kolejny przypadek:/

[kornelia777]

Witam,
to mój pierwszy post na tym forum, na jakimkolwiek forum w ogóle, więc z góry przepraszam za wszelkie uchybienia:)
Do niedawna myślałam, że choroba nowotworowa dotyka tylko wszytskich tylko nie mojej rodziny. Moja historia jest bardzo podobna do innych. Przypadkowo wykryte zmiany w USG jądra mojego męża...
Nie chciałam pisać na ten temat, ale sama dzięki Wam uzyskałam tyle informacji, że postanowiłam podzielić się również moim problemem.
USG wykonane niedawno jednoznacznie wskazywało, że z lewym jądrem jest coś nie tak. Mąż jeszcze miał w sobie pewien mechanizm wyparcia: może to zmiany niedokrwienne spowodowane żylakami powrózka nasiennego? może to ropnie? może to torbiele z gęstą treścią? Opinie urologów również były sprzeczne, w ciągu 3 dni mąż był u 5 różnych specjalistów:) ja jednak czułam, że wywiad, tzn. wędrujące jądro w dzieciństwie nie jest bez znaczenia (właśnie - dlaczego w PL nie prowadzi się screeningu takich pacjentów?????)Dzięki reacji urologów z CO w Bydgoszczy decyzja została podjęta od razu - orchidektomia.
Markery (AFP, beta-HCG, LDH) oznaczaliśmy 3-krotnie przed zabiegiem, cały czas były w granicach normy. TK klatki piersiowej, brzucha, miednicy udało się zrobić również przed zabiegiem - bez zmian. Markery po zabiegu - również w normie.
Nawet ja zaczęłam się łudzić, że może to nie neo tylko jakieś niespecyficzne zmiany po przebytym stanie zapalnym. Na szczęście szybko otrzymaliśmy wynik hist.-pat. : seminoma pT1,Nx (...).
Od razu postanowiliśmy skontaktować się z dr Sarosiekiem z Warszawy. Prawdę mówiąc, myślałam, że trochę przechwalacie go na tym forum:P ale pomyliłam się:) to osoba, która ma w sobie nie tylko dużo empatii, ale potrafi również szybko podejmować decyzje, działa zgodnie z wytycznymi, rekomendacjami, jest konkretny i o to chodzi:) naprawdę nie myślałam, że spotkam kiedyś takiego lekarza. Który przyjmie pacjenta praktycznie "z ulicy". Ja sama jestem lekerzem, tym bardziej chylę czoła... tylko się uczyć postępowania od takich specjalistów, naprawdę wielki szacunek, mimo że na miejscu mamy niemałą kadrę spacjalistów warto było skonsultować się z dr Sarosiekiem. Zalecił, tak jak myślałam, ścisła obserwację.
Na pewno jeszcze przez długi czas będzie nam towarzyszyć strach i niepewność, ale już widzę światełko w tunelu:) To seminoma a nie sarcoma;)
Chciałabym w tym poście podziękować również całej redakcji za założenie tego forum, za tak łatwy dostęp do wytycznych, za grupę wsparcia - pierwszy raz spotykam się z czymś tak wspaniałym!!!
Na chwilę obecną martwi mnie to, że być może nie będzie nam dane kolejny raz zostać rodzicami - hormony męża oszalały, FSH znacznie powyżej normy, testosteron znacznie poniżej, wynik badania nasienia jeszcze przed zabiegiem nawet nie pozwolił nam go zamrozić, więc czarno to widzę:/ ale pożyjemy zobaczymy:)
Będę informować o postepach w aktywnej obserwacji:)
Do wszystkich którzy mają jakiekolwiek wątpliwości: czasami kupujemy zupełnie nieprzydatne rzeczy, warto te pieniądze przeznaczyć na oznaczenie markerów, zrobić to od razu, bez kolejek, warto być dociekliwym! Warto konsutować swoją chorobę ze specjalistą w danej dziedzinie: chodzi o zdrowie, a nawet życie, więc warto przejechać nawet 500km!!!!

[romi]

Witam
Dla Was dobrze się skończyło, a obserwacja której jest poddany Twój mąż będzie na pewno dobrze prowadzona. Ważne jest to że podjęliście właściwą decyzję i skonsultowaliście postępowanie z dr Sarosiekiem mimo, jak się domyślam, pewnych wahań i obiekcji czy można wierzyć wpisom na internetowym forum. Dobrze że to napisałaś, bo są tacy których trudno przekonać do wizyty w Warszawie. Tym bardziej, że jesteś lekarzem.
Co do specjalistów onkologów w bydgoskim CO i ich postępowania w rj pewnie naczytałaś się na forum, także komentarz jest zbędny.
To co piszesz o złych wynikach badań Twojego męża może być wynikiem orchidektomii, pewnie z czasem wrócą do normy...... i nie trzeba tracić nadziei.
Powodzenia i życzę zdrowia

[Adrian1975]

cześć,

witaj w naszym gronie,
jak się okaże, że poziom testosteronu u męża jest dalej poniżej normy, to może się okazać, że musi być poddany HTZ (hormonalnej terapii zastępczej), tylko wówczas należy być jeszcze pod kontrolą endokrynologa. wielu z nas, na tym forum jest na HTZ (w tym moja skromna osoba), co oznacza co dwa-trzy tygodnie zastrzyk z omnadrenu 250.
a co do nasieniaka, kontrolować się rzetelnie (dr. sarosiek wam to zapewni), badać jajko raz na jakiś czas, dbać o siebie i żyć pełnią życia.

aha, przez kilka m-cy po zabiegu niech mąż się oszczędza, nie dźwiga i takie tam.

powodzenia

[kornelia777]

Naprawdę dziękuję za te słowa:) Nawet nie wiecie, że w ostatnich dniach byliście dla mnie ogromną skarbnicą wiedzy i doświadczenia.
Zapewniam, że obserwacja będzie prowadzona aż nazbyt gorliwie:) Wiem, że tak naprawdę problem prokreacji jest teraz najmniej ważny, ale ostatnio tyle złych informacji usłyszeliśmy- po prostu zbyt wiele, nasze życie obróciło się o 180st. Oczywiście na początku był płacz, gniew, agresja, niedowierzanie, na szczęście teraz zaczyna dominować zdrowy rozsądek:)
Chciałabym tylko napisać jeszcze o kilku faktach, wiem, że to "oczywista oczywistość", ale myślę, że warto o tym pamiętać:
1. USG moszny jest badaniem trudnym i subiektywnym, niewielu znam radiologów, którzy się w tym specjalizują, KAŻDĄ zmianę należy konsultować z urologiem;
2. To że markery są w normie nie oznacza, że można zaprzestać procesu diagnostycznego. W nasieniakach stężenie AFP zawsze jest prawidłowe, stężenie beta-HCG może być (ale tylko u ok. 10%) nieznacznie podwyższone! W nienasieniakach stężenia tych markerów zwykle (do 90%) są podwyższone.
To są informacje które musiałam sobie przypomnieć, ale wydaje mi się, że dosyć ważne.
Pozdrawiam wszystkich:) Na szczęście to narząd parzysty:)

[romi]

Witam

Na szczęście to narząd parzysty:)

Tak jak wiele innych...na szczęście
Pozdrawiam

[m9nika]

Witam

Zapewniam, że obserwacja będzie prowadzona aż nazbyt gorliwie:)

Nie wolno też przesadzać z nadgorliwością prowadzonych badań dla dobra psychicznego pacjenta, gdyż każde (nawet wykonywane po dłuższym czasie od zakończenia leczenia) badanie niesie ze sobą ogromny stres, który natomiast nie jest sprzymierzeńcem w tej trudnej drodze życia.
Pozdrawiam i życzę Wam samych dobrych wyników!

[troll]

Witaj Kornelio,

Bardzo miło mi, że Pani doktor ma ochotę udzielać się na Forum i dodatkowo w roli osoby "czerpiącej wiedzę" a nie ową wiedzę propagującej. Ogromne brawa za wspaniałe podejście. Wystarczy popatrzeć na konsylium24, żeby uzmysłowić sobie, jak wiele niestety niedobrego robi się dla chorych na GCT w Polsce...

Naprawdę dziękuję za te słowa:) Nawet nie wiecie, że w ostatnich dniach byliście dla mnie ogromną skarbnicą wiedzy i doświadczenia.
Zapewniam, że obserwacja będzie prowadzona aż nazbyt gorliwie:)

Gorliwa obserwacja w tym przypadku jest nie tylko pożądana ale także bardzo istotna. Ale nie nadgorliwa. Ważne, żeby jej skutki uboczne nie przeważały ponad możliwymi do uzyskania korzyściami. Unikajcie TK ponad to, co jest w planie obserwacji. USG, jak z resztą sama wiesz, jest nie tylko możliwe do wykonywania częściej niż TK ale także nie ma wpływu na zdrowie. Warto przeplatać TK, badaniami USG dla zachowania ciągłości obserwacji i zarazem zachowania spokoju nie przegapienia niczego ważnego!

Wiem, że tak naprawdę problem prokreacji jest teraz najmniej ważny, ale ostatnio tyle złych informacji usłyszeliśmy- po prostu zbyt wiele, nasze życie obróciło się o 180st. Oczywiście na początku był płacz, gniew, agresja, niedowierzanie, na szczęście teraz zaczyna dominować zdrowy rozsądek:)

Możliwość spłodzenia potomstwa jest bardzo ważna dla chorych po leczeniu z powodu rozpoznania nowotworu zarodkowego jądra. Nie mroziliście nasienia ponieważ bezpłodność pojawiła się już przed postawieniem rozpoznania. Taki problem dotyczy nie tylko Was ale także wielu chorych z rozpoznaniem GCT w Polsce i na świecie. To niestety kwestia z którą trzeba się zmierzyć i pogodzić. Osobiście (pomimo skierowanych w prawą stronę poglądów) uważam, że adopcja jest nie tylko oczywistą możliwością posiadania potomstwa ale także ogromną szansą na ukrócenie patologicznych zjawiska przepełniających polską rzeczywistość. Tak samo, jak metoda zapłodnienia pozaustrojowego z wykorzystaniem nasienia innego dawcy. To kwestie niejednokrotnie zapalne, bardzo delikatne ale warte rozmowy o nich. Uważam, że zarówno jedna jak i druga myśl godna jest wzięcia jej pod uwagę, choć oczywiście uzależniona od osobistych poglądów.

Chciałabym tylko napisać jeszcze o kilku faktach, wiem, że to "oczywista oczywistość", ale myślę, że warto o tym pamiętać:
1. USG moszny jest badaniem trudnym i subiektywnym, niewielu znam radiologów, którzy się w tym specjalizują, KAŻDĄ zmianę należy konsultować z urologiem;

Oczywiście, wspominamy o tym przy każdej okazji. Dlatego także standard postępowania diagnostycznego w przypadku nowotworów jądra obejmuje TK jamy brzusznej, miednicy małej i klatki ponieważ diagnostyka jamy brzusznej i miednicy, jakkolwiek dostępna w przypadku badania USG nie jest tak dokładna jak w badaniu TK. Za to diagnostyka klatki piersiowej w badaniu USG praktycznie nie istnieje a próby jej wykorzystania obejmują jedynie albo badania kliniczne albo badanie śródoperacyjne np. tkanki płuca bez przerywania ciągłości opłucnej płucnej w trakcie torakotomii celem np. ustalenia dokładnej lokalizacji zmian przerzutowych. Wszystkie wspomniane metody nie są standardem postępowania diagnostyczno-terapeutycznego! Za to jądro, jak już wspomniałaś jak najbardziej trzeba kontrolować w USG!

2. To że markery są w normie nie oznacza, że można zaprzestać procesu diagnostycznego. W nasieniakach stężenie AFP zawsze jest prawidłowe, stężenie beta-HCG może być (ale tylko u ok. 10%) nieznacznie podwyższone! W nienasieniakach stężenia tych markerów zwykle (do 90%) są podwyższone.
To są informacje które musiałam sobie przypomnieć, ale wydaje mi się, że dosyć ważne.
Pozdrawiam wszystkich:) Na szczęście to narząd parzysty:)

To są informacje kluczowe! Idąc jeszcze dalej - markery w normie wcale nie wykluczają nowotworu zarodkowego jądra, tak jak z resztą wspominasz. To najważniejsza informacja! Co więcej - w nasieniakach zwykle rzeczywiście, nawet pomimo zaawansowanego, rozsianego nowotworu markery pozostają w normie. Acz warto przypomnieć czym jest nieznaczne podwyższenie poziomu bHCG. Czy bHCG = 500 jest nieznacznym wzrostem? Czy znacznym? A co z bHCG = 97? Granicę ustalono na 200 mIU/mL to znaczy, że nawet histologicznie "czysty" nasieniak, z podwyższeniem poziomu bHCG powyżej 200 klinicznie powinien być traktowany jak nienasieniak. Taka sama sytuacja dotyczy też nawet niewielkiego wzrostu AFP w nasieniaku, który każe traktować taki przypadek jak nienasieniak (bo w sensie stricte klinicznym to jest nienasieniak). A tak na prawdę, jakkolwiek markery rzeczywiście są ogromnym narzędziem diagnostycznym w nowotworach zarodkowych jądra, nie wolno przeceniać ich roli. Widywałem np. przypadki aktywnego przerzutu yolk sac tumor bez wzrostu AFP (który ZAWSZE AFP wydziela). Jak widać nie zawsze

Pozdrawiam serdecznie!

[maqda]

Witam po dłuższej nieobecności:)!
Jestem raczej pasywnym członkiem tego forum ale ze względu na wybór takiego samego postępowania w przypadku mojego narzeczonego, postanowiłam o sobie przypomnieć. Również ze względu na niski stopień zaawansowania i brak czynników zwiększających ryzyko nawrotu zdecydowaliśmy się na aktywną obserwację. Na podkarpaciu zaproponowano nam 2 dawki karboplatyny co jak już pewnie zdążyłaś zauważyć na forum byłoby w świetle obecnej wiedzy nieuzasadnione. Podjęliśmy decyzję o konsultacji w Warszawie w COI i u dra Sarosieka. W przypadku obu opinii które otrzymaliśmy, lepszym rozwiązaniem była aktywna obserwacja dlatego ostatecznie zrezygnowaliśmy z karboplatyny. W przypadku mojego narzeczonego niepokojący był powiększony węzeł, który na szczęście w trakcie kolejnego badania przeprowadzonego na początku października wrócił do normy:)! Nie zdążyłam się jeszcze tym pochwalić w moim własnym temacie ale jeśli znajdę wolną chwilę, postaram się opisać dokładnie dalszy ciąg naszej obserwacji. Niemniej jednak chciałam napisać, że jesteśmy pięć miesięcy od zabiegu i jestem przekonana, że to był dobry wybór. Wybór obserwacji był na początku dla mnie trochę abstrakcją, wydawało mi się, że bierne zachowanie będzie błędem i stratą szansy na zbicie ryzyka do absolutnego minimum, teraz natomiast wydaje mi się że ochroniliśmy go przed niepotrzebnym obciążeniem. Przy okazji osobom, które w przyszłości będą szukać informacji na tym forum polecam dr Rzymkowską, która pracuje w COI, jej zaangażowanie przez ostatnie miesiące bardzo pozytywnie nas zaskoczyło. Mocno trzymam za Was kciuki i życzę samych dobrych wyników:)!!!

[kornelia777]

Witam,
trochę czasu zajęło mi odpisanie, ale to tylko z powodu nadmiaru pracy w ostatnich dniach, musiałam nadrobić czas, kiedy głównie jeździłam do męża do CO a nie do pracy. Nasze życie powoli wraca do normy, wszystko bardzo szybko się potoczyło, na chwilę obecną wolę traktować męża jako osobę zdrową, poddawaną regularnej obserwacji, tak mi po prostu łatwiej. Zresztą tak jest, powiedzmy w 90%:)
Dzięki za wszystkie miłe słowa i cenne uwagi. M9nika: miałaś rację, każde badanie, nawet zwykła morfologia, to dla nas duży stres, więc nie będziemy przesadzać. Rozważamy zamianę w obserwacji TK na MR, jesteśmy świadomi ewentualnych kosztów, ale myślę, że warto to przemyśleć. Jak tyko podejmiemy jakieś decyzje, to chętnie podzielę się doświadczeniami.
Co do spraw hormonalnych i ewentualnego powiększania rodziny, mam nadzieję, że wyniki męża po tym całym szaleństwie powoli będą się normalizować, ale warto te sprawy też poruszać, myślę, że dla kobiet to jest bardzo istotna kwestia.
W coraz bardziej optymistycznym nastroju dziękuję i pozdrawiam:) Postaram się w miarę możliwości częściej odwiedzać to forum, nie wiem czy jakikolwiek inny proce neo może się czymś takim pochwalić:)

[romi]

Witam
Może w pierwszym roku obserwacji kiedy badań TK jest więcej może mieć sens niektóre zamienić na MRI. W kolejnych latach, kiedy częstotliwość tych badań spada warto zastanowić się czy ponoszenie znaczących kosztów jest sensowne. Raz czy nawet dwa razy w roku wykonywane badanie TK, mimo że jest badaniem inwazyjnym, nie stanowi dla pacjenta niebezpieczeństwa.
Zresztą wpływ bardzo silnego pola magnetycznego używanego w badaniu MRI mimo że ma niewątpliwie mniejszy negatywny wpływ niż promieniowanie rentgenowskie również nie jest obojętne dla organizmu człowieka.
Wszystko z umiarem.
Pozdrawiam