Prawdopodobnie nowotwór drugiego jądra

[rwojciec]

Witam.

W lipcu 2010 wykryłem guzek w lewym jądrze.
Po wizycie u urologa i usg decyzja o orchidektomii.
Guz okazał się on nasieniakiem o średnicy ok 1,5 cm w największym wymiarze.
Z markerów nieco podwyższone LDH. Tomografia ok (w tomografii klatki było drobne ognisko ale zostało uznane za pozapalne, w kolejnych tomografiach stały rozmiar).
Mój przypadek opisywałem tutaj (nick nemo):
http://commed.pl/rak-jadra-vt36238-180.html

W sierpniu 2010 wziąłem profilaktycznie karboplatynę.

Do tego czasu można powiedzieć same szczęścia w nieszczęściu.
Dość szybko wykryty.
Nasieniak.
Konsultacje w jednego z lepszych fachowców (dr. Ch. w Wieliszewie).

Niestety w październiku 2010 zaczęło mnie boleć pozostałe prawe jądro.
Kilka wizyt u urologa - bezskuteczne. Niewiadomo dlaczego boli.
Oprócz jądra pobolewa pachwina, trochę plecy, nadbrzusze a nawet lekko noga. Wszystko tylko z prawej strony.
USG jądra w listopadzie 2010 nic nie wykazało.
Kontrolna tomografia również.
Badania moczu ok.
Powiew nasienia - pojedyncze e.coli (to podobno normalne)
Ból nie ustępował.
Kontrolne wizyty u onkologa nic nie wykazywały.
Markery w normie (chociaż AFP powolnie wzrastał z ok 1,9 do 3,2).
Z dziwnych rzeczy doszło w kwietniu mrowienie w różnych częściach ciała - głownie stopy, ale również ręce i plecy z prawej strony) i OB jest na poziomie 22.
Ale ogólnie oprócz bólu w jądrze i okolicach jest ok.

Przedwczoraj kolejne badania.
Tomografia ok.
Ale USG jądra niestety wykazuje ogniskową zmianę w górnym biegunie jądra (tam gdzie ok kilku miesięcy mam ból) o rozmiarze 5mmx3mm.

Nie mam złudzeń. Na 99% to znów nasieniak.

I teraz kilka pytań.
Co teraz?
Czy jest jakaś szansa na uratowanie jądra?
Czy można wyłuszczyć guz plus jakieś naświetlanie jądra (nie zależy mi na płodności) i chemia?
Nie jestem pewien ale wydaje mi się że gdzieś czytałem o przypadkach chemioterapii bez orchidektomii i że w wypadku nasieniaków efekt był zadowalający (oczywiście nie ma 100% pewności że tym razem to nasieniak).
Czy może czeka mnie teraz kliku tygodniowa obserwacja czy zmiana rośnie ze względu na to że to jedyne jądro?
Jeśli jedyne wyjście to usunięcie jądra, to jakiego komfortu życia mogę się spodziewać (bo zakładam że przeżyję ) Zastrzyki z testosteronu?
Co z seksem? Teraz z jednym jądrem odczuwam może 10% spadek "zadowolenia".
Czy możliwe są jakieś implanty? I czy robić je wtedy za jednym zamachem z amputacją? (Z jednym jądrem nie myślałem w ogóle o tym, ale bez obu to jednak mam obawy o psychikę, która teraz siadła).

Proszę o porady.

Wizytę w onkologa mam na 9 czerwca. Ale chciałbym już teraz jak najwięcej się dowiedzieć.

[Watcher]

Implanty są możliwe. Trzeba jednak o to trochę powalczyć. Chociaż przez moich lekarzy nie zalecane. Również z tego co zdążyłem się zorientować nie wykonuje się tego zabiegu jednocześnie. Jest to związane z procedura medyczną. Najpierw leczenie ratujące, a potem ewentualna rekonstrukcja.

Powtórz markery to oczywiste. Zmiany w jądrze nie oznaczają jednoznacznie, że to nowotwór, chociaż prawdopodobieństwo jest bardzo duże. Dlatego żadnego bagatelizowania tym razem. A gdyby nawet był - raz przez to przeszedłeś przejdziesz i drugi raz.

Z ciekawości mam pytanie też do eksperta. W jakim celu badano OB?

[troll]

Witam,

Z bardzo dużym prawdopodobieństwem stwierdzasz, że zmiana jest nowotworem. To niezbyt dobre podejście. Jądra są także miejscem tworzenia się torbieli, zwapnień i tak dalej. Nic na razie nie jest wyjaśnione. Może na nieszczęście a może właśnie na szczęście.
Bardzo dobrze natomiast, że sprawy nie bagatelizujesz. W moim odczuciu przede wszystkim jeszcze raz odsunąłbym ewentualną operację na jakiś czas. 2-4 tygodnie. Po 2 tygodniach ponownie wykonujesz USG i markery i wtedy już coś więcej wiadomo. Jak wiesz, takie postępowanie kłóci się z zasadami onkologii, że im wcześniej usunięte ognisko nowotworu tym lepiej. Natomiast w takim przypadku, nie mając pewności, że jest to nowotwór oraz w przypadku operacji radykalnej wypływa ona na całe Twoje dalsze życie, to postępowanie wydaje się najsłuszniejsze. Konieczna jest weryfikacja czy jest to nowotwór.
Odpowiadając na Twoje pytania:
1. Szansa na uratowanie jądra jest. W doświadczonych ośrodkach zgodnie z tym co piszesz istnieje możliwość wyłuszczenia samego guza z następową chemioterapią lub radioterapią (sposób postępowania zależy m.in od rodzaju utkania). Szczególnie w najgorszym wypadku oczywiście dotyczyłoby to zmiany położonej tak jak u Ciebie. Takim ośrodkiem jest między innymi COI Warszawa.
2. Orchidektomia jest postępowaniem z wyboru w leczeniu nowotworu jądra. Natomiast każda modyfikacja tego "żelaznego" postępowania musi być ordynowana bardzo ostrożnie. Nie istnieją badania porównujące obie metody, wiele zależy więc od doświadczenia lekarza, który Cię poprowadzi. Chemioterapia w przypadku małego, kontralateralnego ogniska brzmi sensownie ale tak jak mówię jest to postępowanie niezwykle eksperymentalne.
3. Komfort życia będzie bardzo dobry. Natomiast tak jak podejrzewasz istnieje konieczność wprowadzenia hormonalnej terapii zastępczej. W chwili obecnej dostępne są różne preparaty testosteronu na przykład domięśniowe preparaty testosteronu o przedłużonym uwalnianiu ( Nebido - jedna dawka co 10 do 14 tygodni (ewentualne modyfikacje), Omnadren 250 - jedna dawka co 3 - 4 tygodnie) lub w formie żelu do stosowania na skórę na przykład Androtop (codzienne wcierania żelu w skórę mniej więcej o tej samej porze). Komfort stosowania tych leków jest bardzo duży.
4. Kwestia seksu leży w Twojej psychice. Im szybciej wyzbędziesz się szkodliwego spojrzenia na życie po leczeniu z powodu raka jądra tym szybciej będzie dokładnie tak samo jak dawniej. Po usunięciu dwóch jąder, odpowiedni ustawiona hormonalna terapia zastępcza nie powinna nic w tym zakresie zmieniać.
5. Wszczepienie implantów jest jak najbardziej możliwe. Najlepiej zapytać o to lekarza urologa. Wszczepianiem owych zajmują się lekarze urolodzy lub chirurdzy plastyczni.

Daj znać jak wizyta.

Pozdrawiam

[rwojciec]

Witam.
Jestem po wizycie u urologa (za 2 dni jeszcze skonsultuję się z onkologiem).
Urolog stwierdził, że jedyne co może mi zaproponować to otwarta biopsja jądra. I jeśli wyjdzie że to nowotwór złośliwy to usunięcie jądra "na bieżąco".
Nie wiem sam co zrobić. Chciałbym uratować jądro, bo zmiana wydaje się mała, ale wiem że to ryzyko.
Nie wiem niestety jak duże to ryzyko.
Chciałbym skonsultować się jeszcze w COI (chociaż lekarze w Wieliszewie są w większości z COI więc pewnie lekarze poradzą to samo). Gdzie należy się udać aby tam się zarejestrować? I czy ma to być onkolog czy urolog?
Trochę się boję, że po stracie obu jąder będę swego rodzaju dziwolągiem.
Swoją drogą to trzeba mieć pecha, bo więcej ludzi trafia "szóstkę" w totka niż dostaje obustronnego nowotworu jąder.

[troll]

Witam,

Nie określaj tego jako pech, bo to nie jest żadne nieszczęście a po prostu zbieg okoliczności. Znajdziesz przynajmniej i bez problemu 100 facetów na świecie, którzy doświadczyli tego samego co Ty. Natomiast co do samej wizyty w COI (w Wieliszewie owszem, onkologiem jest bardzo doświadczona pani dr Agnieszka Chaładaj - Kujawska, tak warto skonsultować się w samym COI, gdzie kierownikiem Kliniki jest prof. Demkow, autorytet w dziedzinie nowotworów jądra w Polsce) - dlatego polecam.

Pozdrawiam

[rwojciec]

Onkolog również jest zdania, że jedyne rozwiązanie to otwarta biopsja i usunięcie jądra w przypadku potwierdzenia raka.
Dr powiedziała że naświetlania jądra nie pomogą w jego uratowaniu, bo jądro zwłóknieje od naświetleń.
(Czytałem o przypadkach kiedy naświetlano jądro po wykryciu w nim CIS np. tutaj http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?2164 i nie wiem czy nie popełniłem błędu nie domagając się biopsji z powodu bólu jądra skoro nie można było znaleźć innej przyczyny bólu. Nie mogę natomiast znaleźć artykułu gdzie czytałem o leczeniu z pozostawieniem jądra.)
Dostałem skierowanie do szpitala na 16 czerwca. A 17 ciach-ciach.
Wcześniej na 14 czerwca umówiłem się na konsultację u dr Demkowa, ale wątpię aby był innego zdania.
Chyba muszę się powoli przyzwyczajać do myśli, że resztę życia spędzę bez jąder.

[Marek]

Daj znać gdy coś więcej będziesz wiedział !
3 mam kciuki za Ciebie. Wystarczy, że raz nas spotkała ta historia. Życzę Ci, żeby skończyło się na wykryciu jakiegoś zwapnienia czy innej głupoty !!!

Pozdrawiam !
marek

[rwojciec]

Prof. Demkow jest tego samego zdania co poprzednicy. Czyli otwarta biopsja, aby zobaczyć z czym mamy do czynienia.
Dzięki Marek za wsparcie. Zwapnienie to nie będzie na pewno. Może jakaś torbiel, ale to z 1% szansy, bo ognisko jest w środku jądra. Ja w każdym razie liczę jeszcze na cud (bo chyba tak to trzeba nazwać).
Wyjaśniam jeszcze w jakim celu badano OB. To nie było badanie zlecone przez onkologa. Sam je zrobiłem przy okazji kilku badań szukając innych przyczyn bólu kiedy na USG nic jeszcze nie wychodziło. Dziwne mam te bóle. Wszyscy lekarze mówią że to nie powinno być od jądra, bo bóle takie zdarzają się kiedy jądro jest powiększone, a u mnie nawet nie można wyczuć guza palpitacyjnie.

Proszę o namiary polecanych endokrynologów czy też andrologów z okolic Warszawy. Pytanie kiedy powinienem zacząć HTZ? I czy raczej u endokrynologa czy androloga? Proszę już przed zabiegiem, bo lepiej być przygotowanym.

Podsumowując wygląda że jednak możliwe jest, aby jednemu facetowi dwa razy przydarzyło się to samo g..., jakby to powiedział John McClane.

[troll]

Witam,

Nie mogę Ci nic więcej doradzić niż po prostu czekanie na wynik zabiegu. W czasie operacji materiał pobrany ze zmiany będzie badany intra czyli śródoperacyjnie by pobieżnie stwierdzić, czy jest to sprawa nowotworowa, czy nie. Jeśli tak - całkiem ciach, jeśli nie, to dopiero będzie zagadka. Odnośnie HTZ nie zostaniesz sam. Zostaniesz na pewno skierowany z Instytutu do kompetentnego lekarza (niestety nie mam zbyt obszernej wiedzy na ten temat, może ktoś może kogoś polecić?) i wszystko będzie ok!

Pozdrawiam

[poznaniak]

Trzymam kciuki i wierzę w powodzenie Twojej sprawy, na "jajkach" świat się przecież nie kończy... ja jednego też już nie mam Pozdrawiam serdecznie