Bardzo zagmatwana sytuacja, zle usuniete jadro

[bread]

Witam. Mam 32 lata i od końcówki kwietnia wiem, że zadomowił się u mnie raj jądra. Na początku wymyśliłem sobie jakąś ścieżkę działania, ale obecnie sprawy się tak pogmatwały, a czas leci. Dokładnie 17 kwietnia lekarzu urolog zrobił mi USG i stwierdził, że jądro lewe jest do usunięcia. Ponieważ termin był dość odległy znalazłem miejsce w Poznaniu, gdzie w starym szpitalu wojskowym lekarze po przyjęciu na oddział wykonali ponownie USG i wykonali zabieg. Niestety, nie usunięto mi jądra, ale przez dostęp przez mosznę wycięli guzki. Bardzo szybko, dokładnie po 5 dniach miałem już wynik histopato: Seminoma testis. Następnego dnia ponownie otworzyli mi mosznę i wycięci jądro. Po tym zabiegu wynik histopato brzmiał:

1)Seminoma testis typ klasyczny. W obrębie miąższu jądra obecne resztkowe utkanie nowotworu ( średnicy około 0,4cm.) Główna masa guza została usunięta wcześniej. W otoczeniu resztkowego utkania nowotworu obezne ogniska martwicy i wylewy krwi. Zwraca uwagę wieloogniskowa wewnątrzkanalikowa neoplazja komórek rozrodczych (IGCN) Najądrze, sieć jądra, osłonka biaława, powrózek nasienny ( linia cięcia hirurgicznego ) bez zmian nowotworowych. pT1Nx.

Żeby tego było mało w ranę na mosznie wlazło mi zakażenie beztlenowcami i najpierw leczyli mnie antybiotykami a finalnie 23 maja na bloku operacyjnym urolog otworzył ranę oczyścił i wykonał kolejne cięcie tym razem przez pachwinę usunął pozostałą częśc powrózja nasiennego.
Po tym zabiegu rana wreszcie goi się ok, a wynik histopato brzmiał:
2)Rozległa ropowica Zmian nowotworowych w nadesłanym materiale nie stwierdzono.

W tym czasie tj. od początku maja do teraz wykonałem KT byłem na konsultacji onkologicznej w ZCO Szczecin u p. dr Damlianowić- Wacławik.

Wyniki KT:
1. Klatka piersiowa: płuca bez zmian, śródpiersie, wnęki płuc brak powiększonych węzłów, kości ok, niewielkie zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa.
2. Brzuch:
Badanie wykazuje - wątroba umiarkowanie stłuszczona o gęstości 43jH bez uchwytnych zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy, trzustka, nadnercza, nerki, śledziona w normie. W przestrzeni zaotrzewnowej okołoaortalnie widocznych jest kilka węzłów chłonnych o wym. do 0,9cm. Przy lewej tętnicy biodrowej wspólnej węzeł chłonnyu o wym. 0,7cm. W miednicy widoczne są powiększone węzły chłonne - w okolicy prawych naczyń biodrowych zewnętrznych - o wym. do 1,6x0,9cm. oraz w okolicy lewych naczyń biodrowych zewnętrznych o wym. do 2,3x1,1cm. Liczne węzły chłonne widoczne są obustronnie w pachwinie niektore powiększone. ( nie wiem jak to czytać ???)
3. Głowa: o.k.
4. markery nowotworowe: kreatynina 1,02, eGFR 90,1, LDH 163, bHCG <0,1, AFP 2,28 - wszystko w nownie, zresztą przed zabiegiem też tak było.

Moja p. Onkolog powiedziała mi, że te powiększone węzły chłonne są wynikiem tego zakażenia rany ( w trakcie robienia KT rana była jeszcze nie oczyszzona ) powiedziała mi, że mój przypadek to klasyczna jedynka ! i że gdyby nie to cięcie przez mosznę, proponowała by obserwację, a tak, za tydzień idę na pierwszą z dwóch dawek Karboplatyny.
W piątek jadę również do warszawy do COI żeby się doradzić.

Proszę, może na forum jest ktoś komu też wycięli najpierw guzki a poźniej dopiero jądro. Bardzo się boję, że ten błąd lekarski ( bo chyba tak trzeba to nawzywać, tym bardziej że informowałem, że w dzieciństwie miałem z obu stron wnętrostwo) w efekcie zabrał mi możliwość wyleczenia. Dziwię się też bardzo, że moja p. onkolog nie naciska na szybką chemię. Pierwszy strzał miałem dostać jutro, ale ponieważ rana nie jest do końca wygojona stwierdziła, że nie ma to większego znaczenia bo ten rak jest bardzo chemoczuły i spokojnie możemy tą Karboplatynę przełożyc jeszcze o tydzień.
A od pierwszego ( tego niepoprawnego zabiegu tj wycięcie guzków z jądra ) właśnie mija 8 tygodni.
Dodatkowo 2-3 tyg temu zmieniło się u mnie wypróżnianie ( częściej biegam do WC ) i cierpnie mi noga. Lekarz nie łączy tych obiawów z rakiem.
Czy tak powinno to leczenie wyglądać? Błagam o pomoc, to wsztsko zagmatwało się u mnie tak bardzo, że nie wiem czy na tym etapie cokolwiek mogę jeszcze zrobić.

[arek]

Witaj!
Możemy sobie podać rękę. Jestem po lewostronnym wnętrostwie, usuwałem jądro również w nieszczęsnym Szpitalu Wojskowym w Poznaniu. Operował mnie dr Madej, który również usunął mi jądro przez mosznę a do tego podczas tej operacji wszczepił implant jądra.
Jeśli chcesz poczytać moją historie to jest ona pod linkiem : http://rjforum.pl/viewtopic.php?t=84
Powiem tyle, że rozmawiałem w Warszawie z doktorem Rogowskim, na temat tego jak źle usunięte jądro wpłynęło na moje zdrowie i dowiedziałem się, że mogło to mieć wpływ na drogę rozsiewu RJ - dokładniej, w moim przypadku nie powinno to wpłynąć na przerzut, który nastąpił po roku (w utkaniu guza jądra była czysta ca embryonale w PT1)
U Ciebie "fachowcy" ze Szpitala Wojskowego dali prawdziwy popis. Ręce opadają a włos się jeży na głowie.

Dodatkowo 2-3 tyg temu zmieniło się u mnie wypróżnianie

I wcale się nie dziwię Przyznam się, że w analogicznym czasie najczęściej można było mnie spotkać w WC. Nasza psychika jest niesamowita. Potrafi płatać figle
Zapewne niedługo doczekasz się odpowiedzi na resztę trapiących Cię pytań.
Pozdrawiam!
Arek

[Adrian1975]

jesteś kolejny,dobitnym przykładem na to, że nadal w temacie rj są lekarze wymagający edukacji, do tego propozycja dwóch karboplatyn, co na to eksperci?

oby nie okazało się, że masz rozsiew do węzłów i zamiast karboplatyny powinieneś dostać 3 kursy BEP. oby nie,

proponuję konsultację w rekomendowanym ośrodku, może warszawa?
viewtopic.php?f=6&t=160

[bread]

Witaj Arku. Dzięki za szybką odpowiedź. Fakt, że do Poznania leczyć się już nie pojadę.
A co do tej Karboplatyny. Pani onkolog powiedziała mi, że to standardowa procedura, że gdyby nie ta moszna, była by za obserwacją, a tak... Karboplatyna 2 strzały. Tak czytałem na forum, że są tacy z Nas co właśnie dostali Karboplatynę Mam nadzieję, że ta droga jest słuszna.

[bread]

A czy te węzły chłonne które opisywane są w KT powinny mnie martwić? Wg pani doktor nie mają one wpływu i nie są powiązane. Mówiłem jej, że bolą mnie plecy, że mam problem z drętwieniem nogi ( takie mrowienie - nie zawsze ) i że częstobiegam do WC ( 4 x dziennie ) i pytałem, czy to nie przez powiększone węzły, że uciskają. Pani onkolog ( zresztą bardzo miła i o dobrej opinii tutaj w ZCO ) powiedziała że raczej nie ma to związku i że psychika potrafi płatać figle ( a ja w tą psychikę nie wierzę) . Dałem natomiast wiarę, że ta Karboplatyna jest najlepszym wyjściem, i że po niej zapomnę już na wieki o tym raku. Czy powinienem mieć co do tego wątpliwości?

[Adrian1975]

karbo byłoby u Ciebie ok. gdyby nie te powiększone węzły,

poza tym, wg standardów karbo podaje się raz a nie dwa razy, tu masz wszystko dobrze opisane

viewtopic.php?f=6&t=192

uważam, że te węzły wymagają większego zainteresowania, bo powiększone węzły chłonne pow. 15 mm są już onkologicznie podejrzane a biorąc pod uwagę sposób przeprowadzenia zabiegu, tym bardziej trzeba wykazać czujność i udać się do dobrego, DOBREGO-podkreślam-onkologa klinicznego.

napisz może prywatną wiadomość do Tom_sara i Słonia, to są eksperci forum, którzy są polecanymi fachowcami od raka jądra (onkologami klinicznymi)

[bread]

Dziękuję Adrian1975. Za twoją radą szybciutko napisałem do Słonia i Tom_sara . Mam nadzieję, że mi odpiszą. Póki co życzę dobrej nocy i ZDRÓWKA ( bo poczytałem u Ciebie, że z Tobą wszystko ok. )

[Słoń]

hej,
1. po pierwsze spokój - nasieniak, nawet z dużymi przerzutami, prawie zawsze jest do pełnego wyleczenia;
2. obecnie należy przede wszystkim ustalić obecny stopień zaawansowania nowotworu i warto nawet odrobinę poczekać, aby zdobyć pewność czy doszło czy nie do rozsiewu do węzłów chłonnych zaotrzewnowych. proponuję: na spokojnie powtórzyć TK brzucha z miednicą (rozumiem, że zapalenia prawie już nie ma) i jeśli węzły będą większe - to rozpoznać rozsiew do węzłów chłonnych przestrzeni zaotrzewnowej (II st zaawansowania) i podać 3xBEP (opcją, przy małych węzłach, byłaby radioterapia, ale sposób przeprowadzenia zabiegu raczej tę opcję wyklucza). natomiast jeśli węzły się zmniejszyły, to mogły być faktycznie jedynie odczynowe (od zapalenia) i 1-2 cykle karboplatyny (ta różnica wynika z różnych standardów) są niezłą propozycją.
3. ważne jest aby wiedzieć to przed decyzją o leczeniu.
generalnie nie jest źle
Słoń

[bread]

Witaj Słoniu. Dziękuję bardzo za odpowiedź. Tą Karboplatynę mam dostać już za tydzień. Do tego czasu nigdzie nie dam rady zrobić TK z opisem. Samo KT jestem w stanie zrobić ( mam ubezpieczenie prywatne co zapewnia mi taką możliwość) więc płytkę mieć powinienem. Zapalenie jest opanowane, aktualnie nie biorę już antybiotyków, a stanu zapalnego w mosznie nie ma, bo urolog zrobił mi USG. Czy te węzły chłonne można ocenić np w badaniu USG? Co mam zrobić z tą Karboplatyną? Wziąć to? Boję się, że już tyle czasu minęło od tej nieszczęsnej operacji a ja nie wziąłem jeszcze żadnego leczenia. Czy jest możliwość konsultacji z Panem na żywo. W piątek będę w COI Warszawa na 12 mam tam umówioną wizytę.

[poznaniak]

Witaj,

włos mi się na głowie zjeżył, jak przeczytałem Twoją historię z Poznaniem w tle.
Oczywiście Twoje zdrowie jest teraz najważniejsze i tu małe szczęście w nieszczęściu, że rozpoznano nasieniaka, a nie co innego.

Wiem, że może łatwo pisze mi się takie rzeczy po latach, ale ja bym tak tego nie zostawił i próbował wyciągnąć w przyszłości konsekwencje w stosunku do tych lekarzy ze szpitala wojskowego, którzy tak Cię leczyli... Twojej sytuacji to zapewne nie zmieni, ale może uchroni innych przed takimi bezmózgowcami nazywającymi siebie lekarzami. I tu pytanie do naszych drogich Ekspertów: czy są jakieś realne szanse na jakieś dochodzenie winy i poniesienia konsekwencji przez lekarzy w takiej sprawie?

Kończąc mój przydługi wywód - głęboko wierzę i życzę Ci, żeby Twoja historia jak najszybciej pomyślnie się zakończyła i była tylko kolejnym przypadkiem archiwalnym.

Pozdrawiam serdecznie