yolk sac tumour (w śródpiersiu)z przerzutem do mózgu

[moganowski]

Witam,
poniżej przedstawiam historię choroby mojego 27-letniego syna Macieja
1. Maj 2010 ? RTG a następnie TK klatki piersiowej ? diagnoza Guz
Śródpiersia
2. 18.05.2011 wykonano mediastinoskopię
3. Rozpoznanie histopatologiczne ? cyt. ? Guz zatoki endodermalnej ? yolk sac tumour) i wysoki poziom AFP w surowicy - 14850
4. Od 31.05 2011 do 31.07.2011 zastosowano leczenie :
4 cykle chemioterapii wg schematu BEP w przerwach podawano BLM.
W czasie leczenia chemioterapii podawano lek Neupogen
5. Po drugim cyklu chemii wykonano TK klatki piersiowej oraz jamy brzusznej , które wykazało remisję masy patologicznej w porównaniu do TK przed leczeniem
6. TK jamy brzusznej wykazało jednak zmiany w kościach a mianowicie w odcinku lędźwiowym oraz w kości biodrowej .
7. Potwierdzeniem zmian w kościach było wykonanie scyntygrafii układu kostnego całego ciała.
8. Po IV cyklu chemii wykonano następne TK , które potwierdziło dalszą remisję zmian i nie wykazało dalszych ognisk w układzie kostnym, oraz osiągnięto normalizacje markerów
9. Od 09.08 do 26.08.2010 wykonano naświetlanie paliatywne na kość biodrową.
10. Następnie w mcu wrześniu 2010 w Centrum Onkologii w Wwie po wykonaniu bronchofiberoskopii zakwalifikowano do leczenia operacyjnego.
11. 15.09.2010 wykonano prawostronną torakotomię , resekowano guz węzłowy śródpiersia.
12. Badania histopatologiczne w licznych pobranych wycinkach cyt.?nie stwierdzono obecności ?żywego utkania nowotworowego?
Zmiany martwicze były odpowiedzią na stosowana terapię.
13. Raz w miesiącu podaje się Aredię na powstałe zmiany w kościach.
14. Od wrzesnia 2010 kontrole w CO w Wwie z wynikami aktualnego TK oraz markerów.
15. W lipcu syn zauważył jakoby zanikało mu pole widzenia po prawej stronie .Ponadto pewnego dnia miał silny ból głowy oraz zasłabnięcie.
16. Po wizycie u okulisty i neurologa i wykonaniu TK głowy, które
wykazało - wzmacniający się guz o dość gładkich zarysach zewnętrznych o wym 42x39x39
17. 03.08.2011 w Pomorskim Centrum Traumatologii w Gdańsku wykonano : kraniotomię ciemieniowa lewostronną i resekcję procesu rozrostowego guza w lewej półkuli mózgu .
18. Badanie hist.-pat: ?nowotwór niskodojrzały morfologicznie odpowiada rozpoznaniu : yolk sack tumor ( progresja nowotworu ?
19. Ponadto badania wszystkich markerów ( LDH, B-HCG , AFP) były cały czas w normie
20. Aktualnie jesteśmy po konsultacji z CO w Wwie , czekamy na szersze badania immunohistochemiczne , żeby w 100 % potwierdzic pierotna diagnozę i zastosować odpowiednie leczenie , chemioterapią i radioterapią

Moje pytania:
- jaka metoda leczenia winna być zastosowana i kiedy w jakim czasie od operacji tego guza mózgu
- co winno być pierwsze chemio czy radioterapia
- czy oprócz Centrum onkologi są w Polsce lub za granicą jeszcze inne ośrodki wyspecjalizowane w leczeniu tego typu nowotworu
Syn po operacji czuje się dobrze ma apetyt nie ma żadnych objawów występujących przed operacją , ma już usunięte szwy pooperacyjne.

Będę wdzięczna za udzielenie szybkiej odpowiedzi
pozdrawiam
mama Macieja

[arek]

Witamy serdecznie na forum.
Z pewnością na merytoryczne wsparcie będziecie musieli poczekać zanim do głosu dojdą nasi eksperci
Przyznam szczerze: mnie - jako osobie w wieku zbliżonym do Twojego syna, włos się zjeżył, po przeczytaniu skróconej historii jego przypadku.
Musicie mieć (i z pewnością macie) świadomość, że nowotwory tego typu w porównaniu z innymi nowotworami stosunkowo dobrze rokują nawet w przypadku przerzutów odległych. Przy zastosowaniu odpowiedniego leczenia syn ma duże szanse na wyleczenie
Ciekawi mnie fakt jak doszło do odkrycia nowotworu w śródpiersiu? Miał jakieś dolegliwości, czy to był przypadek - wykryto podczas innych badań?
Pozdrawiam Serdecznie i życzę powodzenia!
Arek

[moganowski]

Witam

Przepraszam ale odpowiadam za mojego syna oczywisci za jego przyzwoleniem. O guzie w sródpiersiu dowiedzielismy ( data w histori choroby) zupełnie przypadkowo, po prostu przeciagajace sie przeziębienie , kaszel no i oczywiscie lekarz ( jesteśmy jej bardzo wdzięczni) dała skierowanie na RTG no i się zaczęło. W tej chwili wiemy juz bardzo duzo na temat tego rodzaju raka, ze moze występowac w lini prostej tz. jadro, śródpiersie i mózg.
Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Przede wszystkim pierwsza bardzo ważna informacja. Dotychczasowe leczenie było przeprowadzone zgodnie ze współczesnymi standardami leczenia nowotworów zarodkowych, co jest kluczowe w tej chwili. Bardzo ważne było, że po chemioterapii pierwszej linii wg. BEP próbowano resekować wszystkie zmiany, z resztą z bardzo dobrym skutkiem. Utkanie o morfologii yolk sac tumor jest nowotworem bardzo złośliwym a więc szybko tworzącym przerzuty, natomiast ze względu na swoje niskie zróżnicowanie histologiczne jest nowotworem wyjątkowo chemiowrażliwym i tutaj należy upatrywać klucza do sukcesu. Najmniejszym problemem jest teraz ognisko pierwotne ze śródpiersia, które nie dość, że na skutek chemioterapii uległo znacznej remisji, to jeszcze badanie histopatologiczne po jego usunięciu stwierdziło martwicę. Jest to niejako rozdział zamknięty. Największy problem stanowi nowo rozpoznane ognisko w mózgowiu (de facto szybko resekowane chirurgicznie, za co olbrzymie pochwały!), natomiast nie piszesz, czy rozpoznanie histopatologiczne określa zakres resekcji - czy zmiana została usunięta całkowicie. Leczenie przerzutów do mózgu jest na tyle trudne, że pomiędzy układem nerwowym a resztą organizmu istnieje specyficzna bariera (bariera krew-mózg), której leki cytostatyczne w dużej mierze nie pokonują. Dlatego należy rozważyć, czy chemioterapia kolejnej linii może przynieść wymierne efekty. Ponieważ postępowanie w tej chwili zależy w dużej mierze od ośrodka w którym leczony jest syn (A COI Warszawa to ośrodek godny polecenia) z tego też względu sądzę, że właściwym byłoby niejako prewencyjne napromienianie mózgowia z następową lub jednoczesną chemioterapią drugiej linii jako maksymalnym zabezpieczeniem przed wznową w mózgu. Natomiast odnośnie zmian w kośćcu zasadnym jest podawanie kwasu pamidronowego oraz oczywiście rozważenie napromieniania tych obszarów.
Rokowanie w tym przypadku jest zadaniem trudnym i powinno zostać określone jako niepewne. Natomiast odpowiednie leczenie może przynieść bardzo znaczne wydłużenie życia syna, a w najlepszym przypadku wciąż nie możesz tracić nadziei na całkowite wyleczenie.

Pozdrawiam

[moganowski]

Witam
Nie piszę nic o tym czy rozpoznanie histop. okresla zakres resekcji bo nie mam takich informacji.
Mam tylko wynik badania diagnostycznego po kraniotomii ciemieniowej, który cyt." w lozy pooperacyjnej sladowa ilość krwi oraz pęcherzyki gazu. Niewielka ilość gazu w przednim dole czaszki i na sklepistosci. W otoczeniu lozy niewielki obszar hypodensji istoty białej o charakterze palczastego obrzęku. Nie widać jednoznacznych cech patologicznego wzmocnienia pokontrastowego, jednak pełna ocena będzie możliwa po ustapieniu świezych zmian pooperacyjnych".
Natomiast badanie histop. tego wycinka cyt. " nowotwor niskodojrzały , morfologicznie odpowiada rozpoznaniu ( yolk sack tumor)
Rozpoznania nie udało sie potwierdzić badaniami immunohistochemicznymi(AFP-CD30-CD117+) progresja nowotworu?"
Materiał poszedł do dalszego badania do CO w Wwie , czekamy na wyniki , żeby podjać dalsze leczenie w CO.
Wczoraj syn miał TK klatki piersiowej i jamy brzusznej planowe i nie ma zadnych zmian nowych.
Zmiany kostne zatrzymały się tak jak w poprzednich TK.
Syn dostaje Aredię , oczywiscie jesteśmy cały czas pod kontrola neurochururga w CO w Wwie ,u którego bylismy w maju teraz będziemy we wrześniu z tymi wynikami, powiedział, ze na ten moment nie trzeba nic robić i nalezy to traktować jako zwyrodnienie.
Syn nie mażadnych na ten moment dolegliwości.

Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Na razie badanie obrazowe jednoznacznie nie precyzuje, czy zmiana została usunięta doszczętnie, ponieważ było wykonane w krótkim czasie po zabiegu i strefa operacyjna była jeszcze obrzęknięta, wypełniona płynem, miejscami powietrzem i po prostu taka zmiana mogła pozostać niewidoczna. Na pewno należy powtórnie skontrolować mózgowie po pewnym czasie od zabiegu. Natomiast co do wyniku h-p zdaję sobie sprawę, że neurochirurgia to taka specyficzna dyscyplina chirurgiczna w której nie można myśleć o usuwaniu zmian z dużym marginesem zdrowych tkanek, raczej "wyłuskuje" się samą zmianę, natomiast samo badanie histopatologiczne powinno przynajmniej stwierdzić, że na przykład operacja była radykalna lub nieradykalna. Kiedy kolejna konsultacja? Sam fakt, że syn czuje się dobrze jest oczywiście bardzo pozytywny. Moim zdaniem nie ma mowy o jakichś szczególnych środkach ostrożności, oprócz zaleceń od neurochirurga. Syn może prowadzić normalne życie!

Pozdrawiam

[moganowski]

Witam

Bardzo dziękuje za zainteresowanie sie naszym przypadkiem, przez ten rok , bo to własciwie dokładnie przerzut do mózgu pojawił sie po roku od ostatnie chemii,nie logowałam sie na zadnym forum, ale teraz ciesze się, że ktoś może mi coś jeszcze podpowiadać.
My oczywiscie nie trzymalismy się tylko jednego ośrodka ( mieszkamy w Trójmiescie) , tylko drązylismy cały czas temat i upewnialismy się co prawidłowości leczenia i spotkalismy po drodze lekarzy bardzo różnych i emaptycznych i szczerych ale równiez takich co to skazali mojego syna "stratę" i uchowaj Panie takich onkologów, przecież w tej chorobie nic nie jest na 100% , kazdy przypadek jest inny, ale jesli lekarz ogólny onkolog nie mając szczególnej wiedzy co do tego rodzaju nowotworu mówi coś na 100% to on chyba pomylił sie z zawodem.
Dlatego pozwoliłam sobie o tym wszystkim napisać , zeby rzadkie przypadki nowotworu ( a mówimy tu o nowotworach zarodkowych) były leczone w duzych ośrodkach jak: CO, Klinika w Krakowie, Gliwicach o tych wiem.
Tylko dzięki lekarzowi z Akademi Medycznej w Gdańsku trafiliśmy do CO w Warszawie, gdzie spotkalismy się z bardzo dobra opieką i zainteresowaniem tym przypadkiem.
Powracając do pytania , odpowiadam: badanie histop. wykonane w Gdańsku nie dało 100% odpowiedzi jakiego rodzaju nowotwór zarodkowy umiejscowił się w mózgu, dlatego w opisie napisano, ze morfologicznie odpowiada rozpoznaniu yolk sack tumor, ale nie udało im sie tego potwierdzić badaniami immunohistochemicznymi , a Wwa ma to wykonać.
No własnie tego nie rozumiem, czy takie badanie histp. winno dac odpowiedź czy operacja była radykalna lub nie, tego nie wiemy.
Na 9 września mamy wykonać rezonans magnetyczny, chyba, ze Wwa wezwie nas na radioterapię i tam zrobia to wzceśniej.
Ale z tego co sie orientuję, to radio, może być około 6 tyg. po operacji.
Co sie tyczy środków ostrozności w trybie zycia oczywiśnie nie ma radykalnych oczywiście w ramach rozsądku, chociaż mój syn należy do ludzi wysportowanych, z racji tego ze mieszkamy nad morzem zajmuje się sportami wodnymi a dokładniej kitesurfingiem jest instruktorem tego sportu, oraz zimą snowboardem i nartami.
Chyba za dużo się rozpisałam, sorry i pozdrawiam bardzo serdecznie

[troll]

Witaj,

Przede wszystkim nie ma sorry Każda informacja, każde pytanie może być kluczowe i wnieść wiele do sprawy. Tutaj nie ma tematów tabu. O cokolwiek zapytasz, ktoś na pewno postara się udzielić Ci jakichś informacji, jakiejś wskazówki. Bardzo dobrze, że Twój syn lubi sport, jeśli tylko jest w stanie podejmować jakąś aktywność to jest ona w mojej opinii wręcz wskazana. Ludzie, którzy kochają sport wiedzą, że małymi krokami można osiągnąć na prawdę wiele. Jeśli Twój syn nie może teraz latać na desce z latawcem to nic straconego. Pozostają spacery, marszobiegi, potem bieganie, rower, potem sporty drużynowe - jest mnóstwo innych sportów, które mogą pomóc mu w walce z chorobą.
Rzeczywiście, nowotwory zarodkowe są bardzo specyficzną grupą wśród chorób nowotworowych, gdzie nawet w bardzo krytycznych sytuacjach wciąż pojawia się słowo "wyleczenie" i co najważniejsze nie jest ono bezpodstawne. Niestety wielu onkologów w Polsce wciąż zapomina o możliwościach jakie posiada współczesna onkologia w walce z tego rodzaju nowotworem. Dlatego istnieje to forum - by edukować, wspomagać, wskazywać drogę ku najlepszemu postępowaniu. Nawet wolę nie wspominać jak wielu lekarzy popełniało karygodne błędy w leczeniu nowotworu jądra. Dlatego to co piszesz jest prawdą - nowotwory zarodkowe powinny być leczone w dużych, multidyscyplinarnych ośrodkach posiadających doświadczenie w leczeniu tej choroby. I wspomina o tym każde (niestety) zagraniczne opracowanie.
Ponieważ pierwotnie rozpoznano nowotwór o morfologii yolk sac tumor to prawie pewnym jest, że przerzut do mózgowia jest zbudowany z tej samej komponenty. Samo rozpoznanie nowotworu niskozróżnicowanego stawia w pierwszej kolejności podejrzenie właśnie utkania yolk sac tumor (guz pierwotny + słabe zróżnicowanie). Badanie h-p powinno określić zakres resekcji, czy resekowano zmianę w obrębie zdrowej tkanki czy na przykład w linii cięcia, zarówno makro jak i mikroskopowo, znajduje się utkanie nowotworu.
Najistotniejsza teraz jest kontrola radiologiczna loży po guzie i określenie czy nie rozwija się tam wznowa. Natomiast samo napromienianie mózgowia + do rozważenia chemioterapia II linii wydają się rozwiązaniem bardzo sensownym.

Pozdrawiam

[moganowski]

Witam
Pozwoliłam sobie napisać przekazujac pewna informacje , która mnie troche zaniepokoiła. Dotyczy to dalszego leczenia mojego syna w CO w Wwie. Nie mamy jeszcze danych badań materiału, który został przekazany z AM z Gdańska do CO w Wwie, jutro mam jeszcze raz dzwonić zobaczymy bo te wyniki będa decydujace w podjęciu leczenia tz. chemio i radioterapii.
Zapytałam niemniej dzisiaj Pania doktor co bedzie pierwsze , odpowiedziała, ze prawdopodobnie chemio , taka jest rzekomo opinia na ten moment radiologów. Ale jeszcze te wyniki. My drąząc temat pofatygowalismy sie napisać do europejskich osrodków onkologicznych w Niemczech i Szwajcarii , przedstawiajac cała historie choroby identyczna jak na rjforum oczywiscie w języku angielskim.
Dostalismy szybko odpowiedź z Niemiec , potwierdzającą prawidłowość leczenia z sugestią o radioterapii w pierwszej kolejnosci,z ewentualnym dodatkiem chemio II lini, to samo co Pan sugeruje.
Nie mamy jeszce odpowiedzi ze Szwajcarii bo tam konsultują mamy kilka dni poczekać ale po rozmowie z Wwa troche jestem zaskoczona .
Moze faktycznie poczekam na ostateczna decyzję i sama powiem delikatnie , ze takie sa sugstie innych lekarzy , jaka będzie reakcja nie wiem, a moze trzeba zaufać Wwie sama nie wiem?
Mogę tylko dac przykład , przy leczeniu syna chemioterapia w poczatkach , ze równiez konsultowałam to leczenie z innymi lekarzami i wręcz po II chemii zarzadałam kontrolnego TK równiez jamy brzusznej i tam dowiedzieliśmy sie o pzrerzutach do układu kostnego, bo inaczej to nikt by o tym nie pomyslał, robiac tylko TK klaki piersiowej jako żródła.
Mam jeszce pytanie, oprócz CO w Wwie, jakie nasze ośrodki specjalizuja sie w tego typu nowotworach, ja w korespondencji na forum wymieniłam Kraków i Gliwice ale nie wiem dokładnie czy tylko te osrodki sie tym zajmuja.
Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Przede wszystkim dalsze decyzje terapeutyczne leżą w gestii lekarza prowadzącego. Szczególnego sposobu leczenia przerzutów do OUN nie określa żadne opracowanie. Pojawiają się jedynie sugestie, że radioterapia jest postępowaniem mogącym przynieść choremu korzyści. Także chemioterapia może przynieść korzyści, dlatego kolejność oraz rodzaj zastosowanych środków zależy od sytuacji klinicznej a także doświadczenia i "wyczucia" lekarza prowadzącego.
Zasugerowałem najpierw radioterapię mózgowia mając nadzieję, że może ona zniszczyć ewentualne pozostałości nowotworu w loży po guzie, natomiast zastosowanie chemioterapii powinno być uzupełnieniem. Natomiast w zależności od wspomnianej sytuacji klinicznej także rozpoczęcie od chemioterapii może być wyjściem bardzo dobrym. Trudno jednoznacznie określić, co byłoby lepsze. Jedno wydaje się jasne, trzeba wykonać badanie MRI 9 września i po tym określić sposób postępowania.
Bardzo dobrze natomiast, że konsultowaliście się z innymi, wiodącymi ośrodkami w sprawie postępowania. Warto na spokojnie porozmawiać z lekarzem, nic nie sugerując, jedynie informując, że inni specjaliści wypowiadali się zgoła inaczej i zapytać o przyczyny takiego a nie innego sposobu postępowania w Warszawie.
Poza COI, w Warszawie jest jeszcze Magodent (z nieocenionym dr n. med. Tomaszem Sarosiekiem) oraz ECZ Otwock (pani dr n. med. Iwona Skoneczna, niegdyś ordynator odcinka zachowawczego KNUM COI w Warszawie). Kraków oraz Gliwice nie oferują nic ponadto niż COI Warszawa, wręcz są ośrodkami o nieco mniejszym doświadczeniu. Nie istnieją w Polsce bardziej doświadczone ośrodki niż te, wymienione powyżej.

Pozdrawiam