Opowiem Wam naszą historię i proszę o ocenę i rady.
Marcin, skończone 30 lat w grudniu. W grudniu zaczeły się też dolegliwości bólowe, które zostały określone jako bóle korzonków. Mąż dostał leki, maść i chwilę był spokój. Po Nowym Roku, oprócz tego pojawiły się wymioty(dziś wiem że były dwa rodzaje: żołądkowe i flegmowe), z delikatnymi czerwonymi niteczkami. Stwierdziliśmy że to od zbagatelizowania konieczności łykania osłony na żoładek przy faszerowaniu się Mydocalmem(straszne świństwo). W międzyczasie wizyta u jakiejś nawiedzonej doktorki, która stwierdziła infekcję, potem powrót do naszej rodzinnej, która kazałą skupić się na leczeniu objawów i pokazać się za kilka dni. Jest dyr. przychodni, do tego pediatrą, w okresie gryp i przeziębień dobić się trudno, ale w końcu się udaje. Lekko przestraszona wyglądem męża przepisuje mu komplet badań i rtg. Następnego dnia(30.01) mąż idzie umówiony ze zdjęciem a kobieta niemal nie spada ze stołka: w płucach liczne zmiany o charakterze meta. Radiolog sugeruje raka jądra.Doktorka wypisuje skierowanie do ŚCO (Onkologia w Kielcach), ale jeszcze konsultuje to z innym leakrzem i zmienia skierowanie na Szpital niby specjalistyczny w chorobach płuc...1)
W badaniu moczu podwyższona kreatynina, bilirubina, ketony. crp 151, ob 101.podwyższone leukocyty. Jedziemy do szpitala
W szpitalu nie mogą napatrzeć się na zdjęcie męża i na niego jednocześnie, że nadl stoi i z nimi rozmawia....konsultują urologicznie.
Urolog konkretny facet stwierdza zmianę, ale mówi że jest dwuznaczna, bo mąż miał zabieg na wnętrostwo-może byc od tego, ale najlepiej wyciąć i sprawdzić (wtf??-już teraz wiem że tak jest najbezpieczniej i trzeba było to zrobić od razu), tym bardziej że jądro miękkie, nieznacznie powiększone. Gdyby nie widział rtg pluc, to przepisałby leki na stan zapalny i tyle. A tak w konsultacji pisze: wskazane PILNE wykonanie markerów AFP, bHCG, LDH. wskazane pilne leczenie w CO. Generalnie facet każe nam uciekać na weekend do domu(to był pt) i w pn zgłosić się do CO. No ale interniści nas zatrzymują, bo "przecież pan nie czuje się najlepiej, bedzie pan pod obserwacją, a od pn zaczniemy ostro działać żeby do CO mia pan już z czym jechać, bo może będą przeganiać po poradniach. Przyjęty na oddział Torakochirurgii
Cały weekend Marcin "straszony" ilością badan do wykonania w pon. W miedzyczasie lekarka która go przyjęła idzie na urlop i przekazuje dośwadczonemu koledze. Kolega może i doświadczony, ale zapracowany, wiecznie trudno go złapać, trudno sie z nim dogadać. oczywiście w pn ma zrobioną morfologię i po południu TK. TK potwierdza guzy(największy ok 50mm), radiolog zaleca poszerzenie diagnostyki i tomografię j. brzusznej z kontrastem, bo czegos się dopatrzyła. Ale nasz lekarz oczywiście zalatany, w środę wieczorem idąc zrobić mężowi biopsję płuca dopiero przegłada jego TK, do czego sam się przyznaje. Oczywiście pewnie nie doczytuje zaleceń. Dopadam go później bo dostałam jeszcze wyniki TSH męza, kótre są b. niskie i upraszam zrobienie markerów. Zleca je 5.02(AFP i bHCG). Okazuje się przy okazji że mąż ma nadczynność tarczycy(niskie tsh i wysokie ft3 i ft4). Przychodzi lekarka, zapisuje leki(przez kilka dni dochodzilam że oprócz leku na nadczynność przepisała też na nadciśnienie, bo nadczynność może ją powodować), mówi coś o usg tarczycy. I tyle. Przez kolejne dni nic sie nie dzieje, czekamy na wyniki, afp wychodzi w normie, okazuje się że na betę trzeba czekać ok 10 dni roboczych(może można było zaznaczyć że to cito??2) Mąż leży, wkurza się i powolutku słabnie. Coraz trudniej przejść mu większe odległości bez zadyszki. Ale wyjść nie może, bo musi mieć jeszcze jedną konsultację endo, a tam czekają jeszcze na wynik przeciwciał. W międzyczasie jest wynik biopsji, rak niedrobnokomórkowy, ale skrawek za mały, więc tylko tyle dało się określić.
Od początku drażni mnie postępowanie lekarza, mąż uspokaja, że nie wszystko można od razu, ale ja zaczynam wyciągać historię choroby(stąd wiem o tych czy innych zaleceniach). Udaje mi się porozmawiać z dyrektorem CO, który dzwoni do naszego prowadzącego z zapytaniem i prośbą o wykonanie dokładniejszego badania(coś jak videochirurgiczne), żeby konkretnie złapać kawałek tkanki nowotworowej i przesłać im do analizy. Prowadzący mówi mu, że pacjent jest młody i jego stan ogólny dobry (!!) i że spróbują. Niestety okazuje się że wolne hormony tarczycy nie obniżyły się dostatecznie i ze względu na ryzyko przełomu tarczycowego zabieg zostaje przesunięty(mamy 13.02, potem 16). W środę przychodzi beta: 3600(norma 0,16), w czwartek wynik poniedziałkowej drugiej biopsji: obraz cytologiczny najbliższy chorioncarcinoma.
W czwartek zapada decyzja o orchidektomii(na usg jamy brzusznej :w przestrzeni okołoaortalnej powiększone węzły chłonne w pakiecie do 7cm), w pt zabieg. Cały tydzień był dla męża męczący, prowadzący odpuścił sobie jądro i zalecił gastro i kolonoskopię. Czysto. Okazuje się też że Marcin nie miał bronchoskopii, korą facet robi "na wejściu" każdemu pacjentowi, "przepraszam, przeoczyłem". Dzień przed zabiegiem prewencyjnie podane 2 jeednostki krwi, bo HGB na poziomie 8,6, RBC 2,99.
Weekend po zabiegu męczący, obolały, więc ogólne osłabienie zwalamy na jego karb. Ale mężowi oddycha się coraz gorzej. W poniedziłek pan doktor chyba w końcu jest trochę przestraszony, więc co robi: pilny transport do ŚCO!
W ŚCO łapią się za głowę. Na rtg widać dalsze rozprztrzenie choroby. beta jest już poza oznaczeniem, czyli >220tys
Odnajduje się też mała zmiana na wątrobie (ok. 30mm)Zapada szybka decyzja o podaniu jak najszybciej chemii. Zaraz poszukam czy na pewno ale wydaje mi się że BEP (na pewno na workach widziałam etopozyt i cisplatynę). Ordynatorka chemii podejmuje decyzję o przesunięcie męża na OIOM w obawie o jego wydolność oddechową i życie. Walcząc o każdy oddech Marcin wytrzymuje całe 5 dni chemii. Niestety 6 dnia w końcu pozwala się zaintubować, bo z jego saturację naprawdę kiepsko
To było 2 tygodnie temu. Zyjemy 
Niestety jeszcze z rurką i bez kontaktu, ale cóż. W międzyczasie "zaliczyliśmy" zespół lizy guza, Marcin dostał sztuczną nerkę, która pomogła wypłukać trochę świństwa które wytruła chemia. Nerki się odblokowały i teraz już same pracują. Generalnie wszystkie parametry w miarę, poza gazometrią, czyli wymianą gazową. Odciągają mu co trochę trochę podkrwionej flegmy, nasza chemiczka mówi, ze to może byc też od rozpadu guzów. Na pewno coś się z nimi dzieje, bo wczoraj dowiedziałam się że betę mamy na poziomie 119tyś ! czyli conajmniej 2 razy mniej! Płuca podobno na rtg też troszkę lepsze. wiem, że poziom markera nadal straszny, ale spada W pn kolejny cykl, interniści z OIOM się boją, ale chemicy nie
Odnalazłam rozpoznanie: nienasieniak jądra lewego TxNxM1-IIIC.
zastosowana chemioterapia: EP
W razie poprawy rozszerzenie diagnostyki o TK jamy brzusznej i miednicy i głowy.
Co do leczenia w samym ŚCO nie mam zastrzeżeń, szkoda, że nie jesteśmy na normalnym oddziale chemii, ale tutaj mamy za to nieprzerwaną opiekę i monitoring. Więc jestem o męża w miarę spokojna, wiem, że zrobią co trzeba, gdyby coś się działo. W poprzednim szpitalu (Czerwona Góra, Chęciny k. Kielc), ciągle coś mi nie pasowało, miotałam się, szukałam kombinowałam.
Nadal obawiam się że jestem o krok do tyłu, stąd w końcu w środku nocy zebrałam się i napisałam. Wcześniej podczytywałam, drukowałam co ważniejsze przyklejone i "doszkalałam się", bo jak widać na naszym przypadku nie można wierzyć że lekarze zrobią wszystko żeby Ci pomóc. Liczę na sugestie, rady i świadectwa wyleczenia podobnego świństwa. AAa z badania histopatologicznego jądra wyszło, że nienasieniak jest mieszany, (co najmniej z seminoma).
