historia Adama (Kraków) - nienasieniak pT2N3M0S1- CS IIC

[tom2610]

Witajcie

Ja powiem krótko:
Wielki szacunek dla Was.
Bardzo ale to bardzo się cieszę że wszystko Wam się udaję i życzę zdrówka bo nie ma nic ważniejszego.
Ogólnie nie jest łatwo opisać słowami pomoc jaka daje to forum, ale WY ratujecie życie ludziom - bezcenne.

Serdecznie pozdrawiam

[Ewa i Adam]

Tom masz rację, ludzie ludziom ratują tutaj życie
To miejsce magiczne, skupiające wiele wielkich serc, niejednokrotnie też pięknych i madrych umysłów.

My dzisiaj mieliśmy ZASZCZYT spotkać się twarzą w twarz z Dr Rogowskim - niesamowity lekarz, fantastyczna osoba. Jak mam kiedyś chorować to życzyłabym sobie trafić do szpitala z takimi lekarzami jak dr Huras, dr Sarosiek i dr Rogowski. Cudowni, empatyczni i kompetentni - nie boją się pytań, szukają możliwości. Mimo trudnej sytuacji Adama czujemy się oboje zaopiekowani i otoczeni pozytywną energią....
Do konkretów: Dr Rogowski stwierdził, że cyberknife to najlepsze rozwiązanie na dzisiaj (dla Adama - ze względu na rozległą zakrzepicę). Jedziemy zatem do Gliwic walczyć o zakwalifikowanie do zabiegu. Mamy tez od dra Rogowskiego opinię stwierdzająca co wyżej napisane. Doktor Rogowski nie zamknął ostatecznie drzwi do klasycznej operacji - umówiliśmy się, że będziemy w kontakcie - gdyby coś nie poszło po naszej myśli w Gliwicach - wracamy do Warszawy. Zabieg tradycyjny będzie trudny i ryzykowny, ale ze zmianami resztkowymi trzeba zrobić porządek.
Wracamy do Krakowa z pozytywnym nastawieniem do walki i wiemy, że zawsze jest alternatywa.

I jeszcze markery - wszystko w normie, żadnych niespodzianek - jutro załączymy komplet.

Pozdrawiamy
Adam z nóżkami jak bańki i Ewa z nóżkami jak łania

[Ewa i Adam]

No to byliśmy w Gliwicach. Odczucia raczej in minus w sensie miejsca.... Moloch z taśmowym podejściem do chorego. Byliśmy na miejscu przed siódmą jako jedni z pierwszych - do lekarza weszliśmy około 11-tej (po prośbie o przyspieszenie). Wizyta trwała 4 minuty. Takim ekspresem, że możemy jedynie domyślać się co lekarz miał na myśli... Rozmowy nie było - przynajmniej takiej jakiej sobie byśmy życzyli... Ale widać zbyt wymagający jesteśmy. Generalnie nic nie wiemy, ponieważ podstawą do rozmowy z pacjentem jest PET-CT - Adam otrzymał skierowanie i w ciągu dwóch tygodni powinien otrzymać termin badania. Jeżeli dobrze zrozumieliśmy CyberKnife to ostatnia opcja z ostatnich ("tego nowotworu się raczej tak nie leczy") - podstawowym tematem do rozważenia jest tradycyjna radioterapia. Tyle wniosków wysnuliśmy... nie ma nic do dodania.
W trakcie wizyty pojawił się tekst lekarza do pielęgniarki: "Proszę zapisać depilację skóry głowy" Dlaczego i po co nie wiemy. O nas, przy nas, ale "poza nami" to zostało powiedziane
Skrzydła mamy nieco podcięte.
Trollu, czy możesz napisać, jakie są Twoje przemyślenia w kwestii ewentualnej tradycyjnej radioterapii?

Dzięki
Pozdrawiamy

ps. zapomniałam o wynikach więc zamieszczę tylko markery:
AFP 1,95 U/ml <0-5,8>
betaHCG <0,1mlU/ml <norma poniżej 2,6>
LDH 185 U/l <135-225>

[troll]

Witajcie Ewo i Adamie

Po pierwsze... chyba Was trochę rozpieścili lekarze dotychczas. I dr Huras w CM Małgorzata i dr Sarosiek w Magodencie i dr Rogowski... Nie można im mieć tego oczywiście za złe, wręcz przeciwnie. To trochę ironicznie brzmi... ale to kwestia mojego charakteru Tylko szkoda, że lądowanie w polskiej rzeczywistości było tak bolesne i bezwzględne.

Co do Gliwic. Jak mówiłem, że Gliwice to ogólnie pokraka to mi nie wierzyli - mówią, że Instytut, Szpital Kliniczny, zaplecze dla Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w zakresie onkologii klinicznej i pokrewnych. Kupa kasy wpompowana w urządzenia, budynki, wszystko ładnie pięknie tylko organizacja do dupy, zero chęci postarania się o jakieś rozwiązanie niekoniecznie typowe, trochę dobrej woli, działania, doświadczenia... Zabrakło tego. Nie wiem z kim rozmawialiście w Gliwicach ale:
- cyberknife rzeczywiście jest rozwiązaniem nietypowym dla leczenia tego nowotworu w tej lokalizacji ale biorąc pod uwagę wyjątkową sytuację (istotne, w tej chwili krytyczne przeciwwskazania do zabiegu resekcyjnego) jest to rozwiązanie możliwe - co z resztą potwierdzają przytoczone opisy badań.
- temat musi ogarniać kompetentny specjalista. Jeśli konsultował Was w poradni lekarz, który nigdy tego nie robił to co on, z całym szacunkiem, może wiedzieć o takim zabiegu w takiej sytuacji klinicznej?
- klasyczna radioterapia generalnie wydaje się być leczeniem pozbawionym sensu. To właśnie tutaj odwróciłbym kolejność - radioterapia konwencjonalna ma zastosowanie w przypadkach, kiedy inne opcje leczenia zostają wyczerpane. Często jest przysłowiową ostatnią deską ratunku, kiedy inne możliwości leczenia zawodzą. Teraz chodzi o usunięcie zmian resztkowych bez jakiegokolwiek cięcia, na przykład z wykorzystaniem radiochirurgii, która w minimalnym stopniu oddziałuje na okoliczne tkanki a skupia się w obrębie guza nowotworowego lub zmian resztkowych po nim. I chyba najważniejsze - nie chodzi stricte o leczenie nowotworu a zmian resztkowych - to różnica.

Mam wrażenie, że zabrakło rzetelnego, uważnego, niekonwencjonalnego spojrzenia na Adama i jego sytuację. Wszystko jest po staremu - dzień dobry, nie da się, tak się nie leczy, proszę iść na konsultację gdzieś indziej, do widzenia (w sensie spadaj, nie chce mi się). Myślę, że może pomóc rozmowa z kimś w Instytucie, kto zajmuje się w przeważającej większości leczeniem z wykorzystaniem CyberKnife. Może pomóc przedstawienie przytoczonych artykułów. Informacja od lekarza prowadzącego o wyjątkowej sytuacji, z załączeniem wyniku konsultacji chirurgów. Jeśli chodzi o radioterapię to ja byłbym na nie. Prawdopodobnie niewiele pomoże - zaszkodzić może bardziej. Potrzebne jest wyrafinowane leczenie. Markery bardzo ładnie. Nie odpuszczajcie - rozmawiajcie nie tylko z jedną osobą. To może pomóc. Nie mam więcej rad ponieważ w Gliwicach nie znam nikogo, kto mógłby pomóc.

Pozdrawiam serdecznie

[Ewa i Adam]

Trollu, potwierdziłeś właśnie zdanie naszego radiologa - bardzo dziękuję za tak obszerną opinię.

Jasne, że nie odpuścimy - jest jeszcze Poznań i Wieliszew. Naszym zdaniem w Gliwicach nie bardzo jest szansa na spotkanie się z kimś kompetentnym - nie wiemy po prostu kto się tym zajmuje. Rozważamy jeszcze konsultacje u prof. Miszczyka - ma prywatny gabinet. Może się uda. Co do listu intencyjnego - dr Huras nam takowy przygotowała razem ze skierowaniem, pokazaliśmy tez opinię dr Sarosieka i opinię dr Rogowskiego. Bez rezultatu - PEC-CT jest podstawa do zwrócenie uwagi na pacjenta. Nie ma PET-CT - nie ma rozmowy. Trudno - troszkę jesteśmy rozczarowani, ale stwierdziliśmy, że nie ma co się zatrzymywać nad takim postępowaniem lekarzy. Będziemy pytać i szukać nadal.

Jeszcze raz dziękuję za Twoje rzetelne przedstawienie problemu

[Ewa i Adam]

Wczoraj dostaliśmy kopa w d... to dzisiaj się wzięłam do roboty.
Jutro Adam ma konsultację ze specjalistą z Wieliszewa - napiszę o konkretach z wizyty. Zapowiada się rzetelnie - Pani Doktor zaznaczyła, że chce zobaczyć płyty z TK.
Trzymajcie kciuki!

[Ewa i Adam]

Po konsultacji...
Niestety były problemy techniczne i Pani Doktor nie obejrzała TK - po opisie stwierdziła, że zmiany są umiejscowione w miejscu "ruchomym" - to oznacza zabieg operacyjny wszczepienia znaczników i koło się zamyka. Cyberknife dałby pewnie radę uporać się z tymi zmianami, ale wszczepienie operacyjne znaczników zamyka sprawę. Chyba ta metoda nie dla nas. Wg opinii tego specjalisty powinniśmy zrobić PET-CT, by upewnić się, że nie ma innych ognisk niż te widoczne na TK i Adam powinien przejść radioterapię konwencjonalną
Nie byłam niestety z Adamem na tej konsultacji więc przekazuję to czego dowiedziałam się telefonicznie od męża. Jeszcze jedno - by dostać się na leczenie do Wieliszewa trzeba mieć skierowanie z COI w Warszawie i ewentualnie tam znaczniki mogłyby być wszczepione (gdyby nie było przeciwwskazań).
Czekamy jeszcze na jedną konsultację z radioterapeutą i będziemy wspólnie z dr Huras podejmować decyzje co do dalszych działań.

Adam kocham Cię - poradzimy sobie z tym wszystkim...

[Ewa i Adam]

Witamy,
dzisiaj Adam był w Gliwicach na PECie. Braciszku - kocham Cię - jak zwykle jesteś niezawodny...
O ile nasza pierwsza wizyta tam to nieporozumienie, o tyle dzisiaj wszystko zorganizowane na medal. Termin PETa na życzenie Adama przełożono o tydzień później więc zarejestrowanie na termin nastąpiło ekspresem - byliśmy w środę, a pierwotny termin wyznaczono na poniedziałek. Dzisiaj wszystko jasno opisano, określono - Adam wiedział po kolei co go czeka - Pani Doktor radiolog i technicy kompetentni, mający czas na rozmowę z pacjentem i życzliwi.
Wszystko razem trwało ok. 3 godzin, ale nie polegało to na czekaniu w kolejce, a na przygotowaniu pacjenta do badania. Adam wrócił z płytą z badania - otrzymał ją od razu - opis mamy otrzymać w ciągu siedmiu dni pocztą. Oglądaliśmy obrazki, ale to czarna magia... Czekamy...

Samopoczucie dobre, opuchlizna na nogach dzisiaj mniejsza, wbrew pozorom mąż po PECie nie świeci Wszystko ok.

Co dalej jeszcze nie wiemy - czekamy na jeszcze jedną opinię i oczywiście wynik PETa.

Ostatnio nasz zaprzyjaźniony Doktor Jarek wykonał Adamowi USG - w żyłach szału nie ma, ale coś sie zaczyna dziać - to jednak proces długotrwały. Pierwszy raz miałam możliwość zobaczyć na USG żyły - Doktor Jarek pokazywał mi, że wyglądają "lepiej" niż poprzednio. Po raz drugi w życiu pożałowałam, że kiedyś zabrakło mi odwagi i nie poszłam na medycynę .... Fascynująca to dziedzina...

Pozdrawiamy serdecznie

[troll]

Witaj,

A czy rozważano zwiększenie dawek heparyn? Twoją wiadomość przekazałem gdzie trzeba

Pozdrawiam serdecznie!

[Ewa i Adam]

Nie Trollu, dr Kleszczyński jest zdania, że dawka 150 jest wystarczająca. Jego zdaniem lek w połączeniu z pończochami uciskowymi i przebywaniem w ruchu + odpoczynek w pozycji leżącej z nóżkami do góry to na teraz wszystko. Uprzedzał nas, że leczenie potrwa minimum rok.

Dziękuję Przytulam Cię do serducha