romi - carcinoma embryonale

[Słoń]

1. standard terapeutyczny (w tym wypadku) = jest to sposób leczenia opisany przez trolla i dający maksymalne szanse na wyleczenie
2. markery spadają zgodnie z okresem półtrwana (dla beta HCG okr. półtr. jest krótszy niż doba, dla AFP - ponad 4 doby). w waszym wypadku powinny być już w normie. jeżeli nie są - to znaczy, że w organiźmie pozostała tkanka nowotworu (przerzut) wydzielająca marker (tak, jak napisał troll.)

[romi]

Witaj romi,

Przede wszystkim niestety opinie o onkologii w Koperniku nie są najlepsze. Panuje tam nieco... zamieszanie (to łagodne określenie) a takie coś nie wpływa dobrze na dobro pacjentów. Jak wiesz nowotwór jądra występuje bardzo rzadko i jego leczenie sprawia onkologom wiele trudności. I nie wynika to ze złej woli tych lekarzy czy ich niedouczenia. Absolutnie! Po prostu największą rolę odgrywa doświadczenie lekarza (lub olbrzymia wola poszerzania wiedzy i ambicja na co niekiedy po prostu nie ma czasu) a doświadczenie można zdobyć tylko w ośrodku, który leczy wiele różnych przypadków danej choroby.

Odnośnie choroby Twojego syna. Bardzo dobrze, że zdecydowałeś się napisać na Forum. U syna rozpoznano guz ogólnie określany jako nienasieniak (rak zarodkowy typu dorosłego - carcinoma embronale). Pomimo pierwotnie niskiego zaawansowania guza w jądrze (pT1), markery sugerują, że mamy do czynienia z chorobą uogólnioną a więc taką w której obecne są już przerzuty lokalne albo odległe. Markery natomiast nie są specjalnie wysokie i napawa to optymizmem. Najważniejsze, że już po zabiegu. Natomiast pewne jest, że konieczne będzie dodatkowe leczenie onkologiczne. Przynajmniej 3 kursy chemioterapii wg. BEP. Ostateczna jednak decyzja zapadnie po otrzymaniu badań obrazowych. Wtedy też należy określić stopień zaawansowania choroby i dopiero na tej podstawie określić zarówno rokowanie jak i proponowany sposób leczenia. TK za 2 tygodnie to nie jest bardzo odległy termin, można tyle poczekać.

Natomiast co do ośrodka.. Z Łodzi do Warszawy daleko nie jest, może warto? Ostatecznie można zrobić tak, że lekarze z Warszawy skonsultują a chemioterapię będzie można podać w Łodzi czy jeszcze bliżej Waszego miejsca zamieszkania według zaleceń z CO-I.

Pozdrawiam

Witaj trollu
Przyznam że w duchu też tak myślałem i to co napisałeś potwierdza moje przemyślenia i kierunkuje moje działania. Spróbuję umówić się na konsultacje w Warszawie, na pewno warto, ale nie będę rezygnował z opieki w Łodzi. Fakt pozostaje faktem, że w Koperniku jest bardzo dużo pacjentów i może to powoduje zamieszanie, ale od czegoś trzeba było zacząć. Najważniejsze dla mnie jest to że mogę liczyć na pomoc i radę na forum. Dzięki temu mam nadzieję, że syn przejdzie przez to wszystko najkrótszą drogą.
Mam jeszcze pytanie czy te ewentualne przerzuty, jeśli istnieją mogą rozszerzać się przez czas który czekamy na TK i czy jednak nie postarać się maksymalnie przyspieszyć badania?
Dziękuję wszystkim za zainteresowanie, nie nadążam z odpowiedziami.

[troll]

Witaj,

Oczywiście, nie wolno palić za sobą mostów. Onkologia w Łodzi może jeszcze mieć dla Was duże znaczenie, choćby jako zabezpieczenie "w razie czego". Badanie zawsze warto przyspieszyć ale 2 tygodnie tak jak napisałem na polskie warunki nie jest to termin straszny. Oczywiście w tym czasie choroba będzie cały czas postępować... niestety. Natomiast 2 lata bez leczenia to prawdopodobnie wyrok.. a 2 tygodnie to akceptowalny czas, który można czekać bez większego ryzyka. A droga może być... najdłuższa ale ważne, żeby była najlepsza

Pozdrawiam

[romi]

Tak, właśnie miałem na myśli najlepszą drogę, to był mój taki skrót (najkrótszy) myślowy . Jutro będę dzwonić do Warszawy. Dziękuję

[romi]

Z wynikami badań krwi syna byłem u lekarza prowadzącego i pani doktor stwierdziła, że ponieważ markery są podniesione to prawdopodobnie będą dwa kursy chemii, ale decyzja ostateczna będzie podjęta jak będą wyniki tomografii. Zasugerowała też co jest zgodne z wytycznymi NCCN złożenie nasienia w banku. Tak przy okazji może należałoby w banku wiedzy umieścić taki temat. Powiedziała jeszcze coś co chciałbym zweryfikować, a mianowicie, że skutki chemii, jeśli chodzi o płodność mogą trwać nawet kilka lat i nawet wtedy dziecko może (nie musi) urodzić się z jakimiś wadami. Czy nasi eksperci mogą podzielić się z nami wiedzą na ten temat (może właśnie w bazie wiedzy).
Pocieszające jest to, że uzyskałem informację, że po przedstawieniu wyników badań chemia może rozpocząć się bezzwłocznie, w ciągu kilku dni.
Zgodnie z sugestią trolla (dziękuję) umówiłem się w Warszawie na wizytę z synem i jutro jedziemy do CO-I. Byłem zaskoczony , bo mimo że nie mam wyników tomografii polecono przyjazd i to tak szybko. Myślałem, że będziemy czekali tygodnie na wizytę i w ogóle nie będą chcieli rozmawiać bez kompletu wyników. Czy wszystkich z rj tak ładnie traktują w CO-I, bo mam wrażenie, że jak powiedziałem o co chodzi to nagle jakby coś się otworzyło? Czy mam prosić o konsultację konkretnego lekarza, czy zdać się na to co przyniesie los? Może ktoś ma jakieś sugestie?
Mam jeszcze pytanie dotyczące tomografii. W jednych ośrodkach robią oddzielnie tomografię płuc i brzucha z miednicą, a w innych jednocześnie. Próbowałem dowiedzieć się o co chodzi, czy jest to kwestia techniczna, czy chodzi o kasę za badania. Nikt wprost nie powiedział że chodzi o kasę, ale każdy chciał dwa skierowania. Argumenty były następujące:
Za jednoczesną mniejsze obciążenie pacjenta kontrastem , bo tylko raz, mniej czekania, wyniki tak samo dokładne jak przy oddzielnym badaniu.
Za oddzielnym w odstępie kilku dni mniejsza jednorazowa dawka promieniowania, ale to mnie nie przekonuje, bo i tak dawki się kumulują, inaczej podawany kontrast ( pani z którą rozmawiałem powiedziała coś o różnych przepływach), ponoć dokładniejsze wyniki.
Nie wspominam o samym urządzeniu, bo to na pewno ma znaczenie czy jest to sprzęt stary czy nowy, czy dwu, czy 64-ro rzędowy (to ponoć dokładność i dawka promieniowania).
Jak to jest z tą tomografią, czy w ogóle taka wiedza jest nam pacjentom potrzebna? A może dobrze byłoby wiedzieć?
Pozdrawiam wszystkich.

[Słoń]

Uwaga: jeżeli markery będą podniesione, 2 cykle BEP to za mało niezależnie od wyników TK.

[romi]

Będę miał to na uwadze, dziękuję. Narazie nie chciałem dyskutować z lekarką i przyjąłem to, ale jeśli później będzie się przy tym upierać to będę musiał ją "wyprostować". Liczę, że po jutrzejszej wizycie w CO-I będę dokładnie wiedział na co zwrócić uwagę i czego wymagać.
Będę wdzięczny za wszystkie rady, może kiedyś ja będę mógł pomóc.
Pewnie wyrażę zdanie większości, że to forum jest wyjątkowe, nie tylko ze względu na tematykę, ale przede wszystkim na obecność ekspertów z prawdziwego zdarzenia.

[troll]

Witaj romi,

Może to szalony plan ale właśnie planujemy umieścić na łamach Forum polskich wytycznych dotyczących leczenia nowotworów jądra. Na pewno nie zapominamy o konieczności zabezpieczenia nasienia w banku, szczególnie, że tylko około 50% chorych po chemioterapii pierwszej linii może odzyskać płodność a utrata płodności po leczeniu II linii jest zwykle nieodwracalna. Napisz jak po wizycie w CO-I.

Pozdrawiam

[romi]

Byłoby to niezwykle pomocne, można by znaleźć natychmiast odpowiedź na wiele pytań.
Teraz co do wizyty w CO-I. Po drobnych nieporozumieniach w rejestracji, pewnie wynikających z nieznajomości procedury i rutyny pielęgniarek, wszystko później poszło gładko. Mimo że nie dysponujemy jeszcze tomografią rozpoczęcie chemii zostało ustalone na 18.10, a w międzyczasie zostanie wykonana tomografia, co również o dziwo udało się załatwić w Warszawie. Będziemy jeździć, ale to nieważne. Wstępnie zaplanowane 3 kursy i dolewki również w CO-I, bo podobno czasem zdarza się, że w w innych ośrodkach nie wykonują dolewek z różnych powodów, lub je ograniczają. Dowiedziałem się również nieco na temat tomografii o czym napiszę później.
Cieszę się że ruszyło, bo w Łodzi trwałoby to jeszcze ze trzy tygodnie, poza tym teraz syn będzie chyba pod najlepszą możliwą opieką. Co prawda dochodzą do tego inne problemy, np. natury psychicznej odporności pacjenta i jak sobie z tym radzić, ale myślę, że o tym również będziemy mogli porozmawiać. Zapomniałbym o tym, że mamy jeszcze do załatwienia bank nasienia, o czym również powiedziano w CO-I.
Dziękuję i pozdrawiam

[kiper]

Jeżeli chodzi o bank nasienia to mozna zdeponować w Gamecie w Łodzi... teraz bodajże przenieśli się z chojen do nowej siedziby koło Rzgowa-