Diagnoza: nowotwór złośliwy jądra. Co dalej?

[marko]

Witam wszystkich, mam 55 lat i niestety też mnie to dopadło.
Pierwsze objawy, ból w pachwinie z lewej strony zauważyłem około 10 października. Następnie zwróciłem uwagę, że moje lewe jądro jest powiększone i dziwnie twarde. Pomyślałem, to przejdzie, pewnie to z wysiłku fizycznego. Mijały dni, tygodnie i niestety nic się nie poprawiało a jądro było coraz większe. W końcu zdecydowałem się idę do lekarza, był już 16 listopada. Lekarz po badaniu powiedział "nie podoba mi się to" i zlecił usg. Wtedy do mnie dotarło, że może to być coś bardzo poważnego.
Badanie usg w dniu 18 listopada wykazało:
"Jądro, najądrze prawe bez zmian. Jądro lewe powiększone 32x45mm o niejednorodnej strukturze z rozległymi obszarami hipoechogenicznymi, drobnymi zwapnieniami. W badaniu Color Doppler unaczynienie jądra lewego wyraźnie wzmożone. W głowie najądrza lewego torbiel śr. 9 mm". Obecne żylaki powrózka nasiennego śr do 3mm, bez wyraźnych cech zakrzepicy. Zwiększona w niewielkim stopniu ilość płynu wokół jąder, zwłaszcza prawego.

Następnego dnia wizyta u lekarza urologa i szybka decyzja, usuwamy lewe jądro.
W dniu 25 listopada zameldowałem się w szpitalu a następnego dnia wykonano zabieg orchidektomii lewostronnej. Na wypisie ze szpitala napisano: nowotwór złośliwy jądra , jądro zstąpione, (C62.1) guz jądra lewego. Wynik z badania histopatologicznego za cztery tygodnie. Markery zrobiono dzień przed zabiegiem wyniki: LDH 441 (U/l) Norma :200-450, Beta HCG < 0.1 (mlU/ml) Norma: 0-2, Wynik z AFP miał być dzisiaj ale postanowiłem, że poczekam i dowiem się co wyszło dopiero po niedzieli.
Obecnie jestem już w domu, odpoczywam i zastanawiam się, co dalej? Oczywiście, boję się jak cholera.

Przy okazji USG jądra zrobiłem badanie USG jamy brzusznej, wynik:
Wątroba śledziona, trzustka wielkości prawidłowej, normoechogeniczne. Pęcherzyk żółciowy niepowiększony, cienkościenny, bezkamiczny. Pżw poszerzenia nie wskazuje. Nerki prawidłowej wielkości bez cech kamicy i zastoju moczu. W obu nerkach nieliczne drobne torbiele centralne śr. do 12 mm. W połowie długości nerki lewej obecna torbiel korowa śr. 13 mm. Pęcherz moczowy w normie. Gruczoł krokowy w niewielkim stopniu powiększony - 37 ml obj. Powiększonych węzłów chłonnych w badaniu nie uwidoczniono.

Ponadto RTG klatki piersiowej wynik: Płuca bez zmian miąższowych. Wnęki naczyniowe, nieposzerzone. Serce niepowiększone, przepona wolna.

[Adrian1975]

cześć,
jak możesz, to podaj gdzie się leczysz, byśmy wiedzieli, jaki ośrodek Ci zarekomendować (jakiego onkologa).
na sam początek proponuję, byś poczytał sobie bazę wiedzy dot. nowotworów jądra. Ze sporym prawdopodobieństwem (poczekajmy na ostatni marker) można przypuszczać, iż choroba jest nisko zaawansowana i może to być tzw. nasieniak (predestynuje do tego też Twój wiek).

viewtopic.php?f=6&t=192

na razie czytaj i wypoczywaj po zabiegu, nie przemęczaj się i nie dźwigaj niczego ciężkiego. czekajmy na opis histopatologiczny, kontroluj markery i zarejestruj się do onkologa (rejonizacje nie obowiązuje). Ważne, by dośc szybko zarejestrować się na tomografie komputerową brzucha i miednicy małej oraz zdjęcia płuc. Także szybciutko onkolog, rola urologa w Twoim przypadku skończyła się.

[m9nika]

Witam
To bardzo naturalne, że się boisz ale szczęście w nieszczęściu jest to, że rak jądra jest do wyleczenia w 99% (postały % to przypadki gdzie choroba jest bardzo zaawansowana).

Obecnie jestem już w domu, odpoczywam i zastanawiam się, co dalej?

Tydzień po zabiegu należny ponownie wykonać badania markerów nowotworowych niezależnie, że wcześniej były w normie (i jeśłi będą w normie to następne przed samą wizytą u onkologa). Czekając na wynik histopatologiczny należy wykonać badanie obrazowe TK jamy brzusznej, miednicy małej i klatki piersiowej - jeśli skierowania na badanie TK nie uzyskałeś od urologa to uzyskasz od onkologa. Przeba brać pod uwagę, że na badania TK płacone przez NFZ czeka się dość długo.
Mając wszystkie wyniki badań (świeże markery, TK i opis hist-pat. - które niezbędne są od określenia stopnia zaawansowania leczenia, a następnie dalszego postępowania), należy udać się najlepiej do ośrodka referencyjnego najbliższego Twojemu zamieszkaniu zgodnie z mapką tutaj viewtopic.php?f=6&t=160
Poza tym bardzo ładnie zostało to wszystko przedstawione tutaj viewtopic.php?f=6&t=192
Skąd jesteś?
Jeśli masz jeszcze jakieś pytania śmiało pytaj
Pozdrawiam

[marko]

Dziękuję Wam bardzo za zainteresowanie i cenne dla mnie wskazówki. Mieszkam niedaleko Lublina.
W takim razie, trzeba szybko postarać się o skierowanie na badania oraz skierowanie do onkologa. Po niedzieli, dowiem się jaki jest wynik trzeciego markera AFP i pójdę do lekarza urologa z Lublina.
Z preferowanych ośrodków z tego co zauważyłem, najbliżej będę miał do Otwocka i Warszawy. Jak długo trzeba czekać w kolejce, na wizytę u onkologa?
Pozdrawiam

[m9nika]

Witam
Rola urologa skończyła się na wykonanym zabiegu, a do onkologa nie potrzebujesz skierowania.
Skoro mieszkasz niedaleko Lublina, to spróbuj uzyskać skierowanie na markery oraz badanie TK od lekarza z Centrum Onkologi w Lublinie.
My z mężem mieliśmy komplet badań jak szliśmy do onkologa, gdyż trafiliśmy na świetnego, urologa który pomyślał o wszystkim.
Mając wszystkie wyniki dalsze kroki kieruj się do Otwocka lub Warszawy. Bo Lublin jak na razie nie należy do ośrodków referencyjnych, i póki nic się nie zmieni ja nie zmienię zdania.

Jak długo trzeba czekać w kolejce, na wizytę u onkologa?

Jeśli chodzi o Lublin to do tej pory można było zapisać się z dnia na dzień (ale trzeba kolejkę zajmować przed 6.00 rano), my z mężem w poniedziałek mamy kontrolę COZL w Lublinie.
Natomiast w ośrodkach referencyjnych trzeba rezerwować się telefonicznie. Zadzwoń i zorientuj się jakie są terminy.
Jak masz jeszcze pytania to śmiało pytaj
Pozdrawiam

[romi]

Witam
W CO-I czy w Magodencie dla chorych na nowotwór jądra terminy są krótkie do tygodnia. Mam nadzieję, że nic się nie zmieniło.
Pozdrawiam

[m9nika]

Zapytam jeszcze gdzie miałeś wykonywany zabieg?
Pozdrawiam

[marko]

Zapytam jeszcze gdzie miałeś wykonywany zabieg?
Pozdrawiam

Zabieg zrobił, Dr Klijer z Lublina.
Czemu pytasz?

[m9nika]

Witam
W celu zbierania informacji
Wydaje mi się, że jeśli nie dostałeś skierowania na badanie TK od urologa, to już nie dostaniesz, bo oni zwalają to na onkologów. Możesz porozmawiać ze swoim urologiem, a jednocześnie zapisać się do onkologa w COZL w Lublinie (skoro wybierasz się do urologa w Lublinie to przy jednym przyjazdem możesz odbyć dwie wizyty) i powiedzieć, że urolog skierował Cię tutaj.
Odniosłam wrażenie, że na Lubelszczyźnie lekarze bagatelizują powagę choroby jaką jest rak jądra, choćby z tego względu, że statystyki wyleczalności są zadowalające (a można zrobić więcej). A świadomy pacjent wie, że jeśli rak jądra jest we wczesnym stadium zaawansowania, a stopień zaawansowania wymaga leczenia uzupełniającego, to leczenie należy rozpocząć najpóźniej do 8tyg. od zabiegu, a im wcześniej tym lepiej. Więc dobrze mieć wszystkie wyniki badań (aktualne markery nowotworowe AFP, b-HCG i LDH, TK jb, kp, mm oraz wynik hist.-pat) do określenia stopnia zaawansowania klinicznego i czym wcześniej te wyniki się uzyska tym lepiej dla pacjenta.
Poza tym NFZ bardzo nas ogranicza (jeśli nie mamy finansów by badania robić prywatnie, bo tak jak np. TK są bardzo kosztowne), i często musimy planować wiele rzeczy z wyprzedzeniem.
To takie moje spostrzeżenia
Pozdrawiam

[marko]

Mam już wynik trzeciego markera (badanie z dnia 25.11.), dzień przed zabiegiem orchidektomii.
Podaję wyniki wszystkich trzech markerów:
LDH 441 (U/l) Norma :200-450, Beta HCG < 0.1 (mlU/ml) Norma: 0-2, AFP 1,69 (IU/l) Norma (0,00- 5,80)

Ponadto mam skierowanie na markery, które zrobię jutro oraz na badanie obrazowe TK jamy brzusznej, miednicy małej i klatki piersiowej. Niestety termin badania jest wyznaczony, dopiero na 9.01.2014r Zastanawiam się, czy nie lepiej byłoby zrobić to badanie prywatnie.