Platta - rak jądra męża

[Adrian1975]

powiem ze swojego doświadczenie, niech mąż stara się jak najwięcej chodzić
wiem, że to sprawia ból i ciągnie w pachwinie ale musi to rozchodzić

ja w 4WSK rano jak wstawałem po raz pierwszy to z bólu niemal narobiłem w spodnie... ale zawziąłem się i powiedziałem sobie, że jak nie wstanę z łóżka i nie podejdę do stolika to nie zjem śniadania - pomogło

Adrian

[bongo]

Witam mnie tez niestety 3 tygodnie temu to dopadło...masakra..i powiem gdyby nie forum to bym do dziś nie miał połowy badań zrobionych ani nic załatwione bo po operacji rola lekarza się skończyła kazał mi sie udać na Gliwice a posłuchałem rady ludzi z forum wybrałem Wrocław . Tk zrobili mi w 4 dni od rejestracji wiec mega szybko u mnie sie czeka ponad 3 tygodnie miedzy czasie umowiona wizyta w Wrocławiu na onkologi u doktora Śwątoniowski(chyba dobrze napisałem.. fakt że ucieka na urlop ale ja pytał kiedy miałem operacje jaki wynik hist. i powiedział, że sie wyrobimy.. Trzymam kciuki za Was. Pozdrawiam

[platta]

witam wszystkich,

podaje to co mam i

Mam wyniki i o ich interpretacje chciałabym Cie gorąco i serdecznie poprosić.
Dziś mój mąż dostał wynik hist. (to miłe zaskoczenie ,bo szpital i lekarz obiecał i dotrzymał słowa ;operacja była w poniedziałek...mam tylko nadzieje,że przez ten pospiech nie zawiera błedów i niedopatrzeń,niedomowień...)

cytuje:
Rozpoznanie kliniczne:Tu testis sin. W przestrzeni zaotrzewnowejguz śr.10 cm. Betahcg62 , AFP3,4 (jądro lewe)
Wynik badania:
Preparat wym. 8x14x5 cm,zawiera jądro o wym.6x4x3,5 cm. wraz z najądrzem dł. 4,5cm oraz kikutem powrózka nasiennego dł. 9 cm..Pomiędzy osłonkami jądra żółtawy płyn.Miąż jądra w większości przebudowany jest przez szarokremowy ,lity guz o budowie guzkowej.W jego obrębieniezbyt obfite wylewy krwi oraz żółtawe ogniska wym.do 1 cm/ropienie?Guz zdaje się nie naciekać osłonek jadra,najądrza ani powrózka nasiennego.

MIKROSKOPOWO:

Nasieniak jadra (seminoma testis)

Nowotwór ulaga martwicy w mniej niż 1/4 objętości guza.Obena jest inwazja naczyń limfatycznych oraz sieci jądra.Najądrze ma zwykła budowę.Nieobjety nowotworem miąższ j,adra w stanie dużego zaniku.Powrózek nasienny nie jest objety naciekiem nowotworu;płaszczyzna jego odcięcia bez nowotworu.
Osłonki jadra bez nowotworu.
pT2pNx, R0


z wcześniejszych badań:

Rozpoznanie:
Guz jadra lewego
Rozległa masa węzłowa przestrzeni zaotrzewnowej.
Wodonercze lewostronne

Mąż miał robione:
Orchidectomia sin(jądro lewe)
Catheterisatio ureteres sinm. "Double J" (sądowanie moczowodu lewego cewnikiem JJ)

oraz TK sprzed operacji (niestety tylko takie chwilowo mam tego po zabiegu jeszcze mąż nie miał robionego ,a markery
po zabiegu tez maja byc jutro,pojutrze,tak wiec dam wszystko to co mam ale w wiekszosci sprzed zabiegu orchidectomii

Wynik:badanie wielofazowejamy brzysznej z dozylnym podaniem kontrastu 90 ml Omnipaque350 , bez objawównietolerancji.
Dane ze skierowania :Tu testis sin

W nadbrzuszu pośrodkowo i po stronie lewej rozległa rozrostowa masa wezlowa o wym. ok.15x10x8 cm z ogniskami czesciowego rozpadu w centrum obmurowuje duze naczynia brzuszne:aorte i jej odgałezienia-tetnice krążkowa gorna,dolna tetnice nerkowa lewa,odejscie tetnicy nerkowej prawej.impresjonuje zyłe glowna dolna,zyla nerkowa lewa niemozliwa do przesledzenia na calej dlugosci.Pakiet wezlowy scisle przylega do wneki nerki lewejuciskajac moczowod i powodujac zastoj u ukladziekielichowo-miedniczkowym nerki lewej. wysoce prawdopodobny naciek nerki lewej .Nerka lewa powiekszona- dl.14 cm.
Masa wezlowa impresjonuje nadnercze lewe,scisle przylega do miesnia ledzwiowego wiekszego lewego,oraz do przednio-lewobocznej powierzchni trzonow kregow L2 .L3 bez widocznych cech lizy kostnej.

Watroba niepowiekszona bez zmian ogniskowych i cech cholestazy.
Pecherzyk zolciowy cienkoscienny bez widocznych uwapnionych zlogow
PZW nieposzerzony.
Trzustka,sledziona i nadnercza w normie
Nerka prawa o prawidlowym zroznicowaniu miaższu,bez cech zastoju i uwapnioncyh zlogow
Gruczol krokowy niepowiekszony.Pecherz moczowy w fazie oddalonej badania wypelnia sie zakontrastowanym moczem

Wolnego plynu w jamie brzusznej nie widac.Patologicznie powiekszonych wezlow chlonnych w miednicy nie widac.
Struktury kostne i nadprzeponowe partie pluc objete badaniem bez widocznych zmian.


teraz wynik badania radiologicznego w szpitalu przed zabiegiem

Patologiczna przebudowa powiekszonego jadra lewego- w jego obrebie liczne,zlewajacesie ogniska hypoechogenne.
Prawe jadro jednorodne,w normie.

Ze wzgledu na obraz jadra lewego badanie rozszerzone o USG jamy brzusznej.
Aorta na poziomie nadbrzusza i czesciowo srodbrzusza oraz okolica wneki nerki lewej obmurowane wezlami/pakietami wezlow chlonnych.
Uklad zbiorczy nerki lewej szerszy.Uklad zbiorczy nerki prawej nie poszerzony.
Pecherz moczowy oprozniony-ocena niemozliwa.
Watroba bez widocznych zmian ogniskowych,podobnie sledziona.
W polu trzustki nie widac patologicznych odbic,trzustka czesciowo zaslonieta przez gazy jelitowe

i jeszcze markery sprzed zabiegu
BHCH 62,7
AFP 3,4

trzeci nie byl robiony (mam wrazenie ,ze to niedopatrzenie lekarza zlecajacego,a my z mezem tez jeszcze sie nie orientowalismy co i jak...)
teraz kiedy beda rbione dopilnujemy wszystkiego,ale jeszce nie byly...?

To wszytko co na chwile obecna posiadam,
Chcialabym prosic o wskazowki odnosnie dalszego leczenia,zebysmy wiedzieli z mezem co i jak i jak ewentualnie rozmawiac z lekarzami
(nie ukrywam,ze poki co w temacie jestesmy dosc zielonii...ja ciagle cos doczytuje,dopytuje przede wszystkim tu na forum)

Tempo calej sytuacji jest dosc szybkie bo od wstepnej diagnozy na Sorze jutro mija dwa tygodnie.maz jest po zabiegu (rowniez tym zwiazanym z wodonerczem,ma to ulatwic i przygotowac nerke do ewentualnej chemii...tak powiedzieli lekarze,czy to sluszne?)
na poniedzialek konsultacja onkologiczna w Gdansku lub Gdyni (centra onkologiczne)

Prosze o informacje ,bede wdzieczna
pozdrawiam w imieniu swoim i meza,ktory poki co trzyma sie naprawde dobrze (chyba gorzej ja ale oczywiscie nie przy nim )

[troll]

Witaj,

W pierwszych słowach - leczenie musi być prowadzone w multidyscyplinarnym zespole w doświadczonym ośrodku - bezwzględnie. To już nie sytuacja w której wybieramy czy lepszym wyjściem będzie leczenie czy obserwacja - to sytuacja w której leczenie daje szansę na życie, brak leczenia odbiera wszystkie nadzieje.

W preparatach wykonanych z materiału operacyjnego (jądra) obraz typowy dla nasieniaka klasycznego, co potwierdza wynik markerów (umiarkowany wzrost bHCG bez wzrostu AFP). W tej sytuacji typ histologiczny nie będzie bezpośrednio wpływał na dalsze postępowanie ze względu na zaawansowanie choroby.

W TK brzucha bardzo masywny guz przestrzeni zaotrzewnowej. Decyzja o zacewnikowaniu moczowodu cewnikiem Double-J była nie tylko słuszna ale prawdopodobnie mogła wpłynąć na uratowanie nerki. Jedyna kwestia to czy utrzymano cewnik? Odnośnie tej lewej nerki to wszystko prawdopodobnie okaże się jednak dopiero po zakończeniu chemioterapii - do rozstrzygnięcia będzie czy guz tylko modelował (uciskał) nerkę czy także ją naciekał. Fakt naciekania nerki może zadecydować o konieczności wykonania jednoczasowej nefrektomii wraz z usunięciem guza przestrzeni zaotrzewnowego (jeśli takowy, spełniający kryteria kwalifikacji do resekcji pozostanie po chemioterapii).

Nie widzę opisu TK klatki piersiowej - mam nadzieję, że badanie to zostało wykonane. Jeśli nie to w trybie pilnym trzeba to badanie wykonać. Nie ma mowy o RTG ze względu na wynik badania TK jamy brzusznej. Moim zdaniem zrobienie kompletu tj. TK klatki, brzucha i miednicy ponownie, przed rozpoczęciem chemioterapii jest bardzo wskazane. Dodatkowo oczywiście muszą zostać oznaczone "na świeżo" wszystkie markery.

Według zamieszczonych przez Ciebie informacji wszystko wskazuje, że choroba jest zaawansowana wg IGCCCG co najmniej IIC (a być może i wyżej - do ustalenia po uzyskaniu wszystkich wyników). Na pewno niezbędne jest zrobienie co najmniej TK klatki (a najlepiej TK klatki, brzucha i miednicy ponownie) oraz oznaczenie stężenia biologicznych markerów nowotworowych (AFP, bHCG, LDH) - cieszę się, że już wiecie, że należy oznaczyć wszystkie trzy. Zgodnie ze stopniem zaawansowania klinicznego leczeniem z wyboru będzie chemioterapia - 3 kursy BEP lub 4 kursy EP (o ile będzie istniało przeciwwskazanie do podawania bleomycyny). Po leczeniu pierwszej linii konieczna będzie ocena odpowiedzi na leczenie (TK klatki, brzucha i miednicy, markery (markery także pomiędzy kursami)). Co będzie dalej - okaże się po chemioterapii.

Pamiętajcie, choroba jest zaawansowana ale nie oznacza to, że rokowanie jest złe - wręcz przeciwnie, rokowanie jest dobre a warunkiem wyleczenia prowadzenie leczenia przez doświadczony ośrodek zgodnie z wytycznymi przyjętymi na świecie. Chciałbym wierzyć, że w Gdańsku leczenie zostanie przeprowadzone prawidłowo (jeśli byłyby co do tego wątpliwości - postaram się o kontakt z gdańskim ośrodkiem i znalezienie osoby kompetentnej w zakresie leczenia tej choroby). Mam nadzieję, że już niedługo dzięki Stowarzyszeniu uda się pozyskać kolejnych specjalistów, którzy będą leczyć chorych na nowotwory zarodkowe jądra w pełnym zakresie i z pełnym zaufaniem z naszej strony
W razie jakichkolwiek wątpliwości, pytań (nawet wydawałoby się najgłupszych) - nie wahaj się pisać!

Pozdrawiam serdecznie

[romi]

Witam
Pewnie częściowo powtórzę co napisał Troll, ale może nieco inaczej. Domyslam się, że teraz każda informacja jest dla Ciebie ważna.
Z wyników które przytoczyłaś można wstępnie określić stan zaawansowania. Dlaczego wstępnie - ponieważ brakuje wyniku LDH i badania klatki piersiowej. W związku z tym według skali TNM
viewtopic.php?f=15&t=7
można określić pT2,N3,Mx,Sx
I teraz może być S1 do S3. Nie będzie S0 ponieważ jeden z markerów jest podwyższony, a nie mając LDH nie można określić czy S1, S2 czy S3.
Mx - ponieważ nie ma badania obrazowego płuc
W związku z tym stan zaawansowania klinicznego według:
viewtopic.php?f=15&t=8
i biorąc pod uwagę to co wyżej może być:
IIC, lub wyżej
Jak będzie LDH to będzie wiadomo konkretnie co i jak.
Jak pewnie zdążyłaś już przeczytać dla nasieniaków nie ma złego rokowania, co na pewno jest dla Ciebie ważną informacją.
Co czeka Twojego męża?
Niezależnie od tego jaki zostanie określony stan zaawansowania klinicznego to zgodnie z zaleceniami i "must be"
viewtopic.php?f=5&t=192
czeka go chemioterapia wg BEP (3 kursy) lub EP (4 kursy).
Bardzo ważną sprawą w chemioterapii są sprawne nerki, dlatego dobrze, że lekarze robią wszystko, żeby te sprawność zapewnić. Leczenie powinno rozpocząć się do 8 tygodni od zabiegu, także macie jeszcze sporo czasu, żeby się do tego przygotować, ale im szybciej się rozpocznie tym lepiej. Co będzie po chemii na razie nie ma co myśleć, wszystko zależy od wyników leczenia.
Jeśli chodzi o chemioterapię to najważniejsze wiadomości są tutaj:
viewtopic.php?f=15&t=5
i oczywiście na Forum gdzie możesz znaleźć informacje z "pierwszej ręki" od ludzi którzy to przeszli.
Pisz jak będziesz miała nowe informacje, będziemy na bieżąco śledzić jak rozwija się sytuacja.
Jeśli masz jakieś wątpliwości to śmiało pytaj.
Pozdrawiam

[platta]

Dziękuje Wam Kochani za te poźno-noce pisanie ...
Wasza pomoc,rada i podpowiedzi sa nieocenione i po prostu bezcenne!
W takich sytuacjach jak ta z przykroscia stwierdzam,ze wieksza kompetencja okazujecie sie Wy aniżeli co poniektorzy lekarze...to przykre ,smutne i prawdziwe...a jesli czegos sie od nich oczekuje z wiekszym naciskiem na po prostu zwyklą realizacje zalecen ,to sa w stanie mowic takie "farmazony",ze wlos sie na glowie jeży...,a braku zwyczajnej kultury nie wspominajac.
Wierze jednak,ze pewne z przykrych rozmow mam juz za soba i teraz moze byc juz tylko lepiej,a jesli nie ,to i tak nie zniecheci mnie to do działania, bo zycie mojego meza jest dla mnie najwazniejsze(jego zycie to moje zycie...)
I nie robia na mnie wrazenia slowa typu :"zawsze moze Pani pojsc z nami do sadu..." - co to za odzywka lek.med. ?
Ale jak wspomnialam mam nadzieje,ze to stuacja incydentalna ( z reszta z tym Panem juz chyba mniec do czynienia nie bedziemy...)

Tak czy owak mam nadzieje jutro dowiedziec sie o wiele wiecej..

pozdrawiam cieplo ze skompanego sloncem Gdańska

sylwia

[platta]

No i dzisiaj to co usłyszałam do lekarzy to osłabia mnie i męża ...
Markery zostały zrobione (to znaczy krew na markery pobrana,jutro dowiem się o wynik)
ale to co mnie osłabiło ,nieco zirytowało,rozdrażniło i jeszcze kilka słów w tym tonie,choć może niepotrzebnie lub bezpodstawnie...
choć już ciut uodporniłam się na na wykrety i w pewnych momentach niechęć co poniektorych lekarzy to jednak...

Mąż został przewieziony transportem medycznym z gdańskiego szpitala do Centrum Onkologii w Gdynii.Było to w sobote wieć przez wekkend niewiele udało nam się załatwić i właściwie nie było z kim rozmawiać,kazali czekać do poniedziałku.
I dzisiaj po wstępnych konsultacjach z lekarzem,a potem samym ordynatorem oddziału ,bo nie dawało mi to spokoju wniosek lekarzy jest taki,ze z racji tego,ze meża TK robione było (teraz w najbliższą srode bedzie 2 tygodnie) niedawno,to ponowne TK nie jest wskazane i niewiele wniesie do samego postepowana ??Mimo,ze prosiłam mowiac o zaleceniach,powolujac sie na nasze konsultacje,ordynator powiedział,ze sama robie problemy i skoro wiem lepiej moge zawsze zabrac meza z ich centrum do innego skoro nie mam zaufania .A czlowiek tylko pytal,radził się i tyle mowi sie o tym,zeby pytac...czasem trudno mi to wszystko pojac i ogarnac..
Moze niepotrzebnie sie denerwuje ,ale dzisiaj poczułam sie jak...sama nie wiem.."wyludzacz" badań -przepraszam za kolokwializm.
Nawet zaproponowalam,ze my zaplacimy,chcemy miec po prostu pewnosc,ze wszystko robimy jak nalezy?!
ostatecznie stanelo na tym,ze maz bedzie miał robione TK klatki piersiowej,bo tego nie było...ale pytanie-skoro sam ordynator twierdził,ze promieniowanie jest szkodliwe,ze maz jeszcze bedzie tyle razy swietlony,ze bedziemy mieli dosc,ze po prostu nie ma to wiekszego znaczenia i sensu (mowie teraz o TK brzucha i miednicy) to czy przy okazji TK klatki nie moznaby zrobic tych dwoch pozostalych skoro tak wynika z zalecen...
Moze nie ogarniam tego wszystkiego ,moze sie nie znam (ale mam prawo ,bo nie jestem onkologiem,bo stycznosc z tym "cudakiem"mamy od 2 tygodniii i mam przeciez prawo sie denerwowac i po prostu pytac i dopytywac czy jest robione wszystko jak nalezy),a moze rzeczywiscie panikuje...
Plan chemioterapii zostal wstepnie zarysowany i ma to być BEP;czyli zgodnie z waszymi przewidywaniami...mimo to martwi mnie takie ,a nie inne podejscie,czy ma mnie co martwić.
Ordynator podobno zna NASZEGO dr Sarosika ?Ale czy to mam znaczenie skoro mam wrazenie ,ze jego podejscie do pacjeta jest zgoła inne...

Jutro oprocz TK klatki maz bedzie miał jeszcze usg nerki i tej okolicy ze wzgledu na lekki krwiomocz i z uwagii na doubleJJ

Nie wiem co o tym mysleć...co prawda to dobrze,ze od samej chemii dziela nas kroczki ,a od operacji minal dzis dokladnie tydzień
(jak zauwazyła pani dr ten fakt powinien nas cieszyc i nie powinniśmy skupiac sie na badaniach niewiele wnoszacych w samo podjecie decyzjii co do leczenia ...)

Co myślicie?

[Adrian1975]

hhmm,

jak pewnie zauważyłaś, Bydgoszcz na powyższej mapce
viewtopic.php?f=6&t=160
jest ww barwach czerwonych i nie jest to powodowane naszym (pacjentów) "widzi mi się" tylko właśnie niekoniecznie dobrymi doświadczeniami związanymi z tym szpitalem.


proponuję zatem, jeśli macie możliwości logistyczne udać się do rekomendowanych szpitali, w których leczenie prowadzone jest zgodnie z wytycznymi a lekarz nie "obraża" się na pacjenta, który dopytuje i chce wiedzieć więcej.

To co napisał Troll, wasze leczenie musi być prowadzone w ośrodku, który na RJ zna się bardzo dobrze i ma w tym zakresie ogromne doświadczenie. Na szali jest zdrowie i życie Twojego faceta - proszę przemyślcie to.

Pozdrawiam

Adrian, też pacjent, po 4 BEP

[platta]

Tylko małe sprostowanie - nie Bydgoszcz tylko Gdynia w porozumieniu UCK Gdańsk ( na Akademie musielibyśmy po prostu dluzej czekać ,a tak do Centrum Onkologii w Gdynii przewiezli meza "od reki" ,lekarze tez w wiekszosci Ci sami czy to Gdańsk,czy Gdynia,a ten region chyba ma sie nieco lepiej...przynajmniej tak sobie mysle...moze nie tak jak W-wa ale z uwagii na sytuacje rodzinnna i male dziecko W-wa nie wchodziła raczej w gre niestety:( )

[romi]

Witam
Twoje zdenerwowanie jest zrozumiałe, szkoda, że tego nie rozumieją lekarze z którymi rozmawiasz. Gdyby wytłumaczono Ci wszystko spokojnie po kolei, to wszystko byłoby prostsze.
Twój mąż miał robione badanie TK jamy brzusznej i miednicy przed zabiegiem. Było to dwa tygodnie temu. W związku z tym w tej chwili nie ma potrzeby powtarzania tego samego badania, bo pewnie niewiele się zmieniło. Teraz niezbędne jest TK klatki piersiowej. Ordynator ma rację mówiąc, że trzeba ograniczać ilość przyjmowanego promieniowania, bo wykonanie, jak to określiłaś "przy okazji" brzucha i miednicy znacząco podnosi dawkę.
Faktycznie Twój mąż będzie miał jeszcze wiele razy robioną tomografię, a jest to badanie inwazyjne którego nie należy nadużywać. Może ordynator nie wyjaśnił Ci to na tyle przejrzyście i dlatego czujesz się niespokojna.
Na razie wygląda, że wszystko jest robione tak jak powinno być, dodatkowe badania nerek, także trzeba poczekać na to, aż będą wszystkie badania na podstawie których będzie można podejmować dalsze decyzje. Wtedy możecie zastanawiać się, czy leczenie kontynuować u siebie, czy wybrać inny ośrodek.
Od zabiegu minął tydzień, zrobiłaś już bardzo wiele, teraz spokojnie poczekajcie na resztę wyników.
Trzeba zachować "zimną krew" i nie panikować. To ważne żebyś mężowi okazywała spokój, opanowanie i pozytywne nastawienie. To pomaga w przejściu trudnych chwil, których pewnie jeszcze sporo przed Wami.
Pozdrawiam