nasieniak czy nienasieniak

[moto-seminoma]

Witam wszystkich doświadczonych forumowiczów i życzliwe wspierające nas w walce forumowiczki.

Jestem tutaj nowy i nie mam pewności, czy dobrze zaklasyfikowałem swój post (tu proszę o wyrozumiałość moderatora). Z końcem stycznia wymacałem u siebie zmianę lewego jądra. Ponieważ mam prawdziwego i naprawdę z powołania lekarza rodzinnego, zostałem błyskawicznie wysłany do szpitala, zamiast tkwić pół roku czekając na swoją kolej pod gabinetem w poradni urologicznej. Tym samym od lutego przypięto mi metkę rakowca- werdykt zapadł. Wygrana jak w totka- niestety tylko jeśli chodzi o skalę prawdopodobieństwa, bo załapałem się na tkankę nowotworową wchodząc w wiek chrystusowy, czyli w górnych widełkach, no i potwierdził mi mój onkolog- że w moim blisko stutysięcznym mieście + okolice chodzi jeszcze takich jak ja pewnie sześciu do niego - czyli jak zakładają statystyki (głównie 20-35 lat, 7-10 mężczyzn/100 000). W lutym aktywnie walczyłem o całość spraw przed operacją. Po orchidektomii, założyłem, że dałem z siebie max i wszystko co mogłem zrobić zrobiłem, a teraz już trochę zwolnię i oddam pałeczkę lekarzom prowadzącym.. Jednak jest kilka rzeczy, które mnie niepokoją- i tu chciałem prosić Was o pomoc. W zamian mogę podzielić się doświadczeniami i odczuciami odnośnie placówek zdrowotnych, z których świadczeń korzystałem. Tu mam jak napewno każdy na forum wiele przemyśleń i własnych konkluzji.

Obecnie martwią mnie dwie sprawy. Pierwsza to dobrany sposób leczenia chemioterapią, gdyż nieco miałkie wydaje się ostateczne rozpoznanie utkanych struktur nowotoru. Druga to jakieś powikłania pooperacyjne dotyczące układu naczyń krwionośnych penisa. Oba tematy rozwijam poniżej.


TEMAT PIERWSZY - ROZPOZNANIE:
==============================

1.) Przed operacją orchidektomii

MARKERY
--------------------------
2014-02-05 LDH (K33) 166.0 U/l norma tego laboratorium [135-225]
2014-02-05 Beta-HCG (L46) <0.100 mIU/ml norma tego laboratorium [0-2.6]
2014-02-05 AFP (ICD-9:L07) 8,24 IU/ml norma tego laboratorium [0-5,8]

2014-02-26 AFP (ICD-9:L07) 8,11 IU/ml norma tego laboratorium [0-5,8]

2014-03-03 AFP (ICD-9:L07) 8,72 IU/ml norma tego laboratorium [0-5,8]

2014-03-08 CEA (J53) 2.11 ng/ml norma tego laboratorium [0-4.3] palący
CEA (J53) 2.11 ng/ml norma tego laboratorium [0-3.4] nie palący


BADANIA OBRAZOWE
--------------------------

2014-02-18 TK ? jamy brzusznej i miednicy bez i ze środkiem kontrastowym

Badanie wykonane techniką spiralną, przed i po dożylnym podaniu 80ml niejonowego środka kontrastowego i przy wypełnionych pętlach jelitowych.

Wątroba prawidłowej wielkości o gładkich obrysach, bez widocznych zmian ogniskowych.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez widocznych złogów.
Śledziona prawidłowej wielkości, bez widocznych zmian patologicznych.
Trzustka prawidłowej wielkości o niezmienionej strukturze miąższu.
Nerki ułożone anatomicznie o gładkich obrysach, układ kielichowo-miedniczkowy nieposzerzony.
Pęcherz moczowy dobrze wypełniony o gładkich obrysach.
Gruczoł krokowy o wym. 41 x 33 x 38 mm, jednorodny.

Węzły chłonne jamy brzusznej i miednicy małej niepowiększone.
Naczynia przestrzeni pozaotrzewniowej bez widocznej patologii.
Nieprzeponowe części płuc bez zmian.
Na pograniczu trzonu i talerza prawej kości biodrowej widoczne dość dobrze odgraniczone ognisko utkania sklerotycznego śr.12 mm ? wysepka kostna? Niezrośnięty łuk tylny S1.


2014-02-20 USG ? moszny w tym jąder i najądrzy

Jądro prawe o wym.: 46 x 23 x 30 mm, o prawidłowej, jednorodnej echogeniczności, bez zmian ogniskowych.
Jądro lewe o wym.: 46 x 16 x 26 mm.
W dolnym biegunie jądra lewego widoczne jest ognisko hypoechogenne o nieregularnych zarysach, miejscami nieostrych. o wym.: 17 x 15 x 18 mm, o centralno-obwodowym typie unaczynienia. Najądrza obustronnie prawidłowe. Ilość płynu pomiędzy osłonkami jąder prawidłowa.


2.) Operacja orchidektomii [ 2014-03-13 ] ? Uniwersytecki Szpital Kliniczny, Borowska, Wrocław

MARKERY [inne niż wcześniej laboratorium]
--------------------------
2014-03-12 LDH 196.0 U/l norma tego laboratorium [??]
2014-03-12 Beta-HCG (total) <1,2 norma tego laboratorium [??]
2014-03-12 AFP 10.59 ng/ml norma tego laboratorium [??]

BADANIA OBRAZOWE
--------------------------

2014-03-12 RTG ? klatki piersiowej PA

Pola płucne prawidłowo powietrzne, bez zmian ogniskowych. Cień środkowy w granicach normy.

2014-03-12 USG ? układu moczowego

Obie nerki i prawidłowej echostrukturze, bez cech zastoju w UKM, pęcherz moczowy gładkościenny, stercz obj 15ml. W okolicy naczyń głównych nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych. W lewym jądrze w biegunie dolnym widoczna lita zmiana hipoechogenna śr. ok. 2cm o wzmożonym przepływie naczyniowym (guz). Jądro prawe o prawidłowej jednorodner echostrukturze.

ZABIEG OPERACYJNY
--------------------------

2014-03-12 ORCHIDEKTOMIA RADYKALNA LEWOSTRONNA

Wycięcie jądra z dostępu pachwinowego wraz z powrózkiem nasiennym (nie dysponuję dokładnym opisem ? czekam na kopię protokołu).



3.) Po operacji orchidektomii

MARKERY
--------------------------
2014-03-24 AFP (ICD-9:L07) 6,78 IU/ml norma tego laboratorium [0-5,8]

2014-03-29 LDH (K33) 224.0 U/l norma tego laboratorium [135-225]
2014-03-29 Beta-HCG (L46) <0.100 mIU/ml norma tego laboratorium [0-2.6]
2014-03-29 AFP (ICD-9:L07) 3,28 IU/ml norma tego laboratorium [0-5,8]

BADANIA OBRAZOWE
--------------------------

2014-03-21 HISTOPATOLOGIA ? jądro lewe z guzem i powrózkiem nasiennym

Rozpoznanie: Seminoma, classic type.
pTNM: pT1
Guz policykliczny zajmujący wyłącznie jądro bez naciekania najądrza o największym wymiarze 2,5 cm.
Guz złożony w całości wyłącznie z utkania nasieniaka.
Struktur odpowiadających utkaniu choriocarcinoma ani syncytio- i trofoblastu nie stwierdza się.
Naciekanie osłonki białawej i sieci jądra: (-) nie stwierdza się.
Naciekanie osłonki pochwowej: (-) nie stwierdza się.
Inwazja limfowaskularna: (-) nie stwierdza się.
Ogniska martwicy w obrębie nowotworu: (-) nie stwierdza się.
Ogniska tkanki łącznej (włóknienie, bliznowacenie): (-) nie stwierdza się.
Cechy wewnątrzkanalikowej neoplazji komórek rozrodczych IGCN (intratubular germ cell neoplasia) poza guzem: (+) obecne.
Powrózek nasienny, w tym w obrębie marginesu chirurgicznego: bez utkania nowotworu.

2014-04-09 TK ? jamy brzusznej bez kontrastu i z kontrastem, miednicy bez kontrastu i z kontrastem ?

- to jutro ? dam znać o wyniku badania.



Teraz puenta tematu nr 1- czyli moje wątpliwości. Lekarz onkolog w Jeleniej Górze, który widzę, że naprawdę analizuje temat i poświęca swój czas i uwagę na jednostkę pacjenta (co już wiem z doświadczenia że nie o każdym lekarzu można powiedzieć) zawahał się przy dopasowywaniu leczenia.

Kiedy dowiedziałem się o nasieniaku, że jest łatwy w wypłoszeniu i podatny na leczenie, bardzo się ucieszyłem. Nastawiłem się na te dwa kursy karboplatyny, o których lekarz wspominał przed oglądaniem wyników z markerów.

Zamieszanie i chwilowe zawahanie w ocenie lekarza widziałem, że wywołał marker AFP- przy mnie dzwonił do kolegi lekarza z Wrocławia z Borowskiej, tam gdzie się operowałem, żeby zapytać o normę dla ich pomiaru, oraz w rozmowie poddał wątpliwości, czy skoro guz rzutował na takie zachowanie się AFP na pewno utkanie struktury jest wyłącznie z tkanki nasieniaka. Konsultował z kolegą podaną przeze mnie wątpliwość, czy nie ściągać do Jeleniej Góry preparatu i nie powtarzać badania hist-pat dla pewniości. Z kolegą ustalili, że to raczej bezzasadne, że opis jest bardzo dokładny, więc pewnie masa tkanki potencjalnego nienasieniaka jest bardzo znikoma, albo to pojedyncze komórki na tym etapie. Powiedział mi, że mieli już taki przypadek guza mieszanego i u tamtego pacjenta właśnie AFP też tak się zachowywało. Powiedział mi, że sam nasieniak nie oddziaływuje tak na zmiany tego markera. Wcześniej mówił o karboplatynie. Teraz zapisał mnie na chemię BEB dla nienasieniaka.

Na 23.04.2014 po świętach mam skierowanie na BEB. Chciałem tej zapobiegawczej chemii ? kiedy wiedziałem o karboplatynie i nasieniaku. Teraz kiedy wisi temat BEB i nienasieniaka zaczynam mieć obawy o właściwe rozpoznanie. Przecież chemia to nie witaminki.

Spróbujcie mi proszę coś poradzić ? wnioskować o wypożyczenie preparatu? Powtarzać hist-pat? Konsultować jeszcze gdzie indziej? Czy zaniechać chemii i obrać na razie przy tych wątpliwościach wyłącznie ścisłą obserwację, czego trochę się boję, bo wiem, że daje to nawroty u 20% w 5-latce przy nasieniaku. A tu.. Czy na pewno wiemy co to jest..?




TEMAT DRUGI - POWIKŁANIA:
==============================


Po operacji kłuje mnie i pobolewa penis w różnych miejscach. Nie jest to może bardzo upierdliwe, bo staram się nie popadać w jakieś głupie paranoje czy hipochondrię, jednak trochę mi to przeszkadza.

Głęboko w skórze moszny na granicy z pechwiną lewą mam kuleczkę skąd czasami chodząc czuję kłócie. Wyobrażam sobie, że to albo jeszcze szwy które wewnątrz się nie do końca rozpuściły, albo to ten jeden szew nierozpuszczalny (może źle zakończony i przez to drażniącu) zaślepiający nasieniowód, lub zaślepione naczynia ukrwienia lewego jądra które zostało wycięte.
Poza tym zaczęły mi pęcznieć żyły w penisie na części grzbietowej- praktycznie od nasady do samego żołądzia. Grube, jaśniejsze niż reszta są pod napletkiem ? te bolą we wzwodzie i przy stosunku. Drażniące jest uczucie ciężkości. Po operacji używałem do wygojenia luźnych bokserek, teraz znów wróciłem do slipów, bo dyndanie powoduje podrażnienia nabrzmiałych naczyń. Wzdłuż prącia, centralnie w jego głębi biegnie twardy dający o sobie znać przewód- nie wiem czy to moczowód, czy też część układu unaczynienia.

Wszelkie objawy pasują mi do prąciowej lokalizacji choroby Mondora. Pasowałoby to do faktu grzebania przy unaczynieniu pierścienia głębokiego podczas operacji, albo wprowadzenia stanu zapalnego ukł.limfatycznego i/lub naczyniowego przez szwy wewnątrz.

http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?3015

Artykuł podaje leczenie poprzez:
------
ABAKTAL ? antybiotyk
METINDOL ? lek przeciwzapalny


Piszą też o tym chłopaki na forach:

http://forum.echirurgia.pl/temat589.htm
http://forum.echirurgia.pl/temat532.htm

Na forach piszą, że leczy się to poprzez:
------
VENORUTON FORTE ? żel
LIOTON 1000 ? żel
ACARD ? rozrzedzający krew
ASPIRYNĘ ? lekko rozrzedzającą krew
HEPARYNĘ ? mocno rozrzedzającą krew (recepta!)
DETRALEX (wycofany)


Ja kupiłem:
LIOTON 1000 ? żel
ACARD ? rozrzedzający krew
VENALEX (w zastępstwie DETRALEXU, z pochodną ? DIOSMINĄ)

Mój onkolog dał mi:
AMOKSILAV ? antybiotyk?
DICLAC ? antybiotyk


Na razie nie kupuję, bo wydedukowałem , że słabo byłoby nażreć się antybiotyków, a potem lecieć na chemię.. Chyba za dużo tego dobrego. Sprawdzam, czy mi przejdzie od tego co nabyłem w aptece.


Boli mnie też do tej pory jak się opieram lub macam po kręgosłupie przestrzeń międzykręgowa po znieczulaniu zewnątrzoponowym, ale to chyba normalne?

Dajcie mi proszę znać, jeżeli ktoś spotkał się z czymś podobnym. Bardzo proszę.


DZIĘKUJĘ ZA WSZELKIE PODPOWIEDZI. ŻYCZĘ FORUMOWICZOM JAK TEŻ SOBIE SIŁY I SUKCESÓW W WALCE.

[m9nika]

Witam
Czy miałeś wykonywany panel wątrobowy?
Proponuję poczytać wątki
viewtopic.php?f=9&t=587&hilit=podwy%C5%BCszony+AFP
viewtopic.php?f=9&t=509&p=13610&hilit=podwy%C5%BCszony+AFP#p13610
Poza tym proponuję konsultację u dr Grzegorza Świątoniowskiego we Wrocławiu.
Pozdrawiam

[moto-seminoma]

Witam, dziękuję za odpowiedź. Nie, nikt mi nie zlecił niczego takiego. Z resztą, lekarzom już przywykłem, niestety trzeba samemu podpowiadać i sugerować. Czytałem chyba na RJ forum właśnie, że warto by m.in. przed orchidektomią zbadać poziom testosteronu- w sumie wcześniej przed samą operacją zapomniałem - a potem zagadnąłem o to lekarza prowadzącego- mój chirurg-urolog zapytał "po co?!", że to nie ma żadnego znaczenia.

Jednak wracając do tematu- dziękuję, wątki poczytam ze zrozumieniem wieczorem, i dziękuję też za kontakt.

[moto-seminoma]

Acha, ale jeszcze tylko precyzuję:

TU ODDAŁEM KREW W SOBOTĘ 22.03.2014 - to laboratorium zbadało w poniedziałek - czyli to AFP na 9 dzień po operacji (SPADA!)

2014-03-24 AFP (ICD-9:L07) 6,78 IU/ml norma tego laboratorium [0-5,8]


TU ODDAŁEM KREW W SOBOTĘ 29.03.2014 - tu datę dali na druczku sobotnią - czyli to AFP na 16 dzień po operacji (SPADŁO!)

2014-03-29 AFP (ICD-9:L07) 3,28 IU/ml norma tego laboratorium [0-5,8]


Więc AFP ostatecznie wróciło po wycięciu jądra do normy. Onkolog mówi, że AFP tak podwyższa tylko nienasieniak, czyli skoro wzrosło i spadło po orchidektomii, to że był nienasieniak.

Tymczasem histopatolog określił wyłącznie i jedynie nasieniaka bez żadnych domieszek. Puenta onkologa jest taka, że obstawia guz mieszany, tylko że na nasieniaku są np. pojedyncze komórki nienasieniaka albo znikoma masa twanki nienasieniaka, której to histopatolog w badaniu pod mikroskopem nie znajdzie.. Stąd mój dylemat.. Wolę wiedzieć co leczę i czy warto iść w profilaktyczną dawkę chemii, i jakiej przede wszystkim.. Przecież to nie witaminki...

[romi]

Witam
Twój stan zaawansowania na podstawie przedstawionych badań jest pT1N0M0S0 czyli IA.
viewtopic.php?f=15&t=7
Preferowanym na świecie postępowaniem według
viewtopic.php?f=15&t=192
jest aktywna obserwacja.
Raport histopatologiczny jednoznacznie określa stan zaawansowania guza w jądrze i jest zgodny z
viewtopic.php?f=15&t=431
Minimalnie podwyższony poziom AFP przed zabiegiem może sugerować obecność nienasieniaka, (w badaniu histopatologicznym nie stwierdzono tego) ale po usunięciu jądra marker wrócił do normy co może oznaczać, że jeśli cokolwiek było to ograniczone było tylko do samego guza. Kwestia ponownego badania histopatologicznego to decyzja Twojego lekarza.
W przypadku takim jak Twój aktywna obserwacja to ryzyko nawrotu około 20%, ale gdyby się zdarzyło to szanse na wyleczenie pozostają bez zmian. W sporadycznych przypadkach jest zalecana chemioterapia, ale Ty do tych przypadków raczej się nie zaliczasz. Chemioterapia 2xBEP to wytaczanie armaty i narażanie Cię na uciążliwe skutki uboczne których być może uda się uniknąć. Prawidłowo prowadzona obserwacja pozwala wykryć wystarczająco wcześnie nawrót i odpowiednio szybko zareagować. Oczywiście decyzja należy do Ciebie, lekarz powinien przedstawić Ci wszystkie za i przeciw.
Kwestia 2xAUC7 w Twoim przypadku też może być dyskusyjna ze względu na bardzo niski stan zaawansowania.
Może wskazana byłoby zasięgnięcie tzw "second opinion".
Pozdrawiam

[moto-seminoma]

Dziękuję bardzo romi. Chętnie poprzestałbym na obserwacji, to co mnie jedynie frapuje, czy markery są zawsze na tyle wiarygodne, że napewno pokażą, że się coś dzieje. Nie chciałbym po prostu dowiedzieć się o czymś dopiero wskutek badania obrazowego np. za dwa lata i napisać na forum o nawrocie, kolejnej operacji usuwania jakiegoś guza (skądś) i dopiero podjąć leczenie. Wolałbym zminimalizować takie ryzyko do mniej niż 20% prewencyjnie startując teraz.. ale jak mówisz- nie BEP!

Dlatego wolałbym się dowiedzieć- upewnić o nasieniaku i profilaktycznie wziąć łyk tej karboplatynki Bo ta nie daje tylu efektów ubocznych, tak?

[romi]

Witam
Nie tylko markery są sprawdzane w czasie obserwacji, ale są robione badania obrazowe.
Ja nie napisałem, że nie BEP czy karboplatyna, napisałem, że prawidłowo zaplanowana obserwacja pozwala na wystarczająco wczesne wykrycie nawrotu i odpowiednia reakcję. Natomiast w stanie IA chemioterapia to zamykanie sobie jednej z dróg leczenia w przypadku wznowy. Może się okazać, że to leczenie czegoś czego nie ma.
W IA na świecie jest wybierana obserwacja (poczytaj posty pacjentów z Holandii, Irlandii czy Norwegii na Forum) bo daje szanse na uniknięcie leczenia i skutków z tym związanych, a gdyby coś, to leczenie jest takie samo.
Warto się nad tym zastanowić.
Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Rzeczywiście, jesteś najlepszym kandydatem do podjęcia aktywnej obserwacji. Nienasieniak (ze względu na pierwotnie podwyższony marker AFP, który po orchidektomii uległ normalizacji) w stopniu zaawansowania IA aż prosi się o to, żeby go obserwować. Takie postępowanie jest postępowaniem z wyboru na całym cywilizowanym świecie. Oczywiście dotyczy to przypadków w których przeciwko obserwacji nie przemawiają specjalne względy (np. miejscem zamieszkania jest busz, z którego do najbliższego, doświadczonego ośrodka onkologicznego są setki kilometrów). Na chemioterapię zawsze będzie czas. Na podjęcie obserwacji czas jest teraz. Ewentualny nawrót to nie tylko wzrost markerów ale także badania obrazowe. Popatrz z jakich trudnych sytuacji wychodzą chłopaki na Forum. Pamiętaj też, że to do Ciebie i do Twojego lekarza specjalisty onkologa należy decyzja. Chemioterapia jest coraz bardziej "reklamowana" ale nie jest to fajne leczenie - miej tego świadomość.

Pozdrawiam serdecznie!

[moto-seminoma]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi i podpowiedzi. Jestem naprawdę bardzo wdzięczny. Trawię temat od piątku, i tak jak wcześniej skłaniałem się, będąc zachęconym z zewnątrz, do wysoko skutecznego wybijania ewentualnych resztek zgrupowań komórek nowotworowych - do minimalnej ilości prewencyjnych kursów, tak teraz jestem coraz dalej od tego pomysłu.

Moja przyjaciółka lekarka kiedyś w rozmowie przedstawiła mi swoje przekonanie, że współczesna medycyna i lekarze mogą, myśląc globalnie, wpływać na przywracanie stanu zdrowia organizmu ludzkiego w jakiś 10-15%. Pozostały udział w tym procesie jej zdaniem należy do samego ustroju.

Tak jak często piszą ludzie na forum, jednym z większych problemów jest brak rzetelnych jednoznacznych informacji w placówkach zdrowia. Utrudnia to zdecydowanie zlepienie wszystkich wniosków w całość i podjęcie decyzji, której człowiek będzie pewny i będzie się z nią dobrze i bezpiecznie czuł..

Jeszcze raz dziękuję.

[troll]

Witaj,

To będzie bardzo przykre co napiszę... ale pamiętaj, że choroba dopadła Cię w Polsce, gdzie miliony złotych przekazuje się na budowę złotych cielców, wysoko postawione osoby mogą strzelać z ostrej broni do zwykłych ludzi, zmianą przepisów prawa niszczy się działające prężnie przedsiębiorstwa a dług łatwiej pozyskać od biednego i głupiego obywatela niż od bogatego i cwanego przedsiębiorcy. Przełóż to na powszechność zabobonów, które funkcjonują w medycynie w Polsce a zobaczysz jak nikła jest wiedza o tym co rzeczywiście może pomóc choremu i jak przekłada się to na tak marną statystykę dotyczącą wyleczalności chorych onkologicznych w Polsce. To jest praktycznie jedyna przyczyna tego wszystkiego. Na pierwszym miejscu przyczyną porażek w leczeniu onkologicznym są zabobony, drugie miejsce zajmuje słabe wykształcenie profesjonalistów, trzecie miejsce to niedofinansowanie systemu opieki medycznej, czwarte braki sprzętowe a reszta jest dopiero dalej. Wnioski nasuwają się same...

Pozdrawiam serdecznie, wyciągnij wnioski!