historia Adama (Kraków) - nienasieniak pT2N3M0S1- CS IIC

[Ewa i Adam]

Mam nadzieję, że nie popełnię przestępstwa umieszczając tutaj wszystkie znane mi namiary na dr Wojciecha Rogowskiego:
1. Centralny Szpital Kliniczny Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji tel. 22 508 13 90
trudno się umówić, uzyskałam informację, że przekierowanie pacjenta do dalszego leczenia tam jest możliwe, ale wymaga ustaleń bezpośrednio między lekarzem prowadzącym i dr Rogowskim

2. Szpital św. Elżbiety, Goszczyńskiego 1 tel. 22 542 06 46 - zaproponowano nam najwcześniejszy termin na 20 kwietnia 2015

3. Europejskie Centrum Medyczne, KEN 96 tel 644 11 77, rejestrowaliśmy się internetowo i odpowiedź uzyskaliśmy prawie natychmiast - zaproponowany termin 29 kwietnia 2015

4. PFESO, Mokotowska 15, tel. 22 331 41 40 - termin wolny na 2 czerwca 2015.

5.Gabinet na ul. Dereniowa 2A lok. 212, Warszawa, tel. 608 33 99 66, tel. 22 899 10 47 - spróbuję jeszcze zadzwonić, czynne od 9-tej

Mam nadzieję, że ktoś jeszcze skorzysta z tych informacji.
Dzisiaj piszemy maila do dr Sarosieka.

[Ewa i Adam]

Jesteśmy po konsultacji mailowej z dr Sarosiekiem - niesamowity człowiek...
Dr Sarosiek skonsultował przypadek Adama z dr Żakiem i oboje uważają, że przy takiej zakrzepicy ryzyko zatoru płucnego w trakcie operacji jest zbyt duże. Pan Doktor podkreślił, że reakcja na chemioterapię jest dobra i teraz należy zająć się zakrzepicą - doprowadzić do rekanalizacji żyły głównej dolnej i rozpuszczenia skrzeplin - na to potrzebny jest czas. Pan Doktor polecił nam prof. Adamusa w celu skonsultowania leczenia - i ewentualnego założenia filtrów i kolejne TK za 3 miesiące - wówczas ponowna konsultacja w stronę RPLND.
Obecnie jesteśmy pod opieką dr Tomasza Kleszczyńskiego (chirurga naczyniowego) i wspaniałego Doktora Jarka - który w czwartek wykona TK. Zobaczymy jaki będzie aktualny obraz. Plan działania znamy - nie dopuszczamy do siebie myśli, że w węzłach coś jeszcze jest. Wdrażamy plan powrotu do normalności.
Adam czuje się dobrze - wczoraj skończył TevaGrastim, więc dzisiaj już nie odczuwa żadnych dolegliwości. Mimo aury za oknem raczej deszczowej - rozważamy krótki spacer na świeżym powietrzu
Pozdrawiamy
Ewa i Adam

[Ewa i Adam]

Trzeci dzień spacerków - jest coraz lepiej.
Adaś narzeka na to ze zarost zaczyna rosnąć i to plackami, więc musi się golić Kolejny kłopot to to, że rosną paznokcie i biedaczek musi sobie manicure robić, hehehe. Jest nieźle
Generalnie - rekonwalescencja w pełnym zakresie.
Z nowości - obsługuje zmywarkę czyli wraca do siebie Ludzie! Takie proste rzeczy, a jaka radość
Pozdrawiamy

PS. Dominik - trzymamy kciuki!

[troll]

Ewo, Adamie,

Bardzo się cieszę, będzie coraz lepiej. Powracając jeszcze na chwilę do zakrzepicy, której temat wciąż krąży w Waszych głowach. Moje przypuszczenia kierują się w stronę stwierdzenia, że zatory w dużych naczyniach były spowodowane (niekoniecznie wyłącznie, najprawdopodobniej niewyłącznie) procesem nowotworowym. Teraz ten czynnik sprawczy został wyeliminowany więc leczenie zakrzepicy powinno przynieść lepsze rezultaty.

Ewo, nie zawsze miałem czas, żeby odpisać w czasie, kiedy prawie każdego dnia pisałaś o nowych przeżyciach, samopoczuciu Adama czy w końcu codziennych sprawach. Niemniej nawet nie wiesz, jak cenne są Wasze wpisy - dla tych, którzy zjawiają się tutaj po raz pierwszy, dla tych, którzy niedawno zakończyli leczenie - także (i przede wszystkim!) dla tych, którzy boją się iść do lekarza i zmierzyć z możliwą diagnozą. Niewiele osób decyduje się pisać tak wiele, o tak najprostszych, a w czasie choroby wywróconych do góry nogami sprawach życia codziennego. Jak po zakończeniu leczenia oceniacie to, co się działo? Było strasznie, czy niekoniecznie?

Pozdrawiam serdecznie!

[Ewa i Adam]

Trollu, podejrzewam, że masz rację co do pozanowotworowych przyczyn zakrzepicy... Adam leżał kilka dni... Ale być może wpływ na to miały częste długie loty samolotem - 16 godzin w samolocie co tydzień lub dwa tygodnie... Był taki czas w życiu Adama, że często i daleko latał - na mój niemedyczny rozum to mógł być zaczątek.... Inne przyczyny nie przychodzą nam do głowy...

Mam nadzieję, że nasza historia, tak rozbudowana pomoże innym - mnie osobiście prowadzenie tego wątku bardzo pomogło, ale o tym innym razem.
Od początku chciałam opisać każdy dzień, ponieważ wiedziałam, że gdy się wie choć w przybliżeniu czego się spodziewać i kiedy - wówczas jest łatwiej...

Trollu odpowiemy na pytania, które zadałeś - ale to trudne pytania i bardzo emocjonalne - ja odpowiem ze swojego punktu widzenia, Adam ze swojego. Każdy z nas zrobi to w odpowiednim dla siebie czasie Dzisiaj wiem jedno - uratowałeś życie Adama prowadząc nas za rękę. Nie wiem co robisz w życiu, nie wiem kim jesteś, ale pamiętaj - jeżeli kiedykolwiek znajdziesz się w potrzebie - służymy pomocą. Oczywiście życzę Ci pasma powodzeń i nieustającego szczęścia

[Ewa i Adam]

Uwaga - długo będzie...
Z punktu widzenia ostatnich trzech miesięcy mogę powiedzieć, że nowotwór jest straszną chorobą dezorganizującą życie całej rodziny, stawiającą wszystkich, których dotyczy w diametralnie innej sytuacji. Leczenie? Nie przechodziłam leczenia, więc tak naprawdę nie wiem jak się samo podawanie cytostatyków odczuwa – obserwowałam jedynie Adama i byłam z nim – w każdej minucie duchem, maksymalnie długo fizycznie. Jako żona spodziewałam się, że chemia to masakra wyłączająca człowieka z życia, pełna cierpienia i nie wiem czego jeszcze, ale na pewno czegoś strasznego.

Jak było?
Na początku, zaraz po diagnozie - strasznie, walczyłam żeby rano wstać z łóżka – fizycznie się do tego zmuszałam. W jednej chwili opuściły mnie siły i chęć do życia… działałam jak automat. Funkcjonowałam na podstawie kartki, na której rano pisałam co mam w danym dniu zrobić i wykonywałam te zadania punkt po punkcie – musiałam notować wszystko, ponieważ zdarzyło mi się zapomnieć o obiedzie dla dzieci…. To był okropny i ciężki czas: od diagnozy to czasu, kiedy Adam wrócił do domu po orchidektomii.

Potem mieliśmy taki czas bardzo bliski, kiedy razem płakaliśmy, ustalaliśmy jak rozmawiać z dziećmi, był też czas niezgody na to co nas spotkało. Uważałam, że to bardzo nie w porządku, że taka choroba dotyczy mojego Adama, wolałam by spotkała mnie… Pamiętam, jak Adam powiedział, że to bez znaczenia, które z nas – boli tak samo. Miał rację – to bez znaczenia… Przyszła moc do działania, w dużej mierze dzięki Waszym wskazówkom – dawaliście mi zadania do wykonania i ja je wykonywałam. Były oczywiście dni, gdy byłam rozsypana na kawałeczki – chyba wzajemnie z Adamem nauczyliśmy się trochę oszukiwać czym dodaliśmy sobie otuchy i siły.

Od wezwania lekarza na wizytę 1 stycznia to już tylko okres działania. Każdego dnia odkładam na tył głowy czarne myśli i strach. Skupiam się, by zrobić wszystko co trzeba zrobić, nic mniej, by niczego nie przeoczyć. Adam ma mnie z tą nadgorliwością już powyżej pępka… Trudno, musi być dzielny

Przy tym wszystkim sama chemioterapia to dla mnie był czas… wypoczynku. Niedorzeczne? Tylko wtedy, kiedy Adam był na oddziale mogłam normalnie zasnąć i przespać większość nocy. Nie bałam się, że mu nie będę w stanie pomóc. W czasie dnia na oddziale panowała naprawdę rodzinna atmosfera – czuliśmy się tam oboje dobrze i bezpiecznie. W czasie przerw we wlewach – w Krakowie było już nerwowo. Miałam problemy z tym by zaufać Adamowi, gdy czuł się źle i nie chciał wezwać pomocy medycznej… Sama chemia 3 x BEP z mojego punktu widzenia nie była straszna. Była trudna, niefajna, ale nie potwierdziły się żadne z moich przypuszczeń. Wybaczcie za dosadność, ale bałam się, że Adam trafi do „umieralni” – trafił na oddział w znakomitej większości zapełniony żartującymi i dodającymi sobie sił pacjentami. Kadra – marzenie. Szczególnie pierwszy cykl przyniósł nam wiarę w wyzdrowienie - każdy dzień to Adam sprawniejszy i lepiej funkcjonujący.

W całym tym okresie były dla mnie dwa bardzo trudne momenty: pierwszy na SORze, kiedy Adam godzinami czekał na pomoc. Bardzo trudny czas – przetrwałam dzięki mojemu Braciszkowi i zaprzyjaźnionemu lekarzowi – Doktorowi Jarkowi. Był to jedyny moment, kiedy byłam bliska załamania nerwowego. Siedziałam na korytarzu i płakałam – szlochałam właściwie….
Druga taka ciężka sytuacja to moment, kiedy po wizycie u Pani Doktor w Częstochowie musieliśmy wrócić do Krakowa – ciężko było. Bałam się, że Adam odejdzie…., że nie dożyje chemioterapii.

Jak widzicie, to co najtrudniejsze u mnie to wszystko co się działo przed chemioterapią. Samo leczenie przyniosło nam lepsze samopoczucie Adama – z dnia na dzień – i niesamowitą nadzieję. Dzisiaj wiem, że Adam zniósł chemię dobrze i to nie było straszne.

Po wszystkim jestem rozchwianym kłębkiem poszarpanej psychiki – myślę, że wiele czasu zajmie zanim dojdę do siebie. Adamowi, naszej rodzinie, przyjaciołom i Wam zawdzięczam to, że nie zwariowałam. Codziennie dziękuję Bogu za Asię, która pokazała mi forum, niemal zmusiła mnie do czytania, kiedy absolutnie nie wierzyłam w to miejsce i nie miałam ochoty na czytanie żadnego forum, a na pisanie to już w ogóle… Dziękuję też za to, że Adam jest silny, że potrafi się tak pozytywnie nakręcić i nie poddawać – mój Bohater

Trollu, z perspektywy leczenia nie zmieniłabym nic. Wszystko dzięki Tobie i Wam Forumowicze poszło we właściwym kierunku. Choroba jest straszna, leczenie jest…. leczeniem. Trzeba przejść i się nie poddawać. Na pewno nie traktuję tego co Adam przeszedł w szpitalu w kategoriach koszmaru. Było normalnie, niedogodności i dolegliwości – trudno by ich nie było, w końcu tłoczą człowiekowi truciznę. Ale da się przejść.
Chciałabym podziękować wszystkim użytkownikom forum – tworzycie miejsce niesamowite. Wspólnie walczycie o ludzkie życie… Dziękuję

Jeżeli ktokolwiek czytając te rozważania ma pytania, piszcie – odpowiem.

Adam! Twoja kolej - wiem, że nie lubisz pisać... Kocham Cię

[Ewa i Adam]

Hej Trollu,
zadałeś bardzo osobiste pytanie, na które odpowiedz będzie długa. Właściwie za nią kryje się wiele emocji...
"... Jak po zakończeniu leczenia oceniacie to, co się działo? Było strasznie, czy niekoniecznie? ..."

Dla Tych, którzy nie chcą czytać szybka odpowiedź...

Nie żałuję ani sekundy spędzonej w szpitalu i ani jednego mililitra trucizny wlewanej w żyły podczas chemioterapii, bo nawet jeśli cokolwiek się wydarzy złego później WARTO BYŁO.

Czy było strasznie - sam pobyt i leczenie w CM Małgorzata nie był straszny i wszystko przebiegało rewelacyjnie, a dzisiaj jestem silniejszy niż przed chorobą.

Strach to zupełnie inna historia.

Jest wewnątrz, jest irracjonalny i zawsze będzie mi towarzyszył w kontekście tej choroby. Każdy się, boi, no chyba, że nie rozumie co się dzieje wokół. Ważne jest co zrobi z tym uczuciami i czy będzie w stanie zamknąć strach gdzieś, gdzie potrafi go kontrolować. Mi było łatwiej, ponieważ obok mnie była Ewa, która jak czołg walczyła i przełamywała wszelkie bariery administracyjne oraz była obok zawsze chętna do pomocy i opiekuńcza.
Dzięki niej ja mogłem się skupić na leczeniu i przeżyłem... To co zrobiła dla mnie to świadectwo miłości najwyższej próby za co trudno jest podziekować, ale życzę każdemu choremu, aby miał swoją Ewę tuż obok.

Wracając do strachu. Po raz pierwszy pojawił się i zaatakował w oczach urologa podczas badania - jest coś nie tak i są powody do niepokoju. Badający mnie lekarz wiedział, że czeka mnie zabieg, a ja wychodząc z gabinetu poczułem się nieswojo, zaniepokojony tym co będzie dalej. Z ledwością zapanowałem nad sobą i wróciłem do domu. Mój mózg zadziałał i metodą wyparcia stwierdziłem - nie będzie źle, muszę zrobić badania.

Drugi potężny atak pojawił się, gdy odebrałem wyniki TK. W samochodzie przeczytałem opis pobieżnie, ponieważ nasz syn - Przemek siedział obok. I wtedy dotarło do mnie, że nie jestem już nieśmiertelny i że problem nowotworów mnie dotyczy...

Wszyscy zdrowi ludzie myślą - problem raka jest gdzieś obok, a ja jestem zdrowy, mnie to nie dotyczy!!!!

To była chwila, która sprowadziła mnie na ziemię i walnęła mną mocno o skały. Wtedy strach przerodził się w gniew, złość i pytanie ... Dlaczego..., dlaczego ja ... Czy dam radę? Co z żoną i dziećmi? Jak ich zabezpieczyć? To trochę za wcześnie....

Być może fakt, że syn był ze mną w samochodzie spowodował, że musiałem się otrząsnąć. Nie było wyboru i musiałem przykleić maskę i ruszyć do domu. Wiedziałem, że mam dla kogo walczyć i, że zrobię absolutnie wszystko, aby się udało.

Podszedłem do leczenia, jak do każdej pracy jaką trzeba wykonać. Nie myśl, że się boisz tylko chwyć te taczki i popychaj. Zacząłem odrzucać wszystko, co mogłoby mi przeszkodzić w leczeniu. Mój strach został zamknięty w małej komórce...

Niestety choroba postępowała bardzo szybko i właściwie w ciągu kilku dni powaliła mnie.. Jeszcze w poniedziałek/ wtorek poruszałem się w miarę swobodnie, a w piątek z ledwością przechodziłem z łóżka do toalety pokonując 5 metrów. Wtedy zrozumiałem, że muszę być mentalnie silny, bo ciało może nie dać rady. Trzeba wierzyć, że będzie dobrze i wszystko skończy się pozytywnie. A ciało nadgoni, jeśli głowa będzie motywować. W tym czasie byłem w dziwnym stanie - nie zdawałem sobie sprawy z tego jak trudna była sytuacja. Dopiero post factum zrozumiałem, że wyjazd do Częstochowy na leczenie był jakimś szaleństwem i szczytem moich możliwości. Dalej niż tam nie dojechałbym żywy... Ale tak musiało być i wciąż mi głupio wobec doktora Sarosieka, który zaproponował mi leczenie w Warszawie właściwie mnie nie znając.. Panie Doktorze przepraszam, że nie skorzystałem z pomocy...

Potem zaświeciło słońce i po pierwszym dniu podawania chemii wstałem, wyprostowałem się zacząłem chodzić... Zrozumiałem, że warto się leczyć i leki pomagają.

Strach - rozmowa z ludźmi...

to kolejna faza przez którą trzeba przejść... JAK im TO powiedzieć? Jak sobie poukładać to wszystko w głowie? Jak rozmawiać z nimi, aby nie wywołać tylko litości i ucieczki? Bo ja żyję i żyć będę, a słowa jakie usłyszą są przerażające!!!

Na szczęście po kilku dniach udało się. Na początku pierwsze rozmowy w pracy z szefem były sztuczne i wyglądały jak planowanie zadań. Zdarzy się to, potem to, jeśli... wtedy ... Tutaj pomogło mi forum. Miałem tą przewagę, że dokładnie wiedziałem co się może wydarzyć...

Potem strach zniknął, ponieważ pojawili się dobrzy ludzie wokół i to było niesamowite. Na początku nie wiedzieli jak się odezwać, co napisać lub co powiedzieć, ale z czasem ośmielaliśmy się i nauczyliśmy się rozmawiać. Nawet nie sądziłem, że wokół jest ich aż tylu, którzy potrafią powiedzieć/napisać jesteśmy z Tobą, nie poddawaj się, .... walcz. To niesamowite, jak wiele sił się pojawia, jak silnie to motywuje.

To był również czas weryfikacji pewnych przyjaźni, które wcześniej wydawały się na śmierć i życie, a zabrakło jednego zdania/słowa: nie poddawaj się.

Doskonale też rozumiem osoby, które się nie odezwały, ponieważ nie wiedziały jak. Tak trudno jest porozmawiać w sposób godny i nie urazić chorego okazując mu litość, być przesadnie radosnym bądź wścibskim...

Wiem jak trudnym to potrafi być...

Strach - wyniki badań

po raz kolejny wylazł z komórki, gdy czekałem na pierwsze wyniki badań TK. Najgorsze jest to, że wyszedł niespodziewanie z ukrycia i ścisnął bardzo mocno... Wtedy dostało się mojej mamie zupełnie bez sensu.. Przepraszam...

Wtedy był chyba większy niż na początku. Ja czułem się lepiej (hmmmm 2-gi cykl więc i tak do d..y), ale chciałem dowodu czarno na białym, że ten s... się wycofuje.

Myślę, że w każdym kolejnym wynikiem badań ten strach będzie mniejszy i łatwiej mi będzie wcisnąć go w jakąś małą komórkę.... Niestety będzie mi już towarzyszył do końca moich dni ...


A dzisiaj jestem szczęśliwy, bo odkryłem wielu spaniałych ludzi, przekonałem się jak wspaniała mam rodzinę i planuję powrót do pracy. Boję się, aby tego nie spieprzyć.

Wiem, że to jeszcze nie koniec drogi i wiem, że dzięki pomocy jaką otrzymuję dam radę i jestem gotowy na każde leczenie...

Adam

[Ewa i Adam]

Witajcie,
poniżej wyniki krwi i RTG płuc, opis TK załączę jutro. Jestem po rozmowie z radiologiem (Panie Jarku - wyrazy szacunku )
TK bez zmian, węzły w porównaniu z poprzednim badaniem nie zmniejszyły się ale i nie powiększyły. Wiem też, że nie ma cech ich wzmocnienia przy podaniu kontrastu. Generalnie nie ma cudu - węzły są, ale jest dobrze, ponieważ TK wskazuje na to, że to co jest to z dużym prawdopodobieństwem martwica. Miałam bardzo rzeczową rozmowę z Doktorem Jarkiem - wytłumaczył mi obrazowo, co się dzieje z żyłami Adama i jak to może wyglądać po roku. Przedstawił mi też różnicę między zabiegiem teraz i po czasie kiedy nastąpi rekanalizacja żyły głównej dolnej - jednym słowem wyjaśnił mi dlaczego warto podjąć wyzwanie i poczekać z operacją - oczywiście pod stałą kontrolą co 3 miesiące. Jestem niezmiernie wdzięczna - posiadanie u swojego boku takiego Lekarza to niezwykły komfort dla Adama i stres rzeczywiście ograniczony do minimum.
Jutro otrzymamy opis i dokumentacja z dzisiejszego TK powędruje do obu specjalistów - Dr T. Sarosieka i Dr W. Rogowskiego.

Adam z każdym dniem nabiera więcej sił - dzisiaj od rana "na nogach" - rano badanie, po południu godzinne spotkanie w pracy. Żadnego wylegiwania - choć oczywiście czas na odpoczynek był Na naszych twarzach coraz częściej zobaczyć można uśmiech
Pozdrawiamy Was serdecznie

[Ewa i Adam]

Najnowsze wyniki TK.

[Ewa i Adam]

Jako, że tsh na poziomie 15,8 (Adam w zeszłym roku miał usuniętą tarczycę) wybraliśmy sie do endokrynologa. Pani doktor rozwiazała zagadkę wzrostu tego parametru. Adam dba o krew, więc przyjmuje żelazo, rano łyka garść różności i łączy hormon z żelazem, a tak nie wolno. Musi między jednym a drugim zrobić dwugodzinną przerwę - powinno się umormować, ale mimo wszystko dawka hormonu poszła w górę. Kontrola za 6 tygodni.
Tyle nowości - motorycznie z każdym dniem lepiej, Adam próbuje się odpępowić ode mnie i dzieci (czytaj: urywa się sam do sklepu osiedlowego po chlebek i takie tam...) Znaczy - dobre wraca Nasze nastroje też lepsze, choć nad psychiką to jeszcze nam zejdzie - jakoś trzeba emocje trzymać w ryzach
Jak to Młoda mówi - SPOCZKO
Pozdrawiamy Was - trzymamy kciuki i modlimy się za tych, którzy są w trakcie chemioterapii. Wszystkim życzymy nieustająco wyśmienitych wyników
Ewa i Adam