neuropatia obwodowa

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

neuropatia obwodowa

Postprzez krychu85 » 31 Maj 2013, 07:54

Witam wzystkich Kolegów i Koleżanki :)
pokrótce opisłaem już swoją sytuacje w post - skutki uboczne po roku czasu. mam do Was pytanie kto miał neuropatię obwodową jako skutek uboczny po chemioterapi? jestem 10 miesięcy od podania ostatnie chemii zastosowano u mnie bep 3 rezulatat leczenia bardzo dobry zmiana na wezle okołoaortalnym uległa normalizacji. chiałbym uzyskać odpowiedzi na pytanie czy i jak długo mogą objawiać sie bóle np. ramion (palenie szczypanie), szumy w uszach? bardzo proszę expertów o odpowiedzi Pozdrawiam
krychu85
 
Posty: 11
Rejestracja: 17 Maj 2013, 10:50

Re: neuropatia obwodowa bardzo proszę o odpowiedz

Postprzez krychu85 » 31 Maj 2013, 10:00

Bardzo proszę odpowiedzcie cos ?
krychu85
 
Posty: 11
Rejestracja: 17 Maj 2013, 10:50

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez arek » 31 Maj 2013, 10:16

Witaj kolego!
Najpierw nieekspert :)
Polecam dodawanie postów dotyczących Twojej osoby w jednym wcześniej utworzonym wątku, dzięki temu czutający mają pełny obraz całej sytuacji i nie muszą odszukiwać wcześniejszych szczegółów dot. Twojej osoby.
Gratuluję pozytywnych wyników :)

Skończyłem chemię (4 BEP) w grudniu 2011r. do tj pory borykam się ze skutkami ubocznymi, choć w niewielkim stopniu w porównaniu z okresami poprzednimi. Jeszcze do listopada ub.r. nękały mne paskudne pieczenia stóp oraz bóle całych kończyn dolnych. Z pomocą przyszły mi lekarstwa antydepresyjne :)
Już po 1-2 miesiącu poprawa była znaczna do całkowitego ustąpienia bólu stóp włącznie. w poniedziałek byłem na badaniu EMG, na wyniki będę czekał jeszcze z tydzień, ale doktor powiedział wstępnie, że tragedii nie ma. Bolą mnie nadal nogi, ale trzeba porządnie posmarować i iść gdzieś prywatnie na wizytę i szukać przyczyny..
Z tego co się dowiedziełam od lekarzy, to w miarę upływu czasu skutki w postaci neuropatii mogą ustępować, mogą pozostawać na takim samym poziomie, jak i postępować :)
(Wiem... mało konkretna odpowiedź no ale cóż, to trochę jak wróżenie z fusów, należy wykonać raz EMG, ew. wdrożyć leczenie farmakologiczne, potem za jakiś sprawdzić ponownie w EMG i wtedy wiadomo w jakim kierunku się poruszamy)
Samo badanie prywatnie jest drogie i kosztuje kilkaset złotych. Ja na NFZ szukałem kilka miesięcy, a jak znalazłem to trzeba było znowu odczekać w kolejce kolejne 2 miesiące.
Pozdrawiam!
Arek

Edit:
Przeczytałem Twój poprzedni temat :) Otóż możemy sobie podać ręce. Ja do tej pory często jestem zmęczony :) (W sposób w jaki przed chorobą nie miało miejsca). Ostatnio wyniki morfologii, żelaza, elektrolitów, testosteronu etc w normie. Zdarzały się też ostatnio całkowite spadki formy - do zawrotów głowy, granic omdlenia, nie mam pewności, że to skutki chemii, ale raczej tak ponieważ wcześniej byłem okazem zdrowia.
Czasem zdarzało się, że znaczne spadki formy pokrywały się z obniżoną wartością żelaza bądź testosteronu - może wart sprawdzić? Pozdrawiam!
ca embryonale (pT1N0M0) >> rok obserwacji >> 4 BEP - 4 WSK Wroc. >> RPLND - MAGODENT
Awatar użytkownika
arek
 
Posty: 649
Rejestracja: 21 Gru 2010, 21:26

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez Michu7x » 16 Cze 2013, 18:04

Witajcie,

Cieszę się,że taki wątek powstał :) .
Jestem nowy na tym forum i świeżo 'upieczony' po chemioterapii- po niecałych 3 miesiącach (5 kursow EP w tym 2 BEP) i właśnie doświadczam pierwszych przykrych objawów polineuropatii, która niestety rozwija się w niemiłosiernym tempie ,i przeraża mnie coraz bardziej...
Mam podobnie drętwienia nóg sięgające do kolan a nawet do ud oraz ręce i przedramienia + przechodzące prądy przy sięganiu jakichś przedmiotów oraz przy schylaniu się w nogach. Kiedy nic nie robię bólów większych raczej nie odczuwam tylko przy chodzeniu, myciu rąk, jakiś manualnych robótek - ciężko mi jest już nawet zapiąć guzik itp.. Szumienie, piszczenie w uszach to chleb powszedni już po 3 kursie mi już się to pojawiło i nadal to słyszę.
Zdaje sobie sprawę ,że ten typ neuropatii - tutaj chodzi zapewne o polineuropatie polekową (- za sprawą cysplatyny) wobec wielu innych (cukrzycowej, alkoholowej itp.) jest akurat b.cięzki do wyleczenia...i tak jak powiedział przedmówca nikt specjalnie nie wie jak do tego podejść by skutecznie powstrzymać rozwój choroby, dodatkowo nie wiemy czy ew. leczenie pójdzie we właściwym kierunku.
To tak na wstępnie poniewaz już troszkę sobie poszperałem/poczytałem w artykułach na necie i książkach/ jestem po konsultacjach z lekarzami (u onkologów/ neurologów)... :)
Teraz tak naprawdę nic nie robię choć ostatnie zalecenie od neurologa to wdrożyć leczenie GABĄ,nie gwarantując ,że to coś pomoże bo jednym to pomaga a drugim nie.
Arek o jakich lekach antydepresyjnych mówisz? możesz jakoś sprecyzować? To własnie związane z powyższym specyfikiem?
Wstrzymałem się od brania tego do najbliższej konsulacji u prowadzącej neurolog ze względu na podwyższony poziom hormonu wzrostu (zbadałem wcześniej) ponieważ ten preparat ma własnie powodować większe uwalnianie tego hormonu z przysadki mózgowej.
Skutki uboczne zażywania leku są dosyć przerażające więc stąd moje wątpliwości czy warto ryzykować,.. w momencie kiedy mam już GH podwyższone. Podejrzewam,że podwyższenie GH to na wskutek tej polineuropatii i organizm próbuje sam w jakimś stopniu szybciej zrekonstruować obumierające tkanki, komórki nerwowe...(To też może było przyczyną tych bóli kostnych u krycha85?).
Może ekspert ,mógłby się coś wypowiedzieć na ten temat - czy spotkał się z kimś kto miał podawany hormon wzrostu na wyhamowanie polineuropatii..? :) ? A może odwrotnie , powinno się obniżyc ten poziom ?

Mój problem to początkująca polineuropatia i obumieranie komórkek/włókień nerwowych. Powinienem pewnie zrobić badanie EMG pod kątem tej polineuropatii (może w przyszłym tygodniu się udam) choć wyczytałem, że żadne badania EMG nie wnoszą nic nowego do skutecznego leczenia/zahamowania rozwoju TEGO TYPU polineuropatii..
Co do innych hormonów na pewno warto też sprawdzić ich poziom oraz żelazo i ferrytyne..

Pozdrawiam,
Michał
Michu7x
 
Posty: 31
Rejestracja: 16 Cze 2013, 14:36

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez troll » 17 Cze 2013, 14:55

Witam,

Pozwolę sobie dopisać kilka słów :) Ale najpierw zapytam... kto podał Ci 5 kursów EP (w tym jeszcze bleomycyna z pierwszego kursu) i czym zostało to umotywowane? Nie podoba mi się to...
Michu7x napisał(a):Arek o jakich lekach antydepresyjnych mówisz? możesz jakoś sprecyzować? To własnie związane z powyższym specyfikiem?

Przypuszcza się, że istotną rolę w leczeniu polineuropatii obwodowej wywołanej cisplatyną mogą mieć tzw. trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne. Zapewne arek właśnie przyjmując lek z tej grupy pozbył się dolegliwości związanych z neurotoksycznym wpływem cisplatyny.
Michu7x napisał(a):Może ekspert ,mógłby się coś wypowiedzieć na ten temat - czy spotkał się z kimś kto miał podawany hormon wzrostu na wyhamowanie polineuropatii..? :) ? A może odwrotnie , powinno się obniżyc ten poziom ?

W piśmiennictwie nie ma wzmianek o tym, że zwiększony poziom HGH może wpływać na ograniczenie lub nasilenie objawów tej choroby nerwów. Jako ciekawostkę mogę jednak napisać, że kilku osobom przyniosło ulgę stosowanie maści z kapsaicyną (np. tzw. rozgrzewająca maść końska). Do tego zrezygnowanie z alkoholu, który może nasilać dolegliwości i jak najczęstsze "korzystanie" z kończyn, które bolą (sport?). Objawy choroby z czasem ulegają zmniejszeniu aż całkowicie ustępują.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez Michu7x » 17 Cze 2013, 23:46

Witam Eksperta :),

Bardzo dziękuje za odpowiedź i zainteresowanie :)

Od ok 2 dni obszernie czytam sobie różne wypowiedzi/wątki,historie leczenia opisane na Waszym forum i szczerze mówiąc aż łezka mi się zakręciła kiedy pomyślałem o tym czemu nie trafiłem tutaj wczesniej?? chociaż przynajmniej w trakcie leczenia chemioterapią ? :/ Bardzo żaluje tego :( no ale cóż, czasu niestety już nie cofnę, stało się i trzeba patrzeć teraz do przodu...zawsze lepiej później niż wcale.. :)

hmm OK, moja historia z seminomą jest dosyć skomplikowana...
..pewnie zostanę potraktowany tutaj nieco jako ufoludek z leczeniem w ogóle odbiegającym od wszelkich standardów leczenia...ale cóż.. w skrócie opiszę dlaczego BEPx2+EPx3 (po 5 dni a miało być 6 kursów obowiązkowo !!)

Po kolei:
Zaczęło się od czerwca 2009r...jak każdy z tym problemem miałem wykonaną orchitektomię prawego jądra z histo gdzie wykazano seminoma testis pT1, Nx, (guz niestety przekraczał osłonki jądra, wnikając do najądrza :/)

Najpierw byłem leczony w Szpitalu oznaczonym na zielono na mapie Polski z forum :):

Wykonano tam mi wszelkie badania do kontynuacji leczenia, nie było przerzutów,żadnych innych niepokojących objawów w TK i usg jamy brzusznej czysto, RTG płuc ok, wszystkie markery ok. Zastanawiali się co ze mną zrobić, w końcu zdecydowali się wdrożyć leczenie uzupełniające radioterpapią , naświetlając trajektorią kija hokejowego tj.od węzłów na poziomie wątroby aż do pachwiny gdzie było operowane jądro.
Później ścisła obserwacja,systematycznie badałem markery,RTG płuc i tk Jb przez 2 lata. Zaznaczam ,że nie było robione ani razu TK klatki piersiowej!! z uwagi na to, jak tłumaczyli , że gdyby były jakieś węzły widoczne/powiększone na tym etapie to raczej od dołu pachwiny po węzłach do wątroby a pózniej dopiero w górę...
Wszystko było w normie do momentu kiedy od września 2012 poczułem jakąś wystającą chrząstkę w nadobojczyku prawym. W sumie się czułem dobrze i nikt nie umiał powiedzieć co to za twór gołym okiem. W błyskawicznym tempie zaczęło to rosnąć + pojawiły się pierwsze silne bóle w śródpiersiu.
Niestety biopsja z nadobojczyka wykazała wznowę seminomy..(seminoma metastaticum) i to ze zdwojoną siłą. W śródpiersiu miałem pakiet węzłowy prawie 9.5cm w wymiarze CC. Jeszcze dwa duże pakiety w wężle chłonnym przy żebrze i w końcu nadoobojczyku,ktory uciskał na główną żyłę szyjną i tchawicę na tyle mocno ,że miałem już trudności w połykaniu żywności i piciu. W środpiersiu natomiast miałem taki ból ,że nie mogłem się już schylać..Na szczęście tylko węzły chłonne zostały zaatakowane.

Tym razem wylądowałem w jednym ze szpitali oznaczonym na czerwono na mapie Polski z forum :/
Dużym plusem było to,że szybko mnie przyjęli i zaraz wdrożono leczenie :). Co w sumie mnie uratowało bo już ciężko przełykałem :)

Na początku powiedziano mi ,że będą minumum 4 kursy lub 5/6 przy takim stopniu zaawansowania. Potwierdzilo to kilka , o dobrej renomie onkologów, jednak pochodzący z tej samej placówki.. hmmm ??
ok, gdy zakończono 2 kursy BEP zaczęły się komplikacje z bleo. Od początku leczenia b. źle znosiłem ten lek. Objawy jakie miałem to duszności, kaszel taki głeboki ale też czarne plamy na łokciach i owrzodzenia na palcach nóg. Zadecydowano o zaprzestaniu podawania bleo ale za to jak widać wydłuzyli mi kurs do 6 kursów.
Niestety na 6 kurs już nie było mnie stać ani fizycznie ani psychicznie i się nie wstawiłem ponieważ nie chciano mi zrobić w między czasie tk (tzn między 5 a 6). Poza tym zrobiłem to we wlasnym zakresie i od 3 kursu (tj. po 3 kursie bylo TK ze szpitala ) do teraz nic sie nie zmieniło tzn. pozostała śladowa resztkówka 1.5x0.5cm w śródpiersiu/.. tak jak w poprzednim badaniu tk. (już po 3 kursie była prawie calkowita remisja choroby choć to małe coś pozostalo...ale powiedziano,że daleka droga jeszcze..). Wróciłem z tym do innego specjalisty kompetentnego lekarza onkologa w tym samym szpitalu i mam teraz tylko robić badanie PET żeby zobaczyć czy ta zmiana w węzle jest aktywna czy też nie.A na 6 nie ma już mowy :)
Obawiam się ,że 5 kurs też był zbędny, czy rzeczywiście ????? :?:
Obawiam się, że nie zdobyłem dostatecznej wiedzy aby po prosty uciec od tego wcześniej- (głównie chodzi o max dopuszczalną dawkę cysplatyny - i konsekwencje z tym związane w momencie sporego przedawkowania - co teraz może poskutkować poważną polineuropatią...: a w perspektywnie wózek?? :cry: (// Ale przecież lekarze są chyba po to żeby leczyć raka z ograniczonym stopniem ryzyka? nie mogę tego zrozumieć, 6 kurs by mnie po prostu kompletnie dobił ... 5 był i tak b. b. cieżki jak dla mnie..
Ale było, minęło, teraz będę miał badanie PET (jeszcze w tym tygodniu). Oprócz tego w przyszłym chcę się wybrać na EMG,żeby potwierdzić,czy to rzeczywiście polineuropatia a nie coś innego-gorszego nie uszkodziło się od stronu układu nerwowego za sprawą cysplatyny i jej sumarycznie końskiej dawki :twisted:
Badania markerów miałem 24.05 i były ok, może powtórzyć za tydzień ?
Dziękuje za rady dot. stosowania maści na uśmierzenie bólu. Taką maść końska kupiłem zaraz po wyjściu za szpitala ale się okazało że jest to maść chłodząca mimo,że pisze,że to maść końska Forte i w apteke zachwalali jak rozgrzewa. Muszę sprawdzić jego skład bo może to w ogóle coś innego...:) .

życzę udanego tygodnia,
pozdrawiam serdecznie,
Michał

P.S. sorry jeśli powinienem założyć nowy wątek na taki długi post, jednak chciałbym pozostać przy temacie polineuropatii bo w tej chwili to mnie najbardziej dolega i niepokoi oraz perspektywa leczenia.
A seminoma nie taki straszny jak go malują... :) tylko cysplatyna i jego konsekwencje mnie dręczą :/
Seminoma testis, 2BEP+3EP w DCO
Michu7x
 
Posty: 31
Rejestracja: 16 Cze 2013, 14:36

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez romi » 18 Cze 2013, 00:20

Witaj
Napisz w których ośrodkach byłeś leczony, bo ta informacja uchroni innych przed takimi pomyłkami jak u Ciebie. Niech zgadnę - pierwszym ośrodkiem gdzie byłeś leczony były Gliwice? A ten czerwony ośrodek to który?
Nie pierwszy raz zdarza się, że "dobrzy, renomowani" onkolodzy wykazują się niewiedzą w zakresie leczenia i obserwacji nowotworów jądra. Ty zrobiłeś to co powinien zrobić lekarz, mianowicie TK w czasie chemioterapii i na szczęście dla siebie uciekłeś z ostatniego kursu. Ciekawe co mówią teraz lekarze którzy zaaplikowali Ci takie leczenie o obecnych skutkach tego leczenia.
Jak będziesz miał wyniki PET to przepisz tutaj.
Kiedy zakończyłeś chemioterapię? Od tego zależy częstotliwość wykonywania badań markerów.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez troll » 18 Cze 2013, 01:02

Witaj,

Właśnie bardzo interesuje mnie, który ośrodek potraktował Cię w taki szalenie niekompetentny sposób? Też jestem za Gliwicami i też zaczynam wątpić, czy zielony kolor gliwickiemu oddziałowi CO-I się należy...
Michu7x napisał(a):..pewnie zostanę potraktowany tutaj nieco jako ufoludek z leczeniem w ogóle odbiegającym od wszelkich standardów leczenia...ale cóż.. w skrócie opiszę dlaczego BEPx2+EPx3 (po 5 dni a miało być 6 kursów obowiązkowo !!)

To nie Ty jesteś ufoludkiem a lekarze, którzy mieli śmiałość Cię leczyć. Obowiązkowo 6 kursów to było stosowanych we wczesnych latach 90... Samo założenie podania 6 kursów leczenia to złe założenie i trzeba mieć tego świadomość...
Michu7x napisał(a):Zaczęło się od czerwca 2009r...jak każdy z tym problemem miałem wykonaną orchitektomię prawego jądra z histo gdzie wykazano seminoma testis pT1, Nx, (guz niestety przekraczał osłonki jądra, wnikając do najądrza :/)

Rozpoznanie pT1 nie musiało być niewłaściwe. Guz naciekający najądrze i przenikający przez osłonkę białawą bez naciekania osłonki pochwowej to wciąż pT1 ze wszystkimi tego konsekwencjami (m.in. mniejszym ryzykiem wznowy).
Michu7x napisał(a):Najpierw byłem leczony w Szpitalu oznaczonym na zielono na mapie Polski z forum :):

Tak jak napisał romi... Gliwice?
Michu7x napisał(a):Na początku powiedziano mi ,że będą minumum 4 kursy lub 5/6 przy takim stopniu zaawansowania. Potwierdzilo to kilka , o dobrej renomie onkologów, jednak pochodzący z tej samej placówki.. hmmm ??

Może o dobrej renomie w bardziej popularnych nowotworach? Nikt o zdrowych zmysłach i przynajmniej podstawowej wiedzy w zakresie leczenia nowotworów jądra nie zaproponowałby Ci 5/6 kursów leczenia (w domyśle programu BEP/EP) w 2009 roku. Takie chore teorie m.in. zawiera książka opisana tutaj: viewtopic.php?f=8&t=389.
Michu7x napisał(a):Wykonano tam mi wszelkie badania do kontynuacji leczenia, nie było przerzutów,żadnych innych niepokojących objawów w TK i usg jamy brzusznej czysto, RTG płuc ok, wszystkie markery ok. Zastanawiali się co ze mną zrobić, w końcu zdecydowali się wdrożyć leczenie uzupełniające radioterpapią , naświetlając trajektorią kija hokejowego tj.od węzłów na poziomie wątroby aż do pachwiny gdzie było operowane jądro.

Jest to właściwy sposób postępowania... nie tylko dla pacjenta ale także dla ośrodka, który otrzymuje ogromne pieniążki za radioterapię w przeciwieństwie do chemioterapii karboplatyną. Na spotkaniu w miniony weekend praktycznie jednoznacznie doszliśmy do wniosku, że radioterapia powinna być ostatnią opcją leczenia nasieniaka CS IA.
Michu7x napisał(a):Później ścisła obserwacja,systematycznie badałem markery,RTG płuc i tk Jb przez 2 lata. Zaznaczam ,że nie było robione ani razu TK klatki piersiowej!! z uwagi na to, jak tłumaczyli , że gdyby były jakieś węzły widoczne/powiększone na tym etapie to raczej od dołu pachwiny po węzłach do wątroby a pózniej dopiero w górę...

Jest to standardowo przyjęty sposób wydostawania się nowotworu z jądra do innych części organizmu... ale znam mnóstwo pacjentów u których nie ma śladu przerzutów w węzłach chłonnych zaotrzewnowych a były obecne przerzuty odległe. To po prostu kwestia doświadczenia. Jak widać zaniechanie standardowego badania kontrolnego doprowadziło do tego do czego doprowadziło.
Michu7x napisał(a):Wszystko było w normie do momentu kiedy od września 2012 poczułem jakąś wystającą chrząstkę w nadobojczyku prawym. W sumie się czułem dobrze i nikt nie umiał powiedzieć co to za twór gołym okiem. W błyskawicznym tempie zaczęło to rosnąć + pojawiły się pierwsze silne bóle w śródpiersiu.
Niestety biopsja z nadobojczyka wykazała wznowę seminomy..(seminoma metastaticum) i to ze zdwojoną siłą. W śródpiersiu miałem pakiet węzłowy prawie 9.5cm w wymiarze CC. Jeszcze dwa duże pakiety w wężle chłonnym przy żebrze i w końcu nadoobojczyku,ktory uciskał na główną żyłę szyjną i tchawicę na tyle mocno ,że miałem już trudności w połykaniu żywności i piciu. W środpiersiu natomiast miałem taki ból ,że nie mogłem się już schylać..Na szczęście tylko węzły chłonne zostały zaatakowane.

Tym razem wylądowałem w jednym ze szpitali oznaczonym na czerwono na mapie Polski z forum :/
Dużym plusem było to,że szybko mnie przyjęli i zaraz wdrożono leczenie :). Co w sumie mnie uratowało bo już ciężko przełykałem :)

Który to był szpital? W tym momencie powinieneś otrzymać 3 kursy wg BEP (lub 4 EP). Cisplatynę można podawać tak długo jak jest to konieczne i możliwe jednak każda kolejna dawka zwiększa ryzyko wystąpienia poważnych skutków ubocznych w postaci choćby polineuropatii.
Niezmiernie mi przykro, że postępowanie było tak wybitnie niewłaściwe. W sumie to się temu nie dziwię ale miałbym ogromną ochotę porozmawiać z szamanami, którzy sprawili Ci teraz tak wiele kłopotów.

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez Michu7x » 18 Cze 2013, 18:25

Witajcie :)

dziękuje za odpowiedzi tak myślałem, że będzie nagana za taki sposób postępowania/leczenia no ale cóż.. miałem pecha... :/

Troll, Romi: Bingo !! pierwszy szpital to CO w Gliwicach. (dużo by tu opowiadać..)

'Czerwonego' przypadku na razie nie zdradzę , ale obiecuje ,że po badaniach PET wyłoże kartę na stół ;) Tam jest naprawdę totalny kosmos,chaos, dobrych lekarzy onkologów to szukać jak igły w stoku siana...
Jestem jeszcze prowadzony (badanie PET) u jednego onkologa z 'czerwonej' placówki - ostatnia 'nadzieja' bo jak się okazuje (po przeczytaniu wypowiedzi Eksperta, dokumentacji i linków na forum i w necie) zaproponował wtedy leczyć przypadek zgodnie z wytycznymi..(ale było więcej lekarzy za niestandardowym leczeniem) . I wyszło pózniej na to,że nie miałem żadnego lekarza prowadzącego gdyż byli (a tym samym ja) tylko uzaleznieni od tzw. "góry" - wybitnego specjalisty od leczenia raka jądra, który miał i tak swoje zdanie :) Też tu wiele opowiadać, ale szczegóły proponuje przy innej okazji może w realu jeśli może jeszcze jakaś nowa wycieczka wypali?;).

Na razie to walczę z postępującą polineuropatią i u mnie idzie na razie książkowo :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2556219

a dostałem w całości aż 875 mg/m2!!?? więc mogę się spodziewać stopnia przynajmniej IV jakkolwiek wcale tak nie musi być...
Muszę z tym walczyć... obecnie jadę na witaminach z grupy B (B1,B2,B6)+ magnez w większej dawce 250 mg/dz (myślę przejśc na końską czyli+ 120 mg ale obawiam się o nerki, które przeszły też swoje). Do tego biorę chlorofil codziennie rano po 5ml , dzięki temu z tego co zauważyłem przynajmniej hemoglobina po 10 dniach z 10,5 podskoczyła już do 12 ! :) To z suplementów...Poza tym robię masaże stóp i łydek na razie we własnym zakresie i na razie tylko chłodzącą maścią końską.. w sumie jest jakaś ulga tym bardziej przy tych upałach :)
Z GABĄ na razie się wstrzymuje bo nie wiem co z tym poziomem hormonu GH - konsultacja z neurologiem w toku..
Dziękuje Trollu za wyjaśnienie kwestii antydepresyjnych leków, który bierze/brał arek na polineuropatie, może faktycznie ten typ leków by mi to też pomógł, będę to też konsultował z lekarzem - neurologiem/psychiatrą/psychologiem.

Kończąc krótko z zapytaniem dot. morfologii (tak tylko z ciekawości) czy tuż przed kolejnym kursem chemii przy wartościach :
WBC : 2,4
RBC : 2,69
HGB : 8,2
PLT : 160

podaje się chemię wg Was? Czy ktoś miał? lub inaczej: czy pacjent w ogóle kwalifikuje się do dalszego leczenia EP? > czy trzeba przewidzieć jednak dłuższy okres rekonwalescencji ? :))
I ostatnia rzecz jak bardzo szkodliwe jest badanie PET w porównaniu do zwykłego TK, Rentgena,czy też chemii? Bo mam 'trochę' awersję już do promieniowania itp. ale wiem ,że to konieczność.. :/

Pozdrawiam ciepło,
Michał

P.S. romi : jestem 84 dni po chemioterapii (prawie 3 miesiące) ostatnie badanie markerów miałem 24 maja (prawie miesiąc temu)
Seminoma testis, 2BEP+3EP w DCO
Michu7x
 
Posty: 31
Rejestracja: 16 Cze 2013, 14:36

Re: neuropatia obwodowa

Postprzez Adrian1975 » 18 Cze 2013, 18:49

czerwony....
jak byłeś najpierw w Gliwicach... to obstawiam Wrocław i DCO - znam podobny przypadek do Twojego.
Myślałem, że Ty jesteś tym przypadkiem, jednak ramy czasowe mi nie pasują. Mój udręczony przez tamtejszych onkologów kolega dostał 6 BEP-ów a skończył we wrześniu, wygląając jak Cygan lub Meksykańczyk (ciemna cera) i z zaburzeniami wzroku i słuchu.

Adrian
Adrian
seminoma testis PT1, 4BEP w DCO, obecnie pod kontrolą w Krotoszynie
Awatar użytkownika
Adrian1975
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1009
Rejestracja: 01 Paź 2012, 19:00
Miejscowość: Trzebnica,DLN

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 1 gość