historia Adama (Kraków) - nienasieniak pT2N3M0S1- CS IIC

[Ewa i Adam]

Mam hist-pat i co nie znaczy, że wiem cokolwiek:
Materiał otrzymano 15.12.2014
Odpowiedź 05.01.2015
Obraz przemawia za seminoma
- ze względu na ogniska "niskiego zróżnicowania" i martwicy zalecono badanie dodatkowe;
- pT2;
- utkanie nowotworu nie przekracza osłonki białawej, ale widoczna jest ogniskowa mikroangioinwazja;
- utkanie najądrza, powrózka nasiennego oraz marginesy operacyjne wolne od utkania nowotworu;
- w kilku kanalikach widoczna atypia (IGCN).

Jądro z osłonkami 5,5 x 4,5 x 3 cm z powrózkiem nasiennym dł 8 cm. Na przekroju widoczne ogniska o większej spoistości: większe 1,5 x 1 x 1 cm, mniejsze 1 x 0,5 x 0,5 cm.
Ognisko większe 1 wyc./382/
Ognisko większe z osłonkami 2 wyc. /383/
Ognisko mniejsze z osłonkami 2 wyc. /384/
Najądrze 1 wyc. /385/
Pęczek naczyniowy 1 wyc./386/
Miejsce odcięcia nasieniowodu 1 wyc. /387/

Pytałam co dalej. Materiał w środę zostanie przekazany do Zakład Patomorfologii Nowotworów w Krakowie na Garncarskiej 11. Około tydzień oczekiwania.
Przed chwilą rozmawiałam z Dyrektorem Szpitala i próbki zostaną wysłane na Garncarską dzisiaj o 12:30. Szukam dojścia do patomorfologa właśnie tam...

[troll]

Witaj,

Nie czekałbym na konsultację w Magodencie. Do Częstochowy macie bliżej, wizję rozpoczęcia chemioterapii dużo wcześniej oraz opiekę dr Huras, którą znam bardzo dobrze i zapewniam o wysokich kwalifikacjach i po prostu kompetencji i zdrowym rozsądku. Dr Sarosiek jest tak wspaniałym człowiekiem, lekarzem, że w każdej chwili będziecie mogli skonsultować się także z nim - nie zamykacie sobie żadnej drogi. Szczególnie liczy się czas do rozpoczęcia leczenia - jest to choroba progresywna i długa zwłoka może powodować poważne problemy... Oczywiście konsultacja z angiologiem jest priorytetem, tak samo jak wynik hist-pat. Oczywiście hist-pat nie jest niezbędny w tym przypadku do rozpoczęcia leczenia ale może zakończyć etap diagnostyki i pozwoli skupić się na leczeniu.

Pozdrawiam serdecznie

[Ewa i Adam]

Trollu, pisaliśmy chyba jednocześnie...
Rozmawiałam rano z lekarzem Onkologiem z Częstochowy, dr Huras jest na urlopie. Mamy przyjechać 7 stycznia i koniec. Poradnia angiologiczna zamknięta, ale konsultacja mailowa odbyta i mamy zaopatrzyć Adama w rajstopy uciskowe - naczyniowiec podtrzymał dawkę Clexane

[troll]

Napisz mi nazwisko lekarza z którym rozmawiałaś. Za dr Huras ręczę i daję sobie rękę uciąć, za współpracowników pani doktor również ręczę ale bez prawa ucinania mi czegokolwiek... To bardzo ważna dla mnie informacja z kim rozmawiałaś.

Pozdrawiam!

[Ewa i Adam]

Trollu, 7 stycznia przyjmie nas na oddział dr Huras - dzisiaj nie mogłam jej przekazać TK z SORu, bo jest na urlopie. Połączono mnie z inną Panią Doktor - bardzo miła osoba, nie pamiętam nazwiska niestety (chyba na J.), ale rejestrując się na pierwszą wizyty mieliśmy wybór albo 5 stycznia do osoby z którą dzisiaj rozmawiałam, albo 7 stycznia do dr Huras - taka propozycja wyszła od dr B. Huras - mieliśmy wybór, Adama leczyć będzie dr Barbara Huras.
W trakcie rozmowy telefonicznej Pani Onkolog wysłuchała o co chodzi, prosiła o odczytanie pełnego opisu i powiedziała, że jeżeli hist-pat wskaże na rodzaj utkania "pomyślniejszy" można by wziąć pod uwagę odroczenie leczenie na max 5 dni w celu hospitalizacji na angiologii, ale ponieważ hist-patu jeszcze nie miałam stwierdziła, że mamy przyjechać 7 stycznia - tak jak się umówiliśmy z dr Huras. Pani Onkolog stwierdziła, że w naczyniach nie ma zatorów i jest duża szansa na to , że podanie chemii poprawi sytuację... Sprawdziła dawkowanie Clexane.
Dla mnie to po tych wszystkich sytuacjach jest szok, że inny lekarz znalazł czas i chęć udzielenia mi pomocy. Wrażenie bardzo pozytywne.

A... Dr Tomasz Sarosiek zgodził się na konsultację mailową - wiemy że jest w Niemczech ale hist-pat poszedł zgodnie z umową do Jego wiadomości.

[Ewa i Adam]

Dr T. Sarosiek już się odniósł do całości - 3 x BEP lub 4 x EP.
Jutro odpoczywamy, a rano w środę kolejny duży krok do zdrowia. Trzymajcie kciuki!

[Ewa i Adam]

Niestety źle zrozumieliśmy pielęgniarkę, gdy umawialiśmy się z dr Huras. Dzisiaj nie bylo możliwości przyjęcia na oddział. Dr Huras bardzo życzliwa. Więcej napiszę z domu. Wstępnie Adam chemie zacznie 13 stycznia, ale mam dzwonić jutro do p. Doktor -być może jeden z pacjentów zrezygnował - wtedy leczenie byloby od 9 stycznia. Adam bardzo wyczerpany...

[Ewa i Adam]

Już tłumaczę jak doszło do nieporozumienia. Pielęgniarka umawiająca wizytę poinformowała mnie, że mamy przybyć do poradni przed 12-tą, a na 12:30 udać się na Oddział Onkologii Klinicznej do dr Huras. Umawiałam się w czasie gdy Adam był na SORze - zapisałam i nie zadałam konkretnych pytań. Mylnie wysnuliśmy wniosek, że Oddział oznacza przyjęcie do szpitala. Okazało się, że Pani doktor ma gabinet w budynku gdzie znajduje się Oddział Adam na chwilę miał zniżkę formy, ale Pani Doktor to osoba niesamowita - bardzo empatyczna i niezależnie od sytuacji - posiadająca czas dla chorego. Wchodzi się do gabinetu i czuje się, że chory jest najważniejszy. Ponieważ Adam był po podróży bardzo bardzo wycieńczony, zapytałam czy mógłby wejść na wizytę wcześniej - chorzy czekający się zgodzili, Pani Doktor natychmiast wyszła po Adama na korytarz. Po zapoznaniu z dokumentacją stwierdziła, że na pewno BEP x 3 i dalej zobaczy po badaniach obrazowych. Powiedziała też, że na pewno zatrzyma Adama na oddziale do pierwszej dolewki - nie ma mowy by wracał na dwa dni do Krakowa. Nie ukrywam, że mnie to uspokoiło - przecież na miejscu będzie pod najlepszą opieką.
Otrzymaliśmy receptę na Clexane 100 ml (zwiększona dawka, Pani Doktor powiedziała, że dawka 60 ml x 2 dla faceta 108 kg to za mało), środki przeciwbólowe i lek przygotowujący nerki do chemii. Wstępnie pierwszy dzień chemii wyznaczono na 13 stycznia, jeżeli się okaże, że ktoś z pacjentów zrezygnował z leczenia - chemia zostanie przyspieszona na 9 stycznia - mam dzwonić jutro do Pani Doktor. Się okaże czy piątek czy wtorek. Wróciliśmy do Krakowa - prosto do apteki i zonk...
Clexane 100 nie ma już w sprzedaży - została wycofana - odmówiono mi wydania dwóch dawek 60 i 40, samej 60 ml również odmówiono. Musze mieć receptę na konkretna dostępną dawkę. Zadzwoniłam do Medicoveru z zapytaniem czy na postawie historii choroby i recepty lekarz mógłby wypisać mi receptę na dawki dostępne. Dwóch lekarzy odmówiło. Trzeci poprosił bym przyszła z dokumentami o 19-tej. Mam nadzieję, że otrzymam Clexane 60 ml , ponieważ na wieczór mam ostatnią ampułkę...
Rozumiem, że lekarz ma opory w przepisaniu zwiększonej dawki, ale dlaczego jest taki problem przy dawce, którą ustalono na SORze czyli takiej która dr Huras nazwała w naszym przypadku "profilaktyczną"?

Jeszcze jedno - myślę że Adaś nie dałby rady dojechać do Warszawy... Częstochowa - 2 godziny drogi, a widziałam, że był u kresu sił...

[m9nika]

Witam
Po przeczytaniu powyższego opisu przypomniała mi się sytuacja, która nam się zdarzyła a może być przestrogą również dla Was.
Mąż dostał receptę na Neupogen (czynniku wzrostu granulocytów - G-CSF) i okazało się, że od ręki można było dostać tylko w aptece przyszpitalnej lub w aptece w pobliżu Centrum Onkologii, a w pozostałych aptekach tylko na zamówienie, także warto zaopatrzyć się w nr telefonu do swoich aptek i na bieżąco konsultować wystawioną receptę.
Poza tym tutaj poczytasz o możliwych skutkach ubocznych chemioterapii i jak sobie z nimi radzić - http://policzmysie.pl/poradnik/chemiote ... ioterapii/
Porozmawiajcie z dr Huras o wszczepieniu portu (na rzecz oszczędzenia żył), który może być dla Twojego męża dużym ułatwieniem w przyjmowania chemii, leków itp.
Jesteście bardzo dzielni!
Pozdrawiam

[troll]

Moniko,

Wszczepienie portu może być dużym problemem przy takim epizodzie zatorowym (tak naprawdę nie wiemy co tam się dzieje w dużych naczyniach jamy brzusznej) i przy profilaktyce heparynowej. Wątpię, czy chirurg i anestezjolog zgodziliby się na ten zabieg w tym czasie. Trzeba postarać się przejechać ten pierwszy rzut chemioterapii na wenflonach.

Pozdrawiam serdecznie!