Adam: przypadek nasieniaka

[Adam P.]

Dobry wieczór,

Mam na imię Adam. 38 lat, żona, dwóch synów. Mieszkam w Dąbrowie Górniczej. Poniżej opisałem swój przypadek, zakończony kilkoma pytaniami.

26/08/2013
Wizyta w poradni urologicznej dr Marcina Szkodnego w Sosnowcu. Powodem wizyty ciemne smugi zaobserwowane w nasieniu. Miałem już takie objawy w 2011 i 2012 roku, ale USG nic nie wykazywało (oprócz żylaków powrózka nasiennego jądra lewego), a po przepisaniu antybiotyków wszystko wracało do normy. Tym razem badanie USG daje inną diagnozę: guz jądra lewego.

28/08/2013
Markery:
AFP 2.32 (0,89-8,78)
BETA HCG <1.20 (0.0-5.0)
(później dowiaduję się, że warto mieć też wynik LDH)

30/08/2013
Trafiam do dr Michała Tkocza. Zabieg hemikastracji lewostronnej wykonany w Szpitalu Specjalistycznym im. prof. E. Michałowskiego w Katowicach przy ul. Strzeleckiej.

03/09/2013
Wynik badania patomorfologicznego wykonanego w Pracowni Badań Mikroskopowych ?DIAGNO-MED? w Siemianowicach Śląskich.
Opis makroskopowy:
rozcięte jądro 5x3, 5 cm; w jego obrębie obecne nieregularne, kremowe ognisko śr. 2 cm
Rozpoznanie histopatologiczne:
Z guza: Seminoma- guzek śr. 2 cm
Jądro spoza guza: sine infiltratione
Najądrze: sine infiltratione
Osłonki: sine infiltratione
Powrózek, linia cięcia: sine infiltratione
(teraz wiem, że opis ten jest nader skromny)

04/09/2013
Markery:
AFP 1.99 (0,89-8,78)
BETA HCG <1.20 (0.0-5.0)

09/09/2013
Markery:
AFP 2.19 (0,89-8,78)
BETA HCG <1.20 (0.0-5.0)

11/09/2013
Wizyta w poradni onkologicznej w Katowicach przy ul. Raciborskiej. Lek. med. Maria Pytel zleca badania TK jamy brzusznej i miednicy. Najbliższy termin 22/10/2013, więc umawiam się na wizytę prywatną w Centrum Diagnostyki Obrazowej Scanx w Sosnowcu. Dodatkowo proszę o TK klatki piersiowej. W przeciwieństwie do mnie żona działa i umawia mnie na wizytę u dr Pawła Wiechno w Centrum Onkologii w Warszawie ? termin wizyty 30/09/2013.

12/09/2013
Pierwszy raz loguję się na rjforum.pl. Moja żona zrobiła to dużo wcześniej, ja natomiast długo wzbraniałem się, aby cokolwiek czytać na temat raka jądra. Wreszcie zmądrzałem i od tej chwili śledzę wiadomości na forum. Oglądałem też zdjęcia ze spotkania forumowiczów, na których widziałem młodych, uśmiechniętych i pełnych życia ludzi. Utwierdza mnie to w przekonaniu, że ta choroba nie jest taka straszna.

13/09/2013
Marker:
LDH 152 (85-227)

16/09/2013
Badanie TK klatki piersiowej wykonano przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego.
? Płuca o prawidłowej powietrzności bez zmian ogniskowych.
? W obrębie środpiersia nie wyizolowano powiększonych węzłow chłonnych.
? Aorta piersiowa jest nieposzerzona.
? Elementy kostne klatki piersiowej przedstawiają się prawidłowo.
? Objęty badaniem fragment nadbrzusza bez zauważalnej patologii.
Wnioski:
Prawidłowy obraz TK narządow klatki piersiowej.
Badanie TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej wykonano przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego. Uprzednio zakontrastowano przewod pokarmowy droga per os.
? Wątroba prawidłowej wielkości, jednorodna.
? Drogi żółciowe środ- i zewnątrzwątrobowe nieposzerzone.
? Pęcherzyk żółciowy niepowiększony, zawiera pojedyncze, nieuwapnione, przyścienne struktury o średnicy do 7mm - nieuwapnione złogi? polipy?
? Śledziona prawidłowej wielkości, homogenna.
? Trzustka niepowiększona, o równych obrysach, jednorodna.
? Nerki zwykłej wielkości, o równych obrysach, bez zmian ogniskowych. Nie stwierdzono cech zastoju moczu.
? Funkcja nerek jest zachowana.
? Nadnercza przedstawiają się prawidłowo.
? Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych w jamie brzusznej i miednicy mniejszej.
? W pachwinie lewej widoczne są drobne pasmowate zagęszczenia z pojedynczymi zwapnieniami. Obraz odpowiada zmianom bliznowatym.
? Pętle jelitowe prawidłowe,
? Pęcherze moczowy gładkościenny o równych obrysach.
? Gruczoł krokowy jednorodny, niepowiększony.
? Patologicznej przebudowy kostnej nie stwierdza się.
Wniosek - w wykonanym badaniu jednoznacznych cech wznowy oraz rozsiewu nie stwierdza się.

Uprzejmie prosiłbym szanownych forumowiczów o pomoc w odpowiedzi na następujące pytania:
1. Jakiego uszczegółowienia wymagałoby rozpoznanie histopatologiczne? (Na co szczególnie zwrócić uwagę i o co prosić?)
2. Czy przedstawioną powyżej dokumentację (badanie histopatologiczne, płyta i opis TK, markery) powinienem uzupełnić przed wizytą 30 września u dr Pawła Wiechno?
3. Czy oprócz wizyty w Centrum Onkologii powinienem spróbować spotkać się również z dr Tomaszem Sarosiekiem (o którym tak wiele dobrego przeczytałem na tym forum)?
4. Jakiego rodzaju terapia najprawdopodobniej mnie czeka?

Pozdrawiam
Adam

[Adrian1975]

cześć,

na samym początku witaj w klubie jednojajowców

powiedz, w jaki sposób miałeś zrobiony zabieg usunięcia jądra, bo podałeś nazwę zabiegu o której nie słyszałem, zabieg powinien być dokonany z dostępu pachwinowego, nie przez worek mosznowy,

tu masz bazę wiedzy nt. postępowania

viewtopic.php?f=6&t=192

jeśli mowa o wyborze onkologa klinicznego, to wybór doskonały,
możesz się jeszcze zastanowić z powodów logistycznych nad wyborem Wrocławia i udać się do 4 Woskowego Szpitala Klinicznego przy ul. wiegla. Tam przyjmuje doskonały onkolog i świetny człowiek - dr. Grzegorz Świątoniowski, na rjforum to jest Słoń.

Wrocław
4 Wojskowy Szpital Kliniczny
Oddział Onkologii Klinicznej
50-001 Wrocław, ul. Rudolfa Weigla 5
tel. (rejestracja poradni) - (71) 76 60 513
dr n. med. Grzegorz Świątoniowski - specjalista onkologii klinicznej

Masz nasienika, markery są w normie, TK jest czyste, więc możesz dostać wybór następujący:

- aktywna obserwacja (jak Ci nerwy na to pozwolą),
- jeden wlew karboplatyny AUC7
lub
- radioterapię (chyba najgorsze rozwiązanie)
pozdrawiam

Adrian

[oczarownica]

WITAJ badanie hist pat zawsze mozna uzupełnic lub skonsultowac. w tym celu wypozyczasz preparaty tzw bloczki i sziełka z pracowni ktora wykonywała badanie ( tu podpowiedz ,mowisz ze jedziesz az do wawy co CO I i po telef konsulatacji potrzebujesz wyporzyczyc bloczki celem potwierdzenia diagnozy) i zawozisz do CO I na wizytę i juz na miejscu ,,dogadujesz,, z doktorem sprawę lub na wlasna reke dokonujesz konsultacji preparatow w innej pracowni hist pat.( sama konsultacja ok 100 zl)ale najlepiej miec bloczki na wizycie u dok Wiechno. Jest jeszce opcja ze mozesz jednoczesnie umowic sie na ten sam dzien o ile uda Ci sie u dr Sarosieka i dowiedziec sie co On Ci powie. Takie działania są aprobowane przez lekarzy wiec sie nie obawiaj ze popełnisz fo pa pozdrawiam Beata
a hemikastracja to to samo co orchdectomia

[romi]

Witaj
Opis histopatologiczny jest skromny, ale wystarczający do określenia stanu zaawansowania. Oczywiście można go doprecyzować, ale czy taka konieczność będzie to oceni lekarz.
Na umówioną wizytę powinieneś mieć kopie wszystkich dokumentów z dotychczasowego leczenia, tzn. wypis ze szpitala. wyniki badań markerów, badanie histopatologiczne, opis TK.
To czy chcesz dodatkowej konsultacji z dr Sarosiekiem musisz zdecydować sam, Twój przypadek mieści się w standardzie i prawdopodobnie to samo usłyszysz w CO-I i w Magodencie. Dr Wiechno jest uznanym specjalistą w sprawach nowotworów jądra i można polegać na jego opinii.
Decyzja o konsultacji w ośrodku referencyjnym jest bardzo dobra i powinieneś być wdzięczny żonie, że to załatwiła. Niektórzy po długich perswazjach decydują się na ten krok. Nie zdarzyło się, żeby ktoś tego żałował mimo niewątpliwej uciążliwości podróży i stresu.
Jak powyżej napisał kolega Adrian1975 będziesz miał do wyboru obserwację, która jest w przypadku IA preferowana, chemioterapię, lub radioterapię, która jest raczej niepolecana ze względu na skutki uboczne.
Ponieważ jak sam napisałeś śledzisz forum od dawna to na pewno zapoznałeś się ze wszystkimi istotnymi informacjami, również z tymi jak wygląda wizyta w CO-I. Dla niektórych to pewnego rodzaju szok.
Pewnie również już wiesz że w Twoim przypadku nowotwór wykryto na wczesnym etapie i dzięki szybkiej reakcji będziesz prawdopodobnie miał możliwość uniknięcia uciążliwego leczenia. Decyzję rzecz jasna podejmiesz sam.
Niektórzy z tych ludzi których zdjęcia oglądałeś przeszli długą drogą do odzyskania zdrowia, wszyscy mieli odpowiednią motywację i pozytywne nastawienie czego również Tobie życzę.
Jeśli będziesz miał jakieś wątpliwości to pytaj.
Pozdrawiam

[thinkpositive]

Jedyne czego teraz brakuje to stan zaawansowania miejscowego guza.

Będzie max pT2, bo wszystko oprócz inwazji naczyń zostało opisane, ale może być również pT1 jeśli naciekania nie będzie. Czy to dużo zmienia? I tak i nie.
Przy pT1 czyli zaawanosowanie choroby IA - prawie zawsze aktywna obserwacja
Przy pT2 czyli zaawanosowanie choroby IB - aktywna obserwacja lub (i te 'lub' to wspólna decyzja Twoja i lekarza)

Można oczywiście próbować założyć, że patomorfolog nie napisał tzn. że naciekanie nie występuje, ale wg mnie to dość odważne założenie.

Generalnie głowa do góry, bo niejeden z forumowiczów w całym tym nieszczęściu chciałby mieć czystego nasieniaka w I stadium zaawansowania.

Słuchaj dr Wiechno i kontroluj się regularnie!

[oczarownica]

a ja dorzuce do gara ,że zdarza sie ,że jest naciek na naczynia a nie jest opisany lub niezauważony. Poniewaxz , Twoje zycie jest tylko jedno i nie ma powtorek jesli dr Wiechno uzna ze opis jest niekompletny lepiej go uzupełnic . Osobiscie znam conamiej kilka przypadków pomyłek w opisie hist patu. pozdrawiam Beti

[Adrian1975]

.

Generalnie głowa do góry, bo niejeden z forumowiczów w całym tym nieszczęściu chciałby mieć czystego nasieniaka w I stadium zaawansowania.

Słuchaj dr Wiechno i kontroluj się regularnie!

ja kiedys usłyszałem tekst od lekarza, że statystykimówia, że ok. 25% populacji zachoruje na jakiś nowotwór, więc skoro zachorowałem i mam nasieniaka to się załapałem do tych 25% ale dostałem raka promocyjnego

powodzenia

Adrian

[Adam P.]

Dzień dobry,

Dziękuję wszystkim za cenne informacje oraz słowa otuchy. Zadzwoniłem dzisiaj do Pracowni Badań Mikroskopowych w sprawie uzupełnienia lub wypożyczenia materiału badań patomorfologicznych. Powiedzieli, że nie ma sprawy bardzo chętnie wypożyczą, ale muszę mieć pismo od lekarza onkologa. Mówię, że to może być trudne, gdyż CO-I daleko a i więzi łączące mnie na tym etapie znajomości z dr Wiechno należy uznać za dosyć luźne (ściślej mówiąc on nic nie wie o moim istnieniu). Stanęło na tym, że pismo może być od lekarza urologa. Jutro udam się więc do szpitala w którym wykonywano zabieg i poproszę o stosowny dokument. Przypuszczam, że nie uniknę pytań: po co? na kiedy? itp. Tak czy siak do wizyty w CO-I postaram się zdobyć te bloczki i szkiełka.
Pozdrawiam
Adam z klubu jednojajowców (Adrian )

[romi]

Witaj
Jeśli urolog będzie tak uprzejmy że to pismo napisze, to może niech poprosi o doprecyzowanie opisu h-p. Miałbyś na wizycie w Warszawie pełny opis histopatologiczny. Jeśli pojedziesz z preparatami i okaże się, że jest konieczność ponownego badania wrócisz z niczym i będziesz czekał kolejne tygodnie. Do wizyty w CO-I jest jeszcze trochę czasu, spróbuj przekonać urologa, żeby w ten sposób sprawę załatwić, będzie to najprostsze dla Ciebie. Oszczędzi Ci to czasu i nerwów.
Pozdrawiam

[hanuda]

ja kiedys usłyszałem tekst od lekarza, że statystykimówia, że ok. 25% populacji zachoruje na jakiś nowotwór, więc skoro zachorowałem i mam nasieniaka to się załapałem do tych 25% ale dostałem raka promocyjnego

powodzenia

Adrian[/quote]


Masz rację. To samo powtarzam mężowi. Jak już ma mieć się raka to rak jądra a szczególnie nasieniak nie jest najgorszy
Oczywiście najlepiej w ogóle nie chorować, ale świat idealny nie jest.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie
Żona jednojajowca