Jak przekonać syna i jego ojca do leczenia onkologicznego?

[romi]

Witam
To czy unikniecie chemii czy nie zależy od wyników badania histopatologicznego i badań obrazowych. Tydzień po zabiegu należy ponownie powtórzyć badania markerów (wszystkich trzech AFP, bHCG i LDH). To ważne, aby wiedzieć czy spadają czy nie. Zabieg miał na celu usunięcie jądra co zostało zrobione, reszta należy do onkologa.
Leczenie, jeśli będzie potrzebne powinno zacząć się jak najszybciej.
Jeśli chodzi o konsultacje onkologiczną to lista polecanych miejsc jest tutaj
viewtopic.php?f=6&t=160
Ponieważ syn nie jest pełnoletni, choć w tym przypadku powinien być traktowany jak dorosły, to podlega pod opiekę pediatryczną i w "zwykłym" szpitalu nie będzie przyjęty.
Dlatego najlepszy będzie kontakt
Centrum Medyczne "Ostrobramska"
NZOZ Magodent
Oddział Onkologii Klinicznej
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
tel. (rejestracja) - (22) 430 87 00
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - adres email: tomasz.sarosiek@magodent.com.pl / tel. kom: 601 310 244
jeśli oczywiście zdecydujecie się pojechać do Warszawy, bo z tego co się orientuję jesteście z Trójmiasta.
Jeśli chciałabyś się czegoś jeszcze dowiedzieć - pytaj.
Pozdrawiam

[him]

ważna informacja ogólna
dorastające dzieci czyli np młodzi nielpełnoletni panowie mogą być leczeni w osrodkach - szpitalach dla dorosłych jeśli ich choroba tego wymaga , nie jest chorobą dziecięcą( ale czasem moze być i dziecięcą) Natomiast jest problem w odwrotną stronę czyli wtedy gdy osoba pełnoletnia chce sie leczyć w ośrodku dziecięcym ( np właśnie skończyła 18 lat a cierpi na przewlekłą chorobę , ktora dotychczas była leczona w szpitalu dziecięcym) Wtedy musi mieć zgodę NFZ na kontynuację leczenia. Jeśli zaś chodzi o dzieci leczone w pozostałych placówkach taki przepis nie obowiązuje. Jeśli jednostka odmawia leczenia jest to sprawa do ewentualnej negocjacji.( pomijam sytuacje kiedy najzwyczajniej dana jednostka chorobowa nie jest leczona w danym szpitalu) Na leczenie dzieci i młodzieży w ,,normalnych,, szpitalach nie wymaga się dodatkowej zgody czy pozwolenia NFZ .pozdrawiam

[romi]

Witam
No właśnie to nie do końca jest tak. Są na Forum przykłady gdzie niepełnoletni nie został przyjęty do szpitala dla dorosłych, a konkretnie do COI. Na szczęście nie ma tego problemu w niepublicznych zakładach, np. w Magodencie.
Jeśli są jakieś przepisy które wyraźnie to precyzują to prosimy o ich podanie.
Pozdrawiam

[him]

Doprecyzowuję poprzednią moją wypowiedź. Szpital jeśli nie ,, czuje się na siłach,, czyli nie czuje się kompetentny w leczeniu danej jednostki chorobowej u dziecka na pograniczu dzieciństwa i dorosłości może odmówić podjęcia leczenia. Jednakże w przypadkach takich jak forumowe gdzie mowa o nowotworze jądra a tzw,, dziecko,, dzieckiem już nie jest fizycznie ale młodym mężczyzną może takie leczenie odbyć. To jest bowiem tylko i wyłącznie kwestia konkretnego przypadku i konkretnej jednostki leczniczej. W obliczu prawa i i danej sytuacji pacjent i jego ustawowy przedstawiciel mają prawo negocjować w sprawie podjęcia leczenia w danym szpitalu. Nie wymagana jest w tej sprawie żadna zgoda od NFZ. Natomiast życie weryfikuje to ,,po swojemu,,

przykład:
Pytanie: Czy jesli dziecko nie jest pełnoletnie (17lat) moge je zapisać w kolejkę na zabieg w szpitalu dla dorosłych czy powinnam to zrobic w szpitalu dziecięcym?

W świetle Konwencji Praw Dziecka (dokument uchwalony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ w 1989 r., ratyfikowaną przez Polskę w 1991 r.), dzieckiem, zgodnie z art. 1 Konwencji ? jest osoba, która nie ukończyła 18 lat. Tak więc leczenie dziecka powinno odbywać się w placówkach, odpowiednio urządzonych i wyposażonych, z personelem przygotowanym pod względem fachowym, do udzielenia właściwej pomocy medycznej. Podobnie stwierdza tzw. Europejską Kartą Praw Dziecka w Szpitalu (wprowadzana w wielu szpitalach na podstawie regulaminów), gdzie określa się, że dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach rozwojowych. Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych.

Podobne stanowisko przyjmuje Zarząd Głównego Polskiego Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych i co szczególnie istotne ? zdecydowana większość konsultantów wojewódzkich ds. chirurgii dziecięcej, sprawujących nadzór merytoryczny nad oddziałami udzielającymi świadczeń w tej dziedzinie medycyny. Zastrzeżenia konsultantów i Towarzystwa Chirurgów Dziecięcych odnośnie przyjmowania dzieci do oddziałów chirurgii dla dorosłych dotyczą między innymi : specyfiki medycyny pediatryczne, jako odrębnej dziedziny medycyny, w tym również w zakresie znieczulenia przy zabiegach, dokonywanego przez nie zawsze biegłych w znieczulaniu dzieci anestezjologów, powikłań i niepowodzeń u dzieci operowanych w klinikach/oddziałach przeznaczonych dla dorosłych.

Zgodnie z przywołaną wyżej Konwencją ? pacjent 17 letni jest dzieckiem i jako taki winien być hospitalizowany w oddziale chirurgii dziecięcej (co oczywiście dotyczy leczenia planowego), a więc dziecko nie powinno być przyjęte do oddziału dla osób dorosłych. Jednakże decyzja o przyjęciu pacjenta do szpitala należy do lekarza w Izbie Przyjęć i w rezultacie niektóre szpitale hospitalizują i operują dzieci w oddziałach chirurgii dorosłych, urologii, ortopedii itp. Przeszkód narzuconych w przypadku pacjenta 17 letniego przez np. NFZ nie ma.

[romi]

Witam
Czyli odmowa przyjęcia przez COI 17-latka do leczenia onkologicznego nowotworu jądra nie powinna mieć miejsca? Jeśli tak, to mimo tego, że placówka przygotowana jest do leczenia pacjentów z takim schorzeniem, co więcej jest placówką przodującą w tym zakresie, odmówiono przyjęcia argumentując to właśnie niepełnoletnością pacjenta?
Ewentualne przyjęcie było możliwe po uzyskaniu zgody NFZ, a wiadomo, że upłynęłoby sporo czasu, żeby przekonać urzędników, a czas gra tutaj pierwszorzędną rolę. Czyli de facto przeszkodą były tylko sprawy biurokratyczne, a nie merytoryczne.
Pozdrawiam

[him]

niestety realia polskie... nie trzeba zgody NFZ na leczenie w CO I jedynie dobrej woli Lekarzy jesli sytuacja oczywiscie jest jasna, o ,,chłopcach,, 17 letnich w gazetach zawsze piszą - młody mężczyzna.
Czasem oczywiscie Szpital dziecięcy bedzie o 100 kroc lepszym miejscem i lepiej przygotowanym jednak w przypadku RJ myślę,że nie ma szpitala dziecięcego specjalizujacego się w leczeniu takich nowotworów.Zawsze warto zadawać pytanie i odpowiedzią ,, zmuszać,, lekarza lub szpital do odszukania odpowiedzi.Myślę ,że w przyszłości stowarzyszenie mogłoby tym się zająć. Być może potrzeba tylko kilku wyjaśnień i ustaleń.Pozdrawiam.

[szukas]

Witajcie,
odebrałam właśnie wynik hist-pat.
coś mnie niepokoi. - w USG przedoperacyjnym lekarz opisał 4 zmiany: jedną główną i trzy mniejsze, ale w wyniku hist-pat opisane są tylko 2 zmiany.
z USG: "... Do zmiany ogniskowej o wym. 13x10x11mm przylega mniejsza zmiana o średnicy do 4,3mm i dwie nowe zmiany do 5,0 i 5,4mm."
w hist-pat: Preparat operacyjny w skład którego wchodzą: jądro z najądrzem oraz kikutem powrózka nasiennego dł 6cm.
W obrębie jądra na przekrojach obecny guz o wym.:1,4x1,3x1,7cm, który miejscowo dochodzi do osłonki jądra.
Guz na przekrojach kremowy, spoisty z torbielkami sr do 0,4cm. W bezpośrednim sąsiedztwie guza obecne drugie ognisko zbudowane z wiśniowej tkanki śr 0,8cm.
Mikroskopowo: w wycinkach z guza (część zasadnicza i drugie ognisko) stwierdza się utkanie mieszanego nienasieniakowego guza germinalnego utworzonego z raka embrionalnego (30%), guza zatoki endodermalnej (5%) oraz potworniaka dojrzałego (65%).
Zmiana nie nacieka osłonek jądra, najądrza, ani powrózka nasiennego. nie stwierdza się angioinwazji. pT1

Czy dopytywać histopatologa o guzki ujawnione w USG, a których nie opisał, czy odpuścić sobie?

wyniki markerów po 7 dniach świetne: LDH 122, AFP 7,81, Bhcg 1,7

Po zdjęciu szwów w ubiegły wtorek (6-05) rana cały czas sączy. Chirurg zalecił tribiotic 2 razy dziennie przy zmianie opatrunku, więc się "nie paprze". Trwa to długo i nie wiem, czy się niepokoić, czy być cierpliwą.
Podpowiedzcie, proszę

[m9nika]

Witam
USG to interpretacja lekarza, który widzi to co jest na ekranie (w zależności od jego doświadczenia), natomiast badanie hist-pat jest badaniem szczegółowym pod mikroskopem. Są przykłady na forum gdzie na usg było podejrzenie guza, a wynik hist.-pat go wykluczył.
Do określenia stopnia zaawansowania potrzebny jest wyniki hist-pat, a nie na wynik USG.

Czy dopytywać histopatologa o guzki ujawnione w USG, a których nie opisał, czy odpuścić sobie?

Zawsze możesz, jeśli Ci to nie daje spokoju
Jeśli Twój syn nie miał robionych badań obrazowych, to należy niezwłocznie zrobić badania TK jamy brzusznej, miednicy małej i klatki piersiowej, gdyż wynik tech badań są niezbędne do określenia stopnia zaawansowania klinicznego, co za tym idzie dalszego postępowania.

Po zdjęciu szwów w ubiegły wtorek (6-05) rana cały czas sączy. Chirurg zalecił tribiotic 2 razy dziennie przy zmianie opatrunku, więc się "nie paprze". Trwa to długo i nie wiem, czy się niepokoić, czy być cierpliwą.

Jeśli Cię to niepokoi to należałoby pokazać chirurgowi.
Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

USG może mieć się nijak do badania histopatologicznego makro a później mikroskopowego. USG obrazuje wszystkie zmiany w zakresie odbicia fali ultradźwiękowej od tkanek. Każda zmiana ich gęstości (czyli np. obrzęk, martwica, wylew krwi) jest powodem zmian w obrazie USG. Rzeczywisty guz może być o wiele mniejszy a otoczony jedną z powyższych zmian. Na moje oko badanie hist-pat jest zrobione bardzo rzetelnie.

Pozdrawiam serdecznie

[szukas]

dziękuję bardzo
zaniosłam dziś wynik na onkologię. jutro Pani profesor zdecyduje co dalej. na pewno syn szybko trafi na oddział, bo tylko tak można tu zrobić szybko TK.
System leczenia dziecka jest tu kiepski (nie wiem jak jest z dorosłymi) - ciągle jest jakiś inny lekarz.
Niewątpliwie mamy w tym swój udział, bo zwłoka pomiędzy pierwszym skierowaniem na chirurgię, a drugim wyniosła 2 miesiące.
Zaczęliśmy od chirurgii na SORze - jeden lekarz pierwszego dnia (1), drugi następnego dnia (2) (mieli wątpliwości co do rozpoznania). Skierowanie na onkologię - lekarz prowadzący (3) - badania laboratoryjne i obrazowe. Skierowanie na chirurgię - kolejny lekarz (4). Nasz brak zgody na leczenie spowodował, że po 2 miesiącach trafiliśmy do przychodni onkologicznej - kolejny lekarz (5), który dał skierowanie na chirurgię. Tu znów przeszliśmy przez SOR - inny lekarz (6). Wreszcie trafiliśmy na oddział chirurgii.
No ale tu już sami znajomi przecież "przeszliśmy" przez 4 chirurgów!
Na oddziale byliśmy od 8 jednego dnia do 11 następnego, więc lekarze byli tylko instrumentariuszami, a szkoda.
Po operacji kontrola w przychodni chirurgicznej przyszpitalnej - kolejny lekarz, który nie miał z synem styczności bezpośredniej (7). Po zdjeciu szwów z rany zaczęło się sączyć więc trafiliśmy na SOR i... przyjął nas chirurg nr 1.
Ciekawe, czy na onkologii będzie syna prowadziła ta sama lekarka, bo ostatnio kilka razy nie było Jej na oddziale. Zobaczymy.
pozdrawiam wszystkich.
fajnie, że jesteście i radzicie