Nasieniak - mój przypadek

[romi]

Witam
Termin 16 września jest do zaakceptowania, a wizyta u dr Świątoniowskiego jak najbardziej wskazana.
Niestety specjalistów mających wiedzę na temat leczenia nowotworów jądra w Polsce nie jest wielu, dlatego korzystanie z ich wiedzy i doświadczenia jest jak najbardziej na miejscu. Przecież chodzi o zdrowie i życie, dlatego nie ma tu miejsca na błądzenie po omacku.
Słusznie zauważyłeś, że trzeba wybrać sobie jednego lekarza i trzymać się jego wskazówek, dlatego wybór lekarza któremu się ufa jest kluczową sprawą w leczeniu nowotworów.
Pozdrawiam

[Alf]

Cześć, znów mam nowe informacje.

Na początek skan wyniku mojego badania PET.




PET potwierdził powiększony węzeł chłonny w przestrzeni zaotrzewnowej. Nie miałem złudzeń, że będzie to coś innego. Teraz moje pytanie dotyczy już konkretnego leczenia.
Z racji, iż to tylko jeden węzeł, dostałem dwie propozycje - radio albo chemioterapię. Boję się, że jeżeli zdecyduję się na radio, to będzie tylko skutek doraźny i w przyszłości i tak będę musiał brać ratunkową chemię. Z kolei chemia - wiadomo, wielka niewiadoma, jak zareaguje mój organizm, strach itp. Mimo wszystko jestem skłonny zdecydować się na chemioterapię. I tu moje pytanie; dostałem dwie propozycje. pierwsza to 3 x BEP, a druga to 4 x EP, z uwzględnieniem potencjalnej toksyczności bleomycyny.
Czy te dwie opcje są dla siebie równoważne? Czy leczenie bleomycyną jest aż tak degradujące dla organizmu?
I kolejna sprawa, jak długie jest oczekiwanie na rozpoczęcie chemioterapii i w jakim czasie może zamknąć się całe leczenie?

[romi]

Witam
3xBEP i 4xEP to równoważne opcje leczenia. Bleomycyna może powodować włóknienie płuc i dlatego jest coraz mniej chętnie stosowana. Niemniej jednak w dalszym ciągu jest stosowana, bo ten skutek uboczny nie występuje tak często. Przy opcji 4xEP nie ma dolewek w związku z tym jest mniej kłucia i pobytów w szpitalu.
Każdy kurs niezależnie EP, czy BEP trwa 21 dni, czyli 3xBEP to 56 dni a 4xEP to 68 dni.
Czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia zależy od szpitala, ale z reguły jest to dość krótki termin.
Pozdrawiam

[Andreas]

Jeżeli jesteś palaczem to raczej EP (lub masz inne czynniki które wskazywały by na to aby oszczędzać płuca). Ja właśnie ze względu na mój nałóg po konsultacji zdecydowałem się na 4 x EP
Natomiast 4 kursy zamiast 3 jak w BEP to jednak dłuższy czas działania na organizm cisplatyny, co może, ale nie musi spowodować polineuropatie lub inne powikłania, no i dłużej w szpitalu.
Nikt za Ciebie nie podejmie tej decyzji, szukaj miejsca gdzie Ci będzie wygodnie i będziesz się dobrze czuł.
Chemia jest do przejścia, najważniejsze jest przygotować się psychiczne, dobrze nastawić i poczytać na forum o co dbać .
Ja po 3 miesiącach od 4 x EP wróciłem do pełnej aktywności a po 6 wróciłem do pełnej formy.
Trzymaj się i powodzenia.

[troll]

Witaj,

Gdybym miał wybierać dla siebie lub kogoś najbliższego, wziąłbym 4xEP. Niemniej "klinicznie" obie opcje są równoważne, także wiesz...

Pozdrawiam,

[Alf]

Wiem, że to nie będzie spacerek, dlatego zastanawiam się nad różnymi opcjami. Nawiązałem kontakt z drem Sarosiekiem. Na ten piątek zaprasza mnie do siebie na rozpoczęcie leczenie, 5 dniowy pobyt w szpitalu, 4x EP Cieszę się, że akurat taki specjalista może prowadzić moje leczenie, ale jest strach, bo z Wałbrzycha do Warszawy jednak jest kawał drogi. O ile zajadę, tak nie wiem w jakiej formie będę przed powrotem. No i takie regularne kursy, w momencie, gdy organizm będzie osłabiony kolejnymi dawkami, też nie będą pozytywnie wpływały. Tu są moje wątpliwości.
Alternatywą jest leczenie w Wałbrzychu, ale tu z kolei, z całym szacunkiem, nie przekonuje mnie szpital. Do tej pory prowadzony byłem starannie, ale to jest chemia, liczy sie doświadczenie, a Magodent to, z tego co czytałem, jeden z wiodących ośrodków. Co robić?

[romi]

Witam
Bez wahania jechać do Warszawy. To jest Twoje życie i zdrowie, warto trochę się przemęczyć i mieć pewność, że jesteś pod opieka specjalisty.
Pozdrawiam

[Andreas]

Magodent, byłem, przeżyłem więc się wypowiem.
Magodent, nie wiem jak teraz, ale pewnie dużo się nie zmieniło, stał się "ofiarą" swojego profesjonalizmu i dobrego podejścia do pacjenta, więc odział jest raczej zapchany, ale jak powiedzą że Cie przyjmą to Cię przyjmą chodź może będziesz musiał chwilę posiedzieć na korytarzu czekając na łóżko albo dostaniesz chwilowy przydział na inny oddział (co ma swoje plusy - bo tam jest spokojniej). Nie przejmuj się kolejkami o ile będą, wszystko na spokój, nikt Cię z kwitkiem nie odeśle, chodź by to miało być już po godzinach jego pracy.
Będziesz pewnie najmłodszy na sali i dostaniesz ksywę młody, spotkasz się z różnymi przypadkami i musisz się na to przygotować.
Ja jednak jakbym miał drugi raz wybierać to wolę to, niż publiczny moloch.
Niekoniecznie będziesz pod nadzorem bezpośrednim dr Sarosieka (jest ordynatorem i ogarnia cały oddział), ale inni lekarze są spoko i zawsze do doktora możesz się zwrócić jeżeli poczujesz taką potrzebę.
Zabierz wszystko co tylko wyda Ci się potrzebne, bo nie wiadomo co się może przydać a do domu będziesz mieć daleko. Jedzenie jest trochę lepsze, ale nie na tyle aby mówić o luksusach, musisz też się przygotować i oczywiście dużo swojej wody i innych napojów do picia.
Ja podczas ostatniego pobytu nie mogłem już patrzeć na szpitalne jedzenie i znajomi przywozili mi hamburgery bo to jedyne co byłem wstanie przełknąć.
Podczas powrotu musisz mieć obstawę bo nie wiadomo jak będziesz się czuł i dla Twoje psychicznego komfortu zadbaj o to.
Jestem prawie codziennie w Warszawie jakbyś coś potrzebował to pisz, na pw zostawię Ci kontakt. Pytaj o wszystko

[Andreas]

Nie lubię pisać, więc w swoim wątku też dużo nie pisałem. Jednak na prośbę coś więcej skrobnę i wrzucam to też w tym wątku, może komuś innemu też się przyda.

Tak naprawdę przeprowadzenie chemii to nie jest dla lekarza jakieś super wyzwanie bo wszystko jest standardowe i dawki obliczane na postawie powierzchni ciała – o ile dobrze pamiętam.
Od rana do wieczora będziesz miał kroplówki w sumie jakieś 5 litrów albo coś koło tego. Jedna z glukozą i aby Cię nawodnić, jedne z chemią (cis platyna i etopozyd) jedna moczopędne na płukanie i itp., wszystkiego nie pamiętam. Jeszcze będziesz dostawał sterydy (ja ostatecznie po tym wszystkim przytyłem) i leki na nudności i może jeszcze inne leki, które nie pamiętam. Jeżeli chciałbyś brać jakieś swoje leki to wszystko konsultuj z lekarzem bo wszystko jest ważne i mogą być niepożądane interakcje. No sam się nawadniaj i jedz ile możesz, ale też nic na siłę. Jak masz nudności poproś lekarza lub pielęgniarkę o dodatkowe dawki lub zmianę lekarstwa bo nie działa.
Musisz dbać o wenflon i o żyły, bo on będzie Ci służył od rana do wieczora. Jak tylko poczujesz że Cię coś boli, szczypie, kroplówka słabo idzie proś o zmianę wenflonu. Nie wszystkie pielęgniarki mają tak że lubią i dobrze to robią, bo to jednak sztuka. Ale to Twoje prawo i domagaj się, nie ma co się męczyć i ryzykować że dostaniesz zapalanie żyły lub inne powikłania (ja od drugiej serii przeszedłem na port, ale to inny temat).
Poszczególne kroplówki mają być podawane w swoim tempie, czyli z odpowiednią szybkości, płuczące mogę iść szybciej, EP ma iść wolniej, będziesz miał pokrętło do regulacji, i pielęgniarka Ci wszystko powie jak szybko ma iść, prędkość zależy też od pozycji kroplówki w stosunku do Twojego serca. Jak leżysz to leci najszybciej, jak usiądziesz lub wstaniesz to prędkość może się zmienić. Nie możesz dopuścić do „cofki” czyli że krew zacznie pojawiać się w wężyku i nie możesz dopuścić do całkowitego zejścia kroplówki (dostaniesz burę) i nie może być aby jakiś pęcherzyk powietrza dostał się do krwioobiegi (mówimy o dużym, a nie jakimś malutkim bąbelku).

Rano będzie obchód lekarzy, zazwyczaj każdy idzie do swoich pacjentów, ale jakbyś cokolwiek czuł że potrzebujesz, pytaj się każdego. Wieczorem jest obchód lekarza dyżurnego, jak masz problem albo chcesz coś na sen, to proś.
Ostatniego dnia poproś aby Cię pierwszego podpieli pod królówki, abyś mógł wcześniej wyjść, w międzyczasie załatw wypis.

Chemia nie jest taka straszna o ile o niej ciągle nie rozmyślasz, skup się na czymś inny, czytaj słuchaj czegoś, oglądaj i relaksuj – każdy ma swoje sposoby.

Dbaj w miarę o higienę, cały organizm i układ odpornościowy będzie osłabiony więc jesteś podatny na przeziębienia i inne choroby i zakażenia. Jakby coś się działo w jamie ustnej płucz Dento Sept – ziołowy preparat dostępny w każdej aptece. Branie prysznicu wieczorkiem po wszystkich kroplówkach wskazane – wydalasz też produkty przemiany materii i chemię przez skórę, dobrze wspomóc ten proces.

Odczucia: dziwne smaki, dziwny smak w ustach, pot inaczej pachnie, osłabienie, nudności, ogólne osłabienie i inne odczucia – chemia niestety działa też na układ nerwowy, a EP jest mocno działającym cytostatyki – niestety też na szpik i prawie wszystkie komórki które się dzielą szybko.
Nie sposób mi przypomnieć sobie wszystko i opisać, bo i też każdy inaczej reaguje.
Najważniejsze to dobre nastawienie psychiczne, masz ponad 99% szans że po tej chemii będzie wszystko dobrze i tego się trzymaj.

Powtórzę, nawadniaj się i jedz, jedz nawet jedzenie fastfoodowe jeżeli tylko ono Ci smakuje. Być może właśnie tego teraz Twój organizm potrzebuje.

W trakcie samego pobytu w szpitalu raczej nie powinieneś spodziewać się jakiś powikłań i jesteś pod opieką dobrych lekarzy.
Chemia będzie działać nawet miesiąc po zakończeniu.
Kluczowe po pierwszym kursie (używam zamiennie słowa seria) jest sprawdzenie po 7-8 dniach morfologii, czy aby coś Ci nie spadło, a szczególnie białe krwinki, wtedy musisz wziąć lek na pobudzenie komórek szpiku, aby odbudować się przed następnym kursem aby nie było zaburzone tempo podawania cytostatyków. Nawet jak lekarz o tym zapomni, zrób sobie sam i rób morfologie kiedy uznasz że się gorzej czujesz. Jak Ci spadnie morfologia i weźmiesz lek, to już po każdym kursie będziesz go brał.

To chyba wszystko co pamiętam na szybko i to co najważniejsze.

Jakbym pisał jakieś herezje to mnie poprawcie, pamięć jest zawodna, a jakby ktoś miał swoje odczucia i porady to też piszcie.

Andreas

PS
Włosy mogą, ale nie muszą wypadać, chyba jakoś 3-5 tygodnie od rozpoczęcia pierwszego kursu, ale to różnie.
Ja się po pierwszym kursie skróciłem, a jak zobaczyłem na poduszce że mi zaczynają lecieć włosy zgoliłem się na łyso