Jak przekonać syna i jego ojca do leczenia onkologicznego?

[szukas]

Kochani,
jestem kompletnie skołowana.
Nasza "akademicka gromadka" - onkolodzy, chirurdzy, którzy jakoby opiekują się Pawłem - doprowadziła mnie dziś do rozpaczy.:
W USG przedoperacyjnym ? z 17-04-2014 -opisane były pachwinowe węzły chłonne po prawej stronie (Paweł miał usunięte lewe jądro)
?W okolicy pachwinowej po str prawej uwidoczniono trzy patologiczne węzły chłonne odpowiadające węzłom przerzutowym do
8,0-4,5-3,5mm.?
P. profesor Drożyńska (specjalista onkolog guzów germinalnych) po wyniku hist-pat zdecydowała, że będzie tylko obserwacja, ale te niezdiagnozowane węzły chłonne (z USG przedoperacyjnego)...
Onkolog z poradni przyszpitalnej skierowala mnie na USG i miała do mnie i do chirurgów pretensje, że tych węzłów nie pobrali i onkologia nie wie jak ustawić badania!
A dzisiejsze USG, z 23 maja - wskazuje, że są węzły patologiczne, ale po lewej, a nie prawej stronie!
?W okolicy pachwinowej prawej uwidoczniono 3 węzły chłonne, największy o wymiarach 13,5x4,0mm, z bardzo bogatym wzorcem unaczynienia i hiperechogennymi odbiciami w dolnym biegunie węzła, pozostałe węzły 7,9x3,2mm i 4,4x2,0mm.
W LEWEJ okolicy pachwinowej, uwidoczniono patalogiczny węzeł chłonny o wymiarach 10x7,0mm kulisty, o niejednorodnej echogeniczności i echostrukturze, unaczynienie w opcji CD i PD odwnękowe, bardzo bogate, obok mniejszy węzeł chłonny do 6,9mm w osi długiej ? oba węzły budzą niepokój onkologiczny.
Badania USG wykonywał na najlepszej jakości sprzęcie dr Wojciech Kosiak ? świetny fachowiec.

Od razu pojechałam na chirurgię. Rozmawiałam z kolejnym lekarzem, który wyjasnił mi, że przed wynikiem hist-pat. węzłów nie ruszają, że o leczeniu decyduje onkologia, a chirurgia pełni tylko funkcję usługową.
Teraz, jak mi się wydaje, lekarze proponują nam poważną operację na podstawie badania USG, w którym niepokojące zmiany były miesiąc temu w prawej pachwinie (w USG obecnym ich nie ma), a dziś w lewej pachwinie.
Co ja mam z tym zrobić?

Jestem poukładaną osobą i pewnie dlatego taki system ?opieki? nad synem napawa mnie grozą.

Bardzo proszę doradźcie mi co dalej.
Jak to naprawdę ma wyglądać?
pozdrawiam

[m9nika]

Witam
Gdzie się leczycie?
Skoro Wasza prof jest specjalistką od guzów germinalnych, to dlaczego po usunięciu jądra nie skierowano Was na badanie TK jamy brzusznej miednicy małej i klatki piersiowej?, tylko na usg.
Jak wyglądają markery po operacji?
Do określenia stopnia zaawansowania niezbędne są wyniki badań tj hist.-pat., TK (jamy brzusznej, miednicy małej i klatki piersiowej) oraz świeże markery nowotworowe AFP, b-HCG i LDH.
Na podstawie powyższych wyników określa się stopień zaawansowania klinicznego choroby według:
- viewtopic.php?f=15&t=8
- viewtopic.php?f=15&t=7
Po określeniu na pewniaka stopnia zaawansowania klinicznego wybiera się sposób leczenia opisanego tutaj viewtopic.php?f=6&t=192
Ponieważ są przerzuty do węzłów chłonnych więc należy niezwłocznie wdrożyć leczenie, po ówczesnym określeniu stopnia zaawansowania.
Zabieg chirurgiczny usunięcia węzłów chłonnych tzw. RPLND (viewtopic.php?f=15&t=11) wykonuje się po leczeniu, przy zaleceniu konsultacji z dr. Rogowskim.
Zalecam szybki kontakt (konsultację) z jednym z lekarzy z naszej mapki z tym, że najszybszy będzie do dr Tomasza Sarosieka
kom: 601 310 244 tomasz.sarosiek@magodent.com.pl
Mapka referencyjnych ośrodków onkologicznych viewtopic.php?f=15&t=160
Tylko prawidłowe postępowanie (bez eksperymentowania) dają największe szanse na całkowite wyleczenie.
To tyle ode mnie.
Pozdrawiam

[troll]

Szukas,

Bardzo Cię proszę - po prostu idź do Kliniki Onkologii i Radioterapii ACK w Gdańsku (http://onkologia.gumed.edu.pl) - albo do pana profesora Jacka Jassema albo do pani doktor Katarzyny Matuszewskiej i przedstaw sprawę następująco - chłopaka za wszelką cenę chcą leczyć onkolodzy dziecięcy, chociaż z medycznego punktu widzenia powinien być leczony jak dorosły - czy zgodzą się leczyć go w Klinice Onkologii i Radioterapii? Oczywiście możesz (i powinnaś powołać się na to Forum). Trzeba wykonać TK klatki piersiowej, jamy brzusznej, miednicy małej, markery (AFP, bHCG, LDH) i w końcu zakwalifikować wg skali TNMS, określić grupę rokowniczą (jeśli będzie taka konieczność) i zaplanować ewentualne leczenie. USG jest bardzo dobrym badaniem, z resztą potwierdza to fakt jak bardzo pan doktor przyłożył się do badania, niemniej jednak nie jest to postępowanie z wyboru - USG pomaga rozwiązywać problemy nierozwiązywalne w badaniu TK ale go nie zastępuje! Jeśli natomiast macie możliwość jechać do Warszawy, do Magodentu - skontaktuj się z drem Sarosiekiem i jedźcie! To już i tak trwa zbyt długo!

Pozdrawiam serdecznie

[szukas]

witajcie,
skontaktowałam się z dr Sarosieką. Pisałam do Niego w sobotę. odpisał o 22 w sobotę i cd przed południem w niedzielę!
cudo!
Dziś poznamy termin TK i wizyty u dr Sarosieka.
Pisałam, że jesteśmy umówieni na rozmowę z chirurgiem na niedzielę (miał dyżur). Nie przyjął nas bo miał kolejne operacje, a poza tym stwirdził, że to nie on powinien z nami rozmawiać...
Zadzwoniłam dziś do Pani profesor, z pytaniem na jaki zabieg kierują Pawła, bo nie mogę się od nikogo tego dowiedzieć. a tu niespodzianka:
Pani profesor zdziwiona mówi, ze Ona się Pawłem nie zajmuje, ale Paweł to jest chyba po zabiegu, więc o co chodzi! więc przypomnialam Jej, ze po wyniku z histopatologii Przekazała lekarzowi w poradni, że Paweł jest do obserwacji, ale niepokojące są węzły chłonne. Ona, na to, ze takiej decyzji to sobie nie przypomina i weźmie dopiero z poradni przyszpitalnej wyniki Pawła i do jutra przyjrzy się temu i podejmie jakąś decyzję!!!! No właśnie podjęła - chce aby zostały do hist-pat pobrane węzły chłonne. Podobno to drobny zabieg. Mam z Nią nie dyskutować! Węzły zaotrzewnowe to KOLEJNY ETAP. Uważa, ze TK jest niepotrzebne!

Mamy termin TK i wizyty w Magodencie na 10-06 -daleko. Moze uda mi się jakoś załatwić wcześniejszy.
Żałuję bardzo,że od razu nie startowałam do Magodentu, ale przecież mój syn nie chciał być leczony przez lekarzy

[szukas]

Skorzystałam z rady Trolla i zadzwonilam do dr Matuszewskiej.
Wg Niej dziecka Ona leczyć nie może (nie powoływałam się na nasze forum). Potraktowałam tę rozmowę informacyjnie. Jednak podstawowym badaniem wg Niej jest TK, a pobranie węzłów chłonnych pachwinowych niekonieczne, bo to mogą być kolejne węzły zajmowane po zaotrzewnowych, a czy zajęte są zaotrzewnowe pokazać może TK.
zdecydowanie inne podejście niż Pani profesor.

[troll]

Witaj,

To może być trudne logistycznie i zarazem finansowo ale uważam, że leczenie u dra Sarosieka w Magodencie w Warszawie jest najbardziej sensowne. Jak inaczej nazwać możliwość leczenia jeszcze niepełnoletniego chłopaka w jednym z najlepszych ośrodków w Polsce zajmujących się nowotworami jądra? Cieszę się, że udało się skontaktować z drem Sarosiekiem i to tam powinniście się w tej chwili kierować.

Pozdrawiam serdecznie!

[szukas]

Jesteśmy po:
- otwartej biopsji węzłów pachwinowych - czekamy na histo-pat.
- po TK - GUZKI -w sumie 4- w obu PŁUCACH, choć przestrzeń zaotrzewnowa wolna.
- Markery super, niestety radiolodzy po porównaniu wyników TK z marca i czerwca jednoznacznie orzekli, że są to ZMIANY PRZERZUTOWE.
- po wizycie u doktora Sarosieka. FANTASTYCZNY LEKARZ. Po naszych przygodach z onkologami i chirurgami w Gdańsku wreszcie konkretny, myślący, komunikatywny, zaangażowany, szybko działający lekarz!!!! Taki, jakiego każdy z nas sobie życzy! PEANY NA CZEŚĆ!!!!
- w środę jedziemy na PET (w sprawie guzków) do Bydgoszczy i opis będziemy mieli od razu.
A może jednak doświadczymy cudu!
Najgorsze jest to, że kolejne wyniki są niejednoznaczne i w postępowaniu ciągle się wahamy między obserwacją, a chemią. Bieżący tydzień będzie jak sądzę decydujący: wynik PET i his-pat węzłów. Będzie też propozycja leczenia od Gdańskich onkologów.

Zastanawiałam się nad sposobem rozumowania, które pozwala czekać, obserwować, szukać alternatyw, choć choroba postępuje i zwlekać z leczeniem. Przyczyną chyba jest świetne samopoczucie, brak jakichkolwiek dolegliwości, więc te guzki na płucach wydają się nierealne, nieistotne, maleńkie. Myśl na temat chemii, przebiegu leczenia, skutków ubocznych jest natomiast przytłaczająca. Porównując - guzki są fajniejsze,bo nic nie trzeba! Czujecie to?

[Adrian1975]

cześć,

nie kombinuj, jak lekarz zaleci chemioterapię to trzeba - musicie, to razem przejść. wielu z nas z forum to przechodziło i mimo wielu niedogodności jest do przejścia i jest to droga do zdrowia.

[szukas]

WITAJCIE,
dawno nie pisałam, a dla dobra czytających historię trzeba doprowadzić do konkretnego punktu.
Po wcześniejszym wyniku TK (4 guzki na płucach) radiolodzy z Megadentu i z Gdańska potwierdzili, że są to zmiany nowotworowe.
Syn zrobił PET z TK. Lekarze obrazujący stwierdzili jedną zmianę w płucu i to bez wątpienia odczynową.
WIERZĘ W CUDA!
Onkolodzy nie wierzą. W gabinecie doszło prawie do awantury. - Onkolog koniecznie chciała usunąć wszystkie 4 zmiany, uważając, że TK robione przy PEcie nie obrazuje prawdy. poprosiła o udział w rozmowie również panią Profesor, która potrafiła usznować nasze zdanie. Nieustępliwość nasza spowodowała, że Syn jest pod obserwacją. Propozycja była taka, że co miesiąc (!) będą robić TK. Nie zgodziłam się. taka diagnostyka jest zabójcza! Mam wrażenie, że za cenę poważnych schorzeń lekarze usiłują pozbyć się jakichś jednych objawów - jednej choroby - jeśli tak wolicie.
Wyniki po 3 m-cach były bez zarzutu.
Po feriach, na których jest teraz Syn, idziemy na kolejne badania.
Jest jeszcze jedna sprawa, która jest równie ważna jak samo leczenie - wsparcie psychologiczne, którego żaden lekarz Synowi nie zaproponował, a przecież jest psycholog kliniczny.
16-latek ma sobie poradzić z utratą jądra, na dodatek rozdarty pomiędzy zasadnością leczenia onkologicznego i alternatywnego!
Sama znalazłam psychologa.

[troll]

Witaj,

Kwalifikację do leczenie trzeba rozważać bardzo uważnie, w oparciu o obraz radiologiczny. Żadne badanie (powtarzam żadne) nie daje 100% pewności, że uzyskany wynik jest prawidłowy. Zdarzają się sytuacje zarówno wykrycie zmian, które w rzeczywistości nie są zmianami o które są podejrzewane (wynik fałszywie pozytywny) jak i niewykrycia zmian, które w organizmie są obecne i zagrażają choremu (wynik fałszywie negatywny). Bez przedstawienia dokładnego wyniku TK, wyniku PET-CT, wyników histopatologicznych, wyników markerów z uwzględnieniem daty wykonania wspomnianych badań nie ma możliwości odniesienia się do podjętych decyzji terapeutycznych.

Przerzuty do płuc w przebiegu nowotworów jądra, szczególnie tych bardziej zaawansowanych zdarzają się często, także w przypadku braku obecności zmian węzłowych w przestrzeni zaotrzewnowej. Jest to sytuacja sporadyczna ale występująca w tej chorobie powszechnie. Ocena radiologiczna dwóch specjalistów powinna być uważana za wiążącą - jeśli wg oceny radiologów zmiany miały wysoki potencjał pozostawania zmianami nowotworowymi (przerzutowymi nowotworu jądra) to należało je za takie uważać i dostosować postępowanie do takie stanu klinicznego. Postępowaniem z wyboru w takim przypadku powinna być chemioterapia (3xBEP lub 4xEP) i kontrola w TK po zakończeniu chemioterapii. Decyzją niestandardową i w takim przypadku niezalecaną mogłaby być obserwacja - badanie TK co miesiąc byłaby uzasadniona celem oceny dynamiki zmian guzków płuca i podjęcie decyzji o chemioterapii w przypadku progresji ich wymiarów. Badanie PET-CT nie służy ocenie charakteru zmian przerzutowych nowotworów jądra przed rozpoczęciem leczenia systemowego bowiem wykazany w badaniach klinicznych odsetek wyników fałszywie negatywnych (tj. takich, gdzie zmiany "nie świeciły" - w badaniu nie były przerzutami nowotworu jądra a w rzeczywistości takowymi się okazywały) był zbyt wysoki aby uznać badanie PET-CT za standard diagnostyczny w takich przypadkach.

Wsparcie psychiczne niestety nie jest mocną stroną ogromnej ilości oddziałów onkologicznych w Polsce - takie niestety mamy realia. A jeśli uda się znaleźć psychologa poza oddziałem onkologicznym to zwykle czas oczekiwania na konsultację i terapię przekracza pół-roku, rok czasu a taki czas oczekiwania jest bez sensu. Niestety nikt z nas nie ma na to wpływu.

Przy braku konkretnych wyników badań, opierając się na dotychczasowym opisie i własnych domysłach (a nie jest to zbyt wiarygodne - trzeba przyznać) postępowanie powinno obejmować chemioterapię i ewentualne usunięcie zmian przetrwałych po chemioterapii. W przypadku małych zmian obserwacja byłaby postępowaniem zasadnym ale dopiero po chemioterapii. Z chęcią postaramy się ustosunkować do wyników badań, jeśli zechcesz takowe zamieścić

O postępowaniach alternatywnych nie rozmawiamy - nie są one przedmiotem tematyki tego forum.

Pozdrawiam serdecznie!