RJ- nasieniak + rak embrionalny obserwacja czy chemia

[romi]

Witam
Nie załamuj się, bo inaczej nic nie załatwisz. W naszych warunkach trzeba być odpornym na przeciwności losu.
To że patolog powiedział Ci że jak nie napisał to znaczy że nic nie ma jest pewną informacją, ale tutaj nie ma miejsca na niedomówienia. Dr Sarosiek też na to zwrócił uwagę. Niestety zdarzało się już, że mimo braku informacji, co sugerowałoby że wszystko jest w porządku, w porządku nie było. I to właśnie najczęściej brakuje właśnie tej informacji. Skutkuje to tym, że leczenie nie jest "dopasowane" do faktycznego stanu zaawansowania. Co to oznacza sam wiesz.
Postaraj się o wydanie materiału i zgodnie z radą dr Sarosieka jedź do Warszawy. Nie wiem czy wydają materiał na żądanie pacjenta, czy musi być jakiś papier od lekarza, musisz to ustalić sam.
Dobrze, że znalazłeś się tutaj na forum - my możemy Cię wspierać w Twoim działaniu i doradzać co i jak, ale nikt tego za Ciebie nie załatwi, także działaj.
Pozdrawiam

[szyjek]

Tego nie wiem czy mi ten materiał wydadzą jak poproszę. Myślałem, że to na życzenie pacjenta się odbywa. Nie mam jak zapytać bo tam nikt już nie pracuje, przez weekend też. Dobija mnie ta bezsilność i to że dzisiaj jest piątek.

Wymyśliłem, że najszybciej będzie jak zabiorę ten materiał i zawiozę go do Gliwic bo jestem z tych okolic a oni też mają swojego patomorfologa więc uzupełnienie wyniku pewnie nie zajęłoby im dużo czasu. Tylko trzeba ich do tego jakoś przekonać mimo że sami tego nie zaproponowali.... Opcja B to wyjazd z tym do Wa-wy.

Najgorzej teraz z odebraniem materiału. Może postraszyć ich rzecznikiem praw pacjenta? Co powiedzieć aby ten materiał wydali mi, bez wniosku lekarza? Sprawa jest o tyle istotna, że chcę uniknąć chemii ale chcę wiedzieć że rzeczywiście jestem w tej najbardziej optymistycznej grupie, a jeżeli tak nie jest to już od poniedziałku minie 8 tygodni od zabiegu. Podobno czas podania chemii jest tu istotny i wpływa na jej skuteczność.

[mania69]

Pobraliśmy bloczki na podstawie naszego podania, które podstemplował urolog, który wykonał zabieg. Złapaliśmy go rano w szpitalu i bez problemu podstemplował- co było konieczne (bez stempla nie było mowy żeby wydano nam bloczki)
Wzór podania- może się przyda:

Warszawa, 1.XX.2016

Do Zakładu Patomorfologii, Centrum Biostruktury
ul. T. Chałubińskiego 5, 02-004 Warszawa

Imię i nazwisko
PESEL
zam.
pacjent Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej
Szpitala Klinicznego X
w dniach 14-17.XX.2016 (prowadzący dr X)

PROŚBA-REWERS

Uprzejmie proszę o wypożyczenie bloczków parafinowych i preparatów histopatologicznych w celu dokonania dodatkowej oceny w Katedrze Patomorfologii UM w X, w miejscu mojego zamieszkania i leczenia.
Zobowiązuję się zwrócić bloczki i preparaty histopatologiczne w ciągu 30 dni.
Oświadczam, że bloczki i preparaty nie będą wykorzystane w żadnym innym celu niż podałem, a także że biorę za nie pełną odpowiedzialność.

Podpis pacjenta
Podpis lekarza

[romi]

Witam
Nie kombinuj z Gliwicami, bo to trzeba zrobić szybko i znowu czegoś nie napiszą. Nastaw się na Warszawę mimo że to opcja bardziej kłopotliwa, ale pewniejsza. Poza tym nie będziesz musiał niczego tłumaczyć. Pamiętaj że w tej całej sprawie chodzi o Twoje zdrowie, dlatego nie idź na łatwiznę, a przede wszystkim nie kłóć się bo to nic nie da.
Kwestia czasu jest taka, że jeśli w ciągu tych magicznych 8 tygodni nie zostanie podjęta decyzja o leczeniu czy obserwacji (jeśli taka alternatywa istnieje) to trzeba ponownie wykonać tzw. staging czyli ponowne ustalenie stanu zaawansowania, co wiąże się z badaniami.
Natomiast jeśli leczenie jest z wyboru, czyli musi być chemioterapia to te 8 tygodni nie ma już takiego istotnego znaczenia bo i tak pacjent zostanie poddany leczeniu.
W Twoim przypadku jest szansa, że możesz uniknąć chemioterapii dlatego te 8 tygodni jest ważne. Szkoda, że wcześniej nie znalazłeś forum, wiedziałbyś na co zwrócić uwagę i nie byłoby teraz takiej sytuacji. Myśl jednak pozytywnie, bo na szczęście masz do czynienia z jednym z najlepiej uleczalnych nowotworów i Twój stan zaawansowania jest niski co dodatkowo zwiększa szanse na całkowite wyzdrowienie.
Pozdrawiam

[szyjek]

Ok. Przygotowałem wniosek o wypożyczenie materiału do badań, dr Sarosiek dodatkowo ze swojej strony tez przygotował dla mnie taką prośbę, którą ewentualnie dam jako załącznik do mojego pisma. Mam nadzieję, że jutro bez problemów wydadzą mi materiał i zawiozę go do Warszawy.

Martwi mnie jeszcze to, że markery u mnie nie wykazywały oznak raka.
AFP przed wycięciem ok 5 a po wycięciu 1,2 ---> czy to pozwala na stwierdzenie, że jest lepiej czy to może być błąd pomiaru. Pytam w sensie czy będzie możliwe wykrycie wznowy choroby w kolejnych badaniach poziomu markerów gdy zdecyduję się na obserwację aktywną?

[romi]

Witam
Markery nie są jedynym wskaźnikiem nowotworu jądra, bywa, że mimo choroby nie są podwyższone. Mimo to markery są uważane za bardzo czuły wskaźnik choroby. Natomiast u chorych którzy cały czas mają je w normie trzeba polegać na badaniach obrazowych, dlatego też wykonywane są podczas obserwacji łącznie z badaniem markerów.
Trzeba również pamiętać, że markery mogą się zmieniać i dopóki pozostają w normie nie ma powodów do obaw i nie należy z tego wyciągać pochopnych wniosków, czy doszukiwać się błędów pomiaru.
U Ciebie 5 czy 1,2 przy normie 8 to jest w porządku.
Bardzo dobrze, że zdecydowałeś się na Warszawę, bo będziesz pod dobrą, fachową opieką.
Pozdrawiam

[kaja i michal]

Hej,
U nas podobnie choroba męża zaczęła się 5 mies przed ślubem, potem chyba na ten czas byl spokój, a 2mies po ślubie przerzut na wezly i chemia...myślę, że obecność nas- kobiet jest Wam bardzo potrzebna, a w tej chorobie jeszcze bardziej.
My też mieliśmy różne rewolucje typu zrobienie tk nie tej części ciala co potrzeba czy za wcześnie i wiele innych problemów. Nie poddawaj się bez względu na przeciwności, walczysz o siebie i jak Ty nie zaangazujesz się w to najbardziej to nikt tego nie zrobi, poza żona, ale to zapewne oboje przechodzicie te przeprawy. Jak dr Sarosiek się w tym udzielil to na pewno potoczy się to dobrze, wiem, że chodzi o czas, ale uda Ci się bo nie ma spraw niedozalatwienia jak chodzi o taką cenę. Uważam, że jak dr Sarosiek otrzyma bloczki to reszta pójdzie sprawnie. Powodzenia i nie poddajemy się!

[Arrius]

Może nie do końca na temat...ale piszecie o bielactwie. Ja z tym łaciatym problemem również borykam się od kilku lat i tu nagle rak jądra. Czy to może być powiązane?

[szyjek]

U nas podobnie choroba męża zaczęła się 5 mies przed ślubem, potem chyba na ten czas byl spokój, a 2mies po ślubie przerzut na wezly i chemia...myślę, że obecność nas- kobiet jest Wam bardzo potrzebna, a w tej chorobie jeszcze bardziej.

Dzięki za miłe słowa, jak wygląda teraz wasza sytuacja?

Może nie do końca na temat...ale piszecie o bielactwie. Ja z tym łaciatym problemem również borykam się od kilku lat i tu nagle rak jądra. Czy to może być powiązane?

Gdzieś wyczytałem, że rak jądra może powodować zmiany skórne na mosznie w postaci przebarwień ale po pierwsze nie jestem w stanie podać źródła a po drugie te zmiany raczej nie są tym samym czym bielactwo (mówię raczej bo podobno przyczyna bielactwa nie jest wyjaśniona). Ja mam zmiany z bielactwa również w innych rejonach. Dermatolog powiedziała żebym sie tym nie przejmował a przede wszystkim nie wydawał pieniędzy na magiczne maści. Trzeba się pozytywnie nastawić, z tego co czytałem w szczęśliwych przypadkach zmiany te mogą samoistnie zanikać.

Wracając do tematu:
1. Dotychczas nie spotkałem tak świetnego lekarza jak dr Sarosiek. Poświęcił dużo prywatnego czasu, żeby mi pomóc. Załatwił badania, wszystko świetnie wyjaśnił. Przede wszystkim mogłem z nim normalnie porozmawiać.
2. Lekarz patomorfolog ten od niekompletnego wyniku zrobił uzupełnienie o informację braku angioinwazji. Ale w całym tym pośpiechu w poniedziałek nawet tego nie zauważyłem i pojechałem do Warszawy. Mimo tego uzupełnienia, postanowiliśmy na wszelki wypadek zbadać jeszcze raz materiał.
3. Dzisiaj miałem nieprzyjemność wizyty kontrolnej w Instytucie Onkologii w Gliwicach. Opiszę to spotkanie bo może ktoś to kiedyś zauważy i da mu do myślenia. W dniu dzisiejszym miałem im dać odpowiedź czy decyduję się na chemię czy obserwację. Doktor która mnie przyjmowała była 3-cim nowym doktorem, który "prowadzi" mój przypadek. Zdecydowałem się na aktywną obserwację, jednocześnie wspomniałem o tym, że wynik mojego histo był niepełny i że na wszelki wypadek wysłałem materiał do ponownych badań. Dr Anna Kotas stwierdziła, że jak nie było napisane to znaczy, że było OK. Pozwoliłem sobie nie zgodzić się z jej zdaniem (kulturalnie, bo z dużym prawdopodobieństwem pewnie będzie OK).
Pani Kotas następnie wyciągnęła książkę i zaczęła szukać zaleceń dla mojego przypadku, po kilku chwilach zaczęła dyktować sekretarce, że za 6 miesięcy wyznacza mi termin badań... Szczerze nie dałem jej skonczyć może chciała coś odpowiedniego mi zalecić, (musicie wiedzieć, że tam wizyty trwają kilka minut i dotychczasowi doktorzy nie zważali na moją obecność). Tym razem nie chciałem dać się odesłać po minucie z kwitkiem i poprosiłem ją czy może ze mną porozmawiać o terminach tych badań i wyciągnąłem jej kartkę z nowymi wytycznymi NCCN. Dr parsknęła na ten widok i skomentowała, że oni mają swoje wytyczne. Powiedziałem jej, że konsultowałem się również z innym onkologiem i że w pierwszym roku chciałbym mieć wykonywane badania obrazowe częściej (w tym momencie przegrałem). Dr Anna Kotas powiedziała, że po co przychodzę, że może tam gdzie się tak konsultuję powinienem się leczyć! Próbowałem załagodzić sprawę i mówiłem, że się po prostu boję o siebie, że pierwsze badania obrazowe chciałbym mieć po 3-4 miesiącach najpóźniej i że wiem z jakimi konsekwencjami wiąże się TK. Dr powiedziała, że to markery mi wykażą czy coś się dzieje i później pomyślimy (nawet nie zwróciła uwagi na to, że moje markery były w normie przed i po wycięciu - zwróciłem jej na to uwagę - powiedziała, że przy nienasieniaku zmienią się jakby były przerzuty).
Koniec końców markery mam za 2 miesiące natomiast za 4 miesiące TK klatki, brzucha i miednicy. Pytałem dlaczego TK klatki a nie RTG klatki, powiedziała, że TK jest dokładniejsze a ja już nie chciałem dyskutować bo sam do końca nie wiedziałem co lepsze (Dr Sarosiek mówił mi o RTG klatki).

Dla wielu opisana sytuacja to pewnie nic nadzwyczajnego. Ja jednak byłem w szoku, zwłaszcza po wizycie u dr Sarosiaka. Może mój przypadek nie jest dla nich interesujący (DLA MNIE JEST!). Mam nadzieję, że nie wszyscy onkolodzy tam pracujący są tacy jak Ci których ja poznałem. Człowiek czuje, że jest nikim, wykazanie jakiejkolwiek wiedzy na temat swojej choroby lub wspomnienie o konsultacjach w innym miejscu nie prowokuje rozmowy tylko wzbudza w nich gniew. Dobrze, że ja jestem w stosunkowo dobrej sytuacji (IA), bo jeżeli podobnie traktują poważniejszych pacjentów to współczuję. Smutne ale najprawdziwsza prawda dlatego pozwoliłem sobie przytoczyć nazwisko pani doktor z dzisiejszej historii aby inni mogli ją omijać szerokim łukiem.

A teraz podpowiedzcie jak to jest z tymi badaniami TK klatki czy RTG?

[romi]

Witam
Przy Twoim stanie zaawansowania faktycznie wystarczy RTG płuc. Zwykle jeśli pojawiają sie przerzuty to pierwszym miejscem jest przestrzeń zaotrzewnowa, także TK brzucha gdyby coś to wykryje nawrót.
No to już wiesz czemu namawialiśmy Cię na Warszawę i pewnie do Gliwic już nie wrócisz?
Pozdrawiam