yolk sac tumour (w śródpiersiu)z przerzutem do mózgu

[moganowski]

Witam

Dzięki za informację,moje obawy wynikają jeszcze z tego powodu, poniewaz nie wiem jak długo od operacji ( była 03.08) mozna zastosować leczenie uzupełniajace tz. chemio lub radio, po prostu zapomniałam sie o to zapytać lekarza, ja jestem codziennie w kontakcie z CO w Wwie, podobno w poniedziałek maja być wyniki z tego materiału po prostu potwierdzajace .Własciwie to nie wiem czy lekarzem prowadzącym jest ta lekarka , która akurat w dniu naszej wizyty przyjmowała w pokoju 106 , pierwotnie byłam u P. Wiechno , ale zapewniano mnie , ze oni i tak podejmuja wspólnie decyzje i chyba sie to zgadza.
Będę sie informowała z Panem , narazie bardzo dziękuję

[moganowski]

Witam

Poniewaz nie daja mi spokoju pewne Pana sugestie a propos konsultacji z innymi placówkami ,pozwoliłam sobie napisać i podpytać.
Oczywiscie Nazwisko Pana doktora Starosiek nie jest mi obce chociaż nigdy nie byłam na konsultacji,oczywiscie sama buszujac po interesujacym mnie temacie natknęłam się na ranking lekarzy i zanotowałam nazwisko. Mysle , że napewno pójdę na konsulatcję do Pana doktora , tylko mam pytanie, czy trzeba tam czekać długo na wyznaczenie wizyty i czy Pan doktor specjalizuje się w tego typu nowotworach ( chociaz z odpowiedzi Pana na forum wynikało, że tak).
Dzwoniłam również do gabinetu P.doktora Szczylika, ale niestety jest na urlopie.
Jestem trochę zdenerwowana opieszałością CO , ja wiem , ze maja duzo pracy bo fizycznie to widzę jak tam bywam, ale przecież, ja wyniki materiału pooperacyjnego juz miałam , tylko to miało być potwierdzenie i zastosowanie leczenia.
Jeszcze jedno pytanie Czy klinika w której pracuje dr Starosiek jest klinika prywatną ?
Bardzo prosze o odpowiedź
Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Praca doktorska dra Sarosieka traktuje o nowotworach zarodkowych, więc to chyba najlepsza rekomendacja (praca do przeczytania w naszej Bazie wiedzy). Konsultacje są zwykle bardzo szybko, doktor nie odsyła nikogo z kwitkiem. NZOZ Magodent jest placówką prywatną, jednak świadczy usługi w ramach kontraktu z NFZ a więc konsultacje, leczenie szpitalne są bezpłatne. Prof. Szczylik jakkolwiek jest osobą wybitną, to nie sądzę, aby mógł wnieść do tematu coś więcej, przedmiotem zainteresowania profesora jest bowiem w szczególności rak nerki a nie nowotwory zarodkowe. Cierpliwości, badania immunohistochemiczne, które miały zostać przeprowadzone mają to do siebie, że niekiedy wynik można uzyskać dopiero po jakimś czasie, i nie wynika to z opieszałości laboratorium a z zastosowanych metod badania (po prostu badane szkiełko wybarwia się po odpowiednim czasie) i jest to nie do przeskoczenia. A tak w ogóle to zastanawiam się jaki wpływ na wybór leczenia ma dla lekarzy z COI dokładne rozpoznanie histopatologiczne, skoro pierwsze badanie po kraniotomii informowało o niskozróżnicowanym nowotworze, prawdopodobnie zarodkowym (co w 99% odpowiada morfologii Yolk Sac Tumor). W ogóle potwierdzenie lub zaprzeczenie obecności tego utkania w badanym materiale operacyjnym nie wpływa na wybór sposobu leczenia, moim zdaniem mózgowie i tak powinno być napromieniane + do rozważenia chemioterapia wg. TIP tak jak pisałem wcześniej.

Pozdrawiam

[moganowski]

Witam

Po osatniej informacji sytuacja wyglada następujaco: CO wwa zaproponowała chemioterapie wg syst. TIP w pierwszej linii, my natomiast majac zgoła odmienne stanowiska z kilku żródeł zdecydowalismy trochę inaczej. Do podjecia mam nadzieje ( nikt w tej w kwestii nie jest na 100 % pewny co przyniosło by lepsze efekty) skłoniła mnie osobista rozmowa telefoniczna z p. dr Starosiak, który wytłumaczył mnie bardzo spokojnie, dlaczego tak nalezy postąpić a mianowicie, że chemia na tym etapie i w tym miejscu tego ogniska nie ma sensu bo ta bariera krew - mózg blokuje ( nie wiem czy dobrze sie wyrazam ) dobre działanie chemii.
Potwierdzeniem takiego stanowiska jest równiez klinika w Niemczech i jeszcze ordynator Centrum Onkologii w Gdyni, z którym mielismy kontakt na pocz atku leczenia i potwierdził to samo a wręcz powiedział, to samo co dr Starosiak, ze ta chemie trzeba ewentualnie zostawić na później mam nadzeje, ze nie bedzie potrzebna.
jestesmy juz zapisani w Gdyni na naswietlanie i tez tutaj nie wiedziałam, ze aparaty do promieniowania sa identyczne jak w WWie i takie same w innych większych ośrodkah i nie byłoby sensu w wwie tylko wolimy w Gdyni.
To wszystko jest bardzo trudneale mamy nadzieję , że wygramy walkę a jeszce chyba nam się uda zrobić rezonas bo mamy termin na 06.09 .Syn jest w dobrej formie czuje się dobrze .
Bardzo dziekuje za wszystkie niezbedne informacje, będę równie o naszych poczynaniach informowała.

Pozdrawiam

[moganowski]

Witam ponownie

Nie wiem czy Państwo zauważyliśmy, ze wpłacilismy niewielka na ten moment kwotę jako wsparcie, bede cały czas wspierała tak świetny pomysł, bo nie daj Boze jak to kogos spotka w małej miejscowości

Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Również wydaje mi się, że napromienianie mózgowia jest w tej chwili najbardziej optymalną opcją terapeutyczną. Natomiast również prawdą jest, że nikt w tej chwili nie da 100% gwarancji, że wybrany sposób postępowania jest rzeczywiście najlepszy. Pozostaje kwestia doświadczenia. Zwracając jednak uwagę, na fakt, że specjaliści z ośrodków europejskich, dr. Sarosiek, ordynator Gdyńskiego CO sugerują w pierwszej kolejności radioterapię to leczenie to ma bardzo mocne uzasadnienie. Również od początku miałem przekonanie, że radioterapia CUN będzie odgrywać rolę zasadniczą o czym z resztą pisałem w poprzednich postach. Natomiast chemioterapia również musi zostać rozważona, szczególnie wobec niepewności wobec całkowitej skuteczności chemioterapii pierwszej linii.
Bardzo dobrze, że termin radioterapii już ustalony. Czekamy teraz na radioterapię i MRI mózgowia. A najważniejsze jest to, że syn czuje się dobrze
Dziękujemy za wsparcie naszej inicjatywy Już pojawił się post od "redakcji" w temacie datków dla Forum. To ogromna pomoc dla nas!

Pozdrawiam

[moganowski]

Witam

Jeszcze w kwestii formalnej , bo nie daje mi to spokoju, czytajac rózne wypowiedzi nie mogę znaleźć w wynikach mojego syna czy to był nasieniak czy nienasieniak, czy dobrze sie wyraziłam i co to oznacza, a jeśli nie podadałam wyników , które to określaja to podam bo mnie to niepokoi , lekarze ( przynajmniej sobie tego nie przypominam) , zeby o tym wspominali, a zreszta ja na dzień dzisiejszy mam na ten temat większa wiedzę i stąd moje pytanie

Pozdrawiam

[Toluvel]

Nasieniak (seminoma) to jeden typ nowotworu, natomiast pozostałe nowotwory zarodkowe nazywa się nienasieniakami i zalicza do nich przede wszystkim raka zarodkowego (carcinoma embroynale), nabłoniaka kosmówkowego (chorioncarcinoma), guza pęcherza zółtkowego (czyli właśnie Yolk Sac Tumor - albo guz zatoki endodermalnej - Endodermal Sinus Tumor) i potworniaka (teratoma).

W wypadku nasieniaków markery AFP, b-HCG nie są podwyższone (AFP nigdy, b-HCG może być niewiele), w nienasieniakach markery często są podwyższone znacznie.

Więc - odpowiadając - Yolk Sac Tumor należy do nienasieniaków.

[moganowski]

Bardzo dziękuję pozdrawiam

[alli]

Witaj,

Śledzę od początku wątek Twojego syna i jestem pod wrażeniem tego, z jaką determinacją konsultujesz jego przypadek gdzie tylko można. Osobiście liczę na to, że Twój Syn zwycięży z tym..., ja jestem tu na forum w imieniu swojego brata.
Trzymam kciuki i życzę powodzenia w dalszej walce.Alli