Rak jądra lewego Ślask

[Ona300]

Witam wszystkich serdecznie na tym forum.
Cieszę się , że jest strona poświęcona rakowi jądra .

Jestem tutaj ponieważ mój mąż także ma raka.


06.07.2015 kontrolnie wybrał się do urologa , lekarz w trakcie badania usg stwierdził guz ok 1 cm , jądro było mniejsze od normalnego rozmiaru, mąż odczuwał ból i jądro było twarde jak kamień.
07.07.2015 zadzwonili do nas z szpitala , że jest wolne miejsce i mąż ma przyjechać .
08.07.2015 Przed zabiegiem usunięcia jądra lewego
AFP 5.49 ng/ml
L47 Beta-HCG total < 2.0 mIU/ml

09.07.2015 Był zabieg
OPIS MIKROSKOPOWY:
I- Rozcięte jądro wraz z guzem 4x3cm , na przekroju z brunatnym guzkiem na powierzchni śr.max 1,5 cm.
II-drobny wycinek
ROZPOZNANIE HISTOPATOLOGICZNE :
Z guzka : Mixed germ cell tumor ( carcinoma embryonale partim seminoma) nowotwór złosliwy mieszany i niemieszany- nienasieniak
jądro spoza guzka - status normalis.
nadjądrze - status normalis.
osłonki - status normalis
powrózek -I cięcia status normalis
margines powrózka - status normalis

6 doba po zabiegu AFP 4.75 ng/ml BETA HCG <1.20
13 doba po zabiegu AFP 5.05 ng/ml BETA HCG <2.0
30.07 AFP 5,43 ng/ml
RTG klatki piersiowej w normie.
TK jamy brzusznej i miednicy małej.
Ewidentnych zmian w jamie brzusznej nie stwierdza się.

Po zabiegu AFP zaczyna rosnąć .
Mąż zastanawia się gdyż nie wie jaką ma podjąć decyzje czy wnikliwa obserwacja i kontrolowanie markera AFP czy profilaktyczne poddanie sie chemioterapii 5 dniowej w kilku cyklach w warunkach klinicznych w szpitalu. Czy samo obserwowanie wystarczy aby nie doprowadzić do przerzutów?

[Adrian1975]

cześć,

mężowi trafił się neinasieniak,

póki co spokój jest dobrym doradcą, AFP jest w normie, ja mam tak, że mm AFP cały czas pow. 9 i żyję w zdrowiu - ten typ jak ja tak ma.

na razie zróbcie badania obrazowe (TK brzuch + miednica mała + płuca, ewentualnie tk brzuch miednica + RTG płuc) i do onkologa.

tu masz naszą bazę wiedzy, jeśli jeszcze jej nie znalazłaś.

viewforum.php?f=6

poczytajcie Must by oraz mapkę ośrodków onkologicznych, bo niestety tę chorobę w Polsce potrafi leczyć kilku, kilkunastu onkologów.

[troll]

Witaj,

Rzeczywiście - spokój i znalezienie dobrego onkologa klinicznego (nie pierwszego lepszego, nie z "renomowanego, opisywanego w gazetach" ośrodka) ale onkologa klinicznego, którego jednym ze szczególnych zainteresowań jest leczenie nowotworów zarodkowych, a liczba leczonych, zgodnie ze standardami obowiązującymi na świecie, chorych świadczyć może o właściwej wiedzy i dużym doświadczeniu, są w tej chwili kluczowe.

Nie ma teraz mowy o podejmowaniu jakichkolwiek decyzji odnośnie dalszego postępowania. Dlaczego? Ponieważ nie została postawiona diagnoza. Sam wynik histopatologiczny pełną diagnozą nie jest. Do określenia stopnia zaawansowania klinicznego choroby, które determinuje sposób dalszego postępowania potrzebne są:
- wynik histopatologiczny, z określeniem składowych histologicznych guza i ich rozległości - cecha T - zaawansowanie miejscowe,
- wynik badania TK jamy brzusznej, miednicy małej oraz klatki piersiowej - ocena obecności lub absencji przerzutów odległych - cechy N oraz M,
- wynik świeżego oznaczenia poziomu biologicznych markerów nowotworowych (AFP, bHCG, LDH!) we krwi - cecha S.

Do tego prawidłowo i rzetelnie przeprowadzony wywiad, badanie lekarskie - dopiero to wszystko pozwala określić jak zaawansowana jest choroba (skala TNMS) oraz wybrać postępowanie adekwatne do sytuacji. Podejmowanie decyzji wcześniej (na przykład na podstawie wyniku hist-pat i wartości markerów (z resztą nie wszystkich) przypominać może decyzję o wymianie silnika w samochodzie podczas, gdy jakaś niezrównoważona mysza przegryzła jeden(!) kabel, który z łatwością można wymienić. Mniejszym kosztem, mniejszym ryzykiem.

Mapa ośrodków onkologicznych, za których specjalistów ręczymy jest dostępna na Forum

Pozdrawiam serdecznie!

[Ona300]

Witaj,
Bardzo Ci dziękuję za cenne porady.

Pisałeś o określeniu składowych histologicznych guza i ich rozległości.
Mam to podane w hist-pat:
składowe: Mixed germ cell tumor (carcinoma embryonale partim seminoma)
Nie pisze nic o stopniu rozległości ale pisze coś takiego:
jądro spoza guzka: status normalis
najądrze: status normalis
osłonki: status normalis
powrózek - I. cięcia: status normalis
margines powrózka: status normalis

Czy wg Ciebie powinno coś jeszcze dodatkowo być określone? Mam tylko to co Ci napisałem i nic więcej.
Czy jeśli uplynęło 21 dni od daty otrzymania przez patologa materiału do analizy to czy mogę się jeszcze zwrócić do niego o ponowne określenie procentowego udziału rodzajów raków w tym nowotworze?

Jeśli chodzi o RTG płuc i jamy brzusznej - wszystko jest w normie.

Jeśli chodzi o tomografię komputerową jamy brzusznej, to:

Wątroba miernie powiększona, o jednorodnej gęstości tkankowej.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez złogów uwapnionych.
Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrzwątrobowe nieposzerzone.
Trzustka, śledziona bez zmian.
Nadnercza obustronnie nieposzerzone.
Wielkość, kształt i położenie obu nerek prawidłowe.
Nerki wydzielają i wydalają środek kontrastowy jednoczasowo.
Moczowody prawidłowe.
Pęcherzyk moczowy dobrze wypełniony, o gładkich obrysach.
Gruczoł krokowy niepowiększony, wielkości około 40x31 mm.
Pęcherzyki nasienne symetryczne.
W obrębie pętli jelitowych ewidentnych zmian nie stwierdza się (w ramach dostępności metody).
Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych okołoaortalnych, w miednicy małej oraz wzdłuż naczyń krezki, a także pachwinowych.
Widocznie fragmentarycznie pola płucne bez zmian.
Struktury kostne objęte badaniem zmian podejrzanych o rozrost npl nie wykazują.

Wnioski:
Ewidentnych zmian w jamie brzusznej nie stwierdza się.

Byłem u onkologa i stwierdził stopień zaawansowania T1A czyli 1-wszy topień chyba z tego, co się orientuję..

Martwi mnie tylko, że:
dnia 07.07 czyli 2 dni przed operacją AFP wynosiło 5,49 ng/ml (norma: 0,89-8,78 ng/ml)
14.07 czyli 6 doba po operacji AFP: 4,75 ng/ml (norma j.w.)
21.07 13 doba po operacji AFP: 5,06 ng/ml (norma j.w.)
30.07 AFP 5,43 ng/ml -> czyli jak osiągnęło w tej chwili dokładnie poziom jak 2 dniu przed operacją (5,49 ng/ml) a jak zapewniał mnie urolog, to AFP miało po operacji już nie rosnąć, a spadać albo być względnie niskie (miało nie przekroczyć poziomu "przed operacją" a w tej chwili 'już dobijam" do tego poziomu". Czy to znaczy, że nowotwór się odradza i rozwija od nowa w organiźmie???

Onkolog narazie mi zalecił rygorystyczną obserwację bez chemii ale ja nalegam ciągle na tą chemię bo się boję, żeby nie było odnowy albo przerzutów... Co mam robić? Proszę o radę..

Pozdrawiam serdecznie i czekam na porady.

[Jeek]

Witaj

Moim zdaniem nie nalegaj z chemią na onkologa.

Guz wcześnie wykryty, szybko usunięty, markery w normie, badania obrazowe OK, po co Ci ta chemia.
Przy tym stopniu zaawansowania na chemię zawsze masz czas i to wcale nie pogorszy rokowań, a rokowania
masz bardzo dobre, prawie 100% na całkowite wyleczenie. Takimi wahaniami AFP w granicach normy
bym się nie przejmował. Z konsultuj swój przypadek {jak radzi Trool} z onkologiem z polecanego ośrodka.
Taka konsultacja na pewno jest potrzebna, wiele może wyjaśnić.

Wszystko będzie dobrze
Pozdrawiam

[poznaniak]

Witam,
ja oczywiście do niczego nie namawiam, ale prowadzę obserwację od już prawie 8 lat i jak na razie jest ok, więc może jest szansa uniknąć niepotrzebnego leczenia uzupełniającego, ale wybrać się z wynikami do polecanego specjalisty (a jest ich na forum kilku) na pewno warto. Ja 8 lat temu takiego luksusu nie miałem - nie było jeszcze tego forum.
Pozdrawiam i życzę pomyślnych wyników

[Ona300]

Mam pytanie , będziemy załatwiać powtórne badanie histopatologiczne.
Zauważylismy , że kazdy z was ma tutaj dokładnie napisany skład z czego składa się rak.
Czy takie powtorne badanie jest płatne?

[JurekO]

Hej,

Nie. Tylko dobrze by bylo miec skierowanie, kdzie Wasz onkolog napisze o wydanie bloczkow i ponowne zbadanie. Bo tak bez niczego Wam tego nie wydaj. Jak bedziecie ponownie badac w tej samej placowce, to bym uderzal prosto do patomorfologii i tam sie dogadywal co ma byc dopisane.

Pozdrawiam
Jurek

[kk91]

Zauważylismy , że kazdy z was ma tutaj dokładnie napisany skład z czego składa się rak.

Ważniejsze jest aby patolog określił stan zaawansowania niż skład. Czy była inwazja naczyń krwionośnych czy nie. Skład też jest ważny, ale nienasieniak został już stwierdzony.

[Ona300]

Witajcie,

Dostałem dziś wyniki markerów:
AFP: 4,53 lU/ml (norma: <7,28)
B-HCG: <1,20 mlU/ml (norma <5 mlU/ml)
LDH: 104 U/l (norma: 125-220)

Dziś jest 4 tydzień od operacji, a słyszałem że do 8 tygodnia musiałbym podjąć ewentualną chemioterapię.

Denerwuję się ciągle, bo markery (AFP, B-HCG i LDH) mam ciągle w granicach normy, a lekarz onkolog zalecił mi samą obserwację bez chemii.

Nie wiem, co mam robić, bo nie chcę stracić szansy na wczesne leczenie i "zduszenie raka w zarodku" zanim nie zrobi ewentualnych przerzutów i potem że przegapię szansę na chemię (bo minie te 8 tygodni) i nie będę już miał szansy, przegapię szansę na pewne wyleczenie..

Co mam robić?

Czy wg Was mogę polegać na ciągłym co 2-tygodniowym badaniu samych tych markerów? Czy to wystarczy, taka "obserwacja"?
Czy te markery są wiarygodne i jak są w normie, to rak się nie przerzuca??

A może jest tak, że markery nic nie dają i można mieć przerzuty do innych organów a markery cały czas mieć "w normie?"

Nie wiem, czym się kierować prowadząc tą "obserwację" (oczywiście pamiętam o okresowym TK i RTG), ale czy można sugerować się tym, że "jest "bo markery "są w normie"? Boję się że markery będą w normie, a dostanę jakichś przerzutów (czy taka sytuacja jest w ogóle możliwa do zaistnienia w praktyce?)

Byłem dziś u onkolog i znów mi zaleciła obserwację bo wyniki markerów mam "w normie" (czyli takie jak napisałem na samym początku posta)..

Markery, markery.. mogę badać co tydzień, ale czy to będzie wiarygodne i wystarczające? Ciągle chodzę i się zastanawiam, czy mogę ufać samym markerom...

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i dziękuję za każdą cenną poradę, bo choroba mnie zaskoczyła nagle i w ciągu niecałego miesiąca przebyłem już operację, diagnozy i wciąż nie wierzę, że to mam naprawdę i przeżywam ten koszmar niekończący się z badaniami i ciągłym sprawdzaniem wyników, od których zależy mój każdy kolejny dzień..