Dziwny rak

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Dziwny rak

Postprzez kargul » 25 Paź 2016, 09:50

Witam.
Nazywam się Michał i dopiero dołączyłem do tego forum.
Nigdy nie byłem dobry z języka polskiego w pisaniu streszczeń, ale postaram się wam wyjaśnić tytuł postu.

No więc rak jądra postępuje szybko i szybko zabija? Ja chyba wygrałem w lotto rakowe i liczę dożyć emerytury.
Jak się urodziłem miałem coś w stylu niezstąpionego jądra prawego, Ale troche to inaczej wyglądało, bo jądro bylo na swoim miejscu lecz podczas kąpieli chowało sie w pachwinie. Trzeba było je 'wycisnąć' i wskakiwało do worka. Pamiętam to więc na pewno miałem więcej niż 2 latka. Unormowało się po pewnym czasie. Zdążyłem zapomnieć o tym

W wieku ok 17 lat (aktualnie 33) zacząłem czuć na prawym jądrze ból przy dotyku w jednym miejscu. Nie przejmowałem się tym, bo widocznie tak musi być. Ale bolało, bolało, nieraz kolegów podpytałem czy tak maja, potwierdzili że to norma. Lata mijały aż w końcu do głowy dotarło że trzeba coś z tym zrobić. w 2013 poszedłem na pierwszą wizyte u urologa. Zlecił na szybko USG markery i do niego z powrotem. Markery ok, USG niekoniecznie. Lekarz przebadał mnie całego, nic nie wykrył w brzuchu ale na prawym jądrze dwa guzki ale nie mógł określić co i jak. Stwierdził że nie wygląda to ciekawie. Urolog powiedział: wycinamy, bo jądro jest twarde ma te zmiany, tak będzie bezpieczniej. Nie zgodziłem się bo z opowieści o nożu i raku już słyszałem wcześniej. Powiedział jak się będzie powiększać to szybko do niego, jak nie to co rok kontrola.

Minęły kolejne 3 lata kontroli, ale zmieniłem urologa, nie dlatego że tamtemu nie wierzyłem tylko praca mi pasowała z godzinami jego przyjęć. Przebadał, wysłał na USG. Powiedział że są zmiany ene coś tam. Na usg u doktora u którego byłem wcześniej dowiedziałem się że zmiany na jądrze dalej są i delikatnie się powiększyły. Że nie wygląda to za ciekawie i dla pewności polecił mi doktor która jest dobrą jak nie najlepszą osobą zajmującą się ultrasonografą i ona na pewno mi powie co i jak.

Wybrałem się do Pani doktor, wynik badania nie pocieszył mnie. Dwa guzki jeden unaczyniony z zewnątrz, drugi wewnątrz. Jest źle, ale sobie pomyśałem ma się czym żywić dlatego mnie nie zjadł jeszcze :D Jeden guzek na obrębie jądra, drugi trochę wchodzący w jądro.

Dziś zrobiłem sobie prywatnie markery i czekam na wynik.

Jestem zapisany do jednego szpitala na kolejke w sensie że jak się coś zwolni to ja. Jutro zobaczę jak wygląda sprawa na Rentgena w Warszawie na onkologii.

badało mnie 4 czy 5 specjalistów, każdy chce usuwać. Ja mam dylamat, bo skoro żyje z nim już tyle lat to może nie ruszać, ale nie rusze to się rozejdzie za jakiś czas sam, rusze... zaraz po nożu się rozejdzie i tak w koło Macieju. Nie wiem co robić . Mam załamania, bo wiadomo szkoda życia. Ale sie nie poddaje, robie co mogę odkwaszam organizm, pestki moreli, wit C, kapsaicyna, staram sie żeby nie miał łatwo ;)

Dziwny rak??? Czy to możliwe żebym ja z tym żył tyle lat?

Spotkał się ktoś z takim przypadkiem?? Bo ja w internetach nie moge czegoś takiego znaleźć.

Dziekuje za cierpliwość w czytaniu moich wypocin.
kargul
 
Posty: 13
Rejestracja: 25 Paź 2016, 08:54

Re: Dziwny rak

Postprzez dbary » 25 Paź 2016, 19:46

Niezstąpienie jądra = wnętrostwo jest czynnikiem ryzyka raka jądra. Ty natomiast miałeś jądro wędrujące, które nie wymaga leczenia, więc i tego czynnika ryzyka nie masz. Posiadasz dzieci? W rodzinie rak jądra?
Nie musisz się od razu zgodzić na usunięcie jądra. Na Twoim miejscu umówił bym się z urologiem na to, żeby zrobić u Ciebie badanie histopatologiczne śródoperacyjne tzw "intrę". Polega to na pobraniu wycinka z podejrzanej zmiany w jądrze po uprzednim zamknięciu naczyń powrózka nasiennego. Jeśli wynik będzie niekorzystny, urolog usunie jądro wraz z powrózkiem. Jeśli natomiast będzie to zmiana łagodna, puści klem i jądro z powrotem sprowadzi do moszny. Ja bym się tak na Twoim miejscu umówił z lekarzem prowadzącym.
dbary
 
Posty: 15
Rejestracja: 25 Paź 2016, 19:38

Re: Dziwny rak

Postprzez kargul » 26 Paź 2016, 06:38

Dziecko mam. W rodzinie raka jądra nie było, ale dwoje tata i dziadek (ze strony mamy) skończyli kadencje przez raka.
Słyszałem wielokrotnie, że jakakolwiek igła wbita w guzka jądra jaki by nie był powoduje momentalne rozsianie się po organizmie raka. Ale zapytam o to swojego prowadzącego.
Jednak każdy który badał to jądro uznał że jest twarde, i ono nie działa jak należy. Ono po prostu jest. Nawet jest dużo mniejsze niż drugie. Wiec czy opłaca się ryzykować?

Badania markerów:
LDH 416u/l
APF 3.0 ng/ml

Zastanawiam sie czy w ogóle to ruszać
kargul
 
Posty: 13
Rejestracja: 25 Paź 2016, 08:54

Re: Dziwny rak

Postprzez pavel » 26 Paź 2016, 09:49

Normal LDH levels range from 140 units per liter (U/L) to 280 U/L
czyli masz podwyższony marker LDH, coś się dzieje
4xBEP, 2xEP, 4xTIP, torakotomia, RPLND, Endoprotezoplastyka stawów biodrowych.
Awatar użytkownika
pavel
 
Posty: 194
Rejestracja: 07 Mar 2014, 14:55

Re: Dziwny rak

Postprzez luki » 26 Paź 2016, 11:51

Podwyższone ldh jeszcze o niczym nie świadczy. Podaj wartości referencyjne dla tych badań (bywa że każde laboratorium ma inne zakresy) i wtedy będzie wiadomo czy jest zbyt wysokie i o ile. To samo z AFP i bhcg. Jądro do życia Ci niepotrzebne i przy choćby podejrzeniu raka jądra się je usuwa. Punkcji czy pobrania wycinka śródoperacyjnego nie powinno się robić, może być z tego więcej szkody niż korzyści. Ja też miałem taki wybór i chcieli pobierać wycinki. Uciekłem z tego szpitala do innego gdzie jajo usunęli bez zbędnych ceregieli. A rok temu z jednym jajcem strzeliłem sobie dzidziusia :)
luki
 
Posty: 55
Rejestracja: 21 Cze 2014, 11:22

Re: Dziwny rak

Postprzez kargul » 26 Paź 2016, 14:49

Mam podane tak
Wynik jednostka zakres ref Norma
416 U/l 313 618 LDH
3,0 ng/ml 0 8,0 AFP
Na trzecie muszę jeszcze chwile poczekać, ale wg tych wyników markery na mój rozum są chyba dobre.
kargul
 
Posty: 13
Rejestracja: 25 Paź 2016, 08:54

Re: Dziwny rak

Postprzez Andreas » 26 Paź 2016, 14:59

Tak wyniki są "dobre", ale pamiętaj że nie każdy typ nowotworu daje podwyższony poziom markerów, są takie gdzie zostają one zawsze w normie.
Andreas
 
Posty: 73
Rejestracja: 02 Cze 2014, 12:48

Re: Dziwny rak

Postprzez dbary » 26 Paź 2016, 16:02

luki napisał(a): Punkcji czy pobrania wycinka śródoperacyjnego nie powinno się robić, może być z tego więcej szkody niż korzyści.

Jeżeli diagnoza jest wątpliwa to robi się badanie śródoperacyjne, przy zamkniętym powrózku nasiennym i czeka na wynik. Badanie USG daje praktycznie 100% pewności, w rękach dobrego radiologa, że jest to nowotwór. Ale jak widzisz kargul nie chce zgodzić się na zabieg, więc namawiam go na taką opcję, jak najbardziej możliwą. Lepiej jest zrobić tak, niż nie usuwać wcale, bo może być za późno. Jest wielu chłopaków, którzy nie chcieli się leczyć i teraz nie żyją.
Kargul jeśli chcesz kolejne dziecko to wystarczy zdeponować nasienie i zacząć się leczyć. Masz drugie zdrowe jądro, więc na co czekać?
Czy Twoja partnerka wie o problemie?
Nie sugeruj się wynikiem LDH - najczęściej ona świadczy o rozległej chorobie (ale i tak jedynie w 80% przypadków) i nie jest zbyt czułym markerem.
AFP i hCG są podwyższone zaledwie w połowie przypadków raka jądra.
dbary
 
Posty: 15
Rejestracja: 25 Paź 2016, 19:38

Re: Dziwny rak

Postprzez luki » 26 Paź 2016, 16:14

Widzisz, problem polega na tym że w takim przypadku stwierdzą czy jest nowotwór w danym wycinku i jak ktoś da d...y i okaże się że były jeszcze jakieś zmiany gdzie indziej to zdejmując klamre z powrozka nowotwór może rozsiać niekontrolowaną drogą a nie typową po węzłach chłonnych. Gdyby nie daj Boże okazało się że nowotwór jednak był to znacznie utrudniłoby dalsze leczenie. Stałem przed podobnym wyborem o każdy lekarz który miał jakieś pojęcie o temacie radził wycinać jądro.
Może poczekajmy na opinie ekspertów forum bo ja jestem "tylko" pacjentem. Ja w każdym razie nie ryzykowałem.
Pytanie do autora wątku czy on chce ryzykować.
luki
 
Posty: 55
Rejestracja: 21 Cze 2014, 11:22

Re: Dziwny rak

Postprzez kargul » 27 Paź 2016, 06:13

Ja też nie będę ryzykował, bo jak powiedziałem to jądro ze zmianami jest strasznie małe, twarde i dwóch urologów stwierdziło że nie działa jak należy.
Ale zapytam lekarza o taka metodę. Tak czy inaczej z jądrem muszę się powoli żegnać.
Póki co dziękuje za odpowiedzi i podpowiedzi.
o moim stanie będę meldował na bierząco o ile będzie ktoś zainteresowany.
kargul
 
Posty: 13
Rejestracja: 25 Paź 2016, 08:54

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości