My way - linus

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

My way - linus

Postprzez linus » 26 Lip 2013, 18:11

Witajcie,
Chciałbym podzielic się z Wami tym, czym żyję ja oraz moi najbliżsi od kilku tygodni. Mnie również dopadł ten "obcy" (na szczęście już usunięty) ale po kolei. Ok. 3 tygodni temu zauważyłem zmiany w moim prawym jądrze, stało się twardsze i "nie moje". Tutaj jeszcze raz potwierdzenie tego jak ważna jest znajomośc naszego ciała i samobadanie Panowie! Po tygodniu wizyta u urologa USG, na którym stwierdził, że rzeczywiście jest zmiana i zlecił markery. Po ich odebraniu nieprzespana noc i znalazłem m.in to forum, za które dzięki. Markery (w nawiasie referencje): CEA 1,10 ng/ml (MAX 5,00); b-HCG 17,19 mIU/ml (MAX 5,00); AFP 12,59 ng/ml (1,09-8,04). Z tymi markerami następnego dnia wizyta u kolejnego urologa USG, ten nie miał żadnych wątpliwości, że zabieg musi byc szybko. Zabieg miałem kilka dni temu - orchidektomia pachwinowa. W szpitalu dodatkowo RTG (widoczne pola płucne bez zmian ogniskowych, stan krążenia płucnego i serce w normie), nie miałem dodatkowych markerów (miały 7 dni). Teraz czekam na wynik HisPat (za ok 1-2 tygodni), zdjęcie szwów i wizytę kontrolną u urologa. Zastanawiam się nad wyborem ośrodka onkologicznego. Pytanie czy w Warszawie podane ośrodki są mocno oblegane? Z jakim wyprzedzeniem umawiac się na wizytę? Czy dodatkowe badania TK są od ręki czy się za nie płaci? Zaraz po operacji urolog powiedział, że nie wyglądało to źle (czekam na wyniki szczegółowe). Jestem dobrej myśli, muszę sobie z tym wszystkim jakoś poradzic i walczyc do końca. Odezwę się jak będę miał kolejne wyniki. Pozdrawiam wszystkich walczących i tych co wygrali bardzo serdecznie!!
linus
 
Posty: 3
Rejestracja: 26 Lip 2013, 17:17

Re: My way - linus

Postprzez mumin1982 » 26 Lip 2013, 19:44

Witam!
Wybór CO-I w Warszawie jest jak najbardziej prawidłowy na wizytę trzeba się umówić około 2 tygodnie wcześniej ja tyle czekałem , jeśli chodzi o TK czas oczekiwania jest różny na NFZ około miesiąc czekałam więc trzeba się już zapisywać , trzeba zrobić TK brzucha , miednicy i klatki piersiowej mimo zrobionego RTG i jeszcze raz markery . Będzie dobrze w CO - I pracują najlepsi specjaliści w Polsce dr Wiechno postawi cie na nogi . Najważniejszy jest teraz wynik Histo-pat z nim i badaniami określą stan zaawansowania choroby i wdrożą leczenie ewentualnie obserwację . Pamiętaj nowotwory jąder leczą się nawet w 95-98 % przypadków . :D
Pozdrawiam !
mumin1982
 
Posty: 45
Rejestracja: 28 Sty 2013, 15:31

Re: My way - linus

Postprzez oczarownica » 26 Lip 2013, 20:08

witaj! i witaj w klubie ;) ;) ;)
Warszawa CO I Klinika Nowotworów Układu moczowego szef Paweł Wiechno.
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
Klinika Nowotworów układu moczowego
02-781 Warszawa, ul. W. K. Roentgena 5
tel. (poradnia Kliniki) - (22) 546 22 16
Pozornie jest duzo ludzi ale idzie wsio szybko i sprawnie. Ale nim trafisz do poradni musisz wczesniej zarejestrować się telefonicznie - taka procedura przy wizycie 1 razowej ważne aby powiedzieć o nowotworze jądra gdyż to znacznie skraca czas oczekiwania na wizytę.
2 miejsce to Magodent szef Tomasz Sarosiek
Centrum Medyczne "Ostrobramska"
NZOZ Magodent
Oddział Onkologii
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
tel. (rejestracja) - (22) 430 87 00
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - adres email: tomasz.sarosiek@magodent.com.pl /
tel. kom: 601 310 244,
przyjęcia na oddziale znacznie mniejsza kolejka , przyjazne pacjentowi warunki rejestracji i oczekiwania umówic się najlepiej pisząc maila do Tomasza Sarosieka nasz ekspert tom sar ( adres e mail w profilu) szybko przyjaznie, bez utrudniających życie kilometrowych kolejek.




Otwock
Europejskie Centrum Zdrowia (ECZ)
Oddział Onkologii
05-400 Otwock, ul. Borowa 14/18
tel. (rejestracja ogólna) - (22) 710 30 10
dr n. med. Iwona Skoneczna - specjalista onkologii klinicznej

Byliśmy osobiście zarowno w CO I jak i u dr Sarosieka więc spostrzeżenia są osobiste i sprawdzone.
Natomiast jesli chodzi o pobyt na oddziale jeśli wynikłaby z tego chemioterapia bardziej przyjazne jest CO I mniejsze sale bardzo duze zaplecze korytarzowe, kwiaty , sklepiki , restauracja itd
W Magodencie jest oczywiscie wysoki poziom świadczen i nowy oddział minusem są jednak wieloosobowe sale ktore moga utrudnić pobyt choc to oczywiście jest mniej istotne.
Ale zapewne jeszce ktoś dołoży swoje grosze ,zebyś mógł podjąć decyzję świadomie.
Na niezbędne badania powinienes otrzymac skierowanie od onkologa CT klatki piersiowej i jamy brzusznej oraz koniecznie markery B hcg AFP LDH tego ostatniego nie zauważyłam w Twoich wynikach więc koniecznie trzeba oznaczyć , winno być wykonane jeszce przed orchidektomią. Teraz jak najszybciej oznacz powtórnie wszytskie markery najlepiej w tym samym laboratorium i juz nie wazne czy otrzymasz skierowanie na nie czy nie ( łączny koszt to ok 66 zł za 3 markery)( zależy od placówki). Z gotowymi wynikami i hist patem udaj się do onkologa ktorego sobie wybierzesz.
czasami praktykuje się wizyte u jakiegokolwiek onkologa w celu wydębienia skierowań na CT ale różnie z tym bywa. Możesz juz zabezpieczyć sobie miejsce w jakiejs placówce wykonującej CT telefonicznie ,zeby potem zbyt długo nie czekać ( zawsze mozna odwołać badanie jesli zrobisz gdzie indziej)
Trochę to pozornie pogmatwane ale takie sa nasze polskie realia ktore tu uwzgledniamy.
Pozdrawiam i trzymam kciuki Beata ( od Wojtka ;)
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury

Re: My way - linus

Postprzez m9nika » 26 Lip 2013, 20:57

Witam
Ja dodam od siebie ;)
Obowiązkowa lektura tutaj viewtopic.php?f=6&t=192
Ponieważ ponownie markery należy oznaczyć 3-4 dni po operacji, dlatego oznacz je jak najszybciej i koniecznie wszystkie trzy AFP, b-HCG i LDH (tutaj o markerach viewtopic.php?f=15&t=240). Markery powinno się powtarzać co tydzień, aż do ustabilizowania się ich wartości.
Do określenia stopnia zaawansowania klinicznego (viewtopic.php?f=15&t=8) oprócz markerów potrzebne jest jeszcze wynik histopatologiczny (na który czekasz) oraz badanie obrazowe TK (CT) klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej.
Jak otrzymasz wynik hist.-pat. to sprawdź czy jest kompletny zgodnie z tym viewtopic.php?f=15&t=431
Skąd jesteś?
Pozdrawiam
Zabrałeś mi tatę [*], męża ci nie oddam!
"Ty sam jesteś dla siebie największym zadaniem i twoim obowiązkiem jest dołożyć wszystkich sił, by wykonać je jak najlepiej."
Awatar użytkownika
m9nika
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1603
Rejestracja: 17 Lut 2012, 20:07

Re: My way - linus

Postprzez linus » 27 Lip 2013, 18:02

Dziękuję wszystkim za uwagi i wpisy. Najnowsze wyniki markerów z dzisiaj (5 dni po zabiegu): b-HCG <1,20 mIU/ml (MAX 5,00); AFP 7,77 ng/ml (1,09-8,04); LDH 165 U/l (125-243) robiony po raz pierwszy. Wyniki wyglądają na dobre, nie wiem czy to normalne i naturalne po tak krótkim czasie po zabiegu. Jestem dobrej myśli, czekam na HistPat. Leczę się w Poznaniu. Co myślicie o WCO+ ewentualnie jeszcze konsultacja w innym preferowanym ośrodku?
linus
 
Posty: 3
Rejestracja: 26 Lip 2013, 17:17

Re: My way - linus

Postprzez romi » 27 Lip 2013, 20:46

Witaj
To że markery spadają to bardzo dobry objaw. Teraz wyniki badań histopatologicznych i TK, wtedy będzie wiadomo co dalej.
Konsultacja w ośrodku referencyjnym jak najbardziej wskazana, nie tylko ewentualnie, oczywiście jak będziesz miał wszystkie wyniki badań. Na temat poznańskiego WCO wiele już napisano na Forum, poszukaj , poczytaj.
Powodzenia
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: My way - linus

Postprzez linus » 27 Sie 2013, 21:34

Witajcie po dłuższej przerwie, w której uzupełniałem wszystkie badania i konsultowałem swój przypadek w ośrodku referencyjnym. Ale po kolei. Markery po zabiegu bardzo ładnie spadły do swoich wartości prawidłowych. Ostatnie ich wyniki z 20/08 to: b-HCG <1,20 mIU/ml (MAX 5,00); AFP 2,44 ng/ml (1,09-8,04); LDH 150 U/l (125-243). Badanie histopatologiczne wykazało. Makroskopowo Jądro 4,5x2,5x2,5 cm z guzem 2x1,5x1,5 biały z wylewem krwi, powrózek długości 8 cm. Mikroskopowo mieszany guz zarodkowy o utkaniu Carcinoma embryonale, seminoma, teratoma, yolc sac tumor pT1. Nowotwór nie przerasta osłonek, nie nacieka powrózka i najądrza. Linia cięcia powrózka wolna od zmian nowotworowych. Badanie TK jamy brzusznej - wszystko w porządku (m.in. węzły chłonne zaotrzewnowe niepowiększone); TK miednicy - wszystko w porządku. Po konsultacji w ośrodku referencyjnym (Magodent) określenie stopnia zaawansowania choroby jako IA i decyzja o obserwacji. Dalsza obserwacja wg wytycznych NCCN 2012 pod fachową opieką. Mam nadzieję, że to już jest koniec mojej choroby i przez kolejne lata badania nic nie wykażą, wracam do normalnego życia. Trzymam za wszystkich kciuki i życzę wszystkim (jak również sobie) przede wszystkim zdrowia.
linus
 
Posty: 3
Rejestracja: 26 Lip 2013, 17:17

Re: My way - linus

Postprzez Adrian1975 » 27 Sie 2013, 21:41

no cześć,

masz nasieniaka mieszanego, składającego się z różnych komponentów (rak zarodkowy, nasieniak, potworniak), wybrałeś obserwację i to jest dobra decyzja bo Twoja.
musisz tylko i aż być konsekwentny w tym postanowieniu i robić wszelkie badania zgodnie z wytycznymi i TERMINOWO a wówczas nawet jak coś się pojawi, to zdążysz to ze swym lekarzem prowadzącym "zdusić w zarodku"

oczywiście prostuję - NIENASIENIA, i faktycznie miałeś :-)
powodzenia

Adrian

ps.
jacy wszyscy czujni i zwarci cholerka
Ostatnio edytowany przez Adrian1975 28 Sie 2013, 10:52, edytowano w sumie 2 razy
Adrian
seminoma testis PT1, 4BEP w DCO, obecnie pod kontrolą w Krotoszynie
Awatar użytkownika
Adrian1975
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1009
Rejestracja: 01 Paź 2012, 19:00
Miejscowość: Trzebnica,DLN

Re: My way - linus

Postprzez thinkpositive » 27 Sie 2013, 22:10

Małe sprostowanie do słów Adriana: masz, tzn. miałeś :) nienasieniaka

Jesteś w Magodencie więc nie przemuj się i słuchaj lekarzy.
2011 - nienasieniak, IB, 2xBEP, Mazowiecki Szpital Onkologiczny we Wieliszewie
Awatar użytkownika
thinkpositive
Przyjaciel Forum
 
Posty: 200
Rejestracja: 21 Paź 2011, 09:51

Re: My way - linus

Postprzez oczarownica » 27 Sie 2013, 22:20

nienasieniaka???? hmmm
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 2 gości