nx, (guz niestety przekraczał osłonki jądra, wnikając do najądrza :/)
Najpierw byłem leczony w Szpitalu oznaczonym na zielono na mapie Polski z forum

:
Wykonano tam mi wszelkie badania do kontynuacji leczenia, nie było przerzutów,żadnych innych niepokojących objawów w TK i usg jamy brzusznej czysto, RTG płuc ok, wszystkie markery ok. Zastanawiali się co ze mną zrobić, w końcu zdecydowali się wdrożyć leczenie uzupełniające radioterpapią , naświetlając trajektorią kija hokejowego tj.od węzłów na poziomie wątroby aż do pachwiny gdzie było operowane jądro.
Później ścisła obserwacja,systematycznie badałem markery,RTG płuc i tk Jb przez 2 lata. Zaznaczam ,że nie było robione ani razu TK klatki piersiowej!! z uwagi na to, jak tłumaczyli , że gdyby były jakieś węzły widoczne/powiększone na tym etapie to raczej od dołu pachwiny po węzłach do wątroby a pózniej dopiero w górę...
Wszystko było w normie do momentu kiedy od września 2012 poczułem jakąś wystającą chrząstkę w nadobojczyku prawym. W sumie się czułem dobrze i nikt nie umiał powiedzieć co to za twór gołym okiem. W błyskawicznym tempie zaczęło to rosnąć + pojawiły się pierwsze silne bóle w śródpiersiu.
Niestety biopsja z nadobojczyka wykazała wznowę seminomy..(seminoma metastaticum) i to ze zdwojoną siłą. W śródpiersiu miałem pakiet węzłowy prawie 9.5cm w wymiarze CC. Jeszcze dwa duże pakiety w wężle chłonnym przy żebrze i w końcu nadoobojczyku,ktory uciskał na główną żyłę szyjną i tchawicę na tyle mocno ,że miałem już trudności w połykaniu żywności i piciu. W środpiersiu natomiast miałem taki ból ,że nie mogłem się już schylać..Na szczęście tylko węzły chłonne zostały zaatakowane.
Tym razem wylądowałem w jednym ze szpitali oznaczonym na czerwono na mapie Polski z forum :/
Dużym plusem było to,że szybko mnie przyjęli i zaraz wdrożono leczenie

. Co w sumie mnie uratowało bo już ciężko przełykałem

Na początku powiedziano mi ,że będą minumum 4 kursy lub 5/6 przy takim stopniu zaawansowania. Potwierdzilo to kilka , o dobrej renomie onkologów, jednak pochodzący z tej samej placówki.. hmmm ??
ok, gdy zakończono 2 kursy BEP zaczęły się komplikacje z bleo. Od początku leczenia b. źle znosiłem ten lek. Objawy jakie miałem to duszności, kaszel taki głeboki ale też czarne plamy na łokciach i owrzodzenia na palcach nóg. Zadecydowano o zaprzestaniu podawania bleo ale za to jak widać wydłuzyli mi kurs do 6 kursów.
Niestety na 6 kurs już nie było mnie stać ani fizycznie ani psychicznie i się nie wstawiłem ponieważ nie chciano mi zrobić w między czasie tk (tzn między 5 a 6). Poza tym zrobiłem to we wlasnym zakresie i od 3 kursu (tj. po 3 kursie bylo TK ze szpitala ) do teraz nic sie nie zmieniło tzn. pozostała śladowa resztkówka 1.5x0.5cm w śródpiersiu/.. tak jak w poprzednim badaniu tk. (już po 3 kursie była prawie calkowita remisja choroby choć to małe coś pozostalo...ale powiedziano,że daleka droga jeszcze..). Wróciłem z tym do innego specjalisty kompetentnego lekarza onkologa w tym samym szpitalu i mam teraz tylko robić badanie PET żeby zobaczyć czy ta zmiana w węzle jest aktywna czy też nie.A na 6 nie ma już mowy

Obawiam się ,że 5 kurs też był zbędny, czy rzeczywiście ?????
Obawiam się, że nie zdobyłem dostatecznej wiedzy aby po prosty uciec od tego wcześniej- (głównie chodzi o max dopuszczalną dawkę cysplatyny - i konsekwencje z tym związane w momencie sporego przedawkowania - co teraz może poskutkować poważną polineuropatią...: a w perspektywnie wózek??

(// Ale przecież lekarze są chyba po to żeby leczyć raka z ograniczonym stopniem ryzyka? nie mogę tego zrozumieć, 6 kurs by mnie po prostu kompletnie dobił ... 5 był i tak b. b. cieżki jak dla mnie..
Ale było, minęło, teraz będę miał badanie PET (jeszcze w tym tygodniu). Oprócz tego w przyszłym chcę się wybrać na EMG,żeby potwierdzić,czy to rzeczywiście polineuropatia a nie coś innego-gorszego nie uszkodziło się od stronu układu nerwowego za sprawą cysplatyny i jej sumarycznie końskiej dawki
Badania markerów miałem 24.05 i były ok, może powtórzyć za tydzień ?
Dziękuje za rady dot. stosowania maści na uśmierzenie bólu. Taką maść końska kupiłem zaraz po wyjściu za szpitala ale się okazało że jest to maść chłodząca mimo,że pisze,że to maść końska Forte i w apteke zachwalali jak rozgrzewa. Muszę sprawdzić jego skład bo może to w ogóle coś innego...

.
życzę udanego tygodnia,
pozdrawiam serdecznie,
Michał
P.S. sorry jeśli powinienem założyć nowy wątek na taki długi post, jednak chciałbym pozostać przy temacie polineuropatii bo w tej chwili to mnie najbardziej dolega i niepokoi oraz perspektywa leczenia.
A seminoma nie taki straszny jak go malują...

tylko cysplatyna i jego konsekwencje mnie dręczą :/